Kontoen er tidligere blevet suspenderet.

De kampe, som mennesker med fibromyalgi kæmper mod symptomer som udbredte smerter, træthed og hjernetåge, er ikke altid synlige for omverdenen. Men det betyder ikke, at kampene ikke finder sted, eller at det ikke kræver en enorm mængde styrke at komme igennem hver dag. Det er derfor, at mennesker med fibro ofte kalder sig selv “fibrokrigere” – fordi man ved, hvor hårdt man skal kæmpe for ikke blot at komme igennem sine symptomer, men også hvor hårdt man skal kæmpe for at blive troet og for at få den behandling og støtte, man har brug for.

I denne Fibromyalgia Awareness Month og Fibro Awareness Day (12. maj) er det vores tid til at vise verden, hvordan det virkelig er at være en fibrokriger. Så vi bad vores Mighty fibro-fællesskab om at dele, hvad de ønsker, at folk skal vide om sygdommen, især i denne tid med opmærksomhed. Har du brug for beviser på, at mennesker med fibromyalgi er sande krigere? Læs videre.

Her er, hvad vores fællesskab delte med os:

Personer uanset alder, race eller køn kan have fibromyalgi.

“Du behøver ikke at være gammel for at blive ramt af fibromyalgi. Jeg er måske nok ung, men min krop er gammel. Jeg kan ikke altid gøre alt det, man tror, at en ung pige kan. Nogle gange har jeg brug for et sted eller et sted at sidde.” – Elizabeth B.

“Det kan ramme folk uanset alder, køn, race osv. Man kan være en rimelig rask 24-årig og pludselig få et utal af invaliderende symptomer, som ikke forsvinder.” – Monica J.

“Fibromyalgi rammer måske ikke mænd lige så ofte som kvinder, men det betyder ikke, at det er mindre alvorligt.” – Johnathan J.

Smerterne og symptomerne er virkelige.

“Smerter er virkelige. Det er svært at tro på noget, man ikke kan se, men det er der. Mange mennesker bruger deres liv på at blive udspurgt af læger og nogle gange ikke troet af dem. Hvis det er en person, du kender eller elsker, der har sygdommen, så tro på dem og støt dem på enhver måde, du kan. Det er det bedste, du kan gøre for dem.” – Amanda G.

“Vi er ikke dramatiske. Vores smerter og ubehag er virkelig så slemt, som vi siger, det er. Faktisk er det nok mere end det, da vi ofte nedtoner, hvor slemt det er, af frygt for at andre skal tro, at vi bare søger opmærksomhed. Smerten og ubehaget er ubeskriveligt og ligner sandsynligvis ikke noget, du nogensinde har følt, hvis du ikke har fibromyalgi eller andre kroniske lidelser.” – Terri A.

Det kan tage lang tid at få stillet en diagnose.

“Det kan tage fem til syv år at få stillet en diagnose og fire til seks forskellige udbydere! Fibromyalgi fik ikke engang sin egen diagnosekode før oktober 2015!” – Jess M.

Symptomer kan ændre sig fra dag til dag og fra minut til minut.

“Det ene øjeblik kan jeg have det fint, og det næste øjeblik kan jeg have så ondt, at jeg næsten besvimer.” – Carolyn M.

“Der er ikke to dage, der er ens, så det er bare ikke muligt at planlægge på forhånd, fordi jeg ikke ved, hvordan jeg vil have det fra den ene dag til den anden.” – Emma T.

Du kan ikke bare ved at se på en fibrokriger se, hvor meget smerte han/hun har.

“Mange af os lider i fuldstændig tavshed. Vi tager os sammen, tager et godt ansigt på og lader som om – og presser os igennem smerter, sjæleknusende træthed, svimlende kvalme og stadigt skiftende fysiske begrænsninger, der skaber en hjernetåge, som får dig til at føle, at du prøver at tænke gennem tykt kviksand. Nogle af os klager aldrig, og vi bærer byrden alene.” – Mikhaile S.

