Ein kleiner Junge lernt in einem Programm für Kinder mit Autismus aus den 1960er Jahren, Erwachsene nachzuahmen.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Ursprünglich veröffentlicht auf Spectrum
Von den anfänglichen Beschreibungen vieler Erkrankungen – zum Beispiel Klaustrophobie oder Schwindel – kann man eine gerade Linie zu den Diagnosekriterien ziehen. Nicht so bei Autismus. Laut Jeffrey Baker, Professor für Pädiatrie und Geschichte an der Duke University in Durham, North Carolina, hat seine Geschichte einen weniger direkten Weg mit mehreren Umwegen genommen.
Autismus wurde ursprünglich als eine Form von Schizophrenie in der Kindheit und das Ergebnis kalter Erziehung beschrieben, dann als eine Reihe verwandter Entwicklungsstörungen und schließlich als eine Spektralkrankheit mit breit gefächerten Beeinträchtigungen. Mit diesen sich wandelnden Ansichten haben sich auch die Diagnosekriterien geändert.
Das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), das in den Vereinigten Staaten verwendete Diagnosehandbuch, spiegelt unser sich entwickelndes Verständnis von Autismus wider.
Warum wurde Autismus ursprünglich als psychiatrisches Leiden betrachtet?
Als Leo Kanner, ein österreichisch-amerikanischer Psychiater und Arzt, 1943 erstmals Autismus beschrieb, schrieb er über Kinder mit „extremer autistischer Einsamkeit“, „verzögerter Echolalie“ und einem „ängstlich zwanghaften Wunsch nach Aufrechterhaltung der Gleichartigkeit“. Er stellte auch fest, dass die Kinder oft intelligent waren und einige ein außergewöhnliches Gedächtnis hatten.
Folglich betrachtete Kanner Autismus als eine tiefgreifende emotionale Störung, die die Kognition nicht beeinträchtigt. In Übereinstimmung mit seiner Sichtweise definierte die zweite Auflage des DSM, das 1952 veröffentlichte DSM-II, Autismus als psychiatrischen Zustand – eine Form der Schizophrenie im Kindesalter, die durch Realitätsferne gekennzeichnet ist. In den 1950er und 1960er Jahren glaubte man, dass Autismus auf kalte und gefühllose Mütter zurückzuführen sei, die Bruno Bettelheim als „Kühlschrankmütter“ bezeichnete.
Wann wurde Autismus als Entwicklungsstörung anerkannt?
Das Konzept der „Kühlschrankmütter“ wurde in den 1960er und 1970er Jahren widerlegt, als eine wachsende Zahl von Forschungsergebnissen zeigte, dass Autismus biologische Grundlagen hat und in der Gehirnentwicklung verwurzelt ist. Das DSM-III, das 1980 veröffentlicht wurde, führte Autismus als eigene Diagnose ein und beschrieb ihn als „tiefgreifende Entwicklungsstörung“, die sich von Schizophrenie unterscheidet.
Frühere Versionen des Handbuchs ließen viele Aspekte des diagnostischen Prozesses für die Beobachtungen und Interpretationen der Kliniker offen, aber das DSM-III führte spezifische Kriterien auf, die für eine Diagnose erforderlich sind. Es definierte drei wesentliche Merkmale von Autismus: mangelndes Interesse an Menschen, schwere Beeinträchtigungen in der Kommunikation und bizarre Reaktionen auf die Umwelt, die sich alle in den ersten 30 Lebensmonaten entwickeln.
Wie lange galt diese Definition?
Das DSM-III wurde 1987 überarbeitet und änderte die Autismuskriterien erheblich. Es erweiterte das Konzept des Autismus, indem es eine Diagnose am milden Ende des Spektrums hinzufügte – die tiefgreifende Entwicklungsstörung, die nicht anderweitig spezifiziert ist (PDD-NOS) – und das Erfordernis des Beginns vor 30 Monaten fallen ließ.
