Cuidado de adultos con deterioro cognitivo y de la memoria

Cuidado: Una ocupación universal

La mayoría de las personas se convertirán en cuidadores -o necesitarán uno- en algún momento de su vida. Un cuidador es cualquier persona que proporciona asistencia y cuidados básicos a una persona frágil, discapacitada o enferma que necesita ayuda. Los cuidadores realizan una gran variedad de tareas para ayudar a otra persona en su vida diaria, por ejemplo, hacer el balance de la chequera, hacer la compra, asistir a las citas con el médico, administrar medicamentos o ayudar a alguien a comer, bañarse o vestirse. Muchos familiares y amigos no consideran que esa asistencia y esos cuidados sean «asistenciales»; simplemente están haciendo lo que les resulta natural: cuidar de un ser querido. Pero esos cuidados pueden ser necesarios durante meses o años, y pueden suponer un coste emocional, físico y económico para las familias cuidadoras.

Para algunas personas, los cuidados se producen gradualmente con el tiempo. Para otras, puede ocurrir de la noche a la mañana. Los cuidadores pueden trabajar a tiempo completo o parcial, vivir con su ser querido o cuidarlo a distancia. En su mayor parte, los amigos, los vecinos y, sobre todo, las familias, proporcionan -sin remuneración- la gran mayoría de los cuidados.

Muchas familias estadounidenses cuidan de un adulto con un deterioro cognitivo (cerebral). Las personas con deterioro cognitivo tienen dificultades con una o más de las funciones básicas de su cerebro, como la percepción, la memoria, la concentración y la capacidad de razonamiento. Las causas más comunes del deterioro cognitivo son la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas, el ictus, la enfermedad de Parkinson, las lesiones cerebrales, los tumores cerebrales o la demencia asociada al VIH. Aunque cada trastorno tiene sus propias características, los miembros de la familia y los cuidadores suelen compartir problemas, situaciones y estrategias comunes.

Caregiving and Cognitive Impairments

Sabemos que los trastornos cognitivos y de la memoria pueden cambiar la forma de pensar, actuar y/o sentir de una persona. Estos cambios suelen plantear retos especiales para las familias y los cuidadores. Una conversación ordinaria, por ejemplo, puede ser bastante frustrante cuando su ser querido tiene dificultades para recordar de un momento a otro lo que se ha dicho.

Las personas con demencia de moderada a grave u otro deterioro cognitivo suelen requerir cuidados especiales, incluida la supervisión (a veces las 24 horas del día), técnicas de comunicación especializadas y la gestión de comportamientos difíciles. Pueden necesitar ayuda con las actividades de la vida diaria (denominadas «AVD»), como bañarse, comer, trasladarse de la cama a una silla o a una silla de ruedas, ir al baño y/o otros cuidados personales.

Comportamientos desafiantes

Las personas con deterioro cognitivo pueden experimentar una serie de problemas de comportamiento que pueden ser frustrantes para los cuidadores. Estos pueden incluir dificultades de comunicación, perseveración (fijación/repetición de una idea o actividad), comportamientos agresivos o impulsivos, paranoia, falta de motivación, problemas de memoria, incontinencia, falta de juicio y deambulación. Algunas personas pueden desarrollar problemas de comportamiento desde el principio, mientras que otras pasan toda su enfermedad con sólo problemas menores. La mayoría de las personas con deficiencias cognitivas se sitúan en un punto intermedio, teniendo días buenos y días malos (o incluso momentos buenos o malos). Anticipar que habrá altibajos y mantener la paciencia, la compasión y el sentido del humor te ayudará a afrontar con mayor eficacia los comportamientos difíciles. Es importante recordar que es la enfermedad, no la persona, la que provoca el comportamiento.

Sugerencias útiles para manejar estos problemas incluyen técnicas de comunicación, como mantener un lenguaje sencillo y hacer una pregunta cada vez. Desglose las tareas y las preguntas. Por ejemplo, en lugar de preguntar: «¿quieres entrar y sentarte a comer un bocadillo?», utilice frases sencillas como «siéntate aquí» y «aquí tienes un bocadillo». Deje un tiempo para responder a cada pregunta y petición.

La deambulación y la falta de juicio pueden indicar la necesidad de una supervisión de 24 horas. Asegúrese de revisar la lista de comprobación de la seguridad en el hogar y de saber con quién contactar en su comunidad en caso de emergencia. Si la deambulación o los comportamientos agresivos son problemas, es posible que tenga que ponerse en contacto con los sistemas de emergencia, policía, bomberos o médicos. (Para obtener información adicional, consulte las hojas informativas de la FCA Guía del cuidador para entender los comportamientos de la demencia, y Demencia, cuidados y control de la frustración.)

