Broschüre

Ubidecarenon bei mitochondrialer Erkrankung

Diese Broschüre informiert über die Anwendung von Ubidecarenon (auch bekannt als Ubichinon) bei mitochondrialer Erkrankung.

Diese Packungsbeilage wurde für Eltern und Betreuer über die Anwendung dieses Arzneimittels bei Kindern verfasst. Unsere Informationen weichen manchmal von denen der Hersteller ab, da sich deren Informationen in der Regel an erwachsene Patienten richten. Bitte lesen Sie diese Packungsbeilage sorgfältig durch. Bewahren Sie die Packungsbeilage sorgfältig auf, damit Sie sie jederzeit wieder lesen können.

Name des Arzneimittels

Ubidecarenon
Auch bekannt als Ubichinon, Co-Enzym Q10 und Co-Q10

Warum ist es wichtig, dass mein Kind dieses Arzneimittel einnimmt?

Bei einigen mitochondrialen Erkrankungen haben die Zellen nicht genügend Co-Enzym Q10 (auch bekannt als Ubichinon), das die Mitochondrien in den Zellen benötigen, um richtig zu arbeiten und Energie zu erzeugen. Wenn Sie Ihrem Kind Ubidecarenon geben, wird die mitochondriale Erkrankung nicht geheilt, aber es kann helfen, die Symptome zu lindern.
Es ist wichtig, dass Ihr Kind dieses Arzneimittel regelmäßig einnimmt, um das Ubichinon zu ersetzen, das der Körper Ihres Kindes nicht selbst produziert.

Wie ist Ubidecarenon erhältlich?

• Kapseln: 10 mg, 30 mg oder 120 mg (andere Stärken sind ebenfalls erhältlich)
• Tabletten: 10 mg
• Flüssige Arzneimittel: 50 mg in 10 ml (andere Stärken sind ebenfalls erhältlich)

Wann sollte Ubidecarenon gegeben werden?

Ubidecarenon kann ein- oder zweimal täglich gegeben werden. Versuchen Sie, es jeden Tag etwa zur gleichen Zeit zu verabreichen.

• Wenn es einmal am Tag verabreicht werden soll, kann dies morgens oder abends sein.
• Wenn es zweimal am Tag verabreicht werden soll, sollte dies einmal morgens und einmal abends sein. Idealerweise liegen diese Zeiten 10-12 Stunden auseinander, zum Beispiel irgendwann zwischen 7 und 8 Uhr morgens und zwischen 19 und 20 Uhr abends.

Verabreichen Sie das Arzneimittel jeden Tag etwa zu den gleichen Zeiten, damit es Teil der täglichen Routine Ihres Kindes wird, was Ihnen hilft, sich daran zu erinnern.

Wie viel soll ich geben?

Ihr Arzt wird die für Ihr Kind geeignete Menge Ubidecarenon (die Dosis) ermitteln. Die Dosis ist auf dem Etikett des Arzneimittels angegeben.

Es ist wichtig, dass Sie die Anweisungen Ihres Arztes bezüglich der Dosierung befolgen.

Wie soll ich es verabreichen?

Die Kapseln sollten im Ganzen mit einem Glas Wasser, Milch oder Saft geschluckt werden. Ihr Kind sollte die Kapseln nicht kauen. Sie können den Inhalt einer Kapsel in Wasser oder Fruchtsaft auflösen. Ihr Arzt wird Ihnen gesagt haben, wie viel Flüssigkeit Sie verwenden und wie viel davon Sie Ihrem Kind geben sollen. Geben Sie Ihrem Kind die richtige Menge der Mischung sofort mit einem Medikamentenlöffel oder einer oralen Spritze.

Die Tabletten sollten mit einem Glas Wasser, Milch oder Saft geschluckt werden. Ihr Kind sollte die Tabletten nicht kauen. Sie können die Tablette zerkleinern und mit einer kleinen Menge weicher Nahrung wie Joghurt, Honig oder Marmelade vermischen. Achten Sie darauf, dass Ihr Kind die Tablette sofort schluckt, ohne sie zu kauen.

Flüssiges Arzneimittel: Schütteln Sie das Medikament gut. Messen Sie die richtige Menge mit einer oralen Spritze oder einem Medikamentenlöffel ab. Diese erhalten Sie von Ihrem Apotheker. Verwenden Sie keinen Kochlöffel, da er nicht die richtige Menge ergibt.

Wann beginnt die Wirkung des Medikaments?

Es kann einige Zeit dauern, bis das Medikament wirklich wirkt.
Ihr Kind muss es möglicherweise bis zu 6 Monate lang einnehmen, um zu sehen, ob es hilft.

Was ist, wenn meinem Kind übel ist (es erbricht)?

• Wenn Ihrem Kind weniger als 30 Minuten nach der Einnahme einer Dosis Ubidecarenon übel ist, geben Sie ihm die gleiche Dosis noch einmal.
• Wenn Ihrem Kind mehr als 30 Minuten nach der Einnahme einer Dosis Ubidecarenon übel ist, müssen Sie ihm keine weitere Dosis geben. Warten Sie bis zur nächsten normalen Dosis.

Wenn Ihr Kind wieder krank ist, wenden Sie sich an Ihren Arzt, Apotheker oder das Krankenhaus. Sie werden entscheiden, was zu tun ist, je nach dem Zustand Ihres Kindes und dem betreffenden Arzneimittel.

Was ist, wenn ich die Einnahme vergessen habe?

Wenn Sie das Arzneimittel einmal täglich geben
Wenn Sie sich vor dem Schlafengehen daran erinnern, geben Sie die vergessene Dosis. Sie brauchen ein schlafendes Kind nicht zu wecken, um eine vergessene Dosis zu geben. Sie können die vergessene Dosis am Morgen nachholen, solange dies mindestens 12 Stunden vor der nächsten fälligen Dosis geschieht.

