Účet byl dříve pozastaven.

Boje, které lidé s fibromyalgií svádějí proti příznakům, jako je rozsáhlá bolest, únava a mozková mlha, nejsou pro okolní svět vždy viditelné. To však neznamená, že tyto bitvy neprobíhají nebo že je nevyžaduje obrovské množství sil, aby člověk zvládl každý den. Proto si lidé s fibrózou často říkají „fibro bojovníci“ – protože víte, jak těžce musíte bojovat, abyste nejen překonali své příznaky, ale také jak těžce musíte bojovat za to, aby vám někdo věřil a abyste dostali potřebnou léčbu a podporu.

V letošním Měsíci povědomí o fibromyalgii a v Den povědomí o fibróze (12. května) je na čase ukázat světu, jaké to skutečně je být fibro bojovníkem. Požádali jsme proto naši komunitu Mighty fibro, aby se podělila o to, co chtějí, aby lidé o tomto onemocnění věděli, zejména v tomto období osvěty. Potřebujete důkaz, že lidé s fibromyalgií jsou skuteční bojovníci? Čtěte dále.

Tady je to, o co se s námi naše komunita podělila:

Fibromyalgií mohou trpět lidé jakéhokoli věku, rasy nebo pohlaví.

„Nemusíte být staří, aby vás fibromyalgie postihla. Jsem sice mladý, ale mé tělo je staré. Nemohu vždy dělat všechno, co by si člověk myslel, že mladá dívka dokáže. Někdy potřebuji místo nebo místo, kde si mohu sednout.“ – Elizabeth B.

„Může postihnout lidi jakéhokoli věku, pohlaví, rasy atd. Můžete být poměrně zdravý čtyřiadvacetiletý člověk a najednou mít nesčetné množství invalidizujících příznaků, které nemizí.“ – Monica J.

„Fibromyalgie možná nepostihuje muže tak často jako ženy, ale to neznamená, že je méně závažná.“ – Johnathan J.

Bolest a příznaky jsou skutečné.

„Bolest je skutečná. Je těžké uvěřit něčemu, co nevidíte, ale je to tam. Mnoho lidí stráví život tím, že je lékaři zpochybňují a někdy jim nevěří. Pokud je to někdo, koho znáte nebo máte rádi, kdo trpí touto nemocí, věřte mu a podpořte ho, jak jen můžete. Je to to nejlepší, co pro ně můžete udělat.“ – Amanda G.

„Neděláme žádné drama. Naše bolest a nepohodlí jsou opravdu tak silné, jak říkáme. Ve skutečnosti je pravděpodobně ještě horší, protože často bagatelizujeme, jak moc je to zlé, ze strachu, aby si ostatní nemysleli, že jen hledáme pozornost. Bolest a nepohodlí jsou nepopsatelné a pravděpodobně se nepodobají ničemu, co jste kdy cítili, pokud netrpíte fibromyalgií nebo jinými chronickými poruchami.“ – Terri A.

Diagnostikování může chvíli trvat.

„Stanovení diagnózy může trvat pět až sedm let a čtyři až šest různých poskytovatelů! Fibromyalgie dokonce neměla svůj vlastní kód diagnózy až do října 2015!“ – Jess M.

Příznaky se mohou měnit ze dne na den a z minuty na minutu.

„V jednu chvíli mi může být dobře a hned vzápětí mám takové bolesti, že téměř omdlím.“ – Carolyn M.

„Žádné dva dny nejsou stejné, takže plánování dopředu prostě není možné, protože nevím, jak se budu cítit v jednotlivých dnech.“ – Emma T.

Jediným pohledem na bojovníka s fibrózou nepoznáte, jak moc trpí bolestmi.

„Mnoho z nás trpí v naprostém tichu. Vzpíráme se, tváříme se mile a předstíráme – prodíráme se bolestí, únavou, která drtí duši, závratnou nevolností a neustále se měnícími fyzickými omezeními, která vytvářejí mozkovou mlhu, při níž máte pocit, že se snažíte přemýšlet v hustém tekutém písku. Někteří z nás si nikdy nestěžují a nesou toto břemeno sami.“ – Mikhaile S.

