Stunden bevor Braxson Jones lebensverändernde Verletzungen an seinem sechs Monate alten Gehirn davontrug, zeigte ein Video, wie er in einer Windel seinen Kopf anhob und sich herumdrehte, um seinen großen Bruder zu sehen. In den darauffolgenden Tagen war Braxsons Gehirn so stark erschüttert worden, dass die Ärzte seinen Schädel entfernen mussten, da sein Gehirn immer weiter aus den Einschnitten herausquoll.
„Ich sagte: ‚Braxson, wenn du zu Gott gehen willst, dann ist es deine Zeit zu gehen. Wenn nicht, wenn du bleiben willst, wenn deine Reise noch nicht zu Ende ist, dann werde ich für Gerechtigkeit kämpfen und dafür sorgen, dass du geheilt wirst“, sagte Susan Jones, Braxsons leibliche Mutter.
Das Leben, wie Braxson es kannte, veränderte sich am 24. Juli 2016. In jener Sommernacht erhielt Susan mitten in ihrer Nachtschicht als Krankenschwester einen Anruf von ihrem damaligen Ehemann, dass Braxson kalt und steif sei.
Braxson lag fünf Tage lang im Koma. Die Ärzte erklärten ihr, dass es sich um einen der schlimmsten Fälle von Kindesmisshandlung handelte, den sie je gesehen hatten. Ihr damaliger Ehemann wurde Ende April 2017 im Zusammenhang mit den Verletzungen des Kindes angeklagt.
Auf der Grundlage von MRTs sagten ihr die Ärzte, dass Braxson ein „Gemüse“ sein würde, dass er nicht in der Lage sein würde, selbst zu atmen, und dass nur noch 10 Prozent seines gesunden Hirngewebes übrig wären.
Aber Braxson ließ nicht locker. Nach stundenlangen Tests und Hunderten von Ärzten flatterte der Säugling mit den Augen und erwachte aus dem Koma.
Neun Monate später ist Braxson 15 Monate alt und lernt seine „ersten Schritte“ zum zweiten Mal. Er ist nicht in der Lage, seinen Kopf allein zu halten, die Ärzte halten ihn für blind und er muss ständig an eine Magensonde angeschlossen sein. Braxson ist nur einer von Hunderten von Überlebenden des Schüttelbabysyndroms.
„Es ist ein lebenslanger Kampf“, sagt Susan Jones. „Wir sind neun Monate nach der Verletzung, und es tut immer noch weh, als wäre es gestern passiert.“
Austins Geschichte: Leben mit dem Schüttelsyndrom
Austin und sein Vater, Brian Replogle, saßen Seite an Seite in den gleichen Sesseln, während Austin sich energisch durch den Film Monsters, Inc.
Der 18-Jährige und sein Vater, ein Feuerwehrmann aus South Bend, sangen den Text unisono.
„Solche Sachen, er lacht über Sachen, er hat Spaß daran. Es ist ansteckend“, hielt Brian inne und Austin sah zu ihm hinüber. „
Der Freund von Austins leiblicher Mutter wurde angeklagt und später verurteilt, Austin missbraucht zu haben, als er zweieinhalb Jahre alt war. Brian, Austins angeheirateter Onkel, adoptierte ihn später.
Im Alter von zwei Jahren verbrachte Austin zweieinhalb Wochen im Koma und fünf Monate im Krankenhaus wegen der Verletzungen, die er durch den Missbrauch erlitten hatte.
„Er ist gesegnet, dass er die Verletzungen hat, die er hat, wenn man die Verletzungen bedenkt, die er erlitten hat“, sagte Brian. „Die Hälfte seines Gehirns ist tot, aber er kann gehen, sprechen, spielen und lachen.“
Seit Austins Verletzung hatte er in 16 Jahren fast 12 orthopädische Operationen.
„Das ist für jeden eine Menge, aber besonders für ein Kind, das nicht versteht, was los ist und warum es das alles durchmacht“, sagt Brian.
Heute ist Austin fast 19 Jahre alt, lebt aber auf dem Niveau eines Fünfjährigen und muss rund um die Uhr betreut werden. Wenn Brian aus beruflichen Gründen nicht da sein kann, hat er ein ganzes Team, das sich um Austin kümmert.
„Ich weiß, dass es nicht für jeden etwas ist – mein Job ist nicht für jeden etwas, sein Vater zu sein ist nicht für jeden etwas“, sagte Brian in einer Pause. „
‚Ich glaube an Wunder‘
An einem warmen Mittwochnachmittag in Chicago zog Susan ihren Schlafanzug an, nahm den weinenden Braxson in den Arm und kletterte auf eine Trage. Dr. Lenny Cohen fragte sie, ob sie bereit sei, dann schob er die Bahre in die gläserne Sauerstoffkammer. Er schloss die Tür und verriegelte sie.
„Jetzt warten wir“, sagte er.
Cohen ist Eigentümer des Lakeshore Hyperbaric Center. Er gründete die Klinik vor einem Jahr und verwendet eine Druckkammer, die sich mit Sauerstoff füllt, für verschiedene medizinische Zwecke.