Diez pasos para empezar

Ya sea que haya pasado a desempeñar el papel de cuidador de manera gradual o repentina, puede sentirse solo, sin preparación y abrumado por lo que se espera de usted. Estos sentimientos, así como otras emociones -miedo, tristeza, ansiedad, culpa, frustración e incluso rabia- son normales y pueden aparecer y desaparecer a lo largo del tiempo que dure el cuidado. Aunque no parezca posible, junto con los desafíos vendrán los regalos imprevistos del cuidado -perdón, compasión, valor- que pueden convertir las dificultades en esperanza y curación.

Cada familia cuidadora se enfrenta a circunstancias únicas, pero algunas estrategias generales pueden ayudarle a navegar por el camino. Como un viajero en un terreno nuevo, es sabio educarse lo mejor posible sobre el paisaje y desarrollar un plan en consecuencia, con la flexibilidad para acomodar los cambios en el camino. A continuación se presentan diez pasos que le ayudarán a fijar su rumbo.

Paso 1. Establecer los cimientos. Establecer una base de información sienta las bases para la toma de decisiones sobre los cuidados actuales y futuros. Hable con su ser querido, su familia y sus amigos: ¿Cómo era mamá «normalmente»? ¿Cómo ha cambiado? ¿Desde cuándo se olvida de tomar sus medicamentos? ¿Cuándo dejó de pagar las facturas? Las respuestas a este tipo de preguntas ayudan a crear una imagen de lo que está sucediendo y durante cuánto tiempo. Esta información básica no sólo le da una visión realista de la situación, sino que también proporciona una base importante para los profesionales que pueden ser llamados para hacer una evaluación más formal.

Paso 2. Obtenga una evaluación y un diagnóstico médico. Es muy importante que su ser querido se someta a un examen médico completo por parte de un equipo sanitario cualificado que revise tanto su salud física como mental. Muchas condiciones médicas pueden causar síntomas similares a la demencia, como la depresión y las interacciones con la medicación. A menudo, estas afecciones pueden revertirse si se detectan a tiempo. Además, los nuevos tratamientos farmacológicos para enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson pueden ser más eficaces en las primeras fases de la enfermedad. Un diagnóstico confirmado es esencial para determinar con precisión las opciones de tratamiento, identificar los riesgos y planificar el futuro. Lleve a su ser querido a una clínica de trastornos de la memoria, si existe una en su comunidad, para obtener un diagnóstico preciso.

Paso 3. Infórmese usted mismo, a su ser querido y a su familia. La información da poder. Hable con los médicos, con los profesionales de la salud y de los servicios sociales, y con personas que estén pasando por experiencias similares. Lea libros y folletos. Investigue en la biblioteca y en Internet. Aprenda cómo progresa la enfermedad, el nivel de atención que se necesitará y qué recursos pueden estar disponibles para ayudar. Lleve un cuaderno y una carpeta con la información que recopile y que pueda consultar cuando la necesite. El conocimiento aumentará su confianza y puede reducir la ansiedad y el miedo que muchos de nosotros sentimos ante lo desconocido. (Consulte la hoja informativa de la FCA sobre Cuidados en el hogar: Una guía de recursos comunitarios para obtener más información sobre cómo encontrar ayuda en su comunidad.)

Paso 4. Determine las necesidades de su ser querido. Las herramientas de evaluación de los cuidados incluyen una variedad de cuestionarios y pruebas diseñadas para determinar el nivel de asistencia que alguien necesita y establece sus preferencias personales de cuidados (por ejemplo, bañarse por la mañana en lugar de por la tarde). Cada situación es diferente. Mientras que una persona en las primeras fases del Alzheimer puede necesitar ayuda para hacer la compra y pagar las facturas, otra en las últimas fases puede tener problemas para vestirse, comer e higienizarse.