Auch wenn das Handbuch das Wort „Spektrum“ nicht verwendete, spiegelte die Änderung das wachsende Verständnis der Forscher wider, dass Autismus nicht eine einzelne Erkrankung ist, sondern ein Spektrum von Erkrankungen, die während des gesamten Lebens auftreten können.
Das aktualisierte Handbuch führte 16 Kriterien für die drei zuvor festgelegten Bereiche auf, von denen acht für eine Diagnose erfüllt sein mussten. Die Hinzufügung von PDD-NOS ermöglichte es Klinikern, Kinder einzubeziehen, die die Kriterien für Autismus nicht vollständig erfüllten, aber dennoch Entwicklungs- oder Verhaltensunterstützung benötigten.
Wann wurde Autismus erstmals als ein Spektrum von Erkrankungen dargestellt?
Das DSM-IV, das 1994 veröffentlicht und im Jahr 2000 überarbeitet wurde, war die erste Ausgabe, die Autismus als ein Spektrum kategorisierte.
In dieser Version wurden fünf Erkrankungen mit unterschiedlichen Merkmalen aufgeführt. Zusätzlich zu Autismus und PDD-NOS wurde das „Asperger-Syndrom“ hinzugefügt, das ebenfalls am milden Ende des Spektrums angesiedelt ist; die „Childhood Disintegrative Disorder“ (CDD), die durch schwere Entwicklungsumkehrungen und -rückschritte gekennzeichnet ist, und das Rett-Syndrom, das vor allem bei Mädchen Bewegung und Kommunikation beeinträchtigt. Diese Unterteilung entsprach der damaligen Forschungshypothese, dass Autismus genetisch bedingt ist und dass jede Kategorie letztlich mit einer Reihe spezifischer Probleme und Behandlungen verbunden sein würde.
Warum wurde im DSM-5 die Idee eines kontinuierlichen Spektrums übernommen?
In den 1990er Jahren hofften die Forscher, Gene zu identifizieren, die zu Autismus beitragen. Nach Abschluss des Humangenomprojekts im Jahr 2003 versuchten viele Studien, eine Liste von „Autismusgenen“ zu erstellen. Sie fanden Hunderte von Genen, konnten aber keines ausschließlich mit Autismus in Verbindung bringen. Es wurde klar, dass es nicht möglich sein würde, genetische Grundlagen und entsprechende Behandlungen für die fünf im DSM-IV aufgeführten Erkrankungen zu finden. Experten entschieden, dass es am besten wäre, Autismus als eine umfassende Diagnose zu charakterisieren, die von leicht bis schwer reicht.
Zur gleichen Zeit wuchs die Besorgnis über die mangelnde Konsistenz in der Art und Weise, wie Kliniker in verschiedenen Staaten und Kliniken zu einer Diagnose von Autismus, Asperger-Syndrom oder PDD-NOS kamen. Ein sprunghafter Anstieg der Autismus-Prävalenz in den 2000er Jahren deutete darauf hin, dass Kliniker manchmal durch die Lobbyarbeit der Eltern für eine bestimmte Diagnose oder durch die in ihrem Staat verfügbaren Dienste beeinflusst wurden.
Um beiden Bedenken zu begegnen, wurde im DSM-5 der Begriff „Autismus-Spektrum-Störung“ eingeführt. Diese Diagnose ist durch zwei Gruppen von Merkmalen gekennzeichnet: „anhaltende Beeinträchtigung der wechselseitigen sozialen Kommunikation und sozialen Interaktion“ und „eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensmuster“, die beide in der frühen Kindheit auftreten. Jede Gruppe umfasst spezifische Verhaltensweisen, von denen die Kliniker eine bestimmte Anzahl identifizieren müssen. Aus dem Handbuch wurden das Asperger-Syndrom, PDD-NOS und der klassische Autismus gestrichen, dafür aber die Diagnose „Störung der sozialen Kommunikation“ eingeführt, die Kinder mit ausschließlich sprachlichen und sozialen Beeinträchtigungen umfasst. Childhood Disintegrative Disorder und Rett-Syndrom wurden aus der Autismus-Kategorie gestrichen.
