Chronisch thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH)

Behandlung von CTEPH

Die beste und bevorzugte Behandlung für CTEPH ist ein chirurgischer Eingriff, die so genannte pulmonale Thromboendarteriektomie (PTE) oder pulmonale Endarteriektomie. Die PTE ist ein sehr heikler Eingriff und sollte nur in Zentren durchgeführt werden, die über Ärzte mit Erfahrung in diesem Verfahren verfügen. Wenn Ihr Arzt der Meinung ist, dass Sie nicht für eine PTE in Frage kommen, sollten Sie eine zweite Meinung einholen.

Chirurgische Behandlung der CTEPH (PTE)

Bei der PTE werden Sie zunächst an eine Herz-Lungen-Bypass-Maschine angeschlossen, um die Durchblutung der anderen Organe zu gewährleisten. Dann wird Ihr Herz angehalten, während der Chirurg alle Gerinnsel aus den Arterien in Ihrer Lunge entfernt.

Die gute Nachricht ist, dass die PTE-Operation bei den meisten Patienten zu einer deutlichen Verbesserung und einer Rückkehr zur normalen PAP führt. Es ist wichtig, dass Sie sich nach der Operation eng mit Ihrem Arzt abstimmen, damit er Sie auf einen Anstieg des PAP-Wertes überwachen und die beste Behandlung bestimmen kann, falls Sie nach der Operation eine PH haben.

Wenn Sie keine PTE haben können, sind Sie möglicherweise ein Kandidat für eine neuere Behandlung namens Ballon-Pulmonal-Angioplastie (BPA). Bei diesem Verfahren verwendet der Arzt einen winzigen Ballon, den er in der Lungenarterie aufbläst, um sie zu weiten. Diese Behandlung kann den PAP-Wert senken und dazu beitragen, die Belastung der rechten Herzseite zu verringern.

Darüber hinaus stehen Medikamente zur Verfügung, wenn Sie nicht operiert werden können oder nach einer PTE immer noch einen gewissen PH-Wert haben.

CTEPH chirurgisch behandeln (Lungentransplantation)

Obwohl eine Lungentransplantation bei CTEPH nur selten erforderlich ist, kommt sie für einige Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung in Frage, wenn andere Behandlungsmöglichkeiten nicht greifen. Die Lungentransplantation sollte als letzter Ausweg betrachtet werden, da sie mit erheblichen Komplikationen wie Infektionen, Nierenversagen und Abstoßung verbunden ist. Die Langzeitergebnisse der Lungentransplantation verbessern sich zwar, sind aber immer noch weit vom Idealzustand entfernt. Daher ist es oft eine komplexe Entscheidung, die gemeinsam mit der Familie, den Betreuern, dem medizinischen Team und dem Transplantationsteam getroffen werden sollte.

Medikamentöse Behandlung der CTEPH

Medikamente sollten nur bei Patienten eingesetzt werden, die nicht für eine Operation in Frage kommen oder die nach der Operation eine anhaltende PH haben. Riociguat ist das einzige Medikament, das von der US-amerikanischen Food and Drug Administration speziell für PH zugelassen ist, obwohl bei Bedarf auch andere Medikamente eingesetzt werden können.

Alle Patienten mit CTEPH, einschließlich derjenigen, die sich erfolgreich einer PTE-Operation oder BPA unterziehen, sollten für den Rest ihres Lebens gerinnungshemmende Mittel einnehmen, um die Bildung neuer Blutgerinnsel zu verhindern. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die am besten geeigneten Medikamente sowie deren Risiken und Nebenwirkungen.

Selbstversorgung und CTEPH

Wenn Sie CTEPH haben, können Sie Maßnahmen ergreifen, die Ihnen das Leben erleichtern. Viele Patienten ändern ihren Lebensstil, indem sie Sport treiben, sich ernähren und an Selbsthilfegruppen teilnehmen. Möglicherweise müssen Sie auch Vorsichtsmaßnahmen treffen, wenn Sie verreisen.

Bewegung

Bewegung ist eine großartige Möglichkeit, sich zu regenerieren, zu kräftigen und Ihnen beim Atmen zu helfen, wenn Sie Aktivitäten wie Treppensteigen ausführen. Die pulmonale Rehabilitation (PR) ist ein organisiertes Übungsprogramm, das von Medicare bezahlt wird. PR hilft Ihnen, Ihre Kurzatmigkeit zu kontrollieren oder zu verringern und sich stärker zu fühlen, indem sie Ihnen Folgendes bietet:

• Strukturierte und überwachte Bewegungsaktivitäten
• Ernährungsberatung
• Hilfe bei der Einnahme Ihrer Medikamente
• Techniken, die Ihnen bei Ihren Atemproblemen helfen
• Informationen zur Erhaltung und Verbesserung Ihrer Körperfunktionen
• Hilfe bei der Raucherentwöhnung
• Unterstützung bei Depressionen und Angstzuständen
• Hilfe zur Stärkung der Muskeln, die die Kurzatmigkeit verringern

Da PR für viele Menschen mit CTEPH die Lebensqualität verbessern kann, fragen Sie unbedingt Ihren Arzt danach.

