5 intersex-personer om at vokse op med medfødt binyrebarkhypoplasi

Juni er CAH-oplysningsmåned. Medfødt binyrebarkhypoplasi er den medicinske betegnelse for en af de mest almindelige intersextilstande. Vi har talt med fem unge mennesker om deres erfaringer med CAH, binyrebarkskrise og om at vokse op med interkønnede kroppe.

Af Bria Brown-King

Dette essay er også tilgængeligt på spansk takket være oversættelsen af Laura fra Brújula Intersexual: “5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Hvordan fandt du ud af, at du har CAH, og hvor gammel var du?

Allie: Jeg fandt ud af, at jeg havde tidlig pubertet, da jeg var 6. Jeg begyndte at få tegn på pubertet, da jeg var 6 år, og min børnelæge henviste mig til en endokrinolog, efter at jeg begyndte at få mørkt og tykt kropshår. Jeg fik den officielle test som 7-årig. Min mor var altid åben over for mig med hensyn til min diagnose.

Jubi: Jeg hørte udtrykket CAH for første gang, da jeg allerede var 22 år gammel og desperat søgte på Google efter andre, der delte de samme træk som jeg havde. Jeg var nyligt hjemløs uden adgang til almindelig sundhedspleje, men havde brug for svar. Mens jeg søgte på internettet, fangede et billede mit øje, teksten nedenunder lød som om det kunne have været min selvbiografi, ned til de mindste detaljer om alt det, jeg havde givet mig selv skylden for: puberteten, hormonelle komplikationer – tilfældighederne var ekstreme. Det lyder nok ikke som en tilfældig åbenbaring, men efter et helt liv med frygt for, at jeg var den eneste med en krop som min, havde jeg pludselig selvtillid til at leve min sandhed i stedet for at skjule den.

Mari: Selv om jeg begyndte at stille spørgsmålstegn ved min krop i en tidlig alder, havde jeg ikke ordforråd til at beskrive min oplevelse, før jeg første gang nævnte mine symptomer for en af mine læger, da jeg var 18 år. Jeg blev diagnosticeret med PCOS, men på det tidspunkt blev ordet “intersex” aldrig brugt, og jeg var aldrig i stand til at få adgang til ressourcer inden for det interseksuelle samfund. Omkring 21 års alderen pressede jeg på for at få foretaget mere omfattende blodprøver, fordi jeg følte, at jeg let blev afvist tidligt – og på det tidspunkt blev jeg diagnosticeret med ikke-klassisk CAH eller NCAH.

Det at finde ud af, at jeg faktisk er en del af CAH-fællesskabet har givet mig mulighed for at finde så mange andre mennesker med lignende erfaringer og har hjulpet mig til at forstå mere om min krop. Derudover synes jeg, at det at dele min historie om både fejldiagnosticering og diagnose som voksen er med til at normalisere oplevelsen af ikke at opdage sin intersex-variation før senere i livet.

Bria: Det tidligste minde, jeg har, er at jeg skulle besøge min endokrinolog, da jeg var 3 år gammel. Jeg var for ung til at forstå, hvad CAH betød i forhold til min krop, men jeg vidste, at det var grunden til, at jeg skulle tage min medicin tre gange om dagen. Jeg stillede ikke spørgsmålstegn ved noget af det som barn, jeg gjorde bare som min mor og mine læger sagde til mig.

Sophia: Jeg var 16 år, da jeg fik at vide, at jeg har CAH. Min krop begyndte at ændre sig omkring femte klasse, men jeg søgte ikke svar, før jeg gik i gymnasiet. Jeg havde stadig ikke fået min menstruation eller fået bryster, og min krops- og ansigtsbehåring var tyk og mørk. Min børnelæge og gynækolog tog begge prøver og fandt ikke noget. Min læge henviste mig til en endokrinolog, som næsten ikke fandt noget – indtil hun kom i tanke om at lave en ACTH-stimuleringstest, som bekræftede diagnosen ikke-klassisk CAH.

Hvordan var det, da du voksede op, at finde ud af, at din krop var anderledes?

Allie: Det var skræmmende i starten. Jeg havde tanker om “hvorfor mig”, “hvorfor er jeg anderledes”, “skal jeg have det dårligt med det her?” Jeg var heldig, at jeg havde en mor, der fortalte mig, at det var noget, som jeg kunne være stolt af. Jeg var heldig, at jeg havde en mor, der fortalte mig, at det var noget, som jeg kunne være stolt af. Hver sommer tog jeg til en kongres med andre børn, der havde endokrine problemer. Det hjalp mig til at indse, at jeg ikke var alene. Det var stadig isolerende, fordi jeg ikke mødte nogen andre med min specifikke type CAH. Alle delte deres specifikke CAH-variant, og de havde alle sammen Steroid 21-hydroxylase. Vi er nødt til at have flere samtaler om de forskellige typer CAH, for vi er ikke en monolit.

Jeg vidste, at andre piger ikke fik ansigts- eller kropsbehåring som mig, men jeg forstod ikke hvorfor.