Wenn Sie das Arzneimittel normalerweise zweimal täglich verabreichen
Wenn Sie sich daran erinnern, dass Sie eine Dosis bis zu 4 Stunden später hätten verabreichen müssen, geben Sie Ihrem Kind die vergessene Dosis. Wenn Sie z. B. normalerweise eine Dosis gegen 7 Uhr morgens geben, können Sie die versäumte Dosis jederzeit bis 11 Uhr nachholen. Wenn Sie sich nach dieser Zeit erinnern, geben Sie die vergessene Dosis nicht. Warten Sie bis zur nächsten normalen Dosis.

Was ist, wenn ich zu viel gegeben habe?

Wenn Sie glauben, dass Sie Ihrem Kind zu viel Ubidecarenon gegeben haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder an den örtlichen NHS-Dienst (111 in England und Schottland; 0845 4647 in Wales).

Nehmen Sie den Arzneimittelbehälter oder die Verpackung mit, auch wenn sie leer ist. Dies ist für den Arzt nützlich. Nehmen Sie das Medikament oder die Verpackung mit, wenn Sie telefonisch um Rat fragen.

Gibt es mögliche Nebenwirkungen?

Wir verwenden Medikamente, damit es unseren Kindern besser geht, aber manchmal haben sie andere Wirkungen, die wir nicht wollen (Nebenwirkungen).

Ihr Kind kann zu Beginn der Einnahme von Ubidecarenon die folgenden Nebenwirkungen haben. Diese sollten abklingen, wenn sich der Körper Ihres Kindes an das Arzneimittel gewöhnt hat. Wenn sie nach etwa einer Woche immer noch Probleme bereiten, wenden Sie sich an Ihren Arzt.

• Ihr Kind kann Bauchschmerzen oder Krämpfe haben, sich krank fühlen oder sich übergeben müssen (Erbrechen). Es kann helfen, jede Dosis Ubidecarenoneh mit etwas Nahrung zu verabreichen.
• Sie können Durchfall haben. Ermutigen Sie Ihr Kind, viel Flüssigkeit zu trinken, damit es nicht dehydriert.
• Es kann sein, dass es keinen Hunger hat. Ermutigen Sie Ihr Kind, viele kleine Mahlzeiten zu essen.
• Selten kann Ihr Kind Kopfschmerzen bekommen, sich schwindelig fühlen oder Stimmungsschwankungen haben (z. B. reizbar oder unruhig sein).

Es kann manchmal andere Nebenwirkungen geben, die oben nicht aufgeführt sind. Wenn Sie etwas Ungewöhnliches bemerken und sich Sorgen machen, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Sie können jeden Verdacht auf Nebenwirkungen an ein britisches Sicherheitssystem unter http://www.mhra.gov.uk/yellowcard melden.

Können andere Arzneimittel gleichzeitig mit Ubidecarenon verabreicht werden?

• Sie können Ihrem Kind Arzneimittel geben, die Paracetamol oder Ibuprofen enthalten, es sei denn, Ihr Arzt hat Ihnen davon abgeraten.
• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Apotheker, bevor Sie Ihrem Kind andere Arzneimittel geben. Dies gilt auch für pflanzliche oder ergänzende Arzneimittel.

Gibt es noch etwas, was ich über Ubidecarenon wissen sollte?

• Die Stoffwechselerkrankungen sind bei Kindern sehr unterschiedlich und es kann einige Zeit dauern, bis ein Arzneimittel gefunden wird, das bei den Symptomen hilft. Es ist wichtig, dass Sie Ubidecarenon weiterhin regelmäßig verabreichen.

Allgemeine Hinweise zu Arzneimitteln

• Versuchen Sie, die Arzneimittel jeden Tag etwa zur gleichen Zeit zu verabreichen, damit Sie sich besser daran erinnern können.
• Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob ein Arzneimittel wirkt, wenden Sie sich an Ihren Arzt, aber geben Sie das Arzneimittel in der Zwischenzeit wie gewohnt weiter. Geben Sie keine zusätzlichen Dosen, da Sie damit Schaden anrichten können.
• Geben Sie dieses Arzneimittel nur Ihrem Kind. Geben Sie es niemals einer anderen Person, auch wenn deren Zustand derselbe zu sein scheint, da dies Schaden anrichten kann.

Wenn Sie glauben, dass jemand anderes das Arzneimittel versehentlich eingenommen hat, wenden Sie sich sofort an Ihren Arzt.

• Stellen Sie sicher, dass Sie immer genügend Arzneimittel haben. Bestellen Sie ein neues Rezept mindestens 2 Wochen, bevor das Medikament aufgebraucht ist.
• Stellen Sie sicher, dass die Medikamente, die Sie zu Hause haben, das Haltbarkeits- oder Verfallsdatum auf der Verpackung nicht überschritten haben. Geben Sie alte Arzneimittel Ihrem Apotheker zur Entsorgung.

Wo soll ich dieses Arzneimittel aufbewahren?

• Bewahren Sie das Arzneimittel in einem Schrank auf, vor Hitze und direktem Sonnenlicht geschützt. Es muss nicht im Kühlschrank aufbewahrt werden.
• Stellen Sie sicher, dass Kinder das Arzneimittel nicht sehen oder erreichen können.
• Bewahren Sie das Arzneimittel in dem Behältnis auf, in dem es geliefert wurde.

An wen Sie sich wenden können, um weitere Informationen zu erhalten

Der Arzt, Apotheker oder die Krankenschwester Ihres Kindes kann Ihnen weitere Informationen über Ubidecarenon und andere Arzneimittel zur Behandlung mitochondrialer Erkrankungen geben.