Las evaluaciones suelen tener en cuenta al menos las siguientes categorías:

• Cuidados personales: bañarse, comer, vestirse, ir al baño, asearse
• Cuidados del hogar: cocinar, limpiar, lavar la ropa, hacer la compra, las finanzas
• Cuidados de salud: gestión de la medicación, citas con el médico, fisioterapia
• Cuidados emocionales: compañía, actividades significativas, conversación
• Supervisión: Supervisión para la seguridad en el hogar y para evitar el vagabundeo

Algunos hospitales, Agencias de Área sobre el Envejecimiento (AAA), agencias de la ciudad o del condado, Centros de Recursos para Cuidadores u otras organizaciones gubernamentales o privadas ofrecen consultas y evaluaciones específicamente diseñadas para las personas mayores (denominadas evaluaciones geriátricas o de necesidades) por poco o ningún coste. Otra opción es contratar, previo pago, a un gestor de cuidados geriátricos o a un trabajador social clínico autorizado. (Estos profesionales pueden ser útiles para guiarle hacia los mejores cuidados en su zona, aconsejarle sobre los recursos de la comunidad, ayudarle a organizar los servicios y proporcionarle a usted y a su ser querido continuidad y familiaridad a lo largo de la enfermedad.

Paso 5. Trazar un plan de cuidados. Una vez que su ser querido haya recibido un diagnóstico y haya completado una evaluación de necesidades, le resultará más fácil, posiblemente con la ayuda de un profesional, formular un plan de cuidados: una estrategia para proporcionar los mejores cuidados a su ser querido y a usted mismo. Es una buena idea tomarse un tiempo para pensar en las necesidades a corto y largo plazo.

Este plan siempre será un «trabajo en progreso», ya que las necesidades de su ser querido cambiarán con el tiempo. Para empezar a desarrollar un plan, primero haga una lista de las cosas que usted es capaz de hacer, para las que tiene tiempo y que está dispuesto a hacer. A continuación, enumere las cosas para las que le gustaría o necesitaría ayuda, ahora o en el futuro. A continuación, enumere todos sus «apoyos informales» -es decir, hermanos, otros familiares, amigos, vecinos- y piense en cómo podría ayudarle cada persona. Enumera las ventajas y desventajas que podría suponer pedir ayuda a estas personas. Escriba ideas para superar las desventajas. Repita la lista para el apoyo «formal» (por ejemplo, servicios comunitarios, trabajadores de atención domiciliaria remunerados, programas de día).

Es importante establecer un marco temporal para cualquier acción o actividad planificada. Además, es conveniente tener un plan de respaldo en caso de que le ocurra algo, tanto a corto como a largo plazo.
Paso 6. Examine las finanzas. La mayoría de las personas prefieren mantener sus asuntos financieros en privado. Sin embargo, para poder prepararse y atender a un ser querido de la mejor manera posible, tendrá que conocer a fondo sus activos y pasivos financieros. Esta transición puede ser incómoda y difícil. Considere la posibilidad de contar con la ayuda de un abogado o de un planificador financiero a lo largo del proceso (consulte la hoja informativa de la FCA Planificación legal en caso de incapacidad). La asistencia de un profesional capacitado puede reducir la tensión familiar y, si lo desea, proporcionarle una evaluación y asesoramiento financiero profesional. Intente incluir a su ser querido en este proceso en la medida de lo posible.

A continuación, elabore una lista de activos y pasivos financieros: cuentas corrientes y de ahorro, ingresos de la Seguridad Social, certificados de depósito, acciones y bonos, escrituras de bienes inmuebles, pólizas de seguro y rentas vitalicias, prestaciones de jubilación o pensión, deudas de tarjetas de crédito, hipotecas y préstamos sobre viviendas, etc. Lo mejor es guardar todos estos registros en uno o dos lugares, como una caja de seguridad y un archivador doméstico, y actualizarlos regularmente. Lleve un registro de cuándo esperar la entrada de dinero y cuándo vencen las facturas. Es posible que tenga que establecer un sistema para pagar las facturas; tal vez tenga que abrir una nueva cuenta corriente o añadir su nombre a una ya existente.

Paso 7. Revise los documentos legales. Al igual que las finanzas, los asuntos legales también pueden ser un tema delicado, pero necesario, para discutir. Unos documentos claros y legalmente vinculantes garantizan que los deseos y decisiones de su ser querido se lleven a cabo. Estos documentos pueden autorizarle a usted o a otra persona a tomar decisiones legales, financieras y sanitarias en nombre de otra persona. Una vez más, el hecho de que un abogado plantee la cuestión y supervise los trámites necesarios puede quitarle a usted la presión, además de proporcionarle la seguridad de que está legalmente preparado para lo que le espera. (Para obtener más información sobre los tipos de documentos legales, consulte la hoja informativa de la FCA Planificación legal para la incapacidad.)

