Od začátku epidemie AIDS před více než třemi desetiletími si lékaři, rodinní příslušníci a přátelé pečující o pacienty všimli, že u některých lidí s touto nemocí dochází k poklesu mozkových funkcí a pohybových schopností, stejně jako ke změnám chování a nálady. Tato porucha se nazývá neurokognitivní porucha spojená s HIV neboli „HAND“. Přestože pokroky v antiretrovirové léčbě v posledních dvou desetiletích snížily závažnost HAND, příznaky stále přetrvávají u 30-50 % lidí žijících s HIV. U mnoha lidí tyto příznaky nadále ovlivňují činnosti každodenního života.
Nejzávažnější forma HAND, nazývaná demence spojená s HIV (HAD), se nyní vyskytuje u méně než 5 % lidí, kteří mají přístup k antiretrovirové léčbě. Častější formou HAND je mírná neurokognitivní porucha (MND). Mezi příznaky MND patří změny chování, potíže s rozhodováním a potíže s učením, pozorností, koncentrací a pamětí. U některých pacientů se objevuje třes nebo ztráta koordinace. Ve výzkumných studiích byla popsána třetí forma HAND: Asymptomatická neurokognitivní porucha (ANI). Účastníci studií s ANI mají zhoršené výsledky v neuropsychologických testech, ale nepřiznávají, že by měli nějaké příznaky. První studie naznačují, že tito účastníci dosahují špatných výsledků v testech, které hodnotí jejich každodenní funkce, což naznačuje, že mají skutečné postižení, které není rozpoznáno. Jiné studie uvádějí, že u účastníků s ANI je větší pravděpodobnost rozvoje symptomatického postižení (např. MND) než u účastníků, kteří v kognitivních testech testují normálně. Následující obrázek shrnuje rozdělení HAND a jejích různých forem.
Rizikové faktory pro rozvoj HAND jsou méně jasné u osob, které užívají a dodržují antiretrovirovou léčbu a které mají nedetekovatelné množství HIV v tělesné tekutině (známé také jako „virová nálož“.) U těch, kteří tyto léky neužívají, se léčba doporučuje. Je obzvláště důležité, aby pacienti s detekovatelnou virovou náloží vyhledali péči a dodržovali léčbu, aby dosáhli nedetekovatelné virové nálože. Zdá se, že věk i další onemocnění zvyšují riziko. U neléčených pacientů zůstává rizikovým faktorem nízký počet CD4. Buňky CD4 neboli pomocné buňky T jsou typem bílých krvinek, které bojují proti infekci.
Neexistuje žádný „typický“ průběh onemocnění. Několik skupin popsalo každodenní kolísání schopností. U pacientů s potlačenou virovou náloží zůstává HAND většinou relativně mírná. HAND může mít těžký průběh nebo rychle progredovat. Někteří lidé pociťují pouze kognitivní poruchy nebo změny nálady, zatímco jiní se potýkají s kombinací mentálních, motorických a behaviorálních změn. Míra, do jaké tyto změny narušují každodenní život člověka, se u jednotlivých osob a v různých stadiích onemocnění liší.
Fakta
Zvládnutí HAND je někdy obtížné, protože vedlejší účinky léků, jiné infekce HIV, nutriční nerovnováha, deprese a úzkost, stejně jako účinky komorbidních onemocnění (např. infekce virem HIV), mohou mít vliv na průběh onemocnění.např. cévní onemocnění a postižení jater) mohou přispívat k poruchám kognitivních funkcí, chování a nálady.
Protože neurologické změny se často vyvíjejí postupně, může být obtížné přesně určit, kdy by se u izolovaných příhod nebo příznaků měla stanovit diagnóza HAND. V éře HIV, kdy je většina lidí na léčbě, je stále jasnější, že kognitivní poruchy jsou často způsobeny více než jednou příčinou.