Jubi: Fremmedgørende. Jeg blev meget tidligt en overlever af seksuelt misbrug i barndommen, så da min krop udviklede sig, gav det mening i mit barndomssind, at jeg var skyld i forandringerne. Mine hemmeligheder voksede til skam. Jeg skjulte mine overgreb sammen med min tidlige pubertet for mine venner og familie, idet jeg håbede, at uvidenhed ville være lykken. Da jeg var 14 år gammel og ikke havde min menstruation, ordinerede min læge mig østrogen, hvilket forårsagede blødninger. Jeg fik en sonderende operation for “endometriose”. I stedet blev der ikke fundet nogen endometriose, og der blev i al hemmelighed taget væv fra mine kønskirtler ud. Selv det forhold, jeg havde til min langvarige high school-kæreste, led, da jeg kæmpede for at have penetrerende sex. Jeg forsøgte at kompensere for mine maskuline træk ved at bære makeup og milehøje shapewear for at lette min pinefulde følelse af dysphori.

Mari: At finde ud af, at min krop var anderledes, var oprindeligt en meget isolerende oplevelse. Da jeg satte mest spørgsmålstegn ved mig selv og mine forskelle, var der ikke meget information derude, som kunne hjælpe mig med at forstå, hvad jeg oplevede. Samtidig var det at finde ud af, at min krop var anderledes, og at den eksisterer uden for det binære køn, også en helbredende oplevelse for mig som en person, der identificerer sig som ikkebinær. Jeg fandt ud af, at min krop under min opvækst var i overensstemmelse med min forståelse af mit køn, hvilket gjorde det muligt for mig at udforske mit køn bedre, end jeg tror, jeg ellers ville have været i stand til.

Bria: Jeg vidste ikke, at min krop var anderledes, før andre mennesker gjorde mig opmærksom på det. Jeg begyndte at få ansigts- og kropsbehåring, da jeg var omkring 6 eller 7 år, men jeg lagde ikke mærke til det, før andre børn begyndte at påpege forskellene og mobbe mig på grund af det.

Mine læger og min familie blev ved med at fortælle mig, at jeg var en normal pige, men jeg vidste, at det var jeg ikke. Det føltes som om, at alle ignorerede, hvor anderledes jeg var, og det var frustrerende. Jeg blev ekstremt deprimeret, og jeg havde så meget angst, fordi alle steder, hvor jeg kom, anerkendte folk disse forskelle. Det føltes som om, at jo mere jeg forsøgte at være “normal”, jo mere skilte jeg mig ud.

Sophia: Jeg følte mig ærligt talt meget flov over min krop, da jeg voksede op. Jeg vidste, at andre piger ikke voksede ansigts- eller kropsbehåring som mig, men jeg forstod ikke hvorfor. Klassekammerater kaldte mig “mandestemme” og gjorde grin med mit flade bryst og mine muskuløse arme. Jeg vågnede to timer tidligt hver morgen for at sikre mig, at jeg havde tid til at fjerne alle synlige hår fra mit ansigt, alt sammen af frygt for, at nogen skulle få et glimt af mine skægstubbe. Jeg lagde faktisk ikke mærke til de ting, der gjorde min krop anderledes, før andre mennesker gjorde mig opmærksom på dem, og så blev det bare hængende for mig.

Hvad betyder ‘intersex’ for dig?

Allie: Da jeg opdagede ordet ‘intersex’, var det som et aha-øjeblik. Det var chokerende og tilfældigt. Jeg var i gang med at drive en queer-klub i Montana. Et medlem var vært for en “Intersex 101”-workshop, og det var der, jeg fik at vide, at den næsthyppigste intersex-variant er CAH. Det var som om en puslespilsbrik, som jeg ikke vidste manglede, faldt på plads.

Jubi: For mig betyder intersex den naturlige uendelighed uden for det binære køn. Individer med intersex træk kan ikke let kategoriseres som havende typiske binære “mandlige” eller “kvindelige” kønskarakteristika. Intersex-variationer er eksempler på den menneskelige mangfoldighed i naturen, og naturen eksisterer ikke i en kønslig dikotomi. Ordet “intersex” ændrede hele min selvforståelse og satte et kærligt fællesskab bag min ryg.

Det at finde ordet “intersex” og finde det intersex-fællesskab hjalp mig til at indse, at jeg ikke bare ikke er alene – jeg er normal, og min krop er naturlig.

Mari: For mig betyder “intersex”, at jeg ikke er alene. Før jeg fandt frem til intersex-fællesskabet, følte jeg, at jeg var den eneste person i verden med netop min oplevelse. Det fik mig til at føle mig anderledes end dem, jeg betragtede som “normale”. At finde begrebet “intersex” og finde det intersex-fællesskab hjalp mig til at indse, at jeg ikke kun ikke er alene – jeg er normal, og min krop er naturlig.