Otros documentos legales que querrá encontrar y colocar en un lugar accesible incluyen los números de la Seguridad Social, los certificados de nacimiento, matrimonio y defunción, las sentencias de divorcio y los acuerdos de propiedad, los registros militares, las declaraciones de impuestos, y los testamentos (incluyendo el nombre del abogado y el albacea), los acuerdos de fideicomiso y los arreglos de entierro. (Véase la hoja de trabajo/formulario de la FCA Dónde encontrar mis documentos importantes.)

En algún momento, es posible que tenga que determinar la elegibilidad para programas públicos como Medicaid. Es útil hablar con un especialista en derecho de la tercera edad. Puede obtener información sobre servicios legales de bajo coste para personas mayores a través de la Agencia de la Tercera Edad de su comunidad.

Paso 8. Proteja su casa. Los cuidadores suelen aprender, por ensayo y error, las mejores formas de ayudar a un pariente discapacitado a mantener las rutinas de alimentación, higiene y otras actividades en el hogar. Es posible que necesite una formación especial en el uso de equipos de ayuda y en el manejo de comportamientos difíciles. También es importante seguir una lista de control de seguridad:

Sea consciente de los peligros potenciales de:

• Peligros de incendio como estufas, otros electrodomésticos, cigarrillos, mecheros y cerillas
• Objetos afilados como cuchillos, navajas y agujas de coser
• Jugos, medicamentos, productos domésticos peligrosos
• Alfombras sueltas, muebles, y caminos desordenados
• Iluminación inadecuada
• Temperatura del calentador de agua-ajuste la configuración para evitar quemaduras con el agua caliente
• Coches-no permita que una persona discapacitada conduzca
• Artículos en el exterior que puedan causar caídas, como mangueras, herramientas, puertas, pavimento irregular
• Ropa suelta y calzado que pueda causar caídas

Asegúrese de proporcionar:

• Salidas de emergencia, cerraduras para asegurar la casa y, si es necesario, alarmas en las puertas o una pulsera de identificación y una foto actual en caso de que su ser querido deambule
• Barras de agarre y asideros en el baño, alfombras antideslizantes, alfombrillas, vasos de papel en lugar de vidrio
• Supervisión del consumo de alimentos para asegurar una nutrición adecuada, y controlar la ingesta de demasiados o pocos alimentos
• Números de teléfono de emergencia e información
• Supervisión de la medicación
• Supervisión del consumo de alcohol y drogas para la prevención de caídas y una nutrición adecuada

Paso 9. Conéctese con otros. Unirse a un grupo de apoyo le pondrá en contacto con otros cuidadores que se enfrentan a circunstancias similares. Los miembros del grupo de apoyo se proporcionan mutuamente apoyo social y emocional, así como información práctica y consejos sobre los recursos locales. Los grupos de apoyo también ofrecen un lugar seguro y confidencial para que los cuidadores ventilen sus frustraciones, compartan ideas y aprendan nuevas estrategias de cuidado. Si no puede salir de casa, los grupos de apoyo en línea ofrecen oportunidades para conectar con otros cuidadores de todo el país. (Otra forma de conocer a otras personas que pasan por una experiencia similar es asistir a talleres o reuniones especiales patrocinadas por organizaciones como la sección local de la Asociación de Alzheimer o la Sociedad de Esclerosis Múltiple.

Paso 10. Cuídese. Cuide de sí mismo. Aunque este paso aparece en último lugar en esta lista, es el más importante. Cuidar es estresante, particularmente para aquellos que cuidan a alguien con demencia. Los cuidadores son más propensos que sus pares no cuidadores a estar en riesgo de depresión, enfermedades del corazón, presión arterial alta y otras enfermedades crónicas, incluso la muerte. Los cuidadores de personas con demencia tienen un riesgo aún mayor de tener una mala salud. Las siguientes medidas sencillas y básicas de atención sanitaria preventiva y de autocuidado pueden mejorar su salud y su capacidad para seguir proporcionando los mejores cuidados a su ser querido.

Practique ejercicio diario. Incorporar incluso una pequeña cantidad de ejercicio regular en su rutina diaria puede hacer maravillas: puede mejorar su sueño nocturno, reducir el estrés y las emociones negativas, relajar la tensión muscular y aumentar su alerta mental y sus niveles de energía. Investigaciones recientes demuestran los beneficios para la salud de caminar sólo 20 minutos al día, tres veces a la semana. Hable con su médico sobre la rutina de ejercicios más adecuada para usted.

