5 intersexuálních lidí o vyrůstání s vrozenou hyperplazií nadledvin

Červen je měsícem osvěty o CAH. Kongenitální adrenální hyperplazie je lékařský termín pro jedno z nejčastějších intersexuálních onemocnění. Hovořili jsme s pěti mladými lidmi o jejich zkušenostech s CAH, adrenální krizí a dospíváním s intersexuálním tělem.

O Bria Brown-King

Tato esej je k dispozici také ve španělštině, a to díky překladu Laury z Brújula Intersexual: „5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita“

Jak jste se dozvěděly, že máte CAH, a kolik vám bylo let?

Allie: To, že mám předčasnou pubertu, jsem zjistila, když mi bylo 6 let. V 6 letech se u mě začaly projevovat příznaky puberty a můj pediatr mě poslal k endokrinologovi poté, co mi začalo růst tmavé a husté ochlupení. Oficiální test mi byl proveden v 7 letech. Moje matka se ke mně ohledně mé diagnózy vždy chovala otevřeně.

Jubi: Termín CAH jsem poprvé slyšela, když mi bylo už 22 let, a zoufale jsem hledala na Googlu ostatní, kteří měli stejné rysy jako já. Byl jsem čerstvý bezdomovec bez přístupu k běžné zdravotní péči, ale potřeboval jsem odpovědi. Při hledání na internetu mě zaujal obrázek, text pod ním zněl, jako by to mohla být moje autobiografie, až do nejmenších detailů o všem, co jsem si vyčítala: puberta, hormonální komplikace – náhody byly extrémní. Asi to nezní jako náhodné odhalení, ale po celoživotním strachu, že jsem jediná, kdo má tělo jako já, jsem najednou měla odvahu žít svou pravdu, místo abych ji skrývala.

Mari: Ačkoli jsem o svém těle začala pochybovat už v raném věku, neměla jsem slovní zásobu, jak popsat své zkušenosti, dokud jsem se o svých příznacích poprvé nezmínila jednomu z lékařů, když mi bylo 18 let. Byl mi diagnostikován PCOS, ale v té době se slovo „intersex“ nikdy nepoužívalo a nikdy jsem neměla přístup ke zdrojům v rámci intersexuální komunity. Kolem 21 let jsem prosadila rozsáhlejší krevní testy, protože jsem měla pocit, že jsem byla brzy snadno odmítnuta – v té době mi byla diagnostikována neklasická CAH neboli NCAH.

Zjištění, že jsem vlastně součástí komunity CAH, mi umožnilo najít mnoho dalších lidí s podobnými zkušenostmi a pomohlo mi lépe porozumět svému tělu. Navíc zjišťuji, že sdílení mého příběhu o chybné diagnóze i diagnóze v dospělosti pomáhá normalizovat zkušenost, kdy člověk zjistí svou intersexuální variaci až v pozdějším věku.

Bria: Nejstarší vzpomínka, kterou mám, je návštěva endokrinologa, když mi byly tři roky. Byla jsem příliš malá na to, abych chápala, co CAH znamená z hlediska mého těla, ale věděla jsem, že je to důvod, proč musím brát léky třikrát denně. Jako dítě jsem nic z toho nezpochybňovala, prostě jsem dělala, co mi máma a lékaři řekli.

Sophia: Bylo mi 16 let, když jsem se dozvěděla, že mám CAH. Moje tělo se začalo měnit někdy v páté třídě, ale odpovědi jsem hledala až na střední škole. Ještě jsem nedostala menstruaci ani mi nenarostla prsa a moje tělo i obličej byly husté a tmavé. Můj pediatr i gynekolog provedli testy a nic nezjistili. Moje lékařka mě poslala k endokrinoložce, která téměř nic nezjistila – dokud ji nenapadlo provést stimulační test ACTH, který potvrdil diagnózu neklasické CAH.

Když jste vyrůstala, jaké to bylo zjistit, že vaše tělo je jiné?“

Allie: Zpočátku to bylo děsivé. Napadaly mě myšlenky „proč já“, „proč jsem jiná“, „mám se kvůli tomu cítit špatně?“. Měla jsem štěstí, že jsem měla matku, která mi řekla, že je to něco, na co můžu být hrdá. Každé léto jsem jezdila na srazy s dalšími dětmi, které měly endokrinní problémy. To mi pomohlo uvědomit si, že nejsem sama. Přesto to bylo izolující, protože jsem nepotkala nikoho dalšího s mým specifickým typem CAH. Všichni sdíleli svou specifickou variantu CAH a všichni měli steroidní 21-hydroxylázu. Musíme se více bavit o různých typech CAH, protože nejsme monolit.

Věděla jsem, že ostatním dívkám neroste ochlupení na obličeji ani na těle jako mně, ale nechápala jsem proč.

