Siden starten af aids-epidemien for mere end tre årtier siden har læger, pårørende og patienter observeret, at nogle mennesker med sygdommen oplever en tilbagegang i hjernefunktion og bevægelsesfærdigheder samt ændringer i adfærd og humør. Denne lidelse kaldes HIV-associeret neurokognitiv lidelse, eller “HAND”. Selv om fremskridt inden for antiretroviral terapi fra de seneste to årtier har mindsket sværhedsgraden af HAND, er der stadig symptomer hos 30-50 % af de mennesker, der lever med hiv. For mange mennesker påvirker disse symptomer fortsat aktiviteter i dagligdagen.
Den mest alvorlige form for HAND, kaldet HIV-associeret demens (HAD), forekommer nu hos mindre end 5 % af de mennesker, der har adgang til antiretroviral behandling. Den mere almindelige form for HAND er Mild Neurocognitive Disorder (MND). Symptomerne på MND omfatter adfærdsændringer; vanskeligheder med at træffe beslutninger; og indlærings-, opmærksomheds-, koncentrations- og hukommelsesvanskeligheder. Nogle patienter udvikler rysten eller tab af koordination. En tredje form for HAND er blevet beskrevet i forskningsundersøgelser: Asymptomatisk neurokognitiv svækkelse (ANI). Undersøgelsesdeltagere med ANI har nedsat ydeevne på neuropsykologiske tests, men erkender ikke at have nogen symptomer. Tidlige undersøgelser tyder på, at disse deltagere klarer sig dårligt på test, der evaluerer deres daglige funktion, hvilket tyder på, at de har en reel funktionsnedsættelse, som ikke bliver erkendt. Andre bemærker, at deltagere med ANI er mere tilbøjelige til at udvikle symptomatisk svækkelse (f.eks. MND) end deltagere, der tester normalt på kognitive tests. Følgende figur opsummerer fordelingen af HAND og dens forskellige former.
Risikofaktorer for udvikling af HAND er mindre klare for personer, der tager og overholder antiretroviral behandling, og som har ikke påviselige mængder af HIV i deres kropsvæske (også kendt som “viral load”.) For dem, der ikke tager denne medicin, anbefales behandling. Det er især vigtigt, at patienter med påviselig viral belastning søger behandling og overholder medicineringen for at opnå en ikke påviselig viral belastning. Både alder og andre sygdomme synes at øge risikoen. Hos ubehandlede patienter er et lavt CD4-tal fortsat en risikofaktor. CD4-celler eller T-hjælperceller er en type hvide blodlegemer, der bekæmper infektioner.
Der findes ikke noget “typisk” forløb af sygdommen. Flere grupper har beskrevet daglige svingninger i evnerne. Det meste af tiden forbliver HAND relativt mildt hos patienter med undertrykt viral belastning. HAND kan være alvorlig eller udvikle sig hurtigt. Nogle mennesker oplever kun kognitive forstyrrelser eller humørsvingninger, mens andre kæmper med en kombination af mentale, motoriske og adfærdsmæssige ændringer. Hvor meget disse ændringer forstyrrer en persons dagligdag, er forskelligt fra person til person og fra et stadium af sygdommen til et andet.
Fakta
Håndtering af HAND er undertiden vanskelig, fordi bivirkninger fra medicin, andre HIV-infektioner, ernæringsmæssige ubalancer, depression og angst samt virkningerne af comorbide sygdomme (f.eks.f.eks. vaskulær sygdom og leverforstyrrelser) kan alle bidrage til kognitive, adfærdsmæssige og humørmæssige forstyrrelser.
Da neurologiske ændringer ofte udvikler sig gradvist, kan det være en udfordring at afgøre præcis, hvornår isolerede hændelser eller symptomer bør gives en diagnose af HAND. I hiv-æraen, hvor de fleste mennesker er i behandling, bliver det mere og mere klart, at kognitiv svækkelse ofte skyldes mere end én årsag.
For ankomsten af kombineret antiretroviral terapi (også kendt som cART og undertiden omtalt som HAART) i anden halvdel af 1990’erne var demens, den alvorligste form for HAND, et hyppigt fund i sene stadier af sygdommen. På det seneste har eksperter anslået, at mindre end 5 procent af personer på cART udvikler HAND, selv om mange flere lider af milde ændringer, der kan påvirke den daglige tilværelse.
Symptomer
I modsætning til mange af de infektioner, der er forbundet med hiv og aids, har HAND en bred vifte af mulige symptomer, som kan variere meget fra person til person. Symptomerne på HAND falder i tre brede kategorier:
- Kognitive: koncentrationsbesvær (problemer med at følge tråden i en samtale, kort opmærksomhedsspændvidde, manglende evne til at udføre rutineopgaver, problemer med at afslutte en sætning); hukommelsestab (problemer med at huske telefonnumre, aftaler, medicineringsskemaer, aftaler eller tidligere samtaler); og en generel nedsættelse af mentale funktioner (problemer med at forstå og svare på spørgsmål, tab af humoristisk sans eller vid).
- Motorik: dårlig koordination, svaghed i benene, vanskeligheder med at holde balancen, tendens til at tabe ting, forringet klarhed i håndskriften, tab af blære- eller tarmkontrol.