Consuma comidas y tentempiés nutritivos. Los cuidadores a menudo caen en malos hábitos alimenticios -comer demasiado o muy poco, picar comida basura, saltarse comidas, etc. Gran parte de la alimentación es un hábito, por lo que cada semana hay que añadir un nuevo hábito alimenticio saludable. Por ejemplo, si el desayuno consiste simplemente en una taza de café, intente añadir un solo alimento saludable: una pieza de fruta fresca, un vaso de zumo o una tostada integral. Los pequeños cambios suman, y pueden incorporarse de forma realista a un horario diario.

Duerma lo suficiente. Muchos cuidadores sufren una falta crónica de sueño, lo que provoca agotamiento, fatiga y bajos niveles de energía. La energía física agotada afecta a su vez a nuestra perspectiva emocional, aumentando los sentimientos negativos como la irritabilidad, la tristeza, la ira, el pesimismo y el estrés. Idealmente, la mayoría de las personas necesitan entre seis y ocho horas de sueño en un periodo de 24 horas. Si no duerme lo suficiente por la noche, intente hacer siestas durante el día. Si es posible, haga arreglos para descansar al menos una noche completa cada semana o varias horas de sueño durante el día. Si la persona a la que cuida está despierta por la noche, haga arreglos para un cuidado sustituto o hable con su médico sobre la medicación para el sueño.

Realice revisiones médicas periódicas. Incluso si siempre ha gozado de buena salud, ser cuidador aumenta el riesgo de desarrollar una serie de problemas de salud. Las revisiones médicas (y dentales) periódicas son pasos importantes para el mantenimiento de la salud. Informe a su médico de su papel de cuidador y de cómo lo está afrontando. La depresión es una enfermedad común y tratable. Si experimenta síntomas como una tristeza persistente, apatía y desesperanza, comuníqueselo a su médico. (Consulte la hoja informativa de la FCA Depresión y cuidados.)

Tómese tiempo para sí mismo. El ocio no es un lujo, es un tiempo necesario para «recrearse», para renovarse. Al menos una vez a la semana y durante unas horas, necesita tiempo sólo para usted, para leer un libro, salir a comer con un amigo o dar un paseo. (Consulte la hoja informativa de la FCA Cuidando de usted: cuidado personal para cuidadores familiares para obtener más consejos útiles.)

Respeto: Una clave para prevenir el agotamiento del cuidador

Si usted cuida a una persona con demencia, se enfrenta a un riesgo aún mayor de sufrir problemas de salud que otros cuidadores. Usted está particularmente en riesgo de agotamiento del cuidador – un estado de agotamiento mental y físico provocado por el estrés físico, mental, emocional y / o financiero de la prestación de atención continua, por lo general durante un largo período de tiempo. Los síntomas incluyen dificultad para concentrarse, ansiedad, irritabilidad, problemas digestivos, depresión, problemas para dormir y retraimiento social. El agotamiento del cuidador pone en riesgo tanto a usted como a su ser querido. Es una de las razones más citadas para que los cuidadores lleven a un ser querido a una residencia de ancianos u otro centro de cuidados de larga duración.

Una de las formas más eficaces de prevenir el agotamiento del cuidador es atender sus necesidades de salud física, así como sus necesidades de salud mental y social. Para satisfacer estas necesidades es esencial programar un tiempo libre regular de sus obligaciones como cuidador. Si no tiene un vecino, un familiar o un amigo cerca que pueda proporcionarle una ayuda semanal fiable, busque servicios de relevo en su comunidad (vea los recursos más abajo.)

El relevo significa literalmente un descanso, una pausa lejos de las exigencias del cuidado. El relevo puede organizarse durante distintos periodos de tiempo: unas horas, una noche, un fin de semana, incluso una semana o más. Puede ofrecerse en el propio hogar o en un centro de atención diurna para adultos o en una residencia de ancianos. Los asistentes a domicilio pueden ser empleados de una agencia, autónomos o voluntarios. El cuidado de relevo puede organizarse de forma privada a cambio de una cuota, pagarse con algunas pólizas de seguro de cuidados a largo plazo o, a veces, ser proporcionado por organizaciones gubernamentales o privadas.

