En ung dreng, der lærer at efterligne voksne i et program fra 1960’erne for børn med autisme.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Originalt offentliggjort på Spectrum
Du kan trække en lige linje fra de oprindelige beskrivelser af mange tilstande – f.eks. klaustrofobi eller svimmelhed – til deres diagnostiske kriterier. Sådan er det ikke med autisme. Dens historie har taget en mindre direkte vej med flere omveje, ifølge Jeffrey Baker, professor i pædiatri og historie ved Duke University i Durham, North Carolina.
Autisme blev oprindeligt beskrevet som en form for skizofreni i barndommen og som resultatet af kold opdragelse, derefter som en række beslægtede udviklingsforstyrrelser og til sidst som en spektrumtilstand med vidt forskellige grader af funktionsnedsættelse. Sammen med disse skiftende synspunkter har de diagnostiske kriterier også ændret sig.
Her er vist, hvordan Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), den diagnostiske manual, der anvendes i USA, har afspejlet vores ændrede forståelse af autisme.
Hvorfor blev autisme oprindeligt betragtet som en psykiatrisk tilstand?
Da Leo Kanner, en østrigsk-amerikansk psykiater og læge, beskrev autisme første gang i 1943, skrev han om børn med “ekstrem autistisk ensomhed”, “forsinket ekkolali” og et “ængsteligt tvangspræget ønske om at opretholde ensartetheden”. Han bemærkede også, at børnene ofte var intelligente og nogle havde en ekstraordinær hukommelse.
Som følge heraf betragtede Kanner autisme som en dybtgående følelsesmæssig forstyrrelse, der ikke påvirker kognitionen. I overensstemmelse med hans perspektiv definerede den anden udgave af DSM, DSM-II, der blev offentliggjort i 1952, autisme som en psykiatrisk tilstand – en form for skizofreni i barndommen, der er kendetegnet ved en løsrivelse fra virkeligheden. I 1950’erne og 1960’erne troede man, at autisme havde rod i kolde og følelsesløse mødre, som Bruno Bettelheim kaldte “køleskabsmødre”.
Hvornår blev autisme anerkendt som en udviklingsforstyrrelse?
Konceptet om “køleskabsmødre” blev modbevist i 1960’erne og 1970’erne, da en voksende mængde forskning viste, at autisme har biologiske baggrunde og er forankret i hjernens udvikling. DSM-III, der blev offentliggjort i 1980, etablerede autisme som sin egen separate diagnose og beskrev den som en “gennemgribende udviklingsforstyrrelse”, der adskiller sig fra skizofreni.
Forrige versioner af manualen lod mange aspekter af den diagnostiske proces være åbne for klinikeres observationer og fortolkninger, men DSM-III opstillede specifikke kriterier, der kræves for at stille en diagnose. Den definerede tre væsentlige kendetegn ved autisme: manglende interesse for mennesker, alvorlige begrænsninger i kommunikationen og bizarre reaktioner på omgivelserne, som alle udviklede sig inden for de første 30 måneder af livet.
Hvor længe varede denne definition?
DSM-III blev revideret i 1987, hvilket ændrede autismekriterierne betydeligt. Den udvidede autismbegrebet ved at tilføje en diagnose i den milde ende af spektret – gennemgribende udviklingsforstyrrelse – ikke andetsteds specificeret (PDD-NOS) – og droppede kravet om debut før 30 måneder.
Selv om manualen ikke brugte ordet “spektrum”, afspejlede ændringen den voksende forståelse blandt forskere for, at autisme ikke er en enkelt tilstand, men snarere et spektrum af tilstande, der kan vise sig gennem hele livet.
Den opdaterede manual opregnede 16 kriterier på tværs af de tre tidligere etablerede domæner, hvoraf otte skulle være opfyldt for at få stillet en diagnose. Tilføjelsen af PDD-NOS gjorde det muligt for klinikere at inkludere børn, der ikke fuldt ud opfyldte kriterierne for autisme, men som stadig havde brug for udviklingsmæssig eller adfærdsmæssig støtte.
Hvornår blev autisme først præsenteret som et spektrum af tilstande?
DSM-IV, der udkom i 1994 og blev revideret i 2000, var den første udgave, der kategoriserede autisme som et spektrum.
Denne version opregnede fem tilstande med forskellige træk. Ud over autisme og PDD-NOS tilføjede den “Aspergers syndrom”, også i den milde ende af spektret; “childhood disintegrative disorder” (CDD), der er karakteriseret ved alvorlige udviklingsmæssige omvendinger og regressioner; og Rett syndrom, der påvirker bevægelse og kommunikation, primært hos piger. Opdelingen var et ekko af den daværende forskningshypotese om, at autisme har rod i genetik, og at hver kategori i sidste ende ville blive knyttet til et sæt specifikke problemer og behandlinger.