„Když vypadám „dobře“, je to proto, že se s manželovou pomocí snažím sprchovat, oblékat a česat. Bez pomoci by to nešlo!“ – Jill C.

Nemohou se jen tak „rozhodnout, že to protlačí“, když jsou v rozpuku.

„Jen bych si přála, aby mi lidé, když řeknu, že potřebuji odpočívat, přestali říkat, abych to protlačila. Když jste bez energie a trpíte bolestí, nejde tlačit. Bolest nemůžete jen tak rozchodit.“ – Olivia P.

„Naše tělo často rozhoduje za nás. Ne vždy se nám podaří udělat to, co bychom si vybrali. Protože kdyby to bylo na nás, byli bychom venku a dělali toho co nejvíc jen proto, že můžeme. Ale jak už to tak bývá, naše těla nás omezují v tom, co můžeme dělat, a často to není v našich silách.“ – Jennifer J.

„Pokud jde o naši bolest, není to záležitost „mysli nad věcí“. Je velmi reálná, je všudypřítomná a všeobjímající a není jen v naší hlavě.“ – Lisa T.

Fibromyalgii často doprovázejí také psychické problémy.

„Každodenní vstávání a uléhání do postele s bolestí a všemi dalšími příznaky, které jsou s ní spojeny, po nějaké době skutečně ovlivní vaši mysl, protože je to neustálý boj, který svádíme od východu do západu slunce a v každém okamžiku mezi tím. Nepřestane to a pak se to vrátí, je to s vámi pořád.“ – Toni D.

„Nejde jen o „rozšířenou bolest“, se kterou se potýkáme. Snaha vykonávat základní úkony, které zdraví lidé považují za samozřejmost, se skutečně podepisuje na našem duševním a emocionálním stavu. Protože vypadáme a působíme, že jsme v pořádku, když se nám podaří vyjít na veřejnost, lidé předpokládají, že je nám „lépe“, a skutečně nechápou, že se jedná o chronický problém.“ – Moomi H.

Fibromyalgie způsobuje mnoho různých typů bolesti.

„Chtěla bych, aby si lidé uvědomili, že existuje mnoho různých typů bolesti, které se mohou vyskytovat všechny najednou (pálivá, bodavá, bolestivá, nervová atd.), a ty se mohou vyskytovat v kterékoli části těla (ano, můj prs může mít pocit, jako by ho někdo bodal!).“ – Kelly W.

A může také způsobovat problémy se spánkem a únavu, která je víc než „jen unavená“.

„Bolestivá nespavost je velmi reálná. Takže když lidé jako já přes den spí, nejsme líní. Je to proto, že jsme v noci nemohli spát. Moje bolest se v noci zhoršuje a četl jsem, že i ostatní to tak mají. Život s fibromyalgií je těžký, ale snažíme se, jak nejlépe umíme. Prosím, neodsuzujte nás.“ – Meena N.

„Únava je víc než jen únava… máte pocit, jako byste chodili po trepkách s cementovými bloky přivázanými k vašim končetinám. Je důležité si uvědomit, jakým způsobem vás únava může ovlivnit psychicky. Kromě mozkové mlhy může únava způsobit, že se budete cítit roztěkaní a budete mít závratě. Může se také dostavit během okamžiku. Můžeme být uprostřed nějaké činnosti a během zlomku vteřiny můžeme přejít od toho, že něco zvládneme, k tomu, že si musíme jít lehnout.“ – Kelly W.

Je těžké zjistit, co bolest vyvolává a jak ji léčit.

„Ne vždy víme, co ji vyvolává. Nemůžeme vyzkoušet to či ono tak snadno, jak si myslíte. Ne, nejsme líní. Snažíme se dělat, co je v našich silách. Mějte s námi prosím trpělivost. Sami sebe taky otravujeme…“ – Crystal M.

