Folderinformation

Ubidecarenon til mitokondriel sygdom

Denne indlægsseddel handler om brugen af ubidecarenon (også almindeligt kendt som ubiquinon) til mitokondriel sygdom.

Denne indlægsseddel er skrevet til forældre og plejere om, hvordan man bruger dette lægemiddel til børn. Vores oplysninger adskiller sig nogle gange fra de oplysninger, som producenterne giver, fordi deres oplysninger normalt er rettet mod voksne patienter. Læs venligst denne indlægsseddel omhyggeligt. Opbevar den et sikkert sted, så du kan læse den igen.

Medicinens navn

Ubidecarenon
Også kendt som ubiquinon, co-enzym Q10 og co-Q10

Hvorfor er det vigtigt, at mit barn tager denne medicin?

I nogle mitokondrielle sygdomme har cellerne ikke nok co-enzym Q10 (også kendt som ubiquinon), som mitokondrierne i cellerne har brug for for at fungere korrekt for at lave energi. At give dit barn ubidecarenon helbreder ikke den mitokondrielle sygdom, men det kan hjælpe med at reducere symptomerne.
Det er vigtigt, at dit barn tager dette lægemiddel regelmæssigt for at erstatte det ubiquinon, som dit barns krop ikke producerer naturligt.

Hvad fås ubidecarenon som?

• Kapsler: 10 mg, 30 mg eller 120 mg (andre styrker er også tilgængelige)
• Tabletter:
• Tabletter: 10 mg
• Flydende medicin: 50 mg i 10 ml (andre styrker er også tilgængelige)

Hvornår skal jeg give ubidecarenon?

Ubidecarenon kan gives en eller to gange om dagen. Prøv at give det på omtrent samme tidspunkt(er) hver dag.

• Hvis det skal gives én gang hver dag, kan det være om morgenen eller om aftenen.
• Hvis det skal gives to gange hver dag, skal det være én gang om morgenen og én gang om aftenen. Ideelt set er disse tidspunkter med 10-12 timers mellemrum, f.eks. på et tidspunkt mellem kl. 7 og 8 om morgenen og mellem kl. 19 og 20 om aftenen.

Giv medicin på nogenlunde de samme tidspunkter hver dag, så det bliver en del af dit barns daglige rutine, hvilket vil hjælpe dig med at huske det.

Hvor meget skal jeg give?

Din læge vil regne den mængde ubidecarenon (dosis) ud, der er den rigtige for dit barn. Dosis vil fremgå af medicinetiketten.

Det er vigtigt, at du følger din læges anvisninger om, hvor meget du skal give.

Hvordan skal jeg give det?

Kapsler skal synkes hele sammen med et glas vand, mælk eller juice. Dit barn bør ikke tygge på kapslerne. Du kan opløse indholdet af en kapsel i vand eller frugtsaft. Din læge vil have fortalt dig, hvor meget væske du skal bruge, og hvor meget af den du skal give dit barn. Giv den rette mængde blanding til dit barn med det samme ved hjælp af en medicinske eller en oral sprøjte.

Tabletter skal synkes med et glas vand, mælk eller juice. Dit barn bør ikke tygge tabletterne. Du kan knuse tabletten og blande den med en lille mængde blød mad, f.eks. yoghurt, honning eller syltetøj. Sørg for, at dit barn sluger den med det samme, uden at tygge den.

Væskeformig medicin: Ryst medicinen godt. Mål den rigtige mængde op ved hjælp af en oral sprøjte eller en medicinske. Du kan få disse hos din apoteker. Brug ikke en køkkenske, da den ikke giver den rigtige mængde.

Hvornår skal medicinen begynde at virke?

Medicinen kan tage noget tid, før den viser nogen reel virkning.
Dit barn skal måske tage den i op til 6 måneder for at se, om den hjælper.

Hvad sker der, hvis mit barn er syg (kaster op)

• Hvis dit barn er syg mindre end 30 minutter efter at have fået en dosis ubidecarenon, skal du give det samme dosis igen.
• Hvis dit barn er syg mere end 30 minutter efter at have fået en dosis ubidecarenon, behøver du ikke at give det en ny dosis. Vent til den næste normale dosis.

Hvis dit barn er syg igen, skal du søge råd hos din praktiserende læge, apoteket eller på hospitalet. De vil beslutte, hvad der skal gøres ud fra dit barns tilstand og den specifikke medicin, der er tale om.

Hvad sker der, hvis jeg glemmer at give det?

