5 intersexuelle Menschen über das Aufwachsen mit kongenitaler Nebennierenhyperplasie

Der Juni ist der Monat der Sensibilisierung für CAH. Kongenitale Nebennierenhyperplasie ist der medizinische Begriff für eine der häufigsten intersexuellen Erkrankungen. Wir haben mit fünf jungen Menschen über ihre Erfahrungen mit CAH, die Nebennierenkrise und das Aufwachsen mit einem intersexuellen Körper gesprochen.

Von Bria Brown-King

Dieser Essay ist dank der Übersetzung von Laura von Brújula Intersexual auch auf Spanisch verfügbar: „5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita“

Wie habt ihr erfahren, dass ihr CAH habt, und wie alt wart ihr?

Allie: Ich habe herausgefunden, dass ich eine frühzeitige Pubertät habe, als ich 6 Jahre alt war. Ich bekam erste Anzeichen der Pubertät, als ich 6 Jahre alt war, und mein Kinderarzt hat mich an einen Endokrinologen überwiesen, nachdem ich anfing, dunkle und dichte Körperhaare zu bekommen. Den offiziellen Test erhielt ich mit 7. Meine Mutter war immer offen zu mir, was meine Diagnose betraf.

Jubi: Ich hörte den Begriff CAH zum ersten Mal, als ich bereits 22 Jahre alt war und bei Google verzweifelt nach anderen suchte, die die gleichen Merkmale wie ich hatten. Ich war gerade obdachlos geworden und hatte keinen Zugang zu einer regulären medizinischen Versorgung, brauchte aber Antworten. Bei der Suche im Internet fiel mir ein Bild ins Auge, der Text darunter klang, als könnte es meine Autobiografie sein, bis hin zu den kleinsten Details über alles, was ich mir selbst vorgeworfen hatte: die Pubertät, hormonelle Komplikationen – die Zufälle waren extrem. Das klingt wahrscheinlich nicht nach einer zufälligen Enthüllung, aber nachdem ich ein Leben lang befürchtet hatte, die Einzige mit einem Körper wie dem meinen zu sein, hatte ich plötzlich das Selbstvertrauen, meine Wahrheit zu leben, anstatt sie zu verstecken.

Mari: Obwohl ich schon früh anfing, meinen Körper in Frage zu stellen, hatte ich nicht das Vokabular, um meine Erfahrung zu beschreiben, bis ich mit 18 Jahren einem meiner Ärzte zum ersten Mal von meinen Symptomen erzählte. Bei mir wurde PCOS diagnostiziert, aber zu diesem Zeitpunkt wurde das Wort „intersexuell“ noch nicht verwendet, und ich hatte keinen Zugang zu Ressourcen innerhalb der intersexuellen Gemeinschaft. Im Alter von 21 Jahren drängte ich auf eine umfangreichere Blutuntersuchung, weil ich das Gefühl hatte, dass ich zu früh abgewiesen wurde – und dann wurde bei mir nicht-klassisches CAH oder NCAH diagnostiziert.

Die Erkenntnis, dass ich tatsächlich Teil der CAH-Gemeinschaft bin, hat es mir ermöglicht, so viele andere Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu finden, und hat mir geholfen, mehr über meinen Körper zu verstehen. Außerdem finde ich, dass das Erzählen meiner Geschichte von Fehldiagnosen und der Diagnose als Erwachsene dazu beiträgt, die Erfahrung zu normalisieren, dass man seine intersexuelle Variante erst später im Leben entdeckt.

Bria: Die früheste Erinnerung, die ich habe, ist der Besuch bei meinem Endokrinologen, als ich 3 Jahre alt war. Ich war zu jung, um zu verstehen, was CAH für meinen Körper bedeutete, aber ich wusste, dass es der Grund dafür war, dass ich dreimal am Tag meine Medikamente nehmen musste. Als Kind habe ich nichts davon in Frage gestellt, ich habe einfach getan, was meine Mutter und meine Ärzte mir sagten.