Před příchodem kombinované antiretrovirové léčby (známé také jako cART a někdy označované jako HAART) v druhé polovině 90. let 20. století byla demence, nejzávažnější forma HAND, častým nálezem u pozdních stadií onemocnění. V poslední době odborníci odhadují, že HAND se vyvine u méně než 5 % osob užívajících cART, ačkoli mnohem více lidí trpí mírnými změnami, které mohou ovlivnit každodenní život.
Příznaky
Na rozdíl od mnoha infekcí spojených s HIV a AIDS má HAND širokou škálu možných příznaků, které se mohou u jednotlivých osob značně lišit. Příznaky HAND se dělí do tří širokých kategorií:
- Kognitivní: problémy se soustředěním (potíže sledovat nit rozhovoru, zkrácená pozornost, neschopnost dokončit běžné úkoly, problémy dokončit větu); ztráta paměti (potíže se zapamatováním telefonních čísel, schůzek, rozpisu léků, dohod nebo předchozích rozhovorů) a celkové zpomalení duševních funkcí (potíže s porozuměním a odpovídáním na otázky, ztráta smyslu pro humor nebo vtipu).
- Motorika: špatná koordinace, slabost nohou, potíže s udržením rovnováhy, tendence upouštět věci, zhoršení srozumitelnosti rukopisu, ztráta kontroly nad močovým měchýřem nebo stolicí.
- Behaviorální: změny osobnosti (zvýšená podrážděnost, apatie vůči blízkým nebo životu obecně, ztráta iniciativy, stažení se ze sociálních kontaktů); změny nálad (deprese, vznětlivost, emoční výbuchy); zhoršený úsudek (impulzivní rozhodování, ztráta zábran); příležitostně příznaky psychózy (halucinace, paranoia, dezorientace, náhlé záchvaty vzteku).
Kognitivní problémy jsou často – i když ne vždy – první, které si člověk s HAND a jeho rodinní příslušníci, přátelé, pečovatelé a zdravotníci uvědomí. Motorické a behaviorální změny, pokud k nim dojde, se často projeví až v pozdějších stadiích syndromu.
Diagnostika
K typům příznaků pozorovaných u HAND může přispívat mnoho faktorů, což z diagnózy činí složitý a náročný úkol. Deprese, jiné psychické poruchy, reakce na léky a nedostatky ve výživě mohou vést k podobným příznakům. K těmto příznakům mohou vést také infekce běžné u lidí s pokročilým HIV, i když obvykle jen u těch, kteří neužívají cART (např. toxoplazmóza, lymfom, progresivní multifokální leukoencefalopatie a kryptokoková meningitida).
Přesná diagnóza HAND proto vyžaduje komplexní vyšetření, které obvykle zahrnuje vyšetření mentálního stavu, sken mozku a někdy i laboratorní testy mozkomíšního moku (tekutiny, která omývá mozek a míchu), které se získávají postupem známým jako spinální punkce nebo lumbální punkce. Vyšetření duševního stavu může pomoci zjistit, zda osoba trpí ztrátou paměti, obtížemi se soustředěním a dalšími myšlenkovými procesy, výkyvy nálad a dalšími příznaky. Pro stanovení nejlepší diagnózy je nutné, aby změny chování/paměti potvrdila třetí osoba (např. přítel, partner nebo jiný člen rodiny).
Protože žádný test nedává definitivní odpověď na otázku, zda někdo trpí HAND, je konečná diagnóza stanovena na základě zvážení všech důkazů dohromady. K potvrzení diagnózy pomáhá čas a opakovaná měření.
Léčba
Ačkoli HAND nelze vyléčit, nejdůležitější léčbou je dodržování antiretrovirové terapie k udržení potlačené virové nálože v krvi. Konkrétní léky, které tvoří režim cART, se zdají být méně důležité než samotné užívání režimu. V ojedinělých případech mohou lékaři přihlížet k tomu, jak dobře se tyto léky dostávají do centrálního nervového systému, a v současné době probíhají studie, které mají určit, zda některé léky mohou pomáhat s příznaky lépe než jiné. Tyto nové poznatky by však neměly zastínit naše chápání toho, že potlačení plazmatického viru na nezjistitelnou nebo nezjistitelnou hladinu v krvi se zdá být nejkritičtější.
