Una de las preguntas más frecuentes que veo en los grupos de apoyo en línea es: «¿Cómo sé cuándo es el momento de ingresar a mi ser querido con demencia en un centro de cuidados a largo plazo?»
ADVERTENCIA
Esto, por supuesto, es diferente para cada paciente, pero también es diferente para cada cuidador. Mi regla general es que no hay ningún inconveniente en ingresar a un ser querido en un centro demasiado pronto. Sin embargo, esperar demasiado tiempo tiene muchos inconvenientes.
Si su ser querido requiere un nivel de atención más alto, pero usted decide esperar, el número de cosas que pueden salir mal son infinitas.
Gestión de la medicación
En un centro como la unidad de cuidados de la memoria, todos los medicamentos están cuidadosamente regulados. Se administran según un horario estricto, el personal de enfermería busca cualquier indicación de que el régimen de un residente deba cambiarse, y normalmente pueden implementar estos cambios rápidamente una vez que el médico los ha aprobado.
Cuando su ser querido vive en casa, toda la supervisión de la medicación recae en usted. Aunque muchos cuidadores familiares aprenden mucho mientras cuidan a sus seres queridos con demencia, hay ciertos signos y problemas que sólo los profesionales médicos pueden detectar y tratar. Incluso si usted nota un problema, llevarlos al médico para que los evalúe y les cambie la medicación puede ser una lucha.
Problemas de movilidad
Hacia las etapas finales de la demencia y la enfermedad de Alzheimer, los pacientes tienen una movilidad extremadamente limitada. Esto supone un grave peligro tanto para el paciente como para su cuidador. Por ejemplo, una mujer menuda de 70 años podría lesionarse fácilmente intentando llevar a su marido de 180 libras al baño dos o tres veces cada noche. Seguir cuidando de él en casa pone a ambos en peligro de caerse.
Bañarse, ir al baño, vestirse y otras actividades de la vida diaria conllevan riesgos, pero un centro está mucho mejor equipado para realizarlas con seguridad. Cuentan con el equipo, la formación y la mano de obra adecuados para ayudar a los residentes y evitar accidentes.
Discurrir
Un ser querido puede salir fácilmente de casa sin que su cuidador se dé cuenta, y esto puede ser una situación que ponga en peligro su vida. La deambulación puede ocurrir (y ocurre) en los centros, pero los residentes están limitados a espacios dentro del edificio y, en algunos casos, a una zona segura en el exterior. Por eso los cuidados de memoria supervisados son tan valiosos para los pacientes con demencia y sus familiares. Los residentes pueden moverse, pero las instalaciones están muy vigiladas y a menudo cuentan con medidas de seguridad especiales para evitar que se alejen del centro y se pierdan o se lesionen. El tiempo de respuesta cuando alguien deambula también se incrementa en gran medida, debido al número de empleados disponibles para buscarlos.
El estrés del cuidador
No importa si tienes treinta años o setenta; el estrés que la demencia supone para un cuidador es el mismo. Si tiene treinta años, lo más probable es que goce de una salud razonablemente buena, pero es más probable que los cuidadores de mayor edad tengan que lidiar con sus propias condiciones médicas. El estrés puede manifestarse rápidamente en personas de cualquier edad y se sabe que exacerba incluso las dolencias menores. Sea honesto consigo mismo sobre sus límites emocionales y físicos mientras cuida al enfermo. A veces, el internamiento en un centro es lo mejor tanto para el cuidador como para la salud y el bienestar general del ser querido.
Cuidado a distancia
Cuidar a distancia rara vez funciona, sobre todo para los seres queridos con enfermedades progresivas como la demencia. ¿Cómo podría hacerlo? Algunos miembros de la familia local pueden proporcionar un apoyo intermitente, pero siguen teniendo dificultades para estar al tanto del nivel de atención y asistencia que requieren sus seres queridos. La supervisión y los cuidados adecuados no pueden proporcionarse desde la distancia. Las necesidades del paciente seguirán aumentando, y esto sólo pondrá más presión en el cuidador y dejará a la persona con demencia más vulnerable.
En un centro de cuidados de larga duración, sí, hay más pacientes, pero también hay más cuidadores. A diferencia de un familiar que vive al otro lado de la ciudad o del país, las enfermeras y los auxiliares están de servicio las 24 horas del día para garantizar que los residentes estén seguros y que se satisfagan sus necesidades.
Apóyese en un plan, no en una promesa
La razón más importante para tener un plan mucho antes de que llegue el momento de pensar en el internamiento es que probablemente hizo una promesa hace años de que se encargaría usted mismo del cuidado de un ser querido. Es común que la gente prometa cuidar a sus padres, cónyuge, hermanos, a quien sea y se comprometa a nunca colocar a un ser querido en un hogar de ancianos por ninguna razón.
Bueno, a veces «nunca» llega antes de que nos demos cuenta. Se lo digo como un hombre con demencia que conoce su destino. Soy muy consciente de lo que se avecina. Puede que dentro de uno o dos años no entienda mi situación, pero ahora mismo sí. No quiero hacer pasar a mi mujer o a nuestra hija por los retos de cuidarme. Tampoco quiero que luchen con la difícil decisión de colocarme o no. Tienen derecho a no sentirse agobiados por mi enfermedad.
También está el hecho de que, como paciente, merezco y exijo que me cuiden lo mejor posible. El cuidado diario de un paciente con demencia no debería ser deficiente simplemente por una promesa que su familiar hizo hace unos 20 o 30 años. Todos hemos hecho promesas que no hemos cumplido por una u otra razón. Eso de «le prometí a mi madre que nunca la ingresaría en un centro» es noble, pero nada más.
ADVERTENCIA
También suele ser una cuestión de orgullo para los cuidadores, lo crean o no. Un cuidador no quiere que su familia sepa que está luchando con papá, así que lo hace lo mejor que puede, sin darse cuenta de que la atención que está tratando de proporcionar es deficiente. Todo paciente merece ser atendido. Puede que un paciente no pueda comunicarse o no tenga ni idea de lo que ocurre a su alrededor, pero se merece que su dignidad permanezca intacta.
Instalar a su ser querido en un centro no tiene por qué ser tan dramático como se suele decir. Las residencias de ancianos de hoy en día no se parecen en nada a las de hace 30 años. Es muy probable que ni el paciente ni el cuidador hayan estado nunca en un centro especializado que atienda a pacientes con demencia, porque la mayoría de la gente no tiene un plan establecido.
Hay que investigar, realizar una evaluación de su ser querido y contar con un plan financiero para cubrir los costes de los cuidados profesionales. Cuando uno se toma su tiempo para prepararse, hay menos drama y menos sorpresas.
Hágase un favor a sí mismo y a su ser querido y esté preparado. Para mí, colocar a un ser querido es una de las cosas más cariñosas que harás por él. Estás haciendo algo que tu corazón te dice que no hagas, pero estás haciendo algo que tu mente sabe que es lo correcto.
Esto es exactamente lo que dijiste que harías todos esos años: cuidar de ellos. Cuando ya no puedes arreglártelas, buscas una colocación. Esto es, de hecho, cuidar de ellos.