Sophia: Ich war 16, als ich erfuhr, dass ich CAH habe. Mein Körper begann sich in der fünften Klasse zu verändern, aber ich habe erst in der Highschool nach Antworten gesucht. Ich hatte immer noch keine Periode und keine Brüste, und meine Körper- und Gesichtsbehaarung war dicht und dunkel. Sowohl mein Kinderarzt als auch mein Gynäkologe führten Tests durch und fanden nichts. Mein Arzt überwies mich an eine Endokrinologin, die auch fast nichts fand – bis sie einen ACTH-Stimulationstest durchführte, der die Diagnose eines nichtklassischen CAH bestätigte.

Wie war es für Sie, als Sie aufwuchsen, herauszufinden, dass Ihr Körper anders ist?

Allie: Am Anfang war es beängstigend. Ich habe mich gefragt: „Warum ich?“, „Warum bin ich anders?“, „Soll ich mich deswegen schlecht fühlen?“ Ich hatte das Glück, eine Mutter zu haben, die mir sagte, dass ich stolz darauf sein kann. Jeden Sommer ging ich zu einem Kongress mit anderen Kindern, die endokrine Probleme hatten. Das half mir zu erkennen, dass ich nicht allein war. Trotzdem war ich isoliert, weil ich dort niemanden mit meiner speziellen CAH-Variante traf. Jeder teilte seine spezifische CAH-Variante, und alle hatten Steroid 21-Hydroxylase. Wir müssen mehr Gespräche über die verschiedenen CAH-Typen führen, denn wir sind kein Monolith.

Ich wusste, dass anderen Mädchen keine Gesichts- oder Körperbehaarung wie mir wuchs, aber ich verstand nicht, warum.

Jubi: Entfremdend. Ich wurde schon sehr früh Opfer von sexuellem Missbrauch in der Kindheit, und als sich mein Körper entwickelte, machte es in meinem kindlichen Denken Sinn, dass ich Schuld an den Veränderungen war. Meine Geheimnisse wuchsen zu Scham. Ich verbarg meine Übergriffe und meine frühe Pubertät vor meinen Freunden und meiner Familie und hoffte, dass Unwissenheit ein Segen sei. Als ich 14 Jahre alt war und meine Periode ausblieb, verschrieb mir mein Arzt Östrogen, das Blutungen auslöste. Ich wurde wegen einer „Endometriose“ operiert. Stattdessen wurde keine Endometriose gefunden, und es wurde heimlich Gewebe aus meinen Keimdrüsen entnommen. Sogar die Beziehung zu meiner langjährigen High-School-Liebe litt, da ich Schwierigkeiten hatte, penetrativen Sex zu haben. Ich versuchte, meine männlichen Züge zu kompensieren, indem ich mich schminkte und kilometerhohe Shapewear trug, um mein quälendes Gefühl der Dysphorie zu lindern.

Mari: Die Erkenntnis, dass mein Körper anders war, war anfangs eine sehr isolierende Erfahrung. Als ich mich und meine Andersartigkeit am meisten in Frage stellte, gab es nicht viele Informationen, die mir geholfen hätten zu verstehen, was ich erlebte. Gleichzeitig war die Erkenntnis, dass mein Körper anders ist und außerhalb der binären Geschlechterordnung existiert, für mich als jemand, der sich als nicht-binär identifiziert, auch eine heilende Erfahrung. Ich habe festgestellt, dass mein Körper mit meinem Verständnis von meinem Geschlecht übereinstimmte, was es mir ermöglichte, mein Geschlecht besser zu erforschen, als es mir meiner Meinung nach sonst möglich gewesen wäre.

Bria: Ich wusste nicht, dass mein Körper anders ist, bis mich andere Leute darauf aufmerksam gemacht haben. Ich habe mit 6 oder 7 Jahren angefangen, mir Gesichts- und Körperhaare wachsen zu lassen, aber ich habe nicht darauf geachtet, bis andere Kinder anfingen, mich auf die Unterschiede hinzuweisen und mich deswegen zu schikanieren.

Meine Ärzte und meine Familie sagten mir immer wieder, dass ich ein normales Mädchen sei, aber ich wusste, dass ich das nicht war. Ich hatte das Gefühl, dass alle ignorierten, wie anders ich war, und das war frustrierend. Ich wurde extrem depressiv und hatte große Angst, weil die Leute überall, wo ich hinging, diese Unterschiede anerkannten. Ich hatte das Gefühl, je mehr ich versuchte, „normal“ zu sein, desto mehr fiel ich auf.