Hvis du giver det én gang om dagen
Hvis du husker det inden sengetid, skal du give den glemte dosis. Du behøver ikke at vække et sovende barn for at give en glemt dosis. Du kan give den glemte dosis om morgenen, så længe det er mindst 12 timer før den næste dosis skal gives.

Hvis du normalt giver det to gange om dagen
Hvis du husker op til 4 timer efter, at du skulle have givet en dosis, skal du give dit barn den glemte dosis. Hvis du f.eks. normalt giver en dosis omkring kl. 7 om morgenen, kan du give den glemte dosis på et hvilket som helst tidspunkt op til kl. 11 om morgenen. Hvis du husker det efter dette tidspunkt, må du ikke give den glemte dosis. Vent til næste normale dosis.

Hvad sker der, hvis jeg giver for meget?

Hvis du tror, at du måske har givet dit barn for meget ubidecarenon, skal du kontakte din læge eller den lokale NHS-tjeneste (111 i England og Skotland; 0845 4647 i Wales).

Tag medicinbeholderen eller emballagen med dig, også selvom den er tom. Dette vil være nyttigt for lægen. Hav medicinen eller emballagen med dig, hvis du ringer for at få rådgivning.

Er der mulige bivirkninger?

Vi bruger medicin for at gøre vores børn bedre, men nogle gange har de andre virkninger, som vi ikke ønsker (bivirkninger).

Dit barn kan få følgende bivirkninger, når det først begynder at tage ubidecarenon. Disse bør aftage, efterhånden som dit barns krop vænner sig til medicinen. Hvis de stadig er et problem efter ca. en uge, skal du kontakte din læge.

• Dit barn kan have mavepine eller kramper, føle sig syg eller være syg (opkast). Det kan hjælpe at give hver dosis ubidecarenoneh sammen med noget mad.
• Det kan have diarré. Opmuntre dem til at drikke rigeligt med væske, så de ikke bliver dehydreret.
• Det kan være, at de ikke føler sig sultne. Opmuntre dit barn til at spise mange små måltider.
• Sjældent kan dit barn få hovedpine, føle sig svimmel eller have ændringer i humøret (f.eks. være irritabel eller ophidset).

Der kan nogle gange være andre bivirkninger, som ikke er nævnt ovenfor. Hvis du bemærker noget usædvanligt og er bekymret, skal du kontakte din læge. Du kan indberette enhver formodet bivirkning til en britisk sikkerhedsordning på http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Kan andre lægemidler gives samtidig med ubidecarenon?

• Du kan give dit barn lægemidler, der indeholder paracetamol eller ibuprofen, medmindre din læge har bedt dig om ikke at gøre det.
• Tjek med din læge eller apoteker, før du giver dit barn andre lægemidler. Dette omfatter urte- eller komplementær medicin.

Er der andet, jeg skal vide om ubidecarenon?

• Stofskiftesygdommene varierer meget fra barn til barn, og det kan tage noget tid at finde en medicin, der hjælper på symptomerne. Det er vigtigt, at du fortsætter med at give ubidecarenon regelmæssigt.

Allmene råd om medicin

• Forsøg at give medicin på nogenlunde samme tidspunkter hver dag, så du kan huske det.
• Hvis du ikke er sikker på, at en medicin virker, skal du kontakte din læge, men fortsæt med at give medicinen som sædvanligt i mellemtiden. Du må ikke give ekstra doser, da du kan gøre skade.
• Giv kun denne medicin til dit barn. Giv den aldrig til andre, selv om deres tilstand ser ud til at være den samme, da det kan skade.

Hvis du tror, at en anden person kan have taget medicinen ved et uheld, skal du kontakte din læge med det samme.

• Sørg for, at du altid har nok medicin. Bestil en ny recept mindst 2 uger før du vil løbe tør.
• Sørg for, at den medicin, du har derhjemme, ikke har nået datoen for “bedst før” eller “sidste anvendelsesdato” på emballagen. Giv gammel medicin til apoteket til bortskaffelse.

Hvor jeg skal opbevare denne medicin?

• Opbevar medicinen i et skab, væk fra varme og direkte sollys. Det er ikke nødvendigt at opbevare den i køleskabet.
• Sørg for, at børn ikke kan se eller nå medicinen.
• Opbevar medicinen i den beholder, den kom i.

Hvem skal du kontakte for yderligere oplysninger

Dit barns læge, apoteker eller sygeplejerske vil kunne give dig flere oplysninger om ubidecarenon og om andre lægemidler, der bruges til behandling af mitokondriel sygdom.