Na obě tyto otázky je velmi obtížné odpovědět, protože na světě je tak málo případů, že je možné provést přesný odhad. V současné době se předpokládá, že na světě existuje pouze několik tisíc diagnostikovaných případů, ale mnoho nediagnostikovaných nebo chybně diagnostikovaných. Na základě zkušeností z jiných vzácných onemocnění je možné, že výskyt PTHS v populaci je 1 na 225 000 až 300 000, tedy zhruba 4 na milion. Ve Spojeném království žije přibližně 65 milionů obyvatel, takže výskyt PTHS ve Spojeném království by měl být přibližně 260 případů. Odhaduje se, že v červenci 2014 bylo ve Spojeném království diagnostikováno přibližně 200 případů PTHS a tento odhad se zvýšil na přibližně 300 případů. Pitt Hopkins UK byl v únoru 2016 v kontaktu s přibližně 60 rodinami a v roce 2020 se blíží ke 100, a tedy pravděpodobně s přibližně třetinou rodin.
Na internetu se setkáte i s jinými čísly, takže je třeba tato čísla nějak vysvětlit. Někdy jsou čísla uváděna přibližnou hodnotou známých jmen. To může být potřebné pro granty apod. Pak můžeme s jistotou říci, že jsou diagnostikovány stovky lidí, protože tyto informace můžeme získat z čísel na mezinárodních podpůrných skupinách.
Ve Velké Británii máme jinou situaci, protože testování se provádí prostřednictvím Národní zdravotní služby. Naše genetická centra se mohou radit snadněji než v některých jiných částech světa. V roce 2014 většina regionálních genetických center diagnostikovala asi 7 až 8 případů a z toho se odhadovalo, že v té době bylo ve Spojeném království nejméně 200 případů. Jak již bylo řečeno výše, jsme v kontaktu s 62 rodinami. Je třeba si uvědomit, že ne každá rodina naváže kontakt s podpůrnou skupinou nebo organizací nebo dokonce ví o jejich existenci, zejména pokud jim jejich lékař možná řekl, že o žádné podpůrné skupině ve Spojeném království neví.
V roce 2014 bylo v Nizozemsku známo asi 50 případů a vzhledem k tomu, že počet obyvatel je čtvrtinový oproti Spojenému království, číslo 200 v roce 2014 ve Spojeném království docela dobře odpovídalo. Použití rozpoznání syndromu v jedné, menší zemi, k výpočtu četnosti v jiných zemích je legitimní přístup.
Nemůžeme jmenovat několik tisíc po celém světě, ale ve Spojeném království bychom mohli jmenovat 90-100, což je asi třetina počtu, o kterém se předpokládá, že je diagnostikován. (Z důvodu ochrany osobních údajů to samozřejmě neuděláme )
Jistě, ve Velké Británii je mnoho lidí s PTHS, pravděpodobně dospělých, kteří nejsou vůbec diagnostikováni nebo jsou možná diagnostikováni špatně!