Sophia: Um ehrlich zu sein, habe ich mich als Kind sehr für meinen Körper geschämt. Ich wusste, dass anderen Mädchen keine Gesichts- oder Körperbehaarung wie mir wuchs, aber ich verstand nicht, warum. Mitschüler nannten mich „Männerstimme“ und machten sich über meine flache Brust und meine muskulösen Arme lustig. Jeden Morgen stand ich zwei Stunden früher auf, um sicherzugehen, dass ich Zeit hatte, alle sichtbaren Haare aus meinem Gesicht zu entfernen, aus Angst, dass jemand einen Blick auf meine Stoppeln erhaschen könnte. Ich bemerkte die Dinge, die meinen Körper anders machten, erst, als andere Leute mich darauf hinwiesen, und dann blieb es einfach an mir hängen.

Was bedeutet „intersexuell“ für dich?

Allie: Als ich das Wort „intersexuell“ entdeckte, war das wie ein Aha-Erlebnis. Es war schockierend und ein Glücksfall. Ich leitete einen Queer-Club in Montana. Ein Mitglied veranstaltete einen „Intersex 101“-Workshop, und da erfuhr ich, dass die zweithäufigste intersexuelle Variante CAH ist. Es war, als ob ein Puzzlestück, von dem ich nicht wusste, dass es fehlte, an seinen Platz fiel.

Jubi: Für mich bedeutet Intersex die natürliche Unendlichkeit jenseits des binären Geschlechts. Menschen mit intersexuellen Merkmalen lassen sich nicht so einfach in die typischen binären Geschlechtsmerkmale „männlich“ oder „weiblich“ einordnen. Intersexuelle Variationen sind Beispiele für die menschliche Vielfalt in der Natur, und die Natur existiert nicht in einer sexuellen Dichotomie. Das Wort „Intersex“ hat mein gesamtes Selbstverständnis verändert und mir eine liebevolle Gemeinschaft in den Rücken gelegt.

Das Finden des Begriffs „Intersex“ und das Finden der Intersex-Gemeinschaft haben mir geholfen zu erkennen, dass ich nicht nur nicht alleine bin – ich bin normal und mein Körper ist natürlich.

Mari: Für mich bedeutet „Intersex“, dass ich nicht alleine bin. Bevor ich die Intersex-Gemeinschaft gefunden habe, hatte ich das Gefühl, dass ich der einzige Mensch auf der Welt bin, der genau meine Erfahrung hat. Dadurch fühlte ich mich von denen, die ich für „normal“ hielt, getrennt. Die Entdeckung des Begriffs „Intersex“ und der Intersex-Gemeinschaft half mir zu erkennen, dass ich nicht nur nicht allein bin – ich bin normal und mein Körper ist natürlich.

Bria: Für mich bedeutet Intersex, dass ich endlich ein Wort habe, um meine Erfahrungen und meinen Körper zu beschreiben. Ich lernte das Wort Intersex kennen, als ich etwa 13 war. Ich wollte unbedingt mehr über meinen Körper erfahren. Ich denke, dass Intersex auch Gemeinschaft bedeutet.

Sophia: ‚Intersex‘ fasst meine Erfahrung auf eine Art und Weise zusammen, wie es eine medizinische Diagnose nicht kann. Die Entdeckung, dass ich intersexuell bin, und die Suche nach einer Online-Gemeinschaft waren so wichtig, um die Verwirrung und die Scham, die ich als Kind empfand, zu überwinden. Ich habe erst mit 20 Jahren von Intersexualität erfahren und auch nicht, dass CAH eine intersexuelle Variante ist. Ich habe Klarheit und Respekt für meinen Körper gewonnen, indem ich ihn durch eine intersexuelle Linse verstanden habe, und ich wünschte, das wäre mir schon in jüngeren Jahren angeboten worden.

Die Nebennierenkrise ist für viele in der CAH-Gemeinschaft eine sehr reale Angst. Haben Sie diese Erfahrung gemacht?

Allie: Auf jeden Fall! Ich habe definitiv viele Nebennierenkrisen erlebt. Ich habe eine Magenerkrankung, die dazu führt, dass mir oft übel wird, was mich dazu veranlasst, mir Sorgen über eine Nebennierenkrise zu machen. Ich muss injizierbare Hormone mit mir führen, und ich habe Anweisungen, wie ich mit einer Krise umgehen soll, wenn sie eintritt, und welche Medikamente ich brauche.

