Disciplína dítěte, které je „jinak postižené“, může v rodičích vyvolat to nejlepší i nejhorší. Rodiče se snaží pomoci dítěti vynahradit to, co mu chybí, zvýšením své lásky a pozornosti, přesto děti se speciálními potřebami vyvolávají v rodičích zvláštní frustrace. Buďte připraveni na to, že vám dojde trpělivost. V této části se zaměřujeme na Downův syndrom, ale to, co říkáme, platí stejně pro jakoukoli příčinu vývojového opoždění. Náš syn Stephen má Downův syndrom. Naší nejtěžší úpravou v oblasti disciplíny bylo naučit se vyrovnat se zpomaleným vývojem. Většina dětí prochází předvídatelnými vývojovými fázemi. Víte o tom, kdy můžete očekávat jaké chování a jak dlouho bude trvat. Víte, že dvouletých záchvatů vzteku ubude, jakmile se dítě naučí mluvit. Vědomí, že toto nežádoucí chování nemusíte přečkat donekonečna, vám pomáhá se s ním vyrovnat. U dítěte s vývojovou poruchou se zdá, že etapy trvají věčně, stejně jako frustrace dítěte a rodičů. Například tomuto dítěti může trvat rok, než dosáhne tříměsíčního „normálního“ vývoje řeči. Rodičovství dítěte se speciálními potřebami je náročná práce. Vzestupy a pády a radosti a smutky jsou znásobeny: Z každého úspěchu se radujete, z každé nové výzvy máte obavy.
Vaše dítě je výjimečné. Srovnávat své dítě s ostatními vrstevníky není spravedlivé. Skutečným průlomem, který nám pomohl vyrovnat se se Stephenovým „postižením“, bylo, když jsme se přestali soustředit na to, co mu chybí, a místo toho jsme si ho začali užívat takového, jaký je. Museli jsme překonat naši tendenci soustředit se na jeho „problém“ do té míry, že se z něj stal projekt místo člověka. „Stanu se odborníkem na Downův syndrom,“ říkala jsem si, „přečtu si všechno, pojedu na všechny konference, připojím se ke všem podpůrným skupinám. Dokonce napíšeme definitivní knihu o dětech s Downovým syndromem.“ To se nepodařilo. Trvalo mi dva roky, než jsem našla rovnováhu. Martina mateřská touha jí pomohla soustředit se více na dítě Stephena než na jeho stav. Usoudila, že to, co od nás nejvíce potřebuje, je plná dávka attachmentového rodičovství, a zároveň nepopírala, že má zvláštní potřeby, které vyžadují zvláštní druh výchovy. Také jsme si uvědomili, že nemůžeme dovolit, aby Stephenův „stav“ odváděl veškerou naši energii od potřeb celé rodiny.
Ještě před narozením dítěte si rodiče představují, jaký bude jeho život: hodiny klavíru, baseballová hvězda, absolvování vysoké školy atd. I u normálního dítěte musíte tyto sny sladit s realitou, když vaše dítě vyroste. U dítěte se speciálními potřebami je to větší úkol. Učíte se žít v přítomnosti. Milníky v životě dítěte jsou méně definované a budoucnost méně předvídatelná – i když vás vaše dítě může překvapit! Mezitím si na své dítě nastavte přiměřené nároky. Například přenastavte svá tlačítka hněvu. Vaše dítě bude dělat některé věci, které vás rozčilují. Náš tehdy čtyřletý Stephen poté, co sledoval, jak jeho sourozenci házejí plovoucí hračky do bazénu, hodil do bazénu můj kapesní diktafon. V jeho představách to byla tatínkova hračka a házet hračky do bazénu bylo v pořádku. Samozřejmě jsem byl naštvaný, že jsem přišel nejen o diktafon za 300 dolarů, ale i o všechen čas, který mi zabralo ty poznámky nahrát. Martha mi připomněla, že Stephen jen dělá to, co je pro něj vývojově vhodné. To já jsem se chovala vývojově nevhodně. Byla jsem dost stará na to, abych věděla, že nemám nechávat „hračku“ ve Stephenově dosahu.
V dětské logice se odlišnost rovná méněcennosti. Tento pocit může být větším problémem pro sourozence a ostatní děti než pro vývojově opožděné dítě, alespoň v prvních letech. Většina dětí měří svou vlastní hodnotu podle toho, jak je podle nich vnímají ostatní. Dbejte na to, aby se sourozenci dítěte nedostali do pasti „jiný rovná se méně“. Proto je termín „speciální potřeby“ nejen společensky korektní, ale je to pozitivní termín, nikoli hodnotový soud. Ve skutečnosti by toto označení mohly nosit všechny děti.
Je sice pravda, že musíte změnit svá očekávání od dítěte se speciálními potřebami, ale nemusíte snižovat své nároky na disciplínu! Je lákavé být laxní a nechat děti se speciálními potřebami projít chováním, které byste u jiných dětí netolerovali. Musí brzy vědět, jaké chování očekáváte. Mnoho rodičů čeká s nácvikem chování příliš dlouho. Je mnohem těžší usměrnit osmdesátikilové dítě než třicetikilové. Stejně jako všechny ostatní děti se i toto dítě musí naučit přizpůsobit se rodinným zvyklostem, poslouchat a řídit se samo.
