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Die Kämpfe, die Menschen mit Fibromyalgie gegen Symptome wie weit verbreitete Schmerzen, Müdigkeit und Gehirnnebel führen, sind für die Außenwelt nicht immer sichtbar. Das heißt aber nicht, dass der Kampf nicht stattfindet oder dass es nicht unendlich viel Kraft kostet, jeden Tag zu überstehen. Deshalb bezeichnen sich Menschen mit Fibromyalgie oft als „Fibro-Krieger“ – weil sie wissen, wie hart sie kämpfen müssen, um nicht nur ihre Symptome zu überstehen, sondern auch, wie hart sie kämpfen müssen, damit ihnen geglaubt wird und sie die Behandlung und Unterstützung bekommen, die sie brauchen.

In diesem Monat des Fibromyalgie-Bewusstseins und am Fibro-Bewusstseins-Tag (12. Mai) ist es an der Zeit, der Welt zu zeigen, wie es wirklich ist, ein Fibro-Krieger zu sein. Deshalb haben wir unsere Mighty-Fibro-Community gebeten, uns mitzuteilen, was die Menschen über die Krankheit wissen sollten, insbesondere in dieser Zeit des Bewusstseins. Brauchen Sie einen Beweis dafür, dass Menschen mit Fibromyalgie wahre Kämpfer sind? Lesen Sie weiter.

Das hat unsere Community mit uns geteilt:

Menschen jeden Alters, jeder Rasse und jedes Geschlechts können an Fibromyalgie erkranken.

„Man muss nicht alt sein, um von Fibromyalgie betroffen zu sein. Ich bin zwar jung, aber mein Körper ist alt. Ich kann nicht immer alles tun, was man einem jungen Mädchen zutraut. Manchmal brauche ich einen Platz oder einen Ort zum Sitzen.“ – Elizabeth B.

„Es kann Menschen jeden Alters, Geschlechts, jeder Rasse usw. betreffen. Man kann ein einigermaßen gesunder 24-Jähriger sein und plötzlich eine Unzahl von behindernden Symptomen haben, die nicht mehr verschwinden.“ – Monica J.

„Männer sind vielleicht nicht so häufig von Fibromyalgie betroffen wie Frauen, aber das bedeutet nicht, dass sie weniger schwerwiegend ist.“ – Johnathan J.

Die Schmerzen und Symptome sind real.

„Schmerzen sind real. Es ist schwer, etwas zu glauben, das man nicht sehen kann, aber es ist da. Viele Menschen verbringen ihr Leben damit, von Ärzten befragt zu werden, und manchmal glauben sie ihnen nicht. Wenn Sie jemanden kennen oder lieben, der an der Krankheit leidet, glauben Sie ihm und unterstützen Sie ihn, wo Sie nur können. Das ist das Beste, was Sie für sie tun können.“ – Amanda G.

„Wir sind nicht dramatisch. Unsere Schmerzen und Beschwerden sind wirklich so schlimm, wie wir es sagen. Wahrscheinlich ist es sogar noch schlimmer, denn wir spielen oft herunter, wie schlimm es ist, aus Angst, dass andere denken, wir würden nur Aufmerksamkeit suchen. Die Schmerzen und Beschwerden sind unbeschreiblich und wahrscheinlich mit nichts zu vergleichen, was Sie je erlebt haben, wenn Sie nicht an Fibromyalgie oder anderen chronischen Erkrankungen leiden.“ – Terri A.

Es kann eine Weile dauern, bis eine Diagnose gestellt wird.

„Es kann fünf bis sieben Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird und vier bis sechs verschiedene Anbieter! Fibromyalgie hatte bis Oktober 2015 nicht einmal einen eigenen Diagnosecode!“ – Jess M.

Symptome können sich von Tag zu Tag und von Minute zu Minute ändern.

„In der einen Minute kann es mir gut gehen, und in der nächsten habe ich so starke Schmerzen, dass ich fast ohnmächtig werde.“ – Carolyn M.

„Kein Tag ist wie der andere, also ist eine Planung im Voraus nicht möglich, weil ich nicht weiß, wie ich mich von einem Tag auf den anderen fühlen werde.“ – Emma T.

„Man kann einem Fibro-Krieger nicht ansehen, wie stark seine Schmerzen sind.“

„Viele von uns leiden in aller Stille. Wir reißen uns zusammen, machen ein gutes Gesicht und tun so, als ob es uns gut ginge – wir kämpfen uns durch die Schmerzen, die quälende Müdigkeit, die schwindelerregende Übelkeit und die sich ständig verändernden körperlichen Einschränkungen, die einen Gehirnnebel erzeugen, der uns das Gefühl gibt, durch dicken Treibsand zu denken. Manche von uns beschweren sich nie, und wir tragen die Last allein. – Mikhaile S.

