5 intersukupuolista ihmistä synnynnäisen lisämunuaishyperplasian kanssa kasvamisesta

Kesäkuu on CAH-tietoisuuskuukausi. Synnynnäinen lisämunuaishyperplasia on lääketieteellinen termi yhdelle yleisimmistä intersukupuolisten sairauksista. Juttelimme viiden nuoren kanssa heidän kokemuksistaan CAH:sta, lisämunuaiskriisistä ja kasvamisesta intersukupuolisen kehon kanssa.

Tekijä Bria Brown-King

Tämä essee on saatavilla myös espanjaksi, kiitos Brújula Intersexualin Lauran käännöksen: ”5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita”

Miten sait tietää, että sinulla on CAH, ja minkä ikäinen olit?

Allie: Sain selville, että minulla oli ennenaikainen puberteetti, kun olin 6-vuotias. Aloin saada murrosiän merkkejä, kun olin 6-vuotias, ja lastenlääkäri ohjasikin minut endokrinologin vastaanotolle sen jälkeen, kun aloin kasvattamaan tummia ja paksuja karvoja. Sain virallisen testin 7-vuotiaana. Äitini oli aina avoin minulle diagnoosini suhteen.

Jubi: Kuulin termin CAH ensimmäisen kerran, kun olin jo 22-vuotias ja etsin epätoivoisesti Googlesta muita, joilla oli samoja piirteitä kuin minulla. Olin vastikään asunnoton ilman pääsyä tavalliseen terveydenhuoltoon, mutta tarvitsin vastauksia. Internetiä etsiessäni silmiini osui kuva, jonka alla oleva teksti kuulosti siltä, että se olisi voinut olla omaelämäkertani, pienimpiä yksityiskohtia myöten kaikesta siitä, mistä olin syyttänyt itseäni: murrosikä, hormonaaliset komplikaatiot – yhteensattumat olivat äärimmäisiä. Tämä ei varmaankaan kuulosta sattumanvaraiselta paljastukselta, mutta kun olin koko elämäni pelännyt olevani ainoa, jolla oli samanlainen vartalo kuin minulla, minulla oli yhtäkkiä itseluottamusta elää totuuttani sen sijaan, että olisin piilotellut sitä.

Mari: Vaikka aloin kyseenalaistaa kehoani jo varhain, minulla ei ollut sanastoa kuvailla kokemuksiani ennen kuin mainitsin oireistani ensimmäisen kerran eräälle lääkärille 18-vuotiaana. Minulla diagnosoitiin PCOS, mutta siinä vaiheessa sanaa ”intersukupuolinen” ei koskaan käytetty, enkä koskaan päässyt käsiksi intersukupuolisen yhteisön resursseihin. Noin 21-vuotiaana vaadin laajempia verikokeita, koska minusta tuntui, että minut hylättiin helposti jo varhain – ja silloin minulla todettiin ei-klassinen CAH eli NCAH.

Havaitessani, että olen itse asiassa osa CAH-yhteisöä, olen löytänyt niin monia muita ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia, ja se on auttanut minua ymmärtämään enemmän kehostani. Lisäksi huomaan, että tarinani jakaminen sekä väärästä diagnoosista että diagnoosista aikuisena auttaa normalisoimaan kokemusta siitä, että huomaa intersukupuolisen vaihtelunsa vasta myöhemmin elämässään.

Bria: Varhaisin muisto, joka minulla on, on käynti endokrinologin luona, kun olin 3-vuotias. Olin liian nuori ymmärtääkseni, mitä CAH tarkoitti kehoni kannalta, mutta tiesin, että se oli syy siihen, että minun piti ottaa lääkkeeni 3 kertaa päivässä. En kyseenalaistanut mitään lapsena, tein vain niin kuin äitini ja lääkärit käskivät.

Sophia: Olin 16-vuotias, kun sain tietää, että minulla on CAH. Kehoni alkoi muuttua noin viidennellä luokalla, mutta en etsinyt vastauksia ennen kuin olin lukiossa. En ollut vieläkään saanut kuukautisia tai kasvattanut rintoja ja vartaloni ja kasvokarvani olivat paksut ja tummat. Sekä lastenlääkäri että gynekologi tekivät testejä, mutta eivät löytäneet mitään. Lääkärini lähetti minut endokrinologille, joka ei melkein löytänyt mitään – kunnes hän ajatteli tehdä ACTH-stimulaatiotestin, joka vahvisti diagnoosin ei-klassisesta CAH:sta.

Miltä tuntui aikuisena huomata, että kehosi oli erilainen?

Allie: Se oli aluksi pelottavaa. Minulla oli ajatuksia ”miksi minä”, ”miksi olen erilainen”, ”pitäisikö minun tuntea huonoa omaatuntoa tästä”? Olin onnekas, että minulla oli äiti, joka kertoi minulle, että tämä on jotain, josta voin olla ylpeä. Joka kesä kävin kongressissa muiden lasten kanssa, joilla oli hormonaalisia ongelmia. Se auttoi minua ymmärtämään, etten ollut yksin. Se oli silti eristävää, koska en tavannut ketään muuta, jolla olisi ollut juuri minun tyyppinen CAH. Kaikki kertoivat omasta erityisestä CAH-muunnoksestaan, ja heillä kaikilla oli Steroidi 21-hydroksylaasi. Meidän on käytävä enemmän keskusteluja CAH:n eri tyypeistä, koska emme ole monoliitti.

Tiesin, että muut tytöt eivät kasvattaneet kasvo- tai vartalokarvoja kuten minä, mutta en ymmärtänyt miksi.

Jubi: Vieraannuttava. Minusta tuli selviytyjä lapsuuden seksuaalisesta hyväksikäytöstä hyvin varhain, joten kun kehoni kehittyi, lapsuuden mielessäni oli järkeenkäypää, että minä olin syypää muutoksiin. Salaisuuteni kasvoi häpeäksi. Piilotin pahoinpitelyni sekä ennenaikaisen murrosiän ystäviltäni ja perheeltäni toivoen, että tietämättömyys olisi autuutta. Kun olin