Disciplinering af et barn, der er “anderledes handicappet”, vil sandsynligvis få det bedste og det værste frem i en forælder. Forældre forsøger at hjælpe et barn med at kompensere for det manglende ved at øge deres kærlighed og opmærksomhed, men børn med særlige behov udløser alligevel særlige frustrationer hos forældre. Vær forberedt på at løbe tør for tålmodighed. Vi fokuserer på Downs syndrom i dette afsnit, men det, vi siger, gælder i lige så høj grad for enhver årsag til udviklingsforsinkelse. Vores søn, Stephen, har Downs syndrom. Vores vanskeligste tilpasning i disciplinen var at lære at håndtere en udvikling i slowmotion. De fleste børn gennemgår forudsigelige udviklingsfaser. Man ved nogenlunde, hvornår man kan forvente hvilken adfærd, og hvor længe den vil vare. Man ved, at toårige raserianfald vil aftage, når barnet lærer at tale. At vide, at du ikke behøver at udholde denne uønskede adfærd i al uendelighed, hjælper dig med at klare det. Hos det udviklingshæmmede barn synes stadierne at vare evigt, og det samme gælder frustrationerne hos barn og forældre. Det kan f.eks. tage et år for dette barn at opnå tre måneders “normal” taleudvikling. At være forældre til et barn med særlige behov er et hårdt arbejde. Op- og nedture, glæder og sorger bliver forstærket: Du glæder dig over hver eneste succes, og du bekymrer dig om hver ny udfordring.
Dit barn er noget særligt. Det er ikke retfærdigt at sammenligne dit barn med andre på samme alder. Det virkelige gennembrud, der hjalp os med at affinde os med Stephens “handicap”, var, da vi holdt op med at fokusere på det, han manglede, og i stedet begyndte at nyde ham for sig selv. Vi måtte overvinde vores tendens til at fokusere på hans “problem” i en sådan grad, at han blev et projekt i stedet for en person. “Jeg vil blive ekspert i Downs syndrom”, tænkte jeg; “Jeg vil læse alt, tage til alle konferencerne, deltage i alle støttegrupper. Vi vil endda skrive den endelige bog om børn med Downs syndrom.” Det virkede ikke. Det tog mig to år at finde en balance. Marthas moderlige drivkraft hjalp hende med at fokusere mere på barnet Stephen end på dets tilstand. Hun fastslog, at det, han havde mest brug for fra os, var en fuld dosis af tilknytningsforældreskab, uden at benægte, at han havde særlige behov, der krævede en særlig form for forældreskab. Vi indså også, at vi ikke kunne lade Stephens “tilstand” distrahere al vores energi væk fra hele familiens behov.
Hvor en baby overhovedet er født, forestiller forældrene sig, hvordan barnets liv vil være: klaverundervisning, baseballstjerne, afslutning på college osv. Selv med et normalt barn er du nødt til at forene disse drømme med virkeligheden, efterhånden som dit barn vokser op. Med et barn med særlige behov er dette en større opgave. Man lærer at leve i nuet. Milepælene i barnets liv er mindre definerede, og fremtiden er mindre forudsigelig – selv om dit barn måske vil overraske dig! I mellemtiden skal du sætte dine standarder for dit barn på et passende niveau. Nulstil f.eks. dine vrede knapper. Dit barn vil gøre nogle ting, som gør dig irriteret. Vores dengang fireårige Stephen kastede min lommebåndoptager i poolen efter at have set sine søskende smide flydelegetøj i poolen. Han mente, at det var fars legetøj, og at det var i orden at smide legetøj i poolen. Jeg var naturligvis vred over at miste ikke blot en optager til 300,00 $, men også al den tid, det havde taget at få disse noter på bånd. Martha mindede mig om, at Stephen bare gjorde, hvad der var udviklingsmæssigt passende for ham. Det var mig, der havde opført mig udviklingsmæssigt uhensigtsmæssigt. Jeg var gammel nok til at vide, at jeg ikke skulle lade “legetøjet” være inden for Stephens rækkevidde.
I børns logik er det at være anderledes lig med at være ringere. Denne følelse er måske mere et problem for søskende og andre børn end for det udviklingshæmmede barn, i hvert fald i de første år. De fleste børn måler deres selvværd ud fra, hvordan de tror, at andre opfatter dem. Sørg for, at barnets søskende ikke falder i denne “anderledes er lig med mindre”-fælde. Derfor er udtrykket “særlige behov” ikke kun socialt korrekt, men det er også et positivt udtryk og ikke en værdidom. I virkeligheden kunne alle børn bære denne etiket.
Selv om det er sandt, at du er nødt til at ændre dine forventninger til et barn med særlige behov, behøver du ikke at sænke dine standarder for disciplin! Det er fristende at blive slap og lade børn med særlige behov slippe af sted med adfærd, som du ikke ville tolerere hos andre børn. Han har brug for tidligt at vide, hvilken adfærd du forventer. Mange forældre venter for længe med at begynde adfærdstræning. Det er meget sværere at omdirigere et barn på 80 pund end et barn på 30 pund. Som alle andre børn skal dette barn lære at tilpasse sig familiens rutiner, at adlyde og at styre sig selv.
