Mladý chlapec se v programu pro děti s autismem z 60. let 20. století učí napodobovat dospělé.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Původně publikováno na stránkách Spectrum
Od počátečních popisů mnoha stavů – například klaustrofobie nebo závratí – lze vést přímku k jejich diagnostickým kritériím. Ne tak u autismu. Podle Jeffreyho Bakera, profesora pediatrie a historie na Dukeově univerzitě v Durhamu v Severní Karolíně, se jeho historie ubírala méně přímočarou cestou s několika oklikami.
Autismus byl původně popisován jako forma dětské schizofrenie a důsledek chladné výchovy, poté jako soubor příbuzných vývojových poruch a nakonec jako spektrální stav s různými stupni postižení. Spolu s těmito měnícími se názory se měnila i jeho diagnostická kritéria.
Zde je uvedeno, jak Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (DSM), diagnostická příručka používaná ve Spojených státech, odráží náš vývoj chápání autismu.
Proč byl autismus zpočátku považován za psychiatrické onemocnění?
Když Leo Kanner, rakousko-americký psychiatr a lékař, v roce 1943 poprvé popsal autismus, psal o dětech s „extrémní autistickou osamělostí“, „opožděnou echolalií“ a „úzkostně obsedantní touhou po zachování stejnosti“. Poznamenal také, že tyto děti byly často inteligentní a některé měly mimořádnou paměť.
Kanner tedy považoval autismus za hlubokou emoční poruchu, která nemá vliv na poznávání. V souladu s jeho pohledem druhé vydání DSM, DSM-II, vydané v roce 1952, definovalo autismus jako psychiatrický stav – formu dětské schizofrenie vyznačující se odtržením od reality. V 50. a 60. letech 20. století se mělo za to, že autismus má kořeny v chladných a neemotivních matkách, které Bruno Bettelheim nazval „matkami ledničkami“.
Kdy byl autismus uznán jako vývojová porucha?
Koncept „matek ledniček“ byl vyvrácen v 60. až 70. letech 20. století, kdy rostoucí počet výzkumů ukázal, že autismus má biologické základy a má kořeny ve vývoji mozku. DSM-III, vydaný v roce 1980, zavedl autismus jako samostatnou diagnózu a popsal jej jako „pervazivní vývojovou poruchu“ odlišnou od schizofrenie.
Předchozí verze manuálu ponechávaly mnoho aspektů diagnostického procesu na pozorování a interpretaci kliniků, ale DSM-III uvedl konkrétní kritéria potřebná pro stanovení diagnózy. Definovala tři základní znaky autismu: nezájem o lidi, závažné poruchy komunikace a bizarní reakce na prostředí, které se rozvíjejí v prvních 30 měsících života.
Jak dlouho tato definice vydržela?
DSM-III byla v roce 1987 revidována a kritéria autismu se výrazně změnila. Rozšířila pojem autismu přidáním diagnózy na mírném konci spektra – pervazivní vývojové poruchy – jinak nespecifikované (PDD-NOS) – a vypuštěním požadavku na začátek onemocnění před 30. měsícem života.
Ačkoli příručka nepoužívala slovo „spektrum“, odrážela tato změna rostoucí porozumění mezi vědci, že autismus není jediné onemocnění, ale spíše spektrum stavů, které se mohou projevovat po celý život.
Aktualizovaná příručka uváděla 16 kritérií ve třech dříve stanovených oblastech, z nichž osm muselo být splněno pro stanovení diagnózy. Přidání PDD-NOS umožnilo lékařům zahrnout děti, které plně nesplňovaly kritéria autismu, ale přesto vyžadovaly vývojovou nebo behaviorální podporu.
Kdy byl autismus poprvé prezentován jako spektrum stavů?
DSM-IV, vydaný v roce 1994 a revidovaný v roce 2000, byl prvním vydáním, které kategorizovalo autismus jako spektrum.
Tato verze uváděla pět stavů s odlišnými rysy. K autismu a PDD-NOS přidala „Aspergerovu poruchu“, rovněž na mírném konci spektra, „dětskou dezintegrační poruchu“ (CDD), charakterizovanou závažnými vývojovými zvraty a regresemi, a Rettův syndrom, postihující pohyb a komunikaci, především u dívek. Toto rozdělení odráželo tehdejší výzkumnou hypotézu, že autismus má kořeny v genetice a že každá kategorie bude nakonec spojena se souborem specifických problémů a léčbou.
Proč DSM-5 přijal myšlenku kontinuálního spektra?
