5 personas intersexuales que crecen con hiperplasia suprarrenal congénita

Junio es el mes de la concienciación sobre la HAC. La Hiperplasia Suprarrenal Congénita es el término médico que se da a una de las condiciones intersexuales más comunes. Hablamos con cinco jóvenes sobre sus experiencias con la HAC, la crisis suprarrenal y el hecho de crecer con cuerpos intersexuales.

Por Bria Brown-King

Este ensayo también está disponible en español, gracias a la traducción de Laura de Brújula Intersexual: «5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita»

¿Cómo te enteraste de que tienes HAC y qué edad tenías?

Allie: Me enteré de que tenía pubertad precoz cuando tenía 6 años. Empecé a tener signos de pubertad cuando tenía 6 años y mi pediatra me remitió a un endocrinólogo después de que empezara a crecerme vello corporal oscuro y grueso. Recibí la prueba oficial a los 7. Mi madre siempre fue abierta conmigo respecto a mi diagnóstico.

Jubi: Escuché el término CAH por primera vez cuando ya tenía 22 años, buscando desesperadamente en Google a otras personas que compartieran los mismos rasgos que yo. Acababa de quedarme sin hogar y sin acceso a la asistencia sanitaria habitual, pero necesitaba respuestas. Mientras buscaba en Internet me llamó la atención una imagen, cuyo texto sonaba como si pudiera ser mi autobiografía, hasta los más mínimos detalles de todo lo que me había culpado: la pubertad, las complicaciones hormonales… las coincidencias eran extremas. Probablemente no parezca una revelación fortuita, pero después de toda una vida temiendo ser la única con un cuerpo como el mío, de repente tuve la confianza de vivir mi verdad en lugar de ocultarla.

Mari: Aunque empecé a cuestionar mi cuerpo a una edad temprana, no tenía el vocabulario para describir mi experiencia hasta que mencioné por primera vez mis síntomas a uno de mis médicos cuando tenía 18 años. Me diagnosticaron síndrome de ovario poliquístico, pero en ese momento nunca se utilizó la palabra «intersexual» y nunca pude acceder a los recursos de la comunidad intersexual. Alrededor de los 21 años presioné para que me hicieran un análisis de sangre más extenso porque sentí que se me había descartado fácilmente al principio, momento en el que se me diagnosticó CAH no clásica o NCAH.

Descubrir que realmente formo parte de la comunidad CAH me ha permitido encontrar a muchas otras personas con experiencias similares, y me ha ayudado a comprender mejor mi cuerpo. Además, encuentro que compartir mi historia tanto de diagnóstico erróneo como de diagnóstico como adulto ayuda a normalizar la experiencia de no descubrir la variación intersexual de uno hasta más tarde en la vida.

Bria: El recuerdo más antiguo que tengo es ir a visitar a mi endocrino cuando tenía 3 años. Era demasiado joven para entender lo que significaba la HAC en términos de mi cuerpo, pero sabía que era la razón por la que tenía que tomar mi medicina 3 veces al día. No cuestioné nada de ello cuando era niña, simplemente hice lo que mi madre y mis médicos me decían.

Sophia: Tenía 16 años cuando supe que tenía HAC. Mi cuerpo comenzó a cambiar alrededor de quinto grado, pero no busqué respuestas hasta que estaba en la escuela secundaria. Todavía no me había venido la regla ni me habían crecido los pechos y mi vello corporal y facial era grueso y oscuro. Mi pediatra y mi ginecólogo me hicieron pruebas y no encontraron nada. Mi médico me remitió a un endocrinólogo que casi no encontró nada – hasta que se le ocurrió hacer una prueba de estimulación de ACTH, que confirmó el diagnóstico de HAC no clásica.

Cuando estabas creciendo, ¿cómo fue descubrir que tu cuerpo era diferente?

Allie: Al principio me daba miedo. Tenía pensamientos de «por qué yo», «por qué soy diferente», «¿se supone que debo sentirme mal por esto?». Tuve la suerte de tener una madre que me dijo que esto era algo de lo que podía estar orgullosa. Cada verano iba a una convención con otros niños que tenían problemas endocrinos. Esto me ayudó a darme cuenta de que no estaba sola. Aún así era aislante porque no conocía a nadie más con mi tipo específico de CAH. Todos compartían su variación específica de CAH, y todos tenían esteroides 21-hidroxilasa. Necesitamos tener más conversaciones sobre los diferentes tipos de CAH, porque no somos un monolito.

