Kronisk tromboembolisk pulmonal hypertension (CTEPH)

Behandling af CTEPH med kirurgi (lungetransplantation)

Selv om lungetransplantation sjældent er nødvendig for CTEPH, er det stadig en mulighed for nogle patienter med fremskreden sygdom, når ingen andre behandlingsmuligheder virker. Lungetransplantation bør betragtes som en sidste udvej, fordi der er betydelige komplikationer forbundet med den, såsom infektioner, nyresvigt og afstødning. Selv om resultaterne på lang sigt med lungetransplantation bliver bedre og bedre, er de stadig langt fra ideelle. Derfor er det ofte en kompleks beslutning, som bør træffes sammen med familie, pårørende, dit sundhedsteam og transplantationsteamet.

Behandling af CTEPH med medicin

Medicin bør kun anvendes til patienter, som ikke er kandidater til operation, eller som har vedvarende PH efter operation. Riociguat er den eneste medicin, der er specifikt godkendt af US Food and Drug Administration til PH, selv om andre lægemidler kan anvendes, hvis det er nødvendigt.

Alle patienter med CTEPH, herunder dem, der med succes gennemgår PTE-kirurgi eller BPA, bør tage antikoagulantia resten af livet for at forhindre, at der dannes nye blodpropper. Tal med din læge om den bedste medicin at tage samt om deres risici og bivirkninger.

Selvpleje og CTEPH

Hvis du har CTEPH, kan du tage skridt til at gøre dit liv lettere. Mange patienter ændrer deres livsstil, så den omfatter motion, ernæring og støttegrupper. Det kan også være nødvendigt at tage forholdsregler, når du rejser.

Træning

Træning er en god måde at genopbygge sig selv på, gøre dig stærkere og hjælpe dig med at trække vejret, når du laver aktiviteter som at gå op ad trapper. Pulmonal rehabilitering (PR) er et organiseret træningsprogram, der betales af Medicare. PR hjælper dig med at kontrollere eller reducere åndenød og med at føle dig stærkere ved at tilbyde:

• Strukturerede og overvågede træningsaktiviteter
• Ernæringsrådgivning
• Hjælp til, hvordan og hvornår du skal tage din medicin
• Teknikker til at hjælpe dig med dine vejrtrækningsproblemer
• Information om at holde og forbedre dine kropsfunktioner
• Hjælp til at holde op med at ryge
• Støtte til depression og angst
• Hjælp til at styrke musklerne, der mindsker åndenød

På grund af at PR kan forbedre livskvaliteten for mange mennesker med CTEPH, skal du sørge for at spørge din behandler om det.

Næring

God ernæring – at spise de rigtige fødevarer – kan også hjælpe dig med at håndtere din CTEPH bedre. Nogle mennesker med CTEPH har problemer med at holde vægten. Når du taber dig, mister du muskelmasse, hvilket kan mindske din styrke og forårsage andre fysiske problemer. Andre personer med CTEPH kan være overvægtige, hvilket øger belastningen på deres hjerte og lunger. Tal med din behandler om god ernæring og en god vægt, som du kan holde.

Her er nogle nyttige tips til at holde en sund vægt:

• Et flere mindre måltider i løbet af dagen i stedet for tre store måltider.
• Spørg din behandler om, hvor meget væske du skal drikke hver dag, så du ikke får for meget væske.
• Spis langsomt, og tyg din mad grundigt.
• Sørg for, at du er på en saltfattig diæt.

Depression og angst

Mange mennesker med CTEPH kan føle sig deprimerede eller ængstelige. Faktisk er depression reglen – og ikke undtagelsen – for patienter med komplekse medicinske problemer som CTEPH. Det kan også være svært at opretholde personlige relationer og opretholde et regelmæssigt aktivitetsniveau.

For nogle mennesker hjælper medicin mod depression, især hvis personen har lyst til at skade sig selv. Andre behandlinger for depression og angst end medicin omfatter samtaleterapi, motion og møder med en støttegruppe. Vær aldrig bange for at tale med dit sundhedspersonale om dine følelser.

En diagnose af CTEPH kan være vanskelig for hele familien. Prøv at huske, at dine familiemedlemmer også kan have følelser af depression og angst. Støttegrupper kan hjælpe dig og din familie.

Rejser

Det kan være svært at rejse med CTEPH, så det er vigtigt, at du laver planer på forhånd:

• Gennemgå dine rejseplaner med dit sundhedsteam for at se, om du har brug for særlige forsyninger, medicin eller ekstra ilt. Selv om du normalt ikke har brug for ilt, kan du have brug for det, hvis du rejser til et sted i høj højde.
• Ved, hvor du kan få medicin og ilt på din rejse.
• Ved på forhånd, hvor du kan få pleje på din rejse i nødstilfælde.

Brug af ilt

Nogle personer med CTEPH kan have brug for ekstra ilt for at hjælpe dem med at trække vejret bedre og forbedre deres hverdag. Oxygen er ikke vanedannende, så du behøver ikke at bekymre dig om, hvor meget du bruger. Oxygen kan hjælpe:

• Med at gøre vejrtrækningen nemmere
• Bedre søvn, humør og mentale evner
• Din krop fungerer bedre i løbet af dagen

Der findes tre typer oxygen:

• Komprimeret gasoxygen, som leveres i stål- eller aluminiumsbeholdere i forskellige størrelser til brug i hjemmet og på rejser
• Flydende oxygen, som omdanner væske til oxygen, som du kan indånde
• Oxygenkoncentratorer, som er elektriske apparater, der fjerner nitrogen fra luften og gør oxygen mere koncentreret

Spørgsmål, du skal stille, hvis din udbyder ordinerer oxygen, omfatter bl.a:

• Hvordan sikrer jeg mig, at jeg får den rigtige mængde ilt?
• Hvornår og hvor ofte skal jeg bruge min iltbeholder?
• Hvilken type iltudstyr passer bedst til min livsstil?

Flyselskaberne har regler for brug af ilt i flyvemaskiner. Du kan ikke rejse på et fly med en iltbeholder. Du skal enten bruge en iltbeholder leveret af flyselskabet eller en bærbar iltbeholder, der er certificeret af US Federal Aviation Administration. Der kan også være andre regler, så tjek med dit flyselskab eller din iltleverandør mindst 2 uger før du planlægger at rejse.