Seit Beginn der AIDS-Epidemie vor mehr als drei Jahrzehnten haben Ärzte, pflegende Angehörige und Patienten beobachtet, dass bei einigen Erkrankten die Gehirnfunktion und die Bewegungsfähigkeit nachlassen und sich das Verhalten und die Stimmung verändern. Diese Störung wird als HIV-assoziierte neurokognitive Störung oder „HAND“ bezeichnet. Obwohl die Fortschritte bei der antiretroviralen Therapie in den letzten zwei Jahrzehnten den Schweregrad der HAND verringert haben, treten die Symptome bei 30-50 % der HIV-Infizierten immer noch auf. Bei vielen Menschen beeinträchtigen diese Symptome weiterhin die Aktivitäten des täglichen Lebens.
Die schwerste Form von HAND, die so genannte HIV-assoziierte Demenz (HAD), tritt heute bei weniger als 5 % der Menschen auf, die Zugang zu einer antiretroviralen Therapie haben. Die häufigere Form von HAND ist die leichte neurokognitive Störung (MND). Zu den Symptomen von MND gehören Verhaltensänderungen, Schwierigkeiten bei der Entscheidungsfindung sowie Lern-, Aufmerksamkeits-, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. Einige Patienten entwickeln Zittern oder Koordinationsstörungen. Eine dritte Form von HAND wurde in Forschungsstudien beschrieben: Asymptomatische neurokognitive Beeinträchtigung (ANI). Studienteilnehmer mit ANI weisen bei neuropsychologischen Tests Leistungseinbußen auf, geben aber nicht an, Symptome zu haben. Frühe Studien deuten darauf hin, dass diese Teilnehmer bei Tests, die ihre Alltagsfunktionen bewerten, schlecht abschneiden, was darauf hindeutet, dass sie eine echte Beeinträchtigung haben, die nicht erkannt wird. Andere stellen fest, dass Teilnehmer mit ANI mit größerer Wahrscheinlichkeit eine symptomatische Beeinträchtigung (z. B. MND) entwickeln als Teilnehmer, die bei kognitiven Tests normal abschneiden. Die folgende Abbildung fasst die Aufschlüsselung von HAND und ihren verschiedenen Formen zusammen.
Die Risikofaktoren für die Entwicklung von HAND sind bei Menschen, die eine antiretrovirale Therapie einnehmen und diese auch einhalten und bei denen die HIV-Menge in ihrer Körperflüssigkeit nicht nachweisbar ist (auch bekannt als „Viruslast“), weniger eindeutig. Es ist besonders wichtig, dass Patienten mit nachweisbarer Viruslast eine Behandlung aufsuchen und die Medikamente einnehmen, um eine nicht nachweisbare Viruslast zu erreichen. Sowohl das Alter als auch andere Krankheiten scheinen das Risiko zu erhöhen. Bei unbehandelten Patienten bleibt eine niedrige CD4-Zahl ein Risikofaktor. CD4-Zellen oder T-Helferzellen sind eine Art von weißen Blutkörperchen, die Infektionen bekämpfen.
Es gibt keinen „typischen“ Verlauf der Erkrankung. Mehrere Gruppen haben tägliche Schwankungen der Fähigkeiten beschrieben. Meistens bleibt die HAND bei Patienten mit unterdrückter Viruslast relativ mild. HAND kann schwerwiegend sein oder schnell fortschreiten. Manche Menschen erleben nur kognitive Störungen oder Stimmungsschwankungen, während andere mit einer Kombination aus geistigen, motorischen und Verhaltensänderungen zu kämpfen haben. Wie stark diese Veränderungen das tägliche Leben einer Person beeinträchtigen, ist von Person zu Person und von einem Stadium der Krankheit zum anderen unterschiedlich.
Fakten
Die Behandlung von HAND ist manchmal schwierig, da Nebenwirkungen von Medikamenten, andere HIV-Infektionen, unausgewogene Ernährung, Depressionen und Angstzustände sowie die Auswirkungen von Begleiterkrankungen (z. B. Gefäßerkrankungen und Leberschäden) eine Rolle spielen.
Da sich neurologische Veränderungen oft allmählich entwickeln, kann es eine Herausforderung sein, genau zu bestimmen, wann einzelne Vorfälle oder Symptome als HAND diagnostiziert werden sollten. In der Ära von HIV, in der die meisten Menschen behandelt werden, wird immer deutlicher, dass kognitive Beeinträchtigungen oft auf mehr als eine Ursache zurückzuführen sind.
Vor der Einführung der antiretroviralen Kombinationstherapie (auch als cART und manchmal als HAART bezeichnet) in der zweiten Hälfte der 90er Jahre war Demenz, die schwerste Form von HAND, ein häufiger Befund im Spätstadium der Krankheit. In jüngster Zeit gehen Experten davon aus, dass weniger als 5 Prozent der Menschen, die eine cART-Therapie erhalten, an HAND erkranken, obwohl viel mehr unter leichten Veränderungen leiden, die das tägliche Leben beeinträchtigen können.