Et barn med særlige behov kan bringe det bedste og det værste frem i en familie. David, et barn med Downs syndrom, blev født ind i en følsom og tæt kommunikerende familie. Umiddelbart efter Davids fødsel havde jeg en lang diskussion med forældrene og deres seksårige datter Aimee om at overleve og trives med et barn med særlige behov. Familien måtte først komme overens med de normale “hvorfor os”-følelser og komme til “hvor skal vi hen nu”-niveauet. Men så forklarede jeg forældrene konceptet om behovsniveauet: Alle børn kommer med et niveau af behov, og alle familier har et niveau af at give. Ved at praktisere tilknytningsforældre og komme i kontakt med hinanden vil hele familien udvikle en sjette sans for David, en kvalitet af omsorg, som ingen bog eller rådgiver vil kunne give dem. Med alle babyer er tilknytningsforældre meget ønskværdigt; med et barn med særlige behov er det nødvendigt og et spørgsmål om overlevelse.
Jeg påpegede for dem de sandsynlige faldgruber. Undgå at behandle David som et projekt. Deltag i støttegrupper, lær af de rigtige eksperter: forældre, der har klaret sig godt med deres børn med Downs syndrom. Frem for alt skal du huske din sårbarhed: Kærlighed til dit barn bringer det overvældende ønske frem at bruge 100 procent af familiens energi på at hjælpe David med at blive alt det, han kan blive. Dermed er der intet tilbage til resten af familiens behov. Det, David har mest brug for, er støtte fra en stabil og harmonisk familie.
Det var også nødvendigt at inddrage den ældre søskende i disse tidlige diskussioner. Jeg gjorde Aimee opmærksom på, at hun måske kunne føle sig lidt udenfor, da hendes forældre tilsyneladende giver David meget af den energi, som tidligere gik til hende, især da hun havde været enebarn. Det betød ikke, at de elskede hende mindre. Og forældrene skulle passe på, at Aimee ikke følte sig berøvet. De inddrog Aimee i Davids pleje, plus sørgede for, at hun fik særlig opmærksomhed, som ikke havde noget med David at gøre. Slutresultatet var ikke kun, at David trivedes, men at hele familiens følsomhedsniveau blev hævet en tak. Deres ægteskab blev bedre, og Aimee blev et dybt følsomt barn, en egenskab, som blev overført til hendes sociale liv uden for hjemmet.
Børn med særlige behov har brug for en udviklingsmæssigt passende struktur, men det kræver følsomhed fra din side at finde ud af, hvad der er nødvendigt hvornår. Hold øje med barnet, ikke med kalenderen. Prøv at sætte dig ind i hans hoved.
Det er meget let for dig at få hele dit liv til at dreje sig om din særlige opdragelsesstil, i en sådan grad at det bliver et mål i sig selv. Dette er en situation, hvor man taber og taber. Du mister glæden ved at være forælder, og du mister din evne til at være fleksibel. Til sidst vil du enten brænde ud eller knække dig.
Alt, hvad børn gør, fortæller dig noget om, hvad de har brug for. Dette princip gælder især i forbindelse med børn med særlige behov. Sharon, en tiårig pige med Downs syndrom, gik fra barn til barn og klemte hver enkelt af sine jævnaldrende i sin almindelige klasse. I stedet for at slukke denne adfærd ved at slå hende i hænderne, opfattede den kloge lærer denne opførsel som Sharons måde at kommunikere på, og det gav Sharon en særlig status: “Sharons klemmeri”. Læreren brugte princippet om erstatningsadfærd til at kanalisere Sharons knibning til en værdifuld aktivitet, samtidig med at hun bevarede barnets behov for at kommunikere. Hun gav Sharon til opgave at dele papirer ud til hvert barn i klassen. Nu kunne hun i stedet for at knibe dem, give dem et papir, og hvert barn (med opfordring fra læreren) anerkendte Sharon.
Du skal ikke fokusere på handicappet. Udøv tilknytningsforældreskab i den højeste grad, som du kan, uden at det går ud over de andre familiemedlemmer. At føle sig elsket og værdsat fra tilknytningsforældre hjælper et barn med at klare manglen på en bestemt evne.
Der er en naturlig tendens til at ville skynde sig ind og gøre ting for et barn med udviklingshæmning. For disse børn gælder princippet “lær dem at fiske i stedet for at give dem en fisk” dobbelt så meget. Den følelse af at have opnået noget, der følger med at få ansvar, giver barnet en følelse af værdi og hæver dets selvværd.
(Vær sikker på, at du kan lide alle alternativerne.) I begyndelsen skal du måske guide dit barn til at træffe et valg, men bare det at kunne træffe et valg hjælper barnet til at føle sig vigtigt. Præsenter valgmulighederne på barnets sprog, hvilket kan betyde, at du skal bruge billeder, pege og forstærke dine verbale anvisninger (som måske ikke helt forstås) med visuelle anvisninger. Jo mere du bruger denne øvelse, jo mere vil du lære om dit barns evner, præferencer og receptive sproglige færdigheder på hvert udviklingsstadie.
Som med alle børn er det jeres opgave som forældre at udstyre barnet med værktøjer til selvkontrol, så det til sidst kan disciplinere sig selv. I stedet for at sige til Stephen: “Hold op med at sparke din søster”, ville vi sige: “Stephen, kontrollér dine fødder.”