Om DS-ASD

Hvad vi ved

Downs syndrom har i hele historien været den mest almindeligt forekommende genetiske tilstand. Et individ med Downs syndrom, også kendt som trisomi 21, har tre kopier af kromosom nr. 21 (i stedet for de typiske to kopier). Det resulterende ekstra genetiske materiale medfører forsinkelser i den måde, hvorpå en person udvikler sig, både fysisk og intellektuelt. En ud af 691 babyer fødes med Downs syndrom hvert år i USA.

Autisme er en lidelse, der påvirker hjernens normale udvikling af sociale og kommunikative færdigheder. CDC oplyser, at et ud af 68 børn i den almindelige befolkning befinder sig på autismespektret.

Hvad sker der, når en person har BÅDE Downs syndrom og en autismespektrumforstyrrelse (DS-ASD)?

Downs syndrom og autisme er begge lige vilkår – hvilket betyder, at enhver, hvor som helst, uanset race, tro eller socioøkonomisk status, kan få et barn med begge tilstande. Det menes, at op til 18%1(nogle undersøgelser tyder på op til 39%2) af personer med Downs syndrom også har en autismespektrumforstyrrelse. Både Downs syndrom og autisme kan være udfordrende handicaps hver for sig, uden kombinationen, men når de kombineres, bliver udfordringerne mangedoblet og kan være ret komplekse.

Vores mål er at sikre, at familier, lærere og sundhedsplejersker får den uddannelse og støtte, de har brug for – med det endelige mål, at børn og voksne, der lever med DS-ASD, får den forståelse, uddannelse, medicinske behandling og de muligheder, de i høj grad fortjener.
Børn og voksne, der lever med Downs syndrom og autismespektrumforstyrrelser (DS-ASD), er en underbetjent og ofte misforstået befolkningsgruppe.
Forældre ved ofte i deres hjerter, at der er noget galt, men er måske ikke klar over, at der faktisk kan findes en diagnose, der kan hjælpe dem med at forstå deres barn bedre. De kan føle sig helt alene og overvældet, når de ser andre børn med Downs syndrom vokse og udvikle sig i overensstemmelse med forventningerne, mens deres barn udviser adfærd, der mere typisk forbindes med autisme – f.eks. manglende kommunikation, lidt øjenkontakt, ensomme lege, fiksering på genstande, flakkende eller anden gentagende adfærd, søvnproblemer osv.
Pædagoger kan blive frustrerede og overvældet uden de værktøjer og ressourcer, de har brug for, for at sikre succes for deres elever med DS-ASD.
Sundhedsplejersker kan være tilbageholdende med at foreslå en anden diagnose eller kan endda være uvidende om, at de to tilstande kan forekomme samtidig. Hvis diagnosen forsinkes, kan børn gå glip af gennemprøvede uddannelsesstrategier såsom tidlig intervention og supplerende terapier. Tidlig diagnose og behandling er afgørende, men det er aldrig for sent at søge en evaluering.
I Down Syndrome-Autism Connection™ har vi til formål at aflive myter og misforståelser ved at tilbyde uddannelse og støtte og arbejde sammen om at finde reelle løsninger på hverdagens udfordringer. Vi ønsker, at alle personer, der tager sig af et barn eller en voksen med DS-ASD, skal vide, at de ikke er alene. Der er hjælp at hente, og der er håb.

Fordele ved at vide

Mange forældre har givet udtryk for, at da deres barn først fik tillægsdiagnosen autisme, blev det det det vigtigste spørgsmål. Mange forældre og fagfolk vil fortælle, at autismen næsten altid “overtrumfer” Downs syndromet, og at vanskelig adfærd og uddannelsesmæssige udfordringer er de vigtigste problemer i deres liv.
En formel diagnose kunne:

• Hjælpe til at få de nødvendige skole- og samfundstjenester, der er skræddersyet til børn med autisme
• Forklare, hvorfor et barn med Downs syndrom og autisme udvikler sig og opfører sig anderledes
• Hjælpe forældre og udvidede familiemedlemmer til bedre at forstå, støtte og vejlede deres barn

Adfærd at lægge mærke til
Dit barn med Downs syndrom kan have autisme, hvis han eller hun:

• Har ikke orienteret sig mod mennesker
• Er nonverbal, laver usædvanlige vokaliseringer, siger ord uden egentlig kommunikativ hensigt, gentagende tale
• Holder op med at bruge tale, tegn eller andre kommunikationsmidler
• Virker gladest for at lege alene
• Udviser uhensigtsmæssig latter eller fnisen
• Mangler fantasifuld leg, foretrækker gentagende leg med genstande
• Holder på ensartethed og rutine, har store vanskeligheder med overgange
• Har svært ved at forstå fagter og bruger ikke fagter til at kommunikere, f.eks.g. peger
• Viser ingen reel frygt for farer
• Synes at være ufølsom over for smerte
• Har måske ikke lyst til at nusse eller kramme
• Har spiseproblemer- begrænsede fødevarer, teksturer osv.
• Har søvnproblemer
• Udviser gentagne bevægelser – flagrende, snurrende, tics, vuggende, hovedrystende, snurrende, vrider hænderne ved håndleddet
• Udviser vedvarende mærkelig leg og upassende tilknytning til genstande
• Udviser selvstimulerende adfærd (“stimming”)
• Har nedsmeltninger

Dette er blot nogle få af de adfærdsmæssige røde flag, som vi ser.

Bemærk venligst, at mange af disse adfærdsmønstre er normale for børn med Downs syndrom på visse tidspunkter i udviklingen. Desuden kan et barn med Downs syndrom opleve en forholdsvis normal udvikling, men derefter gå tilbage ved at udvikle disse adfærdsmønstre mellem tre og syv års alderen. Når en eller to af disse adfærdsmønstre bliver forudsigelige, ekstreme eller modstandsdygtige over for ændringer, kan dit barn have gavn af en grundig evaluering for autismespektrumforstyrrelse udført af en professionel, der har erfaring med at arbejde med børn med Downs syndrom.