“Når jeg ser “godt” ud, er det fordi jeg har kæmpet med min mands hjælp for at tage bad, klæde mig på og ordne mit hår. Uden hjælp ville det ikke kunne lade sig gøre!” – Jill C.

De kan ikke bare “beslutte sig for at presse igennem”, når de er i en opblussen.

“Jeg ville bare ønske, at når jeg siger, at jeg har brug for at hvile, så holder folk op med at fortælle mig, at jeg skal presse igennem. Der er ikke noget at presse på, når man er uden energi og har smerter. Man kan ikke bare gå smerten af vejen.” – Olivia P.

“Vores kroppe træffer ofte valg for os. Vi får ikke altid lov til at gøre det, som vi selv ville vælge at gøre. For hvis det var op til os, ville vi være derude og gøre så meget som muligt, bare fordi vi kunne. Men som det er nu, begrænser vores kroppe det, vi kan gøre, og det er ofte ude af vores hænder.” – Jennifer J.

“Det er ikke et spørgsmål om ‘sind over materie’, når det kommer til vores smerter. Det er meget virkeligt, det er altoverskyggende og altomfattende, og det er ikke kun i vores hoved.” – Lisa T.

Fibromyalgi er ofte også ledsaget af psykiske udfordringer.

“At vågne op og gå i seng med smerter hele dagen hver dag og alle de andre symptomer, det følger med, påvirker faktisk dit sind efter et stykke tid, fordi det er en konstant kamp, vi kæmper fra solopgang til solnedgang og hvert øjeblik derimellem. Det stopper ikke og vender ikke tilbage, det er med dig hele tiden.” – Toni D.

“Det er ikke kun ‘udbredte smerter’, som vi har med at gøre. Kampen for at udføre grundlæggende opgaver, som raske mennesker tager for givet, slider virkelig på vores mentale og følelsesmæssige tilstand. Fordi vi ser ud og lyder som om, vi er okay, når det lykkes os at komme ud i offentligheden, går folk ud fra, at vi har det ‘bedre’, og de forstår ikke rigtig, at det er et kronisk problem.” – Moomi H.

Fibromyalgi forårsager mange forskellige typer smerter.

“Jeg vil gerne have folk til at være opmærksomme på, at der er mange forskellige typer smerter, der alle kan forekomme på én gang (brændende, stikkende, smertende, nerve osv.), og de kan forekomme i alle dele af min krop (ja, min brystkasse kan føles som om den bliver stukket!).” – Kelly W.

Og det kan også give søvnproblemer og træthed, der er mere end at være “bare træt.”

“Søvnløshed er meget reel. Så når folk som mig sover om dagen, er vi ikke dovne. Det er, fordi vi ikke kunne sove om natten. Mine smerter bliver værre om natten, og det har jeg læst, at andre også gør. Livet med fibromyalgi er hårdt, men vi prøver så godt vi kan. Vær venlig ikke at dømme os.” – Meena N.

“Trætheden er mere end bare træthed … det føles, som om man går gennem sirup med cementblokke spændt fast til lemmerne. Den måde, hvorpå træthed kan påvirke dig mentalt, er vigtig at være opmærksom på. Ud over hjernetåge kan træthed også få dig til at føle dig udspilet og svimmel. Den kan også komme på et øjeblik. Vi kan være i gang med at gøre noget, og på et splitsekund kan vi gå fra at klare os til at skulle lægge os ned.” – Kelly W.

Det er svært at vide, hvad der udløser smerterne, og hvordan man skal behandle dem.

“Vi ved ikke altid, hvad der udløser dem. Vi kan ikke prøve det ene eller det andet så let, som man tror. Nej, vi er ikke dovne. Vi gør vores bedste for at gøre vores bedste. Vær tålmodig med os. Vi irriterer også os selv…” – Crystal M.

Fibrokrigere er nødt til at planlægge deres aktiviteter, så de kan spare og budgettere deres begrænsede energi.