Dítě se speciálními potřebami může v rodině probudit to nejlepší i to nejhorší. David, dítě s Downovým syndromem, se narodil do citlivé a úzce komunikující rodiny. Bezprostředně po Davidově narození jsem s rodiči a jejich šestiletou dcerou Aimee dlouze diskutoval o tom, jak přežít a prospívat s dítětem se speciálními potřebami. Rodina se nejprve musela vyrovnat s běžnými pocity „proč zrovna my“ a dostat se na úroveň „kam teď půjdeme“. Pak jsem ale těmto rodičům vysvětlila koncept úrovně potřeb: každé dítě přichází s určitou úrovní potřeb a každá rodina má určitou úroveň dávání. Praktikováním attachmentového rodičovství a navazováním kontaktů si celá rodina vytvoří šestý smysl pro Davida, kvalitu péče, kterou jim žádná kniha ani poradce nedokáže dát. U všech dětí je attachmentové rodičovství velmi žádoucí; u dítěte se speciálními potřebami je nezbytné a je otázkou přežití.
Upozornil jsem je na pravděpodobná úskalí. Vyvarujte se toho, abyste k Davidovi přistupovali jako k projektu. Zapojte se do podpůrných skupin, učte se od skutečných odborníků: rodičů, kterým se s dětmi s Downovým syndromem daří. Především pamatujte na svou zranitelnost: Láska k vašemu dítěti v něm probouzí ohromnou touhu věnovat 100 procent rodinné energie tomu, abyste Davidovi pomohli být vším, čím může být. Na potřeby zbytku rodiny tak nezbývá nic. To, co David potřebuje nejvíce, je podpora stabilní a harmonické rodiny.
Bylo také nutné zapojit do těchto prvních rozhovorů staršího sourozence. Upozornil jsem Aimee, že se může cítit trochu odstrčená, protože se zdá, že její rodiče dávají Davidovi hodně energie, která dříve šla do ní, zejména proto, že byla jedináček. To ale neznamenalo, že by ji měli méně rádi. A rodiče se museli chránit před tím, aby se Aimee cítila ochuzená. Zapojili Aimee do péče o Davida a navíc dbali na to, aby se jí dostávalo zvláštní pozornosti nesouvisející s Davidem. Konečným výsledkem bylo nejen to, že David prospíval, ale i to, že se úroveň citlivosti celé rodiny zvýšila. Jejich manželství se zlepšilo; a z Aimee se stalo hluboce citlivé dítě, což je vlastnost, která se přenesla i do jejího společenského života mimo domov.
Děti se speciálními potřebami potřebují vývojově přiměřenou strukturu, ale vyžaduje to citlivost z vaší strany, abyste zjistili, co je kdy potřeba. Sledujte dítě, ne kalendář. Snažte se mu vlézt do hlavy.
Je velmi snadné, aby se celý váš život točil kolem vašeho speciálního stylu výchovy, a to do té míry, že se stane cílem sám o sobě. To je ztrátová situace. Ztrácíte radost z rodičovství a ztrácíte schopnost být flexibilní. Nakonec buď vyhoříte, nebo se zlomíte.
Vše, co děti dělají, vám říká něco o tom, co potřebují. Tato zásada platí zejména u dětí se speciálními potřebami. Sharon, desetiletá dívka s Downovým syndromem, chodila od dítěte k dítěti a štípala každého svého vrstevníka v běžné třídě. Moudrá učitelka místo toho, aby toto chování potlačila plácnutím přes ruce, vnímala toto chování jako Sharonin způsob komunikace, který jí dal vyniknout: „Sharonino štípnutí“. Učitelka použila princip náhradního chování, aby Sharonino štípání převedla na hodnotnou činnost a zároveň zachovala potřebu dítěte komunikovat. Dala Sharon za úkol rozdat každému dítěti ve třídě papíry. Nyní jim místo štípání mohla předat papír a každé z nich (s pobídkou učitelky) vzalo Sharon na vědomí.
Nezaměřujte se na postižení. Praktikujte attachmentové rodičovství v nejvyšší možné míře, aniž byste ochudili ostatní členy rodiny. Pocit, že je dítě milováno a oceňováno, plynoucí z attachmentového rodičovství pomáhá dítěti vyrovnat se s nedostatkem určité schopnosti.
U vývojově opožděného dítěte existuje přirozená tendence chtít spěchat a dělat věci za něj. Pro tyto děti platí zásada „raději je naučte rybařit, než abyste jim dali rybu“ dvojnásob. Pocit úspěchu, který provází svěření odpovědnosti, dává dítěti pocit hodnoty a zvyšuje jeho sebeúctu.
(Ujistěte se, že se vám líbí všechny alternativy.) Zpočátku možná budete muset dítě k volbě vést, ale už samotná možnost volby pomáhá dítěti cítit se důležitě. Prezentujte možnosti volby v jazyce dítěte, což může znamenat použití obrázků, ukazování a posilování vašich slovních pokynů (kterým dítě nemusí zcela rozumět) pokyny vizuálními. Čím častěji budete toto cvičení používat, tím více se dozvíte o schopnostech, preferencích a receptivních jazykových dovednostech dítěte v jednotlivých fázích vývoje.
Stejně jako u všech dětí je vaším úkolem jako rodičů vyzbrojit dítě nástroji sebekontroly, aby se nakonec dokázalo ukáznit. Místo toho, abychom Štěpánovi řekli: „Přestaň kopat do své sestry,“ řekli bychom: „Štěpáne, ovládej své nohy.“