- Adfærdsmæssigt: personlighedsændringer (øget irritabilitet, apati over for kære eller livet i almindelighed, tab af initiativ, tilbagetrækning fra social kontakt); humørsvingninger (depression, ophidselse, følelsesudbrud); nedsat dømmekraft (impulsiv beslutningstagning, tab af hæmninger); og lejlighedsvis symptomer på psykose (hallucinationer, paranoia, desorientering, pludselige raserianfald).
Kognitive problemer er ofte – om end ikke altid – de første, der bliver synlige for en person med HAND og dennes familiemedlemmer, venner, plejere og sundhedsplejersker. Motoriske og adfærdsmæssige ændringer, hvis de forekommer, bliver ofte tydelige i senere stadier af syndromet.
Diagnostik
Mange faktorer kan bidrage til de typer af symptomer, der observeres ved HAND, hvilket gør diagnosen til en kompleks og udfordrende opgave. Depression, andre psykiatriske forstyrrelser, reaktioner på medicin og ernæringsmangel kan alle føre til lignende symptomer. Infektioner, der er almindelige blandt personer med fremskreden hiv, kan også føre til disse symptomer, om end typisk kun blandt dem, der ikke er på cART (f.eks. toxoplasmose, lymfom, progressiv multifokal leukoencefalopati og kryptokok-meningitis).
En præcis diagnose af HAND kræver derfor en omfattende undersøgelse, der generelt omfatter en mental tilstandstest, en hjernescanning og undertiden laboratorieprøver på cerebrospinalvæsken (den væske, der bader hjernen og rygmarven), som opnås ved en procedure kendt som en rygmarvsprøve eller lumbalpunktur. En mental statusundersøgelse kan hjælpe med at identificere, om en person lider af hukommelsestab, vanskeligheder med koncentration og andre tankeprocesser, humørsvingninger og andre symptomer. Den bedste diagnose kræver, at en tredjepart (f.eks. en ven, partner eller et andet familiemedlem) bekræfter adfærds-/hukommelsesændringer.
Da ingen enkelt test endeligt besvarer spørgsmålet om, hvorvidt en person har HAND, stilles den endelige diagnose ved at vægte alle beviser sammen. Tid og gentagne målinger er nyttige til at bekræfte en diagnose.
Behandling
Selv om der ikke findes nogen kur mod HAND, er den vigtigste enkeltstående behandling overholdelse af antiretroviral behandling for at opretholde en undertrykt virusbelastning i blodet. De specifikke lægemidler, der indgår i cART-regimet, synes at være mindre vigtige end blot at være på et regime. I sjældne tilfælde kan lægerne være nødt til at tage hensyn til, hvor godt disse lægemidler kommer ind i centralnervesystemet, og der er i øjeblikket undersøgelser i gang for at fastslå, om nogle lægemidler kan hjælpe bedre på symptomerne end andre. Disse nye resultater bør dog ikke sløre vores forståelse af, at undertrykkelse af plasmavirus til et ikke påviseligt eller ikke kvantificerbart niveau i blodet synes at være det mest kritiske.
Ved at kende diagnosen er også nogle gange terapeutisk, da der er stigmatisering og stress forbundet med disse symptomer, og hvordan de påvirker de daglige aktiviteter. Disse kan afhjælpes med en korrekt diagnose. Viden om, at sygdommen eksisterer, kan også tilskynde til kompenserende tilgange og i sidste ende mindske stress og angst.
Ud over at behandle HAND i sig selv er det vigtigt at finde måder at behandle de sekundære symptomer på, når det er muligt. Antidepressiva, antipsykotika og angstdæmpende medicin kan hjælpe med at lindre nogle af de psykiske lidelser, som mennesker med HAND kan opleve. Nogle af disse lægemidler kan dog forårsage komplikationer, når de tages sammen med antiretroviral behandling eller andre lægemidler; der er behov for forsigtighed ved valg af den bedste fremgangsmåde. Det anbefales at rådføre sig med en HIV-kyndig læge.
Det er også vigtigt, at patienterne engagerer sig i deres egen pleje for at forebygge faktorer, der kan bidrage til kognitive symptomer. Dette omfatter aggressiv behandling af depression, god vedligeholdelse af sundhedspleje for at afhjælpe almindelige komorbiditeter (f.eks. forhøjet blodtryk, lipidafvigelser, leverforstyrrelser), undgå ikke-receptpligtige lægemidler og overdreven alkohol, samarbejde med behandlere for at sikre, at den medicin, der tages, er nødvendig, og motion. Der er stadig flere beviser for, at fysisk træning er vigtig. Optimalt set kan dette gøres samtidig med, at man deltager i andre aktiviteter, da social integration og sociale aktiviteter også kan være nyttige. At holde sig beskæftiget med fornøjelige aktiviteter giver sandsynligvis fordele.