Bria: For mig betyder intersex, at jeg endelig har fået et ord til at beskrive min oplevelse og min krop. Jeg lærte ordet intersex at kende, da jeg var omkring 13 år. Jeg var desperat efter at lære mere om min krop. Jeg tror, at intersex også betyder fællesskab.

Sophia: “Intersex” indfanger min oplevelse på en måde, som en medicinsk diagnose ikke kan. At opdage, at jeg er intersex, og at finde et fællesskab online var så vigtigt for at begynde at helbrede den forvirring og skam, jeg følte under min opvækst. Jeg lærte ikke om intersex eller om, at CAH er en intersex-variant, før jeg var 20 år. Jeg fik klarhed og respekt for min krop ved at forstå den gennem en intersex-linse, som jeg ville ønske, at jeg var blevet tilbudt i en yngre alder.

Nyrebarkskrise er en meget reel frygt for mange i CAH-fællesskabet. Er det noget, du har oplevet?

Raising Rosie, af Eric og Stephani Lohman, er en erindringsbog og forældreguide. Bogen beskriver, hvordan familien blev presset til at vælge klitoris- og vaginal kirurgi for deres nyfødte med medfødt binyrebarkhypoplasi.

Allie: Helt sikkert! Jeg har helt sikkert oplevet mange binyrebarkskriser. Jeg har en mavesygdom, og det gør, at jeg bliver meget syg, hvilket gør, at jeg er bekymret for at få en binyrebarkskrise. Jeg er nødt til at have injicerbare hormoner med mig, og jeg opbevarer instruktioner om, hvordan jeg skal håndtere en krise, hvis det sker, og hvilken medicin jeg har brug for.

Nyrenekriser er bestemt alvorlige. Vi er nødt til at blive bedre uddannet om dem, især beredskabspersonalet. De fleste ambulancer er ikke udstyret med de steroidhormoner, som en person med CAH ville have brug for under en krise.

Jubi: Jeg anser mig selv for heldig nok til ikke at have haft en komplet binyrebarkskrise, men min binyrebarkinsufficiens har næsten kostet mig livet en håndfuld gange. Da jeg rejste tværs over landet på min første flyrejse, gik jeg så hurtigt i chok, at jeg udviklede en muskelnedbrydning og måtte indlægges tre gange på hospitalet. Jeg havde brug for øjeblikkelig rehydrering og et helt apotek af medicin bare for at holde mig i live. Det tog mig mere end to uger at komme mig.

Mari: Som en person med ikke-klassisk CAH er binyrebarkekrise ikke noget, jeg har oplevet. Når det er sagt, synes jeg, at det er ekstremt vigtigt at blive oplyst og at oplyse andre om, hvordan binyrebarkskrise kan se ud.

Bria: Jeg har været i en af de mest alvorlige tilfælde af binyrebarkekrise, som kan forårsage en binyrebarkekrise, indtil jeg var 19 år. Senere fortalte de mig, at jeg sandsynligvis havde en anden type CAH. Jeg har aldrig oplevet en binyrebarkskrise. Jeg synes dog, at det er vigtigt at erkende, hvor alvorlige de er for mange mennesker i CAH-fællesskabet. Jeg ønsker absolut, at CAH’ere med binyrebarkinsufficiens får den støtte, som de har brug for for at forblive sunde.

Sophia: Jeg har heldigvis aldrig oplevet en binyrebarkskrise, men det er noget, jeg tænker meget på.

Er der noget, du gerne vil sige til andre unge mennesker med kongenital binyrebarkhypoplasi?

Allie: Der er intet at skamme sig over. Det her er øjeblikket. Dette er vores øjeblik!

Jubi: Hvis du var som mig og voksede op uden en medicinsk diagnose på grund af fattigdom og misbrug, ville du måske have givet dig selv skylden for den måde, din krop udviklede sig på. Det er ikke din skyld – der er ingen forkert måde at have en krop på. Du fortjener det privilegium at elske din krop og den måde, den fungerer på.

Mari: Hvis der er én ting, jeg kunne sige til en ung person med CAH, ville det være: “Din krop er din og kun din”. Med den måde, medierne debatterer, om intersex-personer fortjener kropslig autonomi eller ej, er det ekstremt vigtigt at minde alle mennesker om, at de fortjener at eksistere i deres krop, præcis som de er. Jeg vil også sige: “De af os i det interkønnede samfund byder dig velkommen med åbne arme.” På trods af hvad andre måtte sige, er det at være intersex din oplevelse, og du har en plads i vores fællesskab.

Bria: Mine venner, I er så modige. I er ikke alene. Hvis folk fortæller jer, at jeres krop er anderledes, skal I ikke tage det som en fornærmelse. Måske kan I en dag bruge den kritik som en måde at oplyse verden om, hvorfor det at være anderledes gør jer unikke og smukke.

Sophia: Det er vigtigt at huske, at du kender din krop bedst, og du er din egen bedste fortaler. Jeg ved godt, at det lyder corny, men jeg tror på det – din krop er perfekt, og din største styrke ligger i at minde dig selv om det hver dag.