Sabía que a otras chicas no les crecía vello facial o corporal como a mí, pero no entendía por qué.

Jubi: Alienante. Me convertí en una superviviente de abusos sexuales en la infancia muy pronto, así que cuando mi cuerpo se desarrolló, en mi mente infantil tenía sentido que yo fuera la culpable de los cambios. Mis secretos se convirtieron en vergüenza. Escondí mis agresiones junto con mi precoz pubertad de mis amigos y familia, esperando que la ignorancia fuera una bendición. Cuando tenía 14 años y no tenía la regla, mi médico me recetó estrógenos, lo que me provocó una hemorragia. Me hicieron una cirugía exploratoria por «endometriosis». En cambio, no se encontró ninguna endometriosis y se extrajo tejido de mis gónadas en secreto. Incluso la relación que tenía con mi novio del instituto desde hacía mucho tiempo se resintió, ya que luchaba por tener relaciones sexuales con penetración. Intenté compensar mis rasgos masculinos usando maquillaje y ropa moldeadora para aliviar mi agonizante sensación de disforia.

Mari: Descubrir que mi cuerpo era diferente fue al principio una experiencia muy aislante. Cuando más me cuestionaba a mí misma y a mis diferencias, no había mucha información que me ayudara a entender lo que estaba experimentando. Al mismo tiempo, descubrir que mi cuerpo era diferente y que existe fuera del binario sexual fue también una experiencia sanadora para mí, como alguien que se identifica como no binario. Descubrí que al crecer, mi cuerpo se alineaba con mi comprensión de mi género, lo que me permitió explorar mi género mejor de lo que creo que hubiera podido hacer de otra manera.

Bria: No sabía que mi cuerpo era diferente hasta que otras personas me hicieron consciente de ello. Me empezó a crecer vello facial y corporal cuando tenía unos 6 o 7 años, pero no le di importancia hasta que otros niños empezaron a señalar las diferencias y a intimidarme por ello.

Mis médicos y mi familia me decían que era una niña normal, pero yo sabía que no lo era. Sentía que todos ignoraban lo diferente que era y eso era frustrante. Me deprimí mucho y tuve mucha ansiedad porque en todas partes la gente reconocía esas diferencias. Sentía que cuanto más intentaba ser «normal», más destacaba.

Sophia: La verdad es que me sentía muy avergonzada de mi cuerpo mientras crecía. Sabía que a otras chicas no les crecía el vello facial o corporal como a mí, pero no entendía por qué. Los compañeros de clase me llamaban «voz de hombre» y se burlaban de mi pecho plano y mis brazos musculosos. Me levantaba dos horas antes todas las mañanas para asegurarme de que tenía tiempo de quitarme todos los pelos visibles de la cara, por miedo a que alguien viera mi barba incipiente. En realidad, no me di cuenta de las cosas que hacían que mi cuerpo fuera diferente hasta que otras personas las señalaron, y entonces se me quedaron grabadas.

¿Qué significa «intersexual» para ti?

Allie: Cuando descubrí la palabra «intersexual» fue como un momento aha. Fue chocante y serendípico. Dirigía un club queer en Montana. Un miembro organizó un taller «Intersex 101», y fue entonces cuando me enteré de que la segunda variación intersexual más común es la HAC. Fue como si una pieza del rompecabezas que no sabía que faltaba, cayera en su lugar.

Jubi: Para mí, intersexualidad significa la infinidad natural más allá del binario del sexo. Los individuos con rasgos intersexuales no pueden ser fácilmente categorizados como si tuvieran las típicas características sexuales binarias «masculinas» o «femeninas». Las variaciones intersexuales son ejemplos de la diversidad humana en la naturaleza, y la naturaleza no existe en una dicotomía sexual. La palabra «intersexual» cambió todo mi sentido del yo y puso una comunidad amorosa a mis espaldas.

Encontrar el término «intersexual» y encontrar la comunidad intersexual me ayudó a darme cuenta de que no sólo no estoy sola, sino que soy normal y mi cuerpo es natural.

Mari: Para mí, «intersexual» significa que no estoy sola. Antes de encontrar la comunidad intersexual, sentía que era la única persona en el mundo con mi misma experiencia. Me hacía sentir ajena a los que consideraba «normales». Encontrar el término «intersexual» y encontrar la comunidad intersexual me ayudó a darme cuenta de que no sólo no estoy solo: soy normal y mi cuerpo es natural.