Znalost diagnózy je někdy také terapeutická, protože s těmito příznaky a jejich vlivem na každodenní aktivity je spojena stigmatizace a stres. Tyto problémy lze řešit správnou diagnózou. Vědomí, že nemoc existuje, může také podnítit kompenzační přístupy a v konečném důsledku snížit stres a úzkost.
Kromě léčby samotné HAND je důležité najít způsoby, jak léčit sekundární příznaky, pokud je to možné. Antidepresiva, antipsychotika a léky proti úzkosti mohou pomoci zmírnit některé psychické potíže, které mohou lidé s HAND zažívat. Některé z těchto léků však mohou způsobit komplikace, pokud jsou užívány společně s antiretrovirovou terapií nebo jinými léky; při výběru nejlepšího postupu je třeba opatrnosti. Doporučuje se konzultace s lékařem znalým problematiky HIV.
Je také důležité, aby se pacienti zapojili do vlastní péče o prevenci faktorů, které mohou přispívat ke vzniku kognitivních příznaků. To zahrnuje agresivní léčbu deprese, správnou péči o zdraví s cílem řešit běžné komorbidity (např. hypertenzi, abnormality lipidů, poruchu funkce jater), vyhýbat se lékům bez lékařského předpisu a nadměrnému pití alkoholu, spolupracovat s poskytovateli péče a zajistit, aby všechny užívané léky byly potřebné, a cvičit. Přibývá důkazů, že fyzické cvičení je důležité. Optimální je, pokud je možné ho provádět i při jiných aktivitách, protože užitečná může být i sociální integrace a aktivity. Věnovat se příjemným aktivitám se pravděpodobně projeví jako přínos.
Rady pro pečovatele
Péče o osobu s HAND může být stresující. Část obtíží spočívá v tom, že pečovatelé se musí vyrovnat nejen s praktickými důsledky situace – například zajistit, aby si osoba nezapomněla včas vzít léky – ale také s vlastními obavami a zoufalstvím blízké osoby ze zhoršení jejích schopností. Vyčerpání, strach, izolace a smutek ze ztráty vztahu a partnerství, které kdysi byly, jsou pro pečovatele běžné. Skutečnost, že HAND může mít vliv na chování (např. apatie, deprese) a že mnoho lidí trpí HAND, ale nemají pocit, že by měli příznaky, činí péči ještě náročnější.
Podpořit někoho, aby získal správnou diagnózu, je důležitým prvním krokem. Protože však ztráta kontroly může být děsivá, někteří jedinci s HAND nemusí být ochotni přiznat, že trpí ztrátou kognitivních funkcí. Pečovatelé by měli být připraveni na možný odpor k vyhledání pomoci. Je důležité pacientovi co nejšetrněji připomenout, že po objasnění diagnózy mohou existovat způsoby, jak situaci řešit a zlepšit.
Je také čas ujistit se, že všechny důležité právní dokumenty (navštivte www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), jako jsou předběžné směrnice, finanční trvalé plné moci, formuláře POLST (lékařské příkazy k léčbě udržující život) a plány pozůstalosti, byly připraveny s pomocí zkušeného právníka jak pro pacienta, tak pro jeho pečujícího partnera.
Stejně jako v počátečních stádiích Alzheimerovy choroby nebo jiných kognitivních poruch existují kroky, které může pečující osoba podniknout, aby situaci co nejlépe zvládla. Kromě získání informací o HAND, dostupné léčbě a spolupráci s kompetentním pečovatelským týmem existují kroky, které lze podniknout v každodenním životě, aby se maximalizovala funkčnost a snížil stres.