„Wir versuchen, seine motorischen Fähigkeiten zu verbessern, damit er gehen kann, damit er manchmal schlucken kann – diese grundlegenden, rudimentären Faktoren, die wir als selbstverständlich ansehen“, sagte Cohen.
Susan und Braxson fahren 60 Meilen von Hebron, Indiana, um viermal pro Woche eine Stunde in der Kammer zu verbringen. Es ist eine kostspielige Entscheidung, aber eine, die Susan treffen wollte und bei der Cohen bereit war, mit ihr zusammenzuarbeiten.
Sie hat bisher für 25 Sitzungen bezahlt, plant aber mindestens 200 weitere, bis Braxson zweieinhalb Jahre alt ist. Cohen sagte, dass sie kleine Verbesserungen bemerken, wie Braxsons Fähigkeit, seinen Kopf besser zu halten.
„Er hat alle Erwartungen übertroffen“, sagte Susan, nachdem sie aus der Kammer kam. „Ich werde alles tun, was nötig ist, um ihn zu heilen, damit er die bestmögliche Lebensqualität hat.“
Lebensqualität ist auch für Austin und seinen Vater wichtig. Die Ärzte gaben ihm vor vielen Jahren einen praktischen Rat: Er solle versuchen, ein Kind zu sein.“
„Der Arzt sagte, es gäbe keine Prognose, die sie uns geben könnten“, so Brian. „Es hängt ganz davon ab, was wir ihm erlauben, zu versuchen und zu tun. Wenn er etwas tun wollte, sollte man ihn es versuchen lassen und ihn scheitern lassen oder ihn versuchen lassen und erfolgreich sein lassen, und genau das hat er getan.“
Austin hat das übertroffen, was manche Ärzte ihm je zugetraut hätten. Er hat sich Dirt-Bike-Rennen angesehen, mit Batman posiert, die Iren angefeuert und wieder laufen gelernt. Aber es sind die Umarmungen und das „Ich liebe dich, Daddy“ jeden Morgen und jeden Abend, die Brian in die richtige Perspektive rücken.
„Es ist das beste Gefühl der Welt, aber ich weiß, dass es da draußen Familien gibt, die diese Chance aus denselben Gründen wie er verloren haben, weil sie behindert sind und sich abmühen müssen“, sagt Brian. „
SBS: Wie man es verhindern kann
Das National Center on Shaken Baby Syndrome schätzt, dass jedes Jahr 1.300 Kinder geschüttelt werden. Die Organisation schätzt, dass 25 Prozent der Opfer an ihren Verletzungen sterben und weitaus mehr mit lebenslangen Behinderungen leben.
Eine Sprecherin der Organisation sagte, dass die Zahlen eine Schätzung sind, die auf den Daten der Centers for Disease Control basieren; sie sagte, dass es schwierig ist, das Schüttelbabysyndrom genau zu verfolgen, weil die Staaten nicht verpflichtet sind, Daten zu melden.
Die Sprecherin sagte, dass es auch wegen der HIPAA-Grenzen schwierig ist, es zu verfolgen. Die CDC fügte hinzu, dass Verletzungen durch geschüttelte Babys nicht nur zu wenig gemeldet, sondern auch falsch diagnostiziert werden.
Dr. Tom Soisson von der South Bend Clinic arbeitet als Sonderermittler für das Department of Child Services.
„Das macht es schwieriger, die Leute zu überzeugen, dass es ein großes Problem ist“, sagte Soisson. „
WSBT 22 bat die Metro Homicide Unit von St. Joseph County um Unterlagen, die zur Untersuchung von Todesfällen bei Säuglingen herangezogen werden. Nach ihren Aufzeichnungen ist in den letzten 14 Jahren ein Kind an den Folgen von Schütteltraumata gestorben. Bei diesem Opfer handelte es sich um Denham Carter, der 2004 starb, nachdem er von seinem Lebensgefährten geschüttelt worden war, wie aus den Unterlagen hervorgeht.
Soisson sagte, dass bei den meisten Kindern erst viel später im Leben eine Diagnose gestellt wird, und dass der eigentliche Missbrauchsfall möglicherweise nie bekannt wird.
„Wenn man den Kopf eines Babys heftig schüttelt, muss man es nicht fünf Minuten lang schütteln oder sogar zwei Minuten. Wenn man es 30 Sekunden oder länger schüttelt, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man sich eine schwere Verletzung zuzieht“, sagte Soisson.
NCSBS weist Eltern darauf hin, dass das Schüttelbabysyndrom durch starkes Schütteln eines Kindes verursacht wird, nicht durch Dinge wie das Aufprallen eines Kindes auf dem Knie, das Werfen eines Babys in die Luft, das Joggen mit dem Kind, das Herunterfallen von Möbeln oder plötzliche Stopps im Auto.
„Wir glauben, dass sich das Gehirn das ganze Leben lang weiterentwickelt, mindestens aber bis zum Alter von zwanzig Jahren“, sagte Soisson. „
Weitere Informationen über das Schüttelbabysyndrom und Möglichkeiten zur Vorbeugung finden Sie im National Center on Shaken Baby Syndrome.
Weitere Informationen über Braxsons Reise finden Sie hier und über Austin hier.