„Wenn ich ‚gut‘ aussehe, liegt das daran, dass ich mich mit der Hilfe meines Mannes abgemüht habe, zu duschen, mich anzuziehen und mir die Haare zu machen. Ohne Hilfe würde es nicht gehen!“ – Jill C.

Sie können nicht einfach „beschließen, durchzuhalten“, wenn sie einen Schub haben.

„Ich wünschte nur, wenn ich sage, dass ich mich ausruhen muss, würden die Leute aufhören, mir zu sagen, dass ich durchhalten soll. Es gibt kein Durchhalten, wenn man keine Energie mehr hat und Schmerzen hat. Man kann den Schmerz nicht einfach weglaufen.“ – Olivia P.

„Unser Körper trifft oft die Entscheidungen für uns. Wir können nicht immer das tun, was wir gerne tun würden. Denn wenn es nach uns ginge, würden wir so viel wie möglich tun, nur weil wir es könnten. Aber so wie es ist, schränkt unser Körper ein, was wir tun können, und es liegt oft nicht in unserer Hand.“ – Jennifer J.

„Wenn es um unseren Schmerz geht, ist es keine Frage von ‚Geist über Materie‘. Er ist sehr real, er ist allgegenwärtig und allumfassend, und er ist nicht nur in unserem Kopf.“ – Lisa T.

Fibromyalgie geht oft auch mit psychischen Problemen einher.

„Jeden Tag mit Schmerzen aufzuwachen und ins Bett zu gehen und all die anderen Symptome, die damit einhergehen, wirken sich nach einer Weile auf die Psyche aus, weil es ein ständiger Kampf ist, den wir von Sonnenaufgang bis Sonnenuntergang und jeden Moment dazwischen führen. Es hört nicht auf und kehrt nicht zurück, es ist immer da.“ – Toni D.

„Es sind nicht nur ‚weit verbreitete Schmerzen‘, mit denen wir zu kämpfen haben. Der Kampf, grundlegende Aufgaben zu erledigen, die für gesunde Menschen selbstverständlich sind, belastet unseren mentalen und emotionalen Zustand sehr. Weil wir so aussehen und so klingen, als ginge es uns gut, wenn wir es schaffen, in die Öffentlichkeit zu gehen, nehmen die Leute an, dass es uns ‚besser‘ geht und verstehen nicht wirklich, dass es sich um ein chronisches Problem handelt.“ – Moomi H.

Fibromyalgie verursacht viele verschiedene Arten von Schmerzen.

„Ich möchte, dass sich die Leute bewusst sind, dass es viele verschiedene Arten von Schmerzen gibt, die alle gleichzeitig auftreten können (brennend, stechend, schmerzend, Nerven usw.) und dass diese in jedem Teil meines Körpers auftreten können (ja, meine Brust kann sich anfühlen, als würde man sie stechen!).“ – Kelly W.

Und es kann auch zu Schlafproblemen und Müdigkeit führen, die mehr als „nur müde“ sind.“

„Schmerzsomnie ist sehr real. Wenn also Leute wie ich tagsüber schlafen, sind wir nicht faul. Das ist so, weil wir nachts nicht schlafen konnten. Meine Schmerzen werden nachts schlimmer, und ich habe gelesen, dass es anderen auch so geht. Das Leben mit Fibromyalgie ist hart, aber wir versuchen unser Bestes. Bitte verurteilen Sie uns nicht.“ – Meena N.

„Die Müdigkeit ist mehr als nur Müdigkeit… es fühlt sich an, als würde man mit Zementblöcken an den Gliedern durch Sirup laufen. Es ist wichtig, sich bewusst zu machen, wie sich die Müdigkeit auf die Psyche auswirken kann. Abgesehen vom Gehirnnebel kann Müdigkeit dazu führen, dass man sich unkonzentriert und schwindlig fühlt. Sie kann auch in einem Augenblick auftreten. Man ist gerade dabei, etwas zu tun, und innerhalb von Sekundenbruchteilen kann es passieren, dass man es schafft und sich hinlegen muss. – Kelly W.

Es ist schwierig zu wissen, was die Schmerzen auslöst und wie man sie behandelt.

„Wir wissen nicht immer, was sie auslöst. Wir können dieses oder jenes nicht so einfach ausprobieren, wie Sie denken. Nein, wir sind nicht faul. Wir versuchen unser Bestes. Bitte haben Sie Geduld mit uns. Wir ärgern uns auch selbst…“ – Crystal M.