Symptome
Im Gegensatz zu vielen Infektionen, die mit HIV und AIDS in Verbindung gebracht werden, gibt es bei HAND eine breite Palette möglicher Symptome, die von Person zu Person sehr unterschiedlich sein können. Die Symptome von HAND lassen sich in drei große Kategorien einteilen:
- Kognitiv: Konzentrationsprobleme (Schwierigkeiten, dem Gesprächsfaden zu folgen, kurze Aufmerksamkeitsspanne, Unfähigkeit, Routineaufgaben zu erledigen, Schwierigkeiten, einen Satz zu beenden); Gedächtnisverlust (Schwierigkeiten, sich an Telefonnummern, Termine, Medikamentenpläne, Vereinbarungen oder frühere Gespräche zu erinnern); und eine allgemeine Verlangsamung der geistigen Funktionen (Schwierigkeiten, Fragen zu verstehen und zu beantworten, Verlust des Sinns für Humor oder Esprit).
- Motorisch: schlechte Koordination, Schwäche in den Beinen, Schwierigkeiten, das Gleichgewicht zu halten, Neigung, Dinge fallen zu lassen, Abnahme der Klarheit der Handschrift, Verlust der Kontrolle über Blase oder Darm.
- Verhalten: Persönlichkeitsveränderungen (erhöhte Reizbarkeit, Apathie gegenüber geliebten Menschen oder dem Leben im Allgemeinen, Verlust der Initiative, Rückzug aus sozialen Kontakten); Stimmungsschwankungen (Depression, Erregbarkeit, emotionale Ausbrüche); beeinträchtigtes Urteilsvermögen (impulsive Entscheidungsfindung, Verlust von Hemmungen); und gelegentlich Symptome einer Psychose (Halluzinationen, Paranoia, Desorientierung, plötzliche Wutanfälle).
Kognitive Probleme sind oft – wenn auch nicht immer – die ersten, die sich für eine Person mit HAND und ihre Familienmitglieder, Freunde, Betreuer und Gesundheitsdienstleister bemerkbar machen. Motorische und Verhaltensänderungen werden, wenn sie auftreten, häufig erst in späteren Stadien des Syndroms deutlich.
Diagnose
Viele Faktoren können zu den bei HAND beobachteten Symptomen beitragen und machen die Diagnose zu einer komplexen und schwierigen Aufgabe. Depressionen, andere psychiatrische Störungen, Reaktionen auf Medikamente und Ernährungsmängel können alle zu ähnlichen Symptomen führen. Auch Infektionen, die bei Menschen mit fortgeschrittener HIV-Infektion häufig vorkommen, können zu diesen Symptomen führen, wenn auch typischerweise nur bei Menschen, die keine cART-Therapie erhalten (z. B. Toxoplasmose, Lymphome, progressive multifokale Leukoenzephalopathie und Kryptokokkenmeningitis).
Eine genaue Diagnose von HAND erfordert daher eine umfassende Untersuchung, die in der Regel einen Test des mentalen Status, einen Hirnscan und manchmal Labortests des Liquors (der Flüssigkeit, die das Gehirn und das Rückenmark umspült) umfasst, die durch eine so genannte Lumbalpunktion gewonnen werden. Durch eine Untersuchung des mentalen Status kann festgestellt werden, ob eine Person unter Gedächtnisverlust, Konzentrationsschwierigkeiten und anderen Denkprozessen, Stimmungsschwankungen und anderen Symptomen leidet. Für die beste Diagnose ist eine dritte Person (z. B. ein Freund, Partner oder ein anderes Familienmitglied) erforderlich, die das Verhalten bzw. die Gedächtnisveränderungen bestätigt.
Da kein einziger Test die Frage, ob jemand an HAND leidet, endgültig beantwortet, wird die endgültige Diagnose durch Abwägung aller Indizien gestellt. Zeit und wiederholte Messungen sind hilfreich, um eine Diagnose zu bestätigen.
Behandlung
Obwohl es keine Heilung für HAND gibt, ist die wichtigste Behandlung die Einhaltung einer antiretroviralen Therapie, um eine unterdrückte Viruslast im Blut aufrechtzuerhalten. Die spezifischen Medikamente, aus denen sich das cART-Schema zusammensetzt, scheinen weniger wichtig zu sein als die bloße Einhaltung des Schemas. In seltenen Fällen müssen die Ärzte berücksichtigen, wie gut diese Medikamente in das zentrale Nervensystem gelangen, und es werden derzeit Studien durchgeführt, um festzustellen, ob einige Medikamente die Symptome besser lindern als andere. Diese neuen Erkenntnisse sollten jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, dass die Unterdrückung des Plasmavirus auf nicht nachweisbare oder nicht quantifizierbare Werte im Blut am wichtigsten zu sein scheint.