Jednou ze základních strategií zvládání je udržování známého domácího prostředí. Paměťové podněty, jako jsou kalendáře, seznamy, pípáky a krabičky na pilulky, mohou být užitečné pro zmírnění frustrace jak pro pečovatele, tak pro osobu žijící s tímto onemocněním. Klíčem k úspěšnému používání těchto pomůcek je přizpůsobení schopností osoby a používaných pobídkových nástrojů. U některých pacientů s těžším postižením nebo demencí zvažte zjednodušení komunikace tím, že před promluvením získáte oční kontakt, zopakujete jména návštěvníků a budete mluvit pomalu a zřetelně, přičemž zachováte tón hlasu dospělého člověka a úroveň respektu. Často je užitečné omezit počet úkolů, které je třeba udělat najednou, a rozdělit pokyny do jedno- nebo dvoukrokových příkazů.
Pro samotné pečovatele mohou být nároky na zvládání péče o osobu trpící ztrátou kognitivních funkcí – ať už v souvislosti s AIDS nebo jinou poruchou – náročné. Časté jsou pocity izolace, deprese, viny, vzteku, zoufalství a strachu. Pro pečovatele může být zásadní, aby sami vyhledali pomoc, ať už ve formě individuálního poradenství nebo podpůrných skupin s dalšími lidmi v podobné situaci.
Pečovatelé si musí v týdnu vyhradit čas na přestávky a načerpání nových sil. Najmutí externí pomoci, například domácí zdravotní asistentky, která pomáhá pečovat o jedince s HAND (zejména o jedince s pokročilou formou, demencí), může mít zásadní význam pro dosažení určité životní rovnováhy. Kromě toho mohou agentury sociálních služeb poskytovat konzultace pro pečující, respitní péči (odpočinek od péče), programy denní péče a další praktické podpůrné služby. Někteří pečovatelé se stydí za to, že nemohou zvládnout všechno, a zdráhají se k takové podpoře přistupovat, zejména pokud se tomu nemocný brání. Získání podpory, kterou potřebujete, abyste si zachovali schopnost vykonávat pečovatelské povinnosti a zůstali při tom zdraví – a to i přes případné námitky – však může být skutečným projevem lásky a zájmu.
Zdroje
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Webové stránky: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Služby podle státu: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) usiluje o zlepšení kvality života pečujících osob prostřednictvím vzdělávání, služeb, výzkumu a propagace. Prostřednictvím svého Národního centra pro pečující nabízí FCA informace o aktuálních sociálních otázkách, veřejné politice a problematice péče a poskytuje pomoc při vytváření veřejných a soukromých programů pro pečující osoby, jakož i bezplatné telefonní centrum pro rodinné pečující osoby a odborníky po celé zemi. Pro obyvatele oblasti Sanfranciského zálivu poskytuje FCA přímé podpůrné služby pro rodiny pečujících o osoby s Alzheimerovou chorobou, mozkovou mrtvicí, ALS, poraněním hlavy, Parkinsonovou chorobou a dalšími vysilujícími poruchami mozku, které postihují dospělé osoby.
FCA Fact and Tip Sheets
Seznam všech faktů a tipů je k dispozici online na adrese www.caregiver.org/fact-sheets.
Péče o VÁS: Péče o sebe pro rodinné pečovatele
Kde najdete své důležité dokumenty
Speciální problémy pro LGBT pečovatele
Možnosti komunitní péče
Léčba a výzkum
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Mezinárodní lídr v oblasti poruch paměti a demence. Centrum nabízí komplexní hodnocení pro diagnostiku a léčbu pacientů, provádí výzkum nových terapií a nabízí podpůrné skupiny pro pacienty, rodinné příslušníky a přátele.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Informace, obhajoba a podpora: Národní
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Tato webová stránka publikuje online časopis a další materiály o všech aspektech HIV/AIDS, včetně demence, a nabízí také nástěnku, chat a další možnosti interakce s ostatními.
Informace, obhajoba a podpora:
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org
.