Nebennierenkrisen sind definitiv ernst zu nehmen. Wir müssen besser über sie aufgeklärt werden, vor allem das Notfallpersonal. Die meisten Krankenwagen sind nicht mit den Steroidhormonen ausgestattet, die eine Person mit CAH in einer Krise benötigen würde.

Jubi: Ich schätze mich glücklich, dass ich noch keine ausgewachsene Nebennierenkrise hatte, aber meine Nebenniereninsuffizienzen haben mich ein paar Mal fast das Leben gekostet. Als ich bei meinem ersten Flug quer durchs Land reiste, erlitt ich so schnell einen Schock, dass ich einen Muskelabbau erlitt und dreimal ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Ich brauchte sofortige Rehydrierung und eine ganze Apotheke voller Medikamente, nur um am Leben zu bleiben. Es dauerte mehr als zwei Wochen, bis ich mich erholt hatte.

Mari: Als jemand, der kein klassisches CAH hat, habe ich noch nie eine Nebennierenkrise erlebt. Trotzdem finde ich es sehr wichtig, sich zu informieren und andere darüber aufzuklären, wie eine Nebennierenkrise aussehen kann.

Bria: Bis ich 19 Jahre alt war, dachten meine Ärzte, ich hätte die Art von Salzverlust-CAH, die eine Nebennierenkrise verursachen kann. Später sagten sie mir, dass ich wahrscheinlich eine andere Art von CAH habe. Ich habe nie eine Nebennierenkrise erlebt. Ich denke jedoch, dass es wichtig ist, sich bewusst zu machen, wie schwerwiegend sie für viele Menschen in der CAH-Gemeinschaft sind. Ich möchte unbedingt, dass CAHler mit Nebenniereninsuffizienzen die Unterstützung bekommen, die sie brauchen, um gesund zu bleiben.

Sophia: Zum Glück habe ich noch nie eine Nebennierenkrise erlebt, aber ich denke oft darüber nach.

Gibt es etwas, das Sie anderen jungen Menschen mit angeborener Nebennierenhyperplasie sagen möchten?

Allie: Es gibt nichts, wofür man sich schämen muss. Dies ist der Moment.

Jubi: Wenn man wie ich war und aufgrund von Armut und Missbrauch ohne medizinische Diagnose aufgewachsen ist, hat man sich vielleicht die Schuld für die Entwicklung seines Körpers gegeben. Es ist nicht deine Schuld – es gibt keinen falschen Weg, einen Körper zu haben. Du verdienst das Privileg, deinen Körper und die Art und Weise, wie er funktioniert, zu lieben.

Mari: Wenn es etwas gibt, das ich einem jungen Menschen mit CAH sagen könnte, dann wäre es: „Dein Körper gehört dir und nur dir.“ Angesichts der Art und Weise, wie in den Medien darüber debattiert wird, ob intersexuelle Menschen körperliche Autonomie verdienen oder nicht, ist es äußerst wichtig, jede Person daran zu erinnern, dass sie es verdient, in ihrem Körper so zu existieren, wie sie ist. Ich würde auch sagen: „Diejenigen von uns in der intersexuellen Gemeinschaft heißen dich mit offenen Armen willkommen.“ Ungeachtet dessen, was andere sagen mögen, ist es eure Erfahrung, intersexuell zu sein, und ihr habt einen Platz in unserer Gemeinschaft.

Bria: Meine Freunde, ihr seid so mutig. Ihr seid nicht allein. Wenn Leute euch sagen, dass euer Körper anders ist, nehmt das nicht als Beleidigung. Vielleicht könnt ihr diese Kritik eines Tages nutzen, um die Welt darüber aufzuklären, warum anders zu sein euch einzigartig und schön macht.

Sophia: Es ist wichtig, dass du dich daran erinnerst, dass du deinen Körper am besten kennst, und dass du dein eigener bester Fürsprecher bist. Ich weiß, das klingt kitschig, aber ich glaube daran – dein Körper ist perfekt, und deine größte Kraft liegt darin, dich jeden Tag daran zu erinnern.