Die Kenntnis der Diagnose ist manchmal auch therapeutisch, da diese Symptome und ihre Auswirkungen auf die täglichen Aktivitäten mit Stigmatisierung und Stress verbunden sind. Mit der richtigen Diagnose können diese Probleme angegangen werden. Das Wissen um die Existenz der Krankheit kann auch zu kompensatorischen Ansätzen führen und letztlich Stress und Ängste verringern.
Neben der Behandlung der HAND selbst ist es wichtig, Wege zu finden, um die sekundären Symptome zu behandeln, wenn dies möglich ist. Antidepressiva, Antipsychotika und Medikamente gegen Angstzustände können dazu beitragen, einige der psychischen Probleme zu lindern, unter denen Menschen mit HAND leiden können. Einige dieser Medikamente können jedoch zu Komplikationen führen, wenn sie zusammen mit einer antiretroviralen Therapie oder anderen Medikamenten eingenommen werden; daher ist bei der Wahl des besten Ansatzes Vorsicht geboten. Es wird empfohlen, einen HIV-erfahrenen Arzt zu konsultieren.
Es ist auch wichtig, dass sich die Patienten selbst darum kümmern, Faktoren zu vermeiden, die zu kognitiven Symptomen beitragen können. Dazu gehören eine aggressive Behandlung von Depressionen, eine gute Gesundheitspflege, um häufige Begleiterkrankungen (z. B. Bluthochdruck, Lipidanomalien, Leberschäden) zu behandeln, die Vermeidung von nicht verschreibungspflichtigen Medikamenten und übermäßigem Alkoholkonsum, die Zusammenarbeit mit den Leistungserbringern, um sicherzustellen, dass alle erforderlichen Medikamente eingenommen werden, und Bewegung. Es gibt immer mehr Hinweise darauf, dass körperliche Bewegung wichtig ist. Im Idealfall kann dies neben anderen Aktivitäten geschehen, da soziale Integration und Aktivitäten ebenfalls hilfreich sein können. Wenn man sich mit Aktivitäten beschäftigt, die Spaß machen, bringt das wahrscheinlich Vorteile mit sich.
Ratschläge für Pfleger
Die Pflege von Menschen mit HAND kann sehr anstrengend sein. Ein Teil der Schwierigkeit besteht darin, dass das Pflegepersonal nicht nur mit den praktischen Auswirkungen der Situation zurechtkommen muss – zum Beispiel sicherstellen, dass die Person nicht vergisst, ihre Medikamente rechtzeitig einzunehmen -, sondern auch mit den eigenen Ängsten und der Verzweiflung der geliebten Person über die Verschlechterung ihrer Fähigkeiten. Erschöpfung, Angst, Isolation und Trauer über den Verlust der einstigen Beziehung und Partnerschaft sind für die Pflegenden keine Seltenheit. Die Tatsache, dass sich HAND auf das Verhalten auswirken kann (z. B. Apathie, Depression) und dass viele Menschen an HAND leiden, ohne das Gefühl zu haben, dass sie Symptome haben, macht die Pflege noch schwieriger.
Ein wichtiger erster Schritt ist es, jemanden zu ermutigen, eine richtige Diagnose zu erhalten. Da der Kontrollverlust jedoch beängstigend sein kann, sind manche Menschen mit HAND nicht bereit zuzugeben, dass sie an einem kognitiven Verlust leiden. Pflegende sollten darauf vorbereitet sein, dass sie sich möglicherweise weigern, Hilfe zu suchen. Es ist wichtig, den Patienten so behutsam wie möglich daran zu erinnern, dass es Möglichkeiten gibt, die Situation anzugehen und zu verbessern, sobald die Diagnose geklärt ist.
Dies ist auch der Zeitpunkt, um sicherzustellen, dass alle wichtigen rechtlichen Dokumente (siehe www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), wie z. B. Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten, POLST-Formulare (ärztliche Anordnungen für lebenserhaltende Behandlungen) und Nachlasspläne, mit Hilfe eines sachkundigen Anwalts sowohl für den Patienten als auch für den Pflegepartner vorbereitet wurden.
Genauso wie in den frühen Stadien der Alzheimer-Krankheit oder anderer kognitiver Störungen gibt es auch hier Schritte, die ein Pfleger unternehmen kann, um die Situation so gut wie möglich zu bewältigen. Neben der Information über HAND und die verfügbaren Behandlungen und der Zusammenarbeit mit einem kompetenten Pflegeteam gibt es Schritte, die man im täglichen Leben unternehmen kann, um die Funktion zu maximieren und den Stress zu verringern.