Localización de recursos para cuidadores

El número de servicios para adultos con discapacidades cognitivas, sus familias y cuidadores está creciendo, aunque en algunas comunidades, las agencias pueden ser difíciles de localizar. Un buen lugar para empezar es el Eldercare Locator, un servicio gratuito a nivel nacional que está diseñado para ayudar a los adultos mayores y a sus cuidadores a encontrar servicios en su comunidad. Family Caregiver Alliance también ofrece asistencia. (Véase Recursos para obtener información de contacto.)

Considere la posibilidad de ponerse en contacto con los centros de mayores, los centros de vida independiente, las Agencias de Área sobre el Envejecimiento, las secciones locales de las organizaciones nacionales y las fundaciones como la Asociación de Alzheimer, la Asociación de Lesiones Cerebrales, la Sociedad de Esclerosis Múltiple, los grupos de Parkinson y otros. Los programas de defensores del pueblo de las residencias de ancianos, los centros de salud mental de la comunidad, las agencias de servicios sociales o de gestión de casos, las escuelas de enfermería y los grupos religiosos pueden ser otras fuentes de ayuda. En California, los centros regionales de recursos para cuidadores ofrecen información y servicios. La mayoría de las organizaciones de apoyo aparecen en la guía telefónica bajo el epígrafe «Servicios sociales» o «Personas mayores», y muchas están en Internet. Cada vez que hable con alguien, pida referencias y números de teléfono de otras personas que puedan ayudarle.

Recursos en línea

Internet ofrece una gran cantidad de información para los cuidadores, desde la misión de una organización y la información de contacto, hasta grupos de apoyo en línea, pasando por artículos sobre cómo superar los retos del cuidado. La mayoría de las bibliotecas públicas, las universidades y muchos centros de mayores tienen ordenadores y acceso a Internet de uso público y gratuito. Si no sabe utilizar un ordenador o acceder a Internet, no se preocupe: el personal de la organización está capacitado para enseñarle a obtener la información que busca. Una vez que acceda a un motor de búsqueda como Yahoo o Google, escriba los términos de búsqueda -la información general que está buscando- como, por ejemplo, «guardería para adultos Sacramento, California» o «grupos de apoyo para la enfermedad de Alzheimer», y normalmente obtendrá una serie de opciones para elegir. Si no tiene éxito la primera vez, pruebe a cambiar los términos de búsqueda, como «cuidado de relevo en Sacramento, California» o «grupos de apoyo para cuidadores».

Una advertencia: al igual que con cualquier material impreso, lea con un sano escepticismo: el hecho de que esté en Internet no significa que sea cierto. En caso de duda, compruebe la información con otra fuente independiente y hable con el médico de su ser querido antes de seguir adelante, especialmente en lo que respecta a los medicamentos. Recuerde que el hecho de que un producto se denomine «natural» o «a base de hierbas» no significa que sea inofensivo, sobre todo si se mezcla con otros medicamentos.

Hay una serie de recursos para cuidadores a su disposición; lo único que tiene que hacer es pedir ayuda. No tiene que hacerlo solo.

Recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicios por Estado: www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa. A través de su National Center on Caregiving, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidado actuales y proporciona asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para los cuidadores. Para los residentes del área de la bahía de San Francisco, la FCA ofrece servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, ictus, ELA, traumatismos craneoencefálicos, enfermedad de Parkinson y otras enfermedades debilitantes que afectan a los adultos.

Hojas de datos y consejos de la FCA

Un listado de todos los datos y consejos está disponible en línea en www.caregiver.org/fact-sheets.

• Guía del cuidador para entender los comportamientos de la demencia
• Caregiving at Home: Una guía de recursos comunitarios
• La demencia, el cuidado y el control de la frustración
• Planificación legal de la incapacidad
• Cuidando de TI: Autocuidado para cuidadores familiares
• Depresión y cuidados

Otras organizaciones y enlaces

Servicios gubernamentales

Administración para la Vida Comunitaria
www.acl.gov

BenefitsCheckUp
www.benefitscheckup.org
Diseñado por el National Council on Aging, este sitio web le permite rellenar un cuestionario para encontrar programas federales, estatales y locales a los que podría optar y cómo solicitarlos.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
El Eldercare Locator ayuda a los adultos mayores y a sus cuidadores a encontrar servicios locales, incluyendo asesoramiento sobre seguros de salud, servicios legales gratuitos y de bajo coste, e información de contacto de las Agencias de Área sobre Envejecimiento (AAA).

Otras organizaciones sin fines de lucro

Well Spouse Association
www.wellspouse.org

Aging Life Care Association
www.aginglifecare.org

National Academy of Elder Law Attorneys
www.naela.org