“Den er der altid, i en eller anden form er den der altid. Hvis jeg siger til dig: “Jeg fik ikke sovet”, betyder det, at jeg er nødt til at spare på min energi. Der er ingen ekstra bevægelser, ingen ekstra noget som helst at give, fordi det vil sætte mig endnu mere tilbage, og jeg forsøger at gøre alt, hvad jeg kan, for ikke at blive sat tilbage.” – Reikii R.

Personer med fibromyalgi har stadig de samme håb og drømme som alle andre.

“Bare fordi jeg har fibro betyder det ikke, at jeg ikke er den samme som alle andre. Jeg vil gerne arbejde, have det sjovt og være glad ligesom alle andre. Bare fordi jeg har denne sygdom betyder det ikke, at jeg er uarbejdsdygtig, selvom hver gang jeg søger arbejde og skal fortælle dem, at jeg har dette, får jeg det ikke, selv om jeg har arbejdet med det før, og nu er jeg på medicin, der faktisk virker for mig. Det er så frustrerende.” – June P.

Men fibro kan gøre alle aspekter af livet mere besværlige.

“Det gør ondt at stå, det gør ondt at sidde. Det gør ondt at gå, det gør ondt at hvile. Det gør ondt at arbejde, det gør ondt at blive hjemme. Det gør ondt at sove, det gør ondt at ikke sove. Vi sover, men vi er aldrig nogensinde udhvilede. Det gør ondt at trække vejret. Det gør ondt at eksistere. Du kan umuligt forstå det, medmindre du har levet det. Det er en daglig kamp for bare at eksistere … og lade som om vi har det godt. Fibro suger livet ud af dig, og jeg ville ikke ønske det på min værste fjende.” – Donna Marie S.

“Det er invaliderende og forhindrer os i at gøre ting som en ‘normal’ person. Folk med fibro er legitimt begrænsede i deres evne til at arbejde, motion, fysiske aktiviteter og socialt samvær.” – Claire M.

Fibromyalgi kræver ofte, at man finder ud af en “ny måde” at gøre tingene på.

“Bare fordi jeg ikke kan gøre tingene på samme måde, som jeg plejede, betyder det ikke, at jeg ikke kan gøre dem. Jeg kan ikke ælte brød i hånden, så jeg bruger en røremaskine, mens jeg sidder ned. Det handler om at gøre det, som mennesker er bedst til, nemlig at tilpasse sig. Giv aldrig op med det, du elsker, du skal bare tilpasse den måde, du gør det på.” – Sarah M.

Mennesker med fibromyalgi er sande krigere for at håndtere denne tilstand hver dag.

“Bare fordi jeg smiler, betyder det ikke, at jeg får det bedre, eller at min fibro ikke er reel. Jeg smiler, fordi det er en ting, jeg kan kontrollere. Det er et valg. Jeg siger ikke, at jeg ikke har dårlige dage. Jeg smiler ikke altid derhjemme. Og for at være fair, skjuler jeg mange af mine symptomer, fordi jeg er blevet dømt med det samme og normalt set som en “skør hypokonder”. Uanset hvad … så smiler jeg. Mine kroniske sygdomme vil absolut ikke stjæle glæden i mit liv.” – Julie C.

“Min sygdom definerer mig ikke, selv når den har slået mig ned endnu en gang … min styrke og mit mod til at rejse mig op igen og blive ved gør det.” – Georgie M.

MERE OM FIBROMYALGI:

Fibromyalgi, en kronisk sygdom med tre hovedsymptomer – udbredte smerter, kronisk træthed og kognitive problemer. Fibromyalgi er en kompliceret sygdom, som ikke er velforstået. Tidligere blev den fejlagtigt karakteriseret som en psykisk lidelse. Selv i dag afviser nogle læger fibrosymptomer som værende “kun i dit hoved”. Dette er ikke tilfældet. Læs The Mighty’s omfattende guide til fibromyalgi her. Klik her for at deltage i vores fibro-fællesskab og få kontakt med folk, der forstår det.