Warum hat das DSM-5 so viel Besorgnis und Kontroverse ausgelöst?
Bereits vor der Veröffentlichung des Handbuchs im Jahr 2013 machten sich viele Menschen mit Autismus und ihre Betreuer Sorgen über dessen Auswirkungen auf ihr Leben. Viele waren besorgt, dass sie, nachdem ihre Diagnose aus dem Buch verschwunden war, Leistungen oder Versicherungsschutz verlieren würden. Diejenigen, die sich selbst als Menschen mit Asperger-Syndrom identifizierten, sagten, die Diagnose gebe ihnen ein Gefühl der Zugehörigkeit und eine Erklärung für ihre Herausforderungen; sie befürchteten, dass die Streichung der Diagnose gleichbedeutend mit dem Verlust ihrer Identität wäre. Und die Experten waren sich uneinig darüber, ob die strengeren Diagnosekriterien des DSM-5 die Dienste für Menschen mit milderen Merkmalen blockieren oder die steigenden Prävalenzraten angemessen eindämmen würden.
Fünf Jahre später ist klar, dass das DSM-5 die Dienste für Menschen, bei denen bereits eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurde, nicht eingeschränkt hat. Es gibt jedoch immer mehr Belege dafür, dass die Kriterien des DSM-5 mehr Menschen mit milderen Merkmalen, Mädchen und ältere Menschen ausschließen als das DSM-IV.
Gibt es Alternativen zum DSM?
In vielen Ländern, auch im Vereinigten Königreich, verwenden Kliniker die Internationale Klassifikation der Krankheiten. Die aktuelle und 10. Auflage dieses Handbuchs, das in den 1990er Jahren veröffentlicht wurde, fasst Autismus, Asperger-Syndrom, Rett-Syndrom, CDD und PDD-NOS in einem einzigen Abschnitt „Pervasive Entwicklungsstörungen“ zusammen, ähnlich wie es das DSM-IV tat.
Wie sieht die Zukunft der Autismus-Diagnose aus?
Fachleute betrachten Autismus weiterhin als ein kontinuierliches Spektrum von Erkrankungen. Im Moment sind keine Überarbeitungen des DSM geplant, aber die Formulierungen in einem Entwurf des ICD-11, der voraussichtlich im Mai 2018 veröffentlicht wird, entsprechen den Kriterien des DSM-5. Im ICD-11 werden die Autismus-Kriterien in einen neuen, eigenen Abschnitt „Autismus-Spektrum-Störung“ verschoben.
Das ICD-11 unterscheidet sich vom DSM-5 in mehreren wichtigen Punkten. Anstatt eine bestimmte Anzahl oder Kombination von Merkmalen für eine Diagnose zu verlangen, listet sie identifizierende Merkmale auf und überlässt es den Ärzten, zu entscheiden, ob die Merkmale einer Person übereinstimmen. Da die ICD für den globalen Gebrauch gedacht ist, legt sie auch breitere, weniger kulturspezifische Kriterien fest als das DSM-5. So wird beispielsweise weniger Wert darauf gelegt, welche Spiele Kinder spielen, als vielmehr darauf, ob sie bei diesen Spielen strenge Regeln befolgen oder auferlegen. Die ICD-11 unterscheidet auch zwischen Autismus mit und ohne geistige Behinderung und hebt die Tatsache hervor, dass ältere Menschen und Frauen ihre autistischen Züge manchmal verbergen.
Dieser Artikel wurde mit Genehmigung von Spectrum, der Heimat von Nachrichten und Analysen aus der Autismusforschung, nachgedruckt.