Disciplinar a un niño con «capacidades diferentes» puede sacar lo mejor y lo peor de los padres. Los padres tratan de ayudar al niño a compensar lo que le falta aumentando su amor y atención, pero los niños con necesidades especiales desencadenan frustraciones especiales en los padres. Prepárate para agotar la paciencia. En esta sección nos centramos en el síndrome de Down, pero lo que decimos se aplica igualmente a cualquier causa de retraso en el desarrollo. Nuestro hijo, Stephen, tiene síndrome de Down. Nuestro ajuste más difícil en materia de disciplina fue aprender a lidiar con el desarrollo en cámara lenta. La mayoría de los niños pasan por etapas de desarrollo predecibles. Sabes cuándo esperar qué comportamiento y cuánto durará. Sabes que las rabietas de los dos años disminuirán cuando el niño aprenda a hablar. Saber que no tienes que aguantar este comportamiento indeseable indefinidamente te ayuda a afrontarlo. En el caso del niño con problemas de desarrollo, las etapas parecen eternizarse, al igual que las frustraciones del niño y de los padres. Por ejemplo, este niño puede tardar un año en lograr un desarrollo del habla «normal» de tres meses. Ser padre de un niño con necesidades especiales es un trabajo duro. Los altibajos, las alegrías y las penas se magnifican: Te alegras de cada logro, te preocupas por cada nuevo reto.
Su hijo es especial. Comparar a tu hijo con otros de su misma edad no es justo. El verdadero avance que nos ayudó a aceptar la «discapacidad» de Stephen fue cuando dejamos de centrarnos en lo que le faltaba y, en cambio, empezamos a disfrutar de él por sí mismo. Tuvimos que superar nuestra tendencia a centrarnos en su «problema» hasta el punto de convertirlo en un proyecto en lugar de una persona. «Me convertiré en una experta en el síndrome de Down», pensé; «Leeré todo, iré a todas las conferencias, me uniré a todos los grupos de apoyo. Incluso escribiré el libro definitivo sobre los niños con síndrome de Down». Esto no funcionó. Tardé dos años en encontrar el equilibrio. El impulso maternal de Martha la ayudó a centrarse más en Stephen, el bebé, que en su condición. Decidió que lo que más necesitaba de nosotros era una dosis completa de crianza con apego, sin negar que tenía necesidades especiales que requerían un tipo especial de crianza. También nos dimos cuenta de que no podíamos dejar que la «condición» de Stephen distrajera toda nuestra energía de las necesidades de toda la familia.
Antes incluso de que nazca un bebé, los padres se imaginan cómo será la vida del niño: clases de piano, el estrellato del béisbol, graduarse en la universidad, etc. Incluso con un niño normal, hay que conciliar estos sueños con la realidad a medida que el niño crece. Con un niño con necesidades especiales, la tarea es mayor. Hay que aprender a vivir en el presente. Los hitos de la vida del niño están menos definidos y el futuro es menos predecible, aunque su hijo puede sorprenderle. Mientras tanto, establezca sus normas para su hijo a un nivel adecuado. Por ejemplo, reajuste sus botones de ira. Tu hijo hará algunas cosas que te exasperarán. Nuestro hijo de cuatro años, Stephen, después de ver a sus hermanos tirar juguetes flotantes a la piscina, tiró mi grabadora de bolsillo a la piscina. En su mente, este era el juguete de papá, y estaba bien tirar juguetes a la piscina. Naturalmente, me enfadé por haber perdido no sólo una grabadora de 300 dólares, sino todo el tiempo que me había llevado grabar esas notas. Martha me recordó que Stephen sólo estaba haciendo lo que era apropiado para su desarrollo. Yo era la que se había comportado de forma inadecuada para su desarrollo. Era lo suficientemente mayor para saber que no debía dejar el «juguete» al alcance de Stephen.
En la lógica de los niños, ser diferente equivale a ser inferior. Este sentimiento puede ser más un problema para los hermanos y otros niños que para el niño con retraso en el desarrollo, al menos en los primeros años. La mayoría de los niños miden su autoestima en función de cómo creen que les perciben los demás. Asegúrate de que los hermanos del niño no caigan en esta trampa de «diferente es igual a menos». Por eso el término «necesidades especiales» no sólo es socialmente correcto, sino que es un término positivo, no un juicio de valor. En realidad, todos los niños podrían llevar esta etiqueta.
Si bien es cierto que tienes que cambiar tus expectativas respecto a un niño con necesidades especiales, ¡no tienes que rebajar tus normas de disciplina! Es tentador ser laxo y dejar que los niños con necesidades especiales se salgan con la suya con comportamientos que no tolerarías en otros niños. Él tiene que saber, desde el principio, qué comportamiento esperas. Muchos padres esperan demasiado tiempo para empezar a entrenar el comportamiento. Es mucho más difícil redirigir a un niño de ochenta libras que a uno de treinta. Como a todos los niños, a este niño hay que enseñarle a adaptarse a las rutinas familiares, a obedecer y a manejarse por sí mismo.