Eine der wichtigsten Bewältigungsstrategien besteht darin, die häusliche Umgebung vertraut zu halten. Gedächtnisstützen wie Kalender, Listen, Piepser und Pillendosen können sowohl für die Pflegekraft als auch für die betroffene Person hilfreich sein, um Frustrationen abzubauen. Entscheidend für den erfolgreichen Einsatz dieser Hilfsmittel ist die Abstimmung auf die Fähigkeiten der Person und die verwendeten Hilfsmittel. Bei einigen Patienten mit schwereren Beeinträchtigungen oder Demenz sollten Sie die Kommunikation vereinfachen, indem Sie Blickkontakt herstellen, bevor Sie sprechen, die Namen von Besuchern wiederholen und langsam und deutlich sprechen, dabei aber einen erwachsenen Tonfall und ein respektvolles Niveau beibehalten. Oft ist es hilfreich, die Anzahl der gleichzeitig zu erledigenden Aufgaben zu begrenzen und Anweisungen in ein- oder zweistufige Befehle aufzuteilen.
Für die Pflegenden selbst können die Anforderungen im Umgang mit einer Person, die an kognitiven Verlusten leidet – sei es im Zusammenhang mit AIDS oder einer anderen Erkrankung – eine Herausforderung sein. Gefühle wie Isolation, Depression, Schuldgefühle, Wut, Verzweiflung und Angst sind keine Seltenheit. Für Pflegende kann es entscheidend sein, selbst Hilfe zu suchen, sei es in Form von individueller Beratung oder in Form von Selbsthilfegruppen mit anderen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
Pflegende müssen in der Woche Zeit einplanen, um Pausen einzulegen und sich zu erholen. Die Beauftragung von externen Helfern, z. B. einer Haushaltshilfe, die bei der Pflege einer Person mit HAND (insbesondere bei der fortgeschrittenen Form der Demenz) hilft, kann entscheidend sein, um ein gewisses Gleichgewicht im Leben zu erreichen. Darüber hinaus können Sozialdienste Beratungen für Pflegende, Auszeiten für Pflegende (eine Pause von der Pflege), Tagesbetreuungsprogramme und andere praktische Unterstützungsdienste anbieten. Manche Pflegende schämen sich dafür, dass sie nicht alles machen können, und zögern, solche Unterstützung in Anspruch zu nehmen, vor allem, wenn der Kranke sich wehrt. Aber die Unterstützung zu bekommen, die Sie brauchen, um Ihre Fähigkeit zu erhalten, die Pflegeaufgaben zu erfüllen und dabei gesund zu bleiben – auch gegen mögliche Einwände – kann ein echter Ausdruck von Liebe und Fürsorge sein.
Ressourcen
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Die Family Caregiver Alliance (FCA) bemüht sich, die Lebensqualität von pflegenden Angehörigen durch Aufklärung, Dienstleistungen, Forschung und Interessenvertretung zu verbessern. Über ihr National Center on Caregiving bietet die FCA Informationen zu aktuellen sozialen, politischen und pflegerischen Themen und unterstützt die Entwicklung öffentlicher und privater Programme für pflegende Angehörige sowie ein gebührenfreies Callcenter für pflegende Angehörige und Fachleute im ganzen Land. Für die Bewohner der San Francisco Bay Area bietet die FCA direkte familiäre Unterstützungsdienste für Pfleger von Menschen mit Alzheimer, Schlaganfall, ALS, Kopfverletzungen, Parkinson und anderen schwächenden Hirnerkrankungen, die Erwachsene betreffen.
FCA Fact and Tip Sheets
Eine Auflistung aller Fakten und Tipps ist online verfügbar unter www.caregiver.org/fact-sheets.
Selbstfürsorge für Sie: Selbstfürsorge für pflegende Angehörige
Wo Sie Ihre wichtigen Papiere finden
Besondere Belange für LGBT-Pflegekräfte
Pflegeoptionen in der Gemeinde
Medizinische Behandlung und Forschung
UCSF Memory and Aging Center
www.memory.ucsf.edu
Ein international führendes Zentrum auf dem Gebiet der Gedächtnisstörungen und Demenz. Das Zentrum bietet umfassende Untersuchungen zur Diagnose und Behandlung von Patienten an, forscht an neuen Therapien und bietet Selbsthilfegruppen für Patienten, Familienmitglieder und Freunde an.
NeurologyCaregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, Beratung und Unterstützung: National
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Diese Website veröffentlicht ein Online-Magazin und andere Materialien zu allen Aspekten von HIV/AIDS, einschließlich Demenz, und bietet außerdem ein Schwarzes Brett, Chatrooms und weitere Möglichkeiten, mit anderen in Kontakt zu treten.
Information, Fürsprache und Unterstützung: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org