Fibro-Krieger müssen ihre Aktivitäten planen, damit sie ihre begrenzte Energie sparen und haushalten können.

„Es ist immer da, in der einen oder anderen Form ist es immer da. Wenn ich zu dir sage: ‚Ich habe nicht geschlafen‘, bedeutet das, dass ich meine Energie sparen muss. Es gibt keine zusätzlichen Bewegungen, kein zusätzliches Etwas, das ich geben könnte, denn das würde mich noch weiter zurückwerfen, und ich versuche, alles zu tun, um nicht zurückgeworfen zu werden.“ – Reikii R.

Menschen mit Fibromyalgie haben immer noch die gleichen Hoffnungen und Träume wie alle anderen.

„Nur weil ich Fibro habe, heißt das nicht, dass ich nicht genauso bin wie alle anderen. Ich möchte arbeiten, Spaß haben und glücklich sein wie jeder andere auch. Nur weil ich diese Krankheit habe, heißt das nicht, dass ich unfähig bin, aber jedes Mal, wenn ich mich um eine Stelle bewerbe und sagen muss, dass ich diese Krankheit habe, werde ich nicht genommen, obwohl ich schon früher damit gearbeitet habe und jetzt Medikamente nehme, die tatsächlich bei mir wirken. Es ist so frustrierend.“ – June P.

Aber Fibro kann alle Aspekte des Lebens erschweren.

„Es tut weh, zu stehen, es tut weh, zu sitzen. Es tut weh, zu gehen, es tut weh, sich auszuruhen. Es tut weh, zu arbeiten, es tut weh, zu Hause zu bleiben. Es tut weh, zu schlafen, es tut weh, nicht zu schlafen. Wir schlafen, aber wir sind nie ausgeruht. Es schmerzt zu atmen. Es schmerzt, zu existieren. Man kann es nicht verstehen, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Es ist ein täglicher Kampf, einfach nur zu existieren … und so zu tun, als ob alles in Ordnung wäre. Fibro saugt das Leben aus dir heraus, und ich würde es meinem ärgsten Feind nicht wünschen.“ – Donna Marie S.

„Es ist lähmend und hindert uns daran, Dinge wie ein ’normaler‘ Mensch zu tun. Menschen mit Fibromyalgie sind in ihrer Fähigkeit zu arbeiten, Sport zu treiben, sich körperlich zu betätigen und soziale Kontakte zu knüpfen, stark eingeschränkt.“ – Claire M.

Fibromyalgie erfordert oft, dass man einen „neuen Weg“ findet, Dinge zu tun.

„Nur weil ich Dinge nicht mehr so tun kann wie früher, heißt das nicht, dass ich sie nicht tun kann. Ich kann kein Brot mit der Hand kneten, also benutze ich einen Mixer, während ich sitze. Es geht nur darum, das zu tun, was Menschen am besten können: sich anpassen. Gib nie auf, was du liebst, sondern passe nur an, wie du es machst.“ – Sarah M.

Menschen mit Fibromyalgie sind wahre Kämpfer, die sich jeden Tag mit dieser Krankheit auseinandersetzen.

„Nur weil ich lächle, heißt das nicht, dass es mir besser geht oder dass meine Fibrose nicht real ist. Ich lächle, weil es eine Sache ist, die ich kontrollieren kann. Es ist eine Entscheidung. Ich will damit nicht sagen, dass ich keine schlechten Tage habe. Ich lächle zu Hause auch nicht immer. Und um fair zu sein, verstecke ich viele meiner Symptome, weil ich sofort verurteilt und gewöhnlich als „verrückter Hypochonder“ angesehen werde. Wie auch immer – ich lächle. Meine chronischen Krankheiten werden mir auf keinen Fall die Freude an meinem Leben rauben.“ – Julie C.

„Meine Krankheit definiert mich nicht, auch wenn sie mich wieder einmal niedergeschlagen hat … meine Stärke und mein Mut, wieder aufzustehen und weiterzumachen, tun es.“ – Georgie M.

Mehr über FIBROMYALGIE:

Fibromyalgie, eine chronische Krankheit mit drei Hauptsymptomen – weit verbreitete Schmerzen, chronische Müdigkeit und kognitive Probleme. Fibromyalgie ist eine komplizierte Krankheit, die nicht gut verstanden wird. In der Vergangenheit wurde sie fälschlicherweise als psychische Störung eingestuft. Auch heute noch winken manche Ärzte Fibrosymptome als „Einbildung“ ab. Das ist aber nicht der Fall. Lesen Sie hier den umfassenden Leitfaden von The Mighty über Fibromyalgie. Klicken Sie hier, um unserer Fibro-Community beizutreten und sich mit Menschen auszutauschen, die es verstehen.