Un niño con necesidades especiales puede sacar lo mejor y lo peor de una familia. David, un bebé con síndrome de Down, nació en el seno de una familia sensible y muy comunicativa. Inmediatamente después del nacimiento de David, mantuve una larga conversación con los padres y su hija de seis años, Aimee, sobre cómo sobrevivir y prosperar con un niño con necesidades especiales. La familia tuvo que aceptar primero los sentimientos normales de «por qué nosotros» y llegar al nivel de «a dónde vamos ahora». Pero entonces les expliqué el concepto de nivel de necesidad: cada bebé viene con un nivel de necesidad, y cada familia tiene un nivel de entrega. Al practicar la crianza con apego y conectarse, toda la familia desarrollará un sexto sentido sobre David, una cualidad de cuidado que ningún libro o consejero podrá darles. Con todos los bebés, la crianza con apego es muy deseable; con un niño con necesidades especiales es necesaria y una cuestión de supervivencia.
Les señalé las probables trampas. Evita tratar a David como un proyecto. Únase a grupos de apoyo, aprenda de los verdaderos expertos: los padres que han prosperado con sus hijos con síndrome de Down. Sobre todo, recuerda tu vulnerabilidad: El amor por tu hijo hace aflorar el deseo irrefrenable de dedicar el 100% de la energía familiar a ayudar a David a ser todo lo que puede ser. Eso no deja nada para las necesidades del resto de la familia. Lo que más necesita David es el apoyo de una familia estable y armoniosa.
También era necesario involucrar al hermano mayor en estas primeras discusiones. Le señalé a Aimee que podía sentirse un poco excluida, ya que sus padres parecían darle a David gran parte de la energía que antes le dedicaban a ella, sobre todo porque había sido hija única. Eso no significaba que la quisieran menos. Y los padres debían evitar que Aimee se sintiera privada. Involucraron a Aimee en el cuidado de David y se aseguraron de que recibiera una atención especial no relacionada con David. El resultado final no sólo fue que David prosperó, sino que el nivel de sensibilidad de toda la familia subió de nivel. Su matrimonio mejoró; y Aimee se convirtió en una niña profundamente sensible, cualidad que se trasladó a su vida social fuera de casa.
Los niños con necesidades especiales necesitan una estructura apropiada para su desarrollo, pero se requiere sensibilidad por su parte para averiguar qué se necesita y cuándo. Observe al niño, no al calendario. Intente meterse en su cabeza.
Es muy fácil que toda su vida gire en torno a su estilo especial de crianza, hasta el punto de convertirse en un fin en sí mismo. Esta es una situación en la que se pierde. Se pierde la alegría de ser padre y se pierde la capacidad de ser flexible. Con el tiempo, se agotará o se romperá.
Todo lo que hacen los niños le dice algo sobre lo que necesitan. Este principio es especialmente cierto con los niños con necesidades especiales. Sharon, una niña de diez años con síndrome de Down, iba de niño en niño, pellizcando a cada uno de sus compañeros en su clase ordinaria. En lugar de extinguir este comportamiento dándole una bofetada, la sabia maestra percibió esta conducta como la forma de comunicarse de Sharon, y le dio una distinción: «El pellizco de Sharon». La profesora utilizó el principio de la conducta de sustitución para canalizar los pellizcos de Sharon hacia una actividad que mereciera la pena, preservando al mismo tiempo la necesidad de comunicación de la niña. Le dio a Sharon la tarea de repartir papeles a cada niño de la clase. Ahora, en lugar de pellizcarlos, podía entregarles un papel y cada uno (con la ayuda de la maestra) reconocía a Sharon.
No te centres en la discapacidad. Practique la crianza con apego en el mayor grado que pueda sin menospreciar a los demás miembros de la familia. Sentirse amado y valorado desde la crianza con apego ayuda al niño a sobrellevar la falta de una determinada capacidad.
Hay una tendencia natural a querer precipitarse y hacer cosas por un niño con retraso en su desarrollo. Para estos niños, el principio de «enseñarles a pescar en lugar de darles un pez» se aplica doblemente. La sensación de logro que acompaña al hecho de recibir responsabilidades da al niño un sentido de valor y eleva su autoestima.
(Asegúrese de que le gustan todas las alternativas.) Al principio, puede que tenga que guiar a su hijo para que elija, pero el mero hecho de poder elegir le ayuda a sentirse importante. Presente las opciones en el lenguaje del niño, lo que puede significar utilizar imágenes, señalar y reforzar sus instrucciones verbales (que pueden no ser totalmente comprendidas) con otras visuales. Cuanto más utilice este ejercicio, más aprenderá sobre las capacidades, las preferencias y las habilidades lingüísticas receptivas de su hijo en cada etapa de desarrollo.
Como con todos los niños, su trabajo como padres es armar al niño con herramientas de autocontrol para que eventualmente pueda disciplinarse a sí mismo. En lugar de decirle a Stephen: «Deja de patear a tu hermana», le diríamos «Stephen, controla tus pies».