Hvorfor vedtog DSM-5 ideen om et kontinuerligt spektrum?
Igennem 1990’erne håbede forskerne på at identificere gener, der bidrager til autisme. Efter at Human Genome Project blev afsluttet i 2003, forsøgte mange undersøgelser at finde frem til en liste over “autisme-gener”. De fandt hundredvis, men kunne ikke knytte nogen udelukkende til autisme. Det blev klart, at det ikke ville være muligt at finde genetiske baggrunde og tilsvarende behandlinger for de fem tilstande, der er specificeret i DSM-IV. Eksperter besluttede, at det ville være bedst at karakterisere autisme som en altomfattende diagnose, der spænder fra mild til alvorlig.
På samme tid var der voksende bekymring over manglende konsistens i den måde, hvorpå klinikere i forskellige stater og klinikker kom frem til en diagnose af autisme, Aspergers syndrom eller PDD-NOS. En stigning i autismeprævalensen i 2000’erne tydede på, at klinikere nogle gange blev påvirket af forældre, der lobbyede for en bestemt diagnose, eller påvirket af de tjenester, der var tilgængelige i deres stat.
For at imødegå begge bekymringer indførte DSM-5 begrebet “autismespektrumforstyrrelse”. Denne diagnose er kendetegnet ved to grupper af træk: “vedvarende svækkelse af den gensidige sociale kommunikation og sociale interaktion” og “begrænsede, gentagne adfærdsmønstre”, som begge er til stede i den tidlige barndom. Hver gruppe omfatter specifikke adfærdsmønstre, som klinikere skal identificere et bestemt antal af. Manualen eliminerede Aspergers syndrom, PDD-NOS og klassisk autisme, men introducerede en diagnose af social kommunikationsforstyrrelse for at inkludere børn med kun sproglige og sociale funktionsnedsættelser. Childhood disintegrative disorder og Rett syndrom blev fjernet fra autismekategorien.
Hvorfor gav DSM-5 anledning til så megen bekymring og kontrovers?
Selv før manualen blev udgivet i 2013, var mange mennesker med autisme og deres pårørende bekymrede for dens indvirkning på deres liv. Mange var bekymrede for, at når deres diagnose forsvandt fra bogen, ville de miste ydelser eller forsikringsdækning. De, der identificerede sig selv som havende Aspergers syndrom, sagde, at diagnosen gav dem en følelse af tilhørsforhold og en forklaring på deres udfordringer; de frygtede, at fjernelse af diagnosen var ensbetydende med at miste deres identitet. Og eksperterne var uenige om, hvorvidt DSM-5’s strengere diagnosekriterier ville blokere for ydelser til personer med mildere træk eller i tilstrækkelig grad bremse de stigende prævalensrater.
Fem år senere står det klart, at DSM-5 ikke har skåret i ydelser til personer, der allerede er diagnosticeret med en autismespektrumtilstand. En voksende mængde beviser viser imidlertid, at dens kriterier udelukker flere personer med mildere træk, piger og ældre personer end DSM-IV gjorde.
Er der alternativer til DSM?
Læger i mange lande, herunder Storbritannien, bruger den internationale klassifikation af sygdomme (International Classification of Diseases). Denne manual, der blev udgivet i 1990’erne, grupperer i sin nuværende og 10. udgave autisme, Aspergers syndrom, Rett syndrom, CDD og PDD-NOS i et enkelt afsnit om “Pervasive Developmental Disorders”, ligesom DSM-IV gjorde.
Hvordan ser fremtiden ud for diagnosticering af autisme?
Eksperter ser fortsat autisme som et kontinuerligt spektrum af tilstande. Der er ingen planlagte revisioner af DSM for nu, men sproget i et udkast til ICD-11 – som forventes at få debut i maj 2018 – afspejler DSM-5’s kriterier. I ICD-11 flyttes autismekriterierne til et nyt, dedikeret afsnit om “Autismespektrumforstyrrelser”.
ICD-11 adskiller sig fra DSM-5 på flere vigtige måder. I stedet for at kræve et bestemt antal eller en bestemt kombination af træk for at stille en diagnose, opstiller den en liste over identificerende træk og lader klinikere afgøre, om en persons træk passer sammen. Da ICD-11 er beregnet til global brug, opstiller den også bredere og mindre kulturelt specifikke kriterier end DSM-5. Den lægger f.eks. mindre vægt på, hvilke spil børn spiller, end på, om de følger eller pålægger strenge regler for disse spil. ICD-11 skelner også mellem autisme med og uden intellektuel funktionsnedsættelse og fremhæver det faktum, at ældre personer og kvinder nogle gange maskerer deres autistiske træk.
Denne artikel er genoptrykt med tilladelse fra Spectrum, hjemsted for nyheder og analyser om autismeforskning.