Über DS-ASD

Was wir wissen

Im Laufe der Geschichte war das Down-Syndrom die am häufigsten auftretende genetische Erkrankung. Bei Menschen mit Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, sind drei Kopien des Chromosoms 21 vorhanden (anstelle der üblichen zwei Kopien). Das daraus resultierende zusätzliche genetische Material führt zu Verzögerungen in der körperlichen und intellektuellen Entwicklung des Menschen. In den Vereinigten Staaten wird jedes Jahr eines von 691 Babys mit Down-Syndrom geboren.

Autismus ist eine Störung, die die normale Entwicklung der sozialen und kommunikativen Fähigkeiten des Gehirns beeinträchtigt. Nach Angaben der CDC gehört eines von 68 Kindern in der Allgemeinbevölkerung zum Autismus-Spektrum.

Was passiert, wenn eine Person sowohl das Down-Syndrom als auch eine Autismus-Spektrum-Störung hat (DS-ASD)?

Down-Syndrom und Autismus sind beides gleichwertige Erkrankungen – das bedeutet, dass jeder, überall, unabhängig von Rasse, Glaube oder sozioökonomischem Status, ein Kind mit einer der beiden Erkrankungen haben kann. Man geht davon aus, dass bis zu 18 %1 (manche Untersuchungen gehen von bis zu 39 %2 aus) der Menschen mit Down-Syndrom auch an einer Autismus-Spektrum-Störung leiden. Sowohl das Down-Syndrom als auch der Autismus können für sich genommen, ohne die Kombination, schwierige Behinderungen sein. Wenn sie jedoch kombiniert werden, vervielfachen sich die Herausforderungen und können sehr komplex sein.

Unser Ziel ist es, sicherzustellen, dass Familien, Lehrer und Gesundheitsdienstleister die Ausbildung und Unterstützung erhalten, die sie benötigen – mit dem letztendlichen Ziel, dass Kinder und Erwachsene, die mit DS-ASD leben, das Verständnis, die Ausbildung, die medizinische Versorgung und die Möglichkeiten erhalten, die sie so sehr verdienen.
Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom und Autismus-Spektrum-Störung (DS-ASD) sind eine unterversorgte und oft missverstandene Bevölkerungsgruppe.
Eltern wissen oft in ihrem Herzen, dass etwas nicht stimmt, sind sich aber nicht bewusst, dass es eine Diagnose geben kann, die ihnen hilft, ihr Kind besser zu verstehen. Sie können sich völlig allein und überfordert fühlen, wenn sie beobachten, wie andere Kinder mit Down-Syndrom wachsen und sich erwartungsgemäß entwickeln, während ihr Kind Verhaltensweisen zeigt, die eher mit Autismus in Verbindung gebracht werden – wie mangelnde Kommunikation, wenig Blickkontakt, einsames Spiel, Fixierung auf Gegenstände, Flattern oder andere sich wiederholende Verhaltensweisen, Schlafprobleme usw.
Pädagogen können frustriert und überfordert sein, wenn sie nicht über die notwendigen Hilfsmittel und Ressourcen verfügen, um den Erfolg ihrer Schüler mit DS-ASD zu gewährleisten.
Gesundheitsdienstleister zögern möglicherweise, eine zweite Diagnose vorzuschlagen, oder wissen gar nicht, dass die beiden Erkrankungen gemeinsam auftreten können. Wird die Diagnose verzögert, verpassen die Kinder möglicherweise bewährte Bildungsstrategien wie Frühförderung und zusätzliche Therapien. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind von entscheidender Bedeutung, doch ist es nie zu spät, sich untersuchen zu lassen.
Bei der Down-Syndrom-Autismus-Connection™ wollen wir mit Mythen und falschen Vorstellungen aufräumen, indem wir Aufklärung und Unterstützung bieten und gemeinsam nach echten Lösungen für die alltäglichen Herausforderungen suchen. Wir möchten, dass alle Personen, die ein Kind oder einen Erwachsenen mit DS-ASS betreuen, wissen, dass sie nicht allein sind. Es gibt Hilfe und es gibt Hoffnung.

Vorteile des Wissens

Viele Eltern haben geäußert, dass, sobald ihr Kind die zusätzliche Diagnose Autismus erhalten hat, dies zum wichtigsten Thema wurde. Viele Eltern und Fachleute werden Ihnen sagen, dass der Autismus fast immer das Down-Syndrom „übertrumpft“, wobei schwierige Verhaltensweisen und erzieherische Herausforderungen die Hauptprobleme in ihrem Leben sind.
Eine formale Diagnose könnte:

• helfen, die benötigten schulischen und kommunalen Dienstleistungen zu erhalten, die auf Kinder mit Autismus zugeschnitten sind
• erklären, warum ein Kind mit Down-Syndrom und Autismus sich anders entwickelt und verhält
• Eltern und erweiterten Familienmitgliedern helfen, besser zu verstehen, ihr Kind besser zu verstehen, zu unterstützen und zu begleiten

Beachtungswürdige Verhaltensweisen
Ihr Kind mit Down-Syndrom kann Autismus haben, wenn es:

• Sich nicht an Menschen orientiert
• Nonverbal ist, ungewöhnliche Lautäußerungen macht, Wörter ohne tatsächliche kommunikative Absicht sagt, sich wiederholende Sprache
• Aufhört, Sprache zu benutzen, Zeichen oder andere Kommunikationsmittel
• Scheint am glücklichsten zu sein, wenn er alleine spielt
• Zeigt unangemessenes Lachen oder Kichern
• Fehlt fantasievolles Spiel, bevorzugt sich wiederholende Spiele mit Gegenständen
• Besteht auf Gleichheit und Routine, hat große Schwierigkeiten mit Übergängen
• Hat Schwierigkeiten, Gesten zu verstehen und benutzt keine Gesten zur Kommunikation, z.g. Zeigen
• Zeigt keine wirkliche Angst vor Gefahren
• Scheint schmerzunempfindlich zu sein
• Möchte vielleicht nicht kuscheln oder umarmen
• Hat Probleme beim Essen – begrenzte Nahrungsmittel, Texturen, etc.
• Hat Schlafprobleme
• Zeigt sich mit sich wiederholenden Bewegungen – Flattern, Wirbeln, Ticks, Schaukeln, Kopfschütteln, Spinnen, Verdrehen der Hände am Handgelenk
• Zeigt anhaltendes seltsames Spiel und unangemessene Bindung an Objekte
• Zeigt selbststimulierendes Verhalten („Stimming“)
• Hat Zusammenbrüche

Dies sind nur einige der Verhaltensauffälligkeiten, die wir sehen.

Bitte beachten Sie, dass viele dieser Verhaltensweisen für Kinder mit Down-Syndrom an bestimmten Punkten der Entwicklung normal sind. Es kann auch sein, dass ein Kind mit Down-Syndrom eine relativ normale Entwicklung durchläuft, dann aber zwischen dem dritten und siebten Lebensjahr diese Verhaltensweisen wieder zurückentwickelt. Wenn eines oder zwei dieser Verhaltensweisen vorhersehbar, extrem oder änderungsresistent werden, kann Ihr Kind von einer gründlichen Untersuchung auf eine Autismus-Spektrum-Störung profitieren, die von einer Fachkraft durchgeführt wird, die in der Arbeit mit Kindern mit Down-Syndrom erfahren ist.