V průběhu 90. let 20. století vědci doufali, že se jim podaří identifikovat geny, které přispívají ke vzniku autismu. Poté, co byl v roce 2003 dokončen projekt lidského genomu, se mnoho studií snažilo najít seznam „genů pro autismus“. Našli jich stovky, ale žádný z nich nedokázali spojit výhradně s autismem. Bylo jasné, že najít genetické základy a odpovídající léčbu pěti stavů uvedených v DSM-IV nebude možné. Odborníci se rozhodli, že nejlepší bude charakterizovat autismus jako souhrnnou diagnózu od mírné až po těžkou.
V téže době rostly obavy z nedostatečné jednotnosti v tom, jak lékaři v různých státech a na různých klinikách dospěli k diagnóze autismu, Aspergerova syndromu nebo PDD-NOS. Prudký nárůst prevalence autismu v roce 2000 naznačoval, že lékaři byli někdy ovlivněni rodiči, kteří lobbovali za určitou diagnózu, nebo byli ovlivněni službami dostupnými v daném státě.
Pro řešení obou obav zavedl DSM-5 termín „porucha autistického spektra“. Tato diagnóza je charakterizována dvěma skupinami znaků: V obou případech se jedná o „přetrvávající poruchu vzájemné sociální komunikace a sociální interakce“ a „omezené, opakující se vzorce chování“, které se objevují v raném dětství. Každá skupina zahrnuje specifické chování, jejichž určitý počet musí kliničtí lékaři identifikovat. Příručka vyřadila Aspergerův syndrom, PDD-NOS a klasický autismus, ale premiérově zavedla diagnózu poruchy sociální komunikace, která zahrnuje děti pouze s jazykovými a sociálními poruchami. Z kategorie autismu byly vyřazeny dětská dezintegrační porucha a Rettův syndrom.
Proč DSM-5 vyvolal tolik obav a kontroverzí?
Ještě před vydáním manuálu v roce 2013 se mnoho lidí s autismem a jejich pečovatelů obávalo, jaký dopad bude mít na jejich život. Mnozí se obávali, že poté, co z knihy zmizí jejich diagnóza, přijdou o služby nebo pojištění. Ti, kteří se označili za osoby s Aspergerovým syndromem, uvedli, že jim diagnóza dává pocit sounáležitosti a vysvětlení jejich problémů; obávali se, že odstranění diagnózy je synonymem ztráty jejich identity. A odborníci se neshodli na tom, zda přísnější diagnostická kritéria DSM-5 zablokují služby pro osoby s mírnějšími rysy nebo adekvátně omezí prudce rostoucí míru prevalence.
Pět let poté je zřejmé, že DSM-5 neomezil služby pro osoby s již diagnostikovaným onemocněním autistického spektra. Stále více důkazů však ukazuje, že její kritéria vylučují více lidí s mírnějšími rysy, dívek a starších osob, než tomu bylo u DSM-IV.
Existují alternativy k DSM?
Lékaři v mnoha zemích, včetně Spojeného království, používají Mezinárodní klasifikaci nemocí. Tato příručka, vydaná v 90. letech 20. století, ve svém aktuálním a desátém vydání sdružuje autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom, CDD a PDD-NOS do jediné sekce „pervazivní vývojové poruchy“, podobně jako tomu bylo v DSM-IV.
Jaká je budoucnost diagnostiky autismu?
Experti nadále považují autismus za souvislé spektrum stavů. Prozatím se neplánují žádné revize DSM, ale formulace v návrhu MKN-11 – jejíž debut se očekává v květnu 2018 – kopíruje kritéria DSM-5. Na rozdíl od DSM-11, kde se předpokládá, že bude mít v květnu 2018 premiéru, se v DSM-5 objevují i kritéria pro diagnostiku autismu. V MKN-11 se kritéria pro autismus přesunou do nového, speciálního oddílu „Poruchy autistického spektra“.
MKN-11 se od DSM-5 liší v několika klíčových ohledech. Místo toho, aby pro stanovení diagnózy vyžadovala určitý počet nebo kombinaci znaků, uvádí identifikační znaky a nechává lékaře rozhodnout, zda znaky jedince odpovídají. Protože je MKN určena pro globální použití, stanovuje také širší, méně kulturně specifická kritéria než DSM-5. Například klade menší důraz na to, jaké hry děti hrají, než na to, zda tyto hry dodržují nebo zda jim ukládají přísná pravidla. MKN-11 také rozlišuje mezi autismem s mentálním postižením a bez něj a zdůrazňuje skutečnost, že starší jedinci a ženy někdy maskují své autistické rysy.
Tento článek byl přetištěn se souhlasem časopisu Spectrum, který je domovem zpráv a analýz z oblasti výzkumu autismu.