Hvad forbinder disse to nyhedshistorier? Jeffrey Spector, en 54-årig forretningsmand med en rygmarvstumor, rejser til Dignitas i Zürich for at begå selvmord med støtte fra sin familie, og ombudsmanden for sundhedsvæsenet offentliggør en rapport med titlen “Dying without Dignity”, som kritiserer den pleje i livets afslutning, der ydes af NHS.
Kampagnefolk for en juridisk reform hævder, at Spectors valg af død viser hans søgen efter værdighed ved livets afslutning og ønsket om at bevare kontrollen: med et ord, “autonomi”. Men ombudsmandens rapport – og en nærmere læsning af de sager, der konstant dukker op i medierne – tyder på, at der ikke er tale om autonomi. Det er hovedsageligt frygt.
I nogle år har der været en vedholdende og sofistikeret kampagne for at overtale os til at indføre en juridisk ret til hjælp til at begå selvmord.
Den juridiske kampagne svinger mellem domstolene og parlamentet. I domstolene får desperat syge mennesker med et stærkt krav om vores empati – og en meget velformuleret redegørelse for deres situation og deres ønsker – støtte til at anlægge menneskerettighedssager. I parlamentet er der blevet fremsat en række lovforslag, hvoraf Lord Falconers lovforslag fra House of Lords (som han har lovet at genfremsætte) var det seneste.
I medierne giver sagsøgere afkald på anonymitet for at argumentere for deres sager for den offentlige mening – og der præsenteres andre sager og historier (f.eks. ture til Dignitas), som præsenterer kampagnedeltagernes redegørelse for problemerne.
Pleje ved livets afslutning
Al dette finder sted på en særlig demografisk og økonomisk baggrund. Som alle ved, har vi en aldrende befolkning. Det betyder flere sygdomme og uundgåeligt flere døende mennesker. Økonomiens tilstand gør det imidlertid vanskeligt at øge NHS-finansieringen (selv om den ikke reduceres), og det fører til økonomiske begrænsninger for pleje i livets afslutning.
En stor del af behovet dækkes af privat hospicepleje, velgørende midler til støtte til sygepleje i lokalsamfundet og familie og venner. Disse kan gøre et fremragende stykke arbejde: Jeg vil aldrig glemme, hvad de gjorde for min mor og søster i den forfærdelige sommer 2006, da de begge døde af kræft i æggestokkene.
Men ombudsmandens rapport giver hjerteskærende eksempler på, hvordan det går galt, og kræver løsninger på seks problemer: manglende anerkendelse af, at en person er døende, dårlig smertekontrol, dårlig kommunikation, utilstrækkelige tjenester uden for åbningstiden, dårlig plejeplanlægning og forsinkelser i forbindelse med diagnose og henvisning.
Ingen af disse problemer kræver en ændring af loven eller en nyfortolkning af menneskerettighederne. Alle er enige om, at vi bør have ret til en anstændig pleje i livets afslutning.
Dignitet og kontrol
De grundlæggende vilkår i debatten, som de er formuleret af kampagneforkæmperne, er, at folk bør have et valg om, hvordan de lever og i forlængelse heraf også om, hvordan de dør. Værdighed i forbindelse med døden identificeres ikke blot som en smertefri død, men som et valgt tidspunkt for døden.
En uværdig død er en død, der mangler autonomi. Det er utvivlsomt rigtigt, at det for mange mennesker er meget vigtigt at have en følelse af at have kontrol over deres liv. Det betyder mere for nogle end for andre, men det er en legitim del af vores menneskerettigheder. Den er beskyttet af artikel 8 i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention.
En gennemgang af ombudsmandens rapport viser imidlertid ikke meget om betydningen af at vælge, hvornår man skal dø. Den viser, at folk, der bekymrer sig om at vide, at de skal dø, om at kunne forberede sig på at dø (primært ved at sige farvel), om at vælge, hvor de vil dø og sammen med hvem. Den viser naturligvis også en interesse for en smertefri død.
Det, der støder os ved casestudierne i rapporten, er det uventede, elendige og ensomme i de beskrevne dødsfald. Det er dette, som vi frygter.
En undersøgelse af Jeffrey Spectors sag er lærerig. Han valgte at dø “tidligt”, fordi han frygtede den lammelse, som hans sygdom truede med. Hans svar på denne frygt var at tage kontrol.
Den ledende kampagneorganisation har valgt navnet Dignity in Dying (værdighed i døden). Ombudsmandens rapport har titlen “Dying without Dignity” (dø uden værdighed). Men der er et misforhold.
Simpelt sagt, hvis den frygt, der illustreres i rapporten, kunne fjernes, ville vi ikke have brug for den reform, som pressionsgruppen kæmper for.