Válečníci s vlákny musí plánovat své aktivity tak, aby mohli šetřit a rozpočítat svou omezenou energii.

„Vždycky to tu je, v té či oné podobě je to tu vždycky. Když vám řeknu ‚nevyspal jsem se‘, znamená to, že musím šetřit energií. Neexistují žádné pohyby navíc, nic navíc, co bych mohl dát, protože by mě to ještě víc vrátilo zpátky, a já se snažím dělat všechno pro to, aby mě to nevrátilo zpátky“. – Reikii R.

Lidé s fibromyalgií mají stále stejné naděje a sny jako kdokoli jiný.

„To, že mám fibrózu, neznamená, že nejsem stejná jako ostatní. Chci pracovat, bavit se a být šťastná jako všichni ostatní. To, že mám tuhle nemoc, neznamená, že jsem neschopná, i když pokaždé, když se ucházím o práci a musím jim říct, že to mám, nechápu to, přestože jsem s tím předtím pracovala a teď beru léky, které mi skutečně pomáhají. Je to tak frustrující.“ – June P.

Ale fibróza může ztížit všechny aspekty života.

„Bolí mě stát, bolí mě sedět. Bolí to chodit, bolí to odpočívat. Bolí pracovat, bolí zůstat doma. Bolí spát, bolí nespát. Spíme, ale nikdy nejsme odpočatí. Bolí nás dýchat. Bolí to existovat. Nemůžete to pochopit, pokud jste to neprožili. Je to každodenní boj o to, abychom prostě existovali… A předstírali, že jsme v pořádku. Fibróza z vás vysaje život a nepřála bych ji ani svému nejhoršímu nepříteli.“ – Donna Marie S.

„Je to vysilující a brání nám to dělat věci jako „normální“ člověk. Lidé s fibrózou jsou oprávněně omezeni ve schopnosti pracovat, cvičit, věnovat se fyzickým aktivitám a stýkat se s lidmi.“ – Claire M.

Fibromyalgie často vyžaduje vymyslet „nový způsob“, jak věci dělat.

„To, že nemohu dělat věci tak, jak jsem byla zvyklá, neznamená, že je nemohu dělat. Nemohu hníst chleba ručně, takže používám mixér vsedě. Jde o to dělat to, co lidé umí nejlépe, přizpůsobit se. Nikdy se nevzdávejte toho, co máte rádi, jen si přizpůsobte způsob, jakým to děláte.“ – Sarah M.

Lidé s fibromyalgií jsou opravdoví bojovníci, protože se s tímto onemocněním vyrovnávají každý den.

„To, že se usmívám, neznamená, že se mi daří lépe nebo že moje fibróza není skutečná. Usmívám se, protože je to jediná věc, kterou mohu ovlivnit. Je to volba. Neříkám, že nemám špatné dny. Ne vždy se doma usmívám. A abych byla spravedlivá, mnoho svých příznaků skrývám, protože mě okamžitě odsoudili a obvykle mě považovali za „bláznivou hypochondričku“. Ať tak či onak… usmívám se. Moje chronické nemoci mi rozhodně neukradnou radost ze života.“ – Julie C.

„Moje nemoc mě nedefinuje, ani když mě znovu srazila na kolena… definuje mě moje síla a odvaha znovu vstát a jít dál.“ – Georgie M.

VÍCE O FIBROMYALGII:

Fibromyalgie, chronické onemocnění se třemi hlavními příznaky – rozšířenou bolestí, chronickou únavou a kognitivními potížemi. Fibromyalgie je komplikované onemocnění, které není dobře pochopeno. V minulosti byla nesprávně označována za duševní poruchu. I dnes někteří lékaři mávají nad příznaky fibrózy rukou s tím, že jsou „jen ve vaší hlavě“. Není tomu tak. Přečtěte si komplexního průvodce fibromyalgií od The Mighty zde. Klikněte zde a připojte se k naší fibro komunitě a spojte se s lidmi, kteří to chápou.