Rådgivning til plejere
Pleje af en person med HAND kan være stressende. En del af vanskeligheden er, at plejere ikke kun skal håndtere de praktiske konsekvenser af situationen – f.eks. at sørge for, at personen husker at tage sin medicin til tiden – men også den pårørendes egen frygt og fortvivlelse over, at hans eller hendes evner forringes. Udmattelse, frygt, isolation og sorg over tabet af det forhold og partnerskab, der engang var, er almindeligt for de pårørende. Det faktum, at HAND kan påvirke adfærden (f.eks. apati, depression), og at mange mennesker lider af HAND, men ikke føler, at de har symptomer, gør omsorgsarbejdet endnu mere udfordrende.
At tilskynde nogen til at få en korrekt diagnose er et vigtigt første skridt. Fordi tabet af kontrol kan være skræmmende, kan nogle personer med HAND imidlertid være uvillige til at indrømme, at de lider af kognitivt tab. Pårørende bør være forberedt på mulig modstand mod at søge hjælp. Det er vigtigt at minde patienten så blidt som muligt om, at der kan være måder at tage fat på og forbedre situationen på, når diagnosen er afklaret.
Det er også på tide at sikre sig, at alle vigtige juridiske dokumenter (besøg www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), såsom forhåndsdirektiver, økonomiske varige fuldmagter, POLST-formularer (lægeordrer for livsforlængende behandling) og bodelingsplaner er blevet udarbejdet med hjælp fra en kyndig advokat for både patienten og dennes plejepartner.
Som i de tidlige stadier af Alzheimers eller andre kognitive forstyrrelser er der skridt, som en plejer kan tage for at gøre situationen så håndterbar som muligt. Ud over at blive informeret om HAND, de tilgængelige behandlinger og samarbejde med et kompetent plejeteam er der skridt, man kan tage i sit daglige liv for at maksimere funktionen og mindske stress.
En af de primære håndteringsstrategier er at holde hjemmemiljøet velkendt. Hukommelsesprompter, såsom kalendere, lister, bipersoner og pilleæsker, kan være nyttige til at mindske frustrationen for både plejeren og den person, der lever med sygdommen. Det er afgørende for en vellykket brug af disse hjælpemidler at tilpasse personens evner til de anvendte hjælpemidler. For nogle patienter med mere alvorlig svækkelse eller demens bør man overveje at forenkle kommunikationen ved at få øjenkontakt, før man taler, gentage navnene på besøgende og tale langsomt og tydeligt, mens man bevarer et voksent tonefald og et højt niveau af respekt. Det er ofte nyttigt at begrænse antallet af opgaver, der skal udføres på samme tid, og at opdele anvisninger i kommandoer i et eller to trin.
For plejere selv kan kravene til at klare sig med en person, der lider af kognitivt tab – uanset om det er relateret til aids eller en anden lidelse – være udfordrende. Følelser af isolation, depression, skyldfølelse, vrede, fortvivlelse og frygt er almindelige. Det kan være afgørende for plejere at søge hjælp selv, hvad enten det er i form af individuel rådgivning eller støttegrupper med andre i lignende situationer.
Plejere skal indbygge tid i ugen til at tage pauser og genoplade. At ansætte ekstern hjælp, f.eks. en hjemmehjælper, til at hjælpe med at passe en person med HAND (især personer med den avancerede form, demens) kan være afgørende for at opnå en vis grad af balance i livet. Desuden kan sociale serviceorganer tilbyde konsultationer for plejere, aflastning for plejere (en pause fra plejen), dagplejeprogrammer og andre praktiske støttetjenester. Nogle pårørende skammer sig over, at de ikke kan gøre alting, og er tilbageholdende med at få adgang til denne form for støtte, især hvis den syge modsætter sig det. Men det kan være et ægte udtryk for kærlighed og omsorg at få den støtte, du har brug for for at bevare din evne til at fortsætte med at varetage omsorgsopgaverne og forblive sund, mens du gør det – selv på trods af eventuelle indvendinger.
Ressourcer
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Websted: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Tjenester efter stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) søger at forbedre livskvaliteten for pårørende gennem uddannelse, tjenester, forskning og interessevaretagelse. Gennem sit National Center on Caregiving tilbyder FCA oplysninger om aktuelle sociale, offentlige politiske og omsorgsspørgsmål og yder bistand til udvikling af offentlige og private programmer for plejere samt et gratis callcenter for familieplejere og fagfolk i hele landet. For beboere i San Francisco Bay Area tilbyder FCA direkte familiestøttetjenester for pårørende til personer med Alzheimers sygdom, slagtilfælde, ALS, hovedskader, Parkinsons og andre invaliderende hjernesygdomme, der rammer voksne.
FCA Fact and Tip Sheets
En liste over alle fakta og tips er tilgængelig online på www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Medical Treatment and Research
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
En international leder inden for hukommelsesforstyrrelser og demens. Centret tilbyder omfattende evalueringer til diagnosticering og behandling af patienter, forsker i nye terapier og tilbyder støttegrupper for patienter, familiemedlemmer og venner.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, interessevaretagelse og støtte: National
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Dette websted udgiver et online magasin og andre materialer om alle aspekter af hiv/aids, herunder demens, og tilbyder også en opslagstavle, chatrum og andre muligheder for at interagere med andre.
Information, interessevaretagelse og støtte: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org