Bria: Para mí, intersexualidad significa tener finalmente una palabra para describir mi experiencia y mi cuerpo. Conocí la palabra intersexual cuando tenía unos 13 años. Estaba desesperada por saber más sobre mi cuerpo. Creo que intersexualidad también significa comunidad.

Sophia: «Intersexualidad» capta mi experiencia de una manera que un diagnóstico médico no puede. Descubrir que soy intersexual y encontrar una comunidad en línea fue muy importante para empezar a sanar de la confusión y la vergüenza que sentí al crecer. No me enteré de la intersexualidad, ni de que la HAC es una variación intersexual, hasta los 20 años. Gané claridad y respeto por mi cuerpo al entenderlo a través de una lente intersexual que desearía que me hubieran ofrecido a una edad más temprana.

La crisis suprarrenal es un miedo muy real para muchos en la comunidad CAH. ¿Es algo que has experimentado?

Allie: ¡Por supuesto! Definitivamente he experimentado muchas crisis suprarrenales. Tengo un trastorno estomacal y me hace enfermar mucho, lo que hace que me preocupe por tener una crisis suprarrenal. Tengo que llevar hormonas inyectables conmigo, y guardo instrucciones sobre cómo manejar una crisis si sucede y qué medicamentos necesito.

Las crisis suprarrenales son definitivamente serias. Necesitamos estar mejor educados sobre ellas, especialmente el personal de emergencias. La mayoría de las ambulancias no están equipadas con las hormonas esteroides que una persona con HAC necesitaría durante una crisis.

Jubi: Me considero lo suficientemente afortunado como para no haber tenido una crisis suprarrenal completa, pero mis insuficiencias suprarrenales casi me han costado la vida un puñado de veces. Cuando viajé a través del país en mi primer vuelo, entré en shock tan rápidamente que desarrollé un colapso muscular y tuve que ser hospitalizado tres veces. Necesité rehidratación inmediata y una farmacia de medicamentos sólo para seguir con vida. Me llevó más de dos semanas recuperarme.

Mari: Como alguien con HAC no clásica, la crisis suprarrenal no es algo que haya experimentado. Dicho esto, me parece extremadamente importante ser educado y educar a los demás sobre lo que puede parecer una crisis suprarrenal.

Bria: Mis médicos pensaron que tenía el tipo de CAH de pérdida de sal que podría causar una crisis suprarrenal hasta que tuve 19 años. Más tarde me dijeron que probablemente tenía otro tipo de CAH. Nunca he sufrido una crisis suprarrenal. Sin embargo, creo que es importante reconocer lo graves que son para muchas personas de la comunidad de HAC. Quiero absolutamente que los CAHers con las insuficiencias suprarrenales consigan el apoyo que ellos necesitan para permanecer sano.

Sophia: Afortunadamente nunca he experimentado una crisis suprarrenal, pero es algo en lo que pienso mucho.

¿Hay algo que te gustaría decir a otros jóvenes con Hiperplasia Suprarrenal Congénita?

Allie: No hay nada de lo que avergonzarse. Este es el momento. Este es nuestro momento!

Jubi: Si eras como yo y creciste sin un diagnóstico médico debido a la pobreza y el abuso, podrías haberte culpado por la forma en que se desarrolló tu cuerpo. No es tu culpa: no hay una forma incorrecta de tener un cuerpo. Te mereces el privilegio de amar tu cuerpo y la forma en que funciona.

Mari: Si hay algo que pudiera decirle a una persona joven con HAC, sería: «tu cuerpo es tuyo y sólo tuyo». Con la forma en que los medios de comunicación debaten si las personas intersexuales merecen o no la autonomía corporal, es extremadamente importante recordar a cada persona que merece existir en su cuerpo exactamente como es. También diría: «Los que pertenecemos a la comunidad intersexual te damos la bienvenida con los brazos abiertos». A pesar de lo que otros puedan decir, ser intersexual es tu experiencia y tienes un lugar en nuestra comunidad.

Bria: Amigos míos, sois muy valientes. No estáis solos. Si la gente os dice que vuestro cuerpo es diferente, no os lo toméis como un insulto. Tal vez un día podáis utilizar esas críticas como una forma de educar al mundo sobre por qué ser diferente os hace únicos y hermosos.

Sophia: Es importante recordar que tú eres la que mejor conoce tu cuerpo y eres tu mejor defensora. Sé que suena cursi, pero lo creo: tu cuerpo es perfecto, y tu mayor poder está en recordártelo cada día.