Ernährung

Eine gute Ernährung, d. h. der Verzehr der richtigen Lebensmittel, kann ebenfalls dazu beitragen, dass Sie mit Ihrer CTEPH besser zurechtkommen. Manche Menschen mit CTEPH haben Schwierigkeiten, ihr Gewicht zu halten. Wenn Sie abnehmen, verlieren Sie Muskelmasse, was Ihre Kraft verringern und andere körperliche Probleme verursachen kann. Andere Menschen mit CTEPH können übergewichtig sein, was ihr Herz und ihre Lunge zusätzlich belastet. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über gesunde Ernährung und ein gutes Gewicht, das Sie halten können.

Hier sind einige hilfreiche Tipps, um ein gesundes Gewicht zu halten:

• Essen Sie mehrere kleinere Mahlzeiten über den Tag verteilt, anstatt drei große.
• Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt, wie viel Flüssigkeit Sie täglich zu sich nehmen sollten, damit Sie nicht zu viel Flüssigkeit zu sich nehmen.
• Essen Sie langsam und kauen Sie Ihr Essen gründlich.
• Stellen Sie sicher, dass Sie eine salzarme Diät einhalten.

Depressionen und Angstzustände

Viele Menschen mit CTEPH können sich depressiv oder ängstlich fühlen. Tatsächlich sind Depressionen bei Patienten mit komplexen medizinischen Problemen wie CTEPH die Regel und nicht die Ausnahme. Es kann auch schwierig sein, persönliche Beziehungen zu pflegen und ein regelmäßiges Aktivitätsniveau aufrechtzuerhalten.

Einigen Menschen helfen Medikamente bei Depressionen, vor allem, wenn sie sich selbst schaden wollen. Andere Behandlungsmöglichkeiten für Depressionen und Angstzustände als Medikamente sind Gesprächstherapie, Bewegung und Treffen mit einer Selbsthilfegruppe. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Behandlungsteam über Ihre Gefühle zu sprechen.

Die Diagnose CTEPH kann für die gesamte Familie schwierig sein. Versuchen Sie daran zu denken, dass auch Ihre Familienmitglieder unter Depressionen und Angstzuständen leiden können. Selbsthilfegruppen können Ihnen und Ihrer Familie helfen.

Reisen

Es kann schwierig sein, mit CTEPH zu verreisen, deshalb ist es wichtig, dass Sie im Voraus Pläne machen:

• Besprechen Sie Ihre Reisepläne mit Ihrem medizinischen Team, um festzustellen, ob Sie spezielle Hilfsmittel, Medikamente oder zusätzlichen Sauerstoff benötigen. Auch wenn Sie normalerweise keinen Sauerstoff benötigen, kann es sein, dass Sie ihn brauchen, wenn Sie in große Höhen reisen.
• Wissen Sie, wo Sie auf Ihrer Reise Medikamente und Sauerstoff bekommen können.
• Wissen Sie im Voraus, wo Sie auf Ihrer Reise im Notfall versorgt werden können.

Sauerstoff verwenden

Einige Menschen mit CTEPH müssen zusätzlichen Sauerstoff verwenden, um besser atmen zu können und ihren Alltag zu erleichtern. Sauerstoff macht nicht süchtig, Sie müssen sich also keine Gedanken darüber machen, wie viel Sie verbrauchen. Sauerstoff kann helfen:

• die Atmung zu erleichtern
• den Schlaf, die Stimmung und die geistigen Fähigkeiten zu verbessern
• den Körper tagsüber besser arbeiten zu lassen

Es gibt drei Arten von Sauerstoff:

• Druckgassauerstoff, der in Stahl- oder Aluminiumbehältern in verschiedenen Größen für den Hausgebrauch und für Reisen erhältlich ist
• Flüssigsauerstoff, der Flüssigkeit in Sauerstoff umwandelt, den Sie einatmen können
• Sauerstoffkonzentratoren, das sind elektrische Geräte, die Stickstoff aus der Luft entfernen und Sauerstoff konzentrierter machen

Fragen, die Sie stellen sollten, wenn Ihr Arzt Ihnen Sauerstoff verschreibt, sind unter anderem:

• Wie kann ich sicherstellen, dass ich die richtige Sauerstoffmenge erhalte?
• Wann und wie oft sollte ich meinen Sauerstoffbehälter benutzen?
• Welche Art von Sauerstoffgerät ist für meinen Lebensstil am besten geeignet?

Fluggesellschaften haben Regeln für die Verwendung von Sauerstoff in Flugzeugen. Sie können nicht mit einer Sauerstoffflasche in einem Flugzeug reisen. Sie müssen entweder eine von der Fluggesellschaft bereitgestellte Sauerstoffflasche oder einen von der US Federal Aviation Administration zertifizierten tragbaren Sauerstoffbehälter verwenden. Es kann auch andere Regeln geben. Erkundigen Sie sich daher mindestens 2 Wochen vor Ihrer Reise bei Ihrer Fluggesellschaft oder Ihrem Sauerstofflieferanten.