Jubi: Odcizující. Velmi brzy jsem přežila sexuální zneužívání v dětství, takže v době, kdy se mé tělo vyvíjelo, dávalo v mé dětské mysli smysl, že za změny můžu já. Moje tajemství přerostla v hanbu. Své útoky jsem spolu s předčasnou pubertou skrývala před přáteli a rodinou a doufala, že nevědomost bude blahem. Když mi bylo 14 let a neměla jsem menstruaci, lékař mi předepsal estrogen, který způsobil krvácení. Byla mi provedena průzkumná operace kvůli „endometrióze“. Místo toho se žádná endometrióza nenašla a byla mi tajně odebrána tkáň z gonád. Dokonce i vztah, který jsem měla se svou dlouholetou středoškolskou láskou, trpěl, protože jsem se snažila mít penetrační sex. Snažila jsem se kompenzovat své mužské rysy nošením make-upu a mílových tvarujících oblečků, abych zmírnila svůj mučivý pocit dysforie.

Mari: Zjištění, že mé tělo je jiné, bylo původně velmi izolující zkušeností. Když jsem o sobě a své odlišnosti nejvíce pochybovala, nebylo k dispozici mnoho informací, které by mi pomohly pochopit, co prožívám. Zároveň pro mě jako pro někoho, kdo se identifikuje jako nebinární, bylo zjištění, že mé tělo je jiné a že existuje mimo binární pohlaví, léčebnou zkušeností. Zjistila jsem, že když jsem vyrůstala, mé tělo bylo v souladu s mým chápáním mého pohlaví, což mi umožnilo prozkoumat své pohlaví lépe, než bych podle mého názoru byla schopna jinak.

Bria: Nevěděla jsem, že moje tělo je jiné, dokud mě na to neupozornili jiní lidé. Chlupy na obličeji a na těle mi začaly růst asi v šesti nebo sedmi letech, ale nevěnovala jsem tomu pozornost, dokud mě ostatní děti nezačaly na odlišnosti upozorňovat a šikanovat mě kvůli tomu.

Moji lékaři a rodina mi neustále říkali, že jsem normální dívka, ale já jsem věděla, že tomu tak není. Měla jsem pocit, že všichni ignorují, jak jsem jiná, a to mě frustrovalo. Začala jsem být extrémně depresivní a měla jsem velké obavy, protože všude, kam jsem přišla, lidé tyto odlišnosti uznávali. Měla jsem pocit, že čím víc se snažím být „normální“, tím víc vyčnívám.

Sophia: Popravdě řečeno, v dětství jsem se za své tělo velmi styděla. Věděla jsem, že ostatním dívkám neroste ochlupení na obličeji ani na těle jako mně, ale nechápala jsem proč. Spolužáci mi říkali „mužský hlas“ a posmívali se mému plochému hrudníku a svalnatým pažím. Každé ráno jsem vstávala o dvě hodiny dřív, abych si stihla odstranit všechny viditelné chloupky z obličeje, a to vše ze strachu, že někdo zahlédne mé strniště. Vlastně jsem si nevšimla, čím se moje tělo liší, dokud mě na to ostatní neupozornili, a pak už mi to zůstalo.

Co pro tebe znamená slovo „intersexuál“?

Allie: Když jsem objevila slovo „intersexuál“, bylo to jako aha moment. Bylo to šokující a náhodné. Vedla jsem queer klub v Montaně. Jeden z členů pořádal workshop „Intersex 101“ a tehdy jsem se dozvěděla, že druhou nejčastější intersexuální variantou je CAH. Bylo to, jako by do sebe zapadl kousek skládačky, o kterém jsem nevěděla, že mi chybí.

Jubi: Pro mě intersex znamená přirozenou nekonečnost mimo binární pohlaví. Jedince s intersexuálními znaky nelze snadno zařadit do typických binárních „mužských“ nebo „ženských“ pohlavních znaků. Intersexuální variace jsou příkladem lidské rozmanitosti v přírodě a příroda neexistuje v pohlavní dichotomii. Slovo „intersexuál“ změnilo celý můj pocit ze sebe sama a postavilo mi za záda milující komunitu.

Nalezení termínu „intersexuál“ a nalezení intersexuální komunity mi pomohlo uvědomit si, že nejenže nejsem sama – jsem normální a mé tělo je přirozené.

Mari: Pro mě „intersexuál“ znamená, že nejsem sama. Než jsem našla intersexuální komunitu, měla jsem pocit, že jsem jediná na světě, kdo má přesně takovou zkušenost. Cítila jsem se kvůli tomu odlišná od těch, které jsem považovala za „normální“. Nalezení termínu „intersexuál“ a nalezení intersexuální komunity mi pomohlo uvědomit si, že nejenže nejsem sám – jsem normální a mé tělo je přirozené.

Bria: Intersex pro mě znamená, že mám konečně slovo, kterým mohu popsat svou zkušenost a své tělo. Slovo intersex jsem se naučila, když mi bylo asi 13 let. Zoufale jsem se chtěla dozvědět víc o svém těle. Myslím, že intersex také znamená komunitu.

Sophia: „Intersex“ vystihuje mou zkušenost tak, jak to lékařská diagnóza nedokáže. Zjištění, že jsem intersexuál, a nalezení komunity na internetu bylo tak důležité pro to, abych se začal léčit ze zmatku a studu, který jsem cítil, když jsem vyrůstal. O intersexuálech nebo o tom, že CAH je intersexuální varianta, jsem se dozvěděla až ve 20 letech. Pochopením svého těla intersexuální optikou jsem získala jasnost a respekt k němu, což bych si přála, aby mi bylo nabídnuto v mladším věku.

Adrenální krize je pro mnoho členů komunity CAH velmi reálným strachem. Zažila jste něco takového?“

Allie: Určitě! Rozhodně jsem zažila mnoho nadledvinových krizí. Mám žaludeční poruchu a kvůli ní jsem často nemocná, což ve mně vyvolává obavy z adrenální krize. Musím u sebe nosit hormony v injekcích a uchovávám si návod, jak v případě krize postupovat a jaké léky potřebuji.

Krize nadledvinek jsou rozhodně vážné. Musíme o nich být lépe poučeni, zejména personál záchranné služby. Většina sanitek není vybavena steroidními hormony, které by člověk s CAH během krize potřeboval.“

Jubi: Považuji se za šťastlivce, který neměl plnou adrenální krizi, ale má nedostatečnost nadledvin mě několikrát málem stála život. Když jsem cestovala napříč zemí při svém prvním letu, dostala jsem se do šoku tak rychle, že jsem dostala svalový kolaps a musela jsem být třikrát hospitalizována. Potřeboval jsem okamžitou rehydrataci a léky z lékárny, abych zůstal naživu. Trvalo mi více než dva týdny, než jsem se zotavila.

Mari: Jako člověk s neklasickou CAH jsem adrenální krizi nezažila. Přesto považuji za nesmírně důležité být vzdělaná a poučit ostatní o tom, jak může adrenální krize vypadat.

Bria: Moji lékaři si až do mých 19 let mysleli, že mám ten typ CAH, který může způsobit adrenální krizi. Později mi řekli, že mám pravděpodobně jiný typ CAH. Nikdy jsem adrenální krizi nezažila. Myslím si však, že je důležité si uvědomit, jak závažné jsou pro mnoho lidí z komunity CAH. Rozhodně chci, aby lidé s CAH s nedostatečností nadledvin dostali podporu, kterou potřebují, aby zůstali zdraví.

Sophia:

Je něco, co bys chtěla vzkázat ostatním mladým lidem s vrozenou hyperplazií nadledvin?

Allie: Není se za co stydět. Tohle je ten správný okamžik. Tohle je naše chvíle!“

Jubi: Pokud jste byli jako já a vyrůstali jste bez lékařské diagnózy kvůli chudobě a zneužívání, možná jste si vyčítali, jak se vaše tělo vyvinulo. Není to vaše vina – neexistuje žádný špatný způsob, jak mít tělo. Zasloužíš si výsadu milovat své tělo a způsob, jakým funguje.

Mari: Kdybych mohla mladému člověku s CAH říct jednu věc, bylo by to: „Tvé tělo je jen a jen tvoje.“ Vím, že je to tak, jak říkáš. Vzhledem k tomu, jak se v médiích diskutuje o tom, zda si intersexuální lidé zaslouží tělesnou autonomii, je nesmírně důležité každému člověku připomenout, že si zaslouží existovat ve svém těle přesně takový, jaký je. Chtěl bych také říci: „Ti z nás, kteří patří do intersexuální komunity, vás vítají s otevřenou náručí“. Navzdory tomu, co by mohli říkat ostatní, být intersexuálem je vaše zkušenost a máte v naší komunitě své místo.“

Bria: Přátelé, jste tak odvážní. Nejste v tom sami. Pokud vám lidé říkají, že je vaše tělo jiné, neberte to jako urážku. Možná jednou tyto kritiky využijete jako způsob, jak poučit svět o tom, proč vás odlišnost dělá jedinečnými a krásnými.

Sophia: Je důležité si uvědomit, že své tělo znáš nejlépe a sama jsi svým nejlepším advokátem. Vím, že to zní otřepaně, ale já tomu věřím – vaše tělo je dokonalé a vaše největší síla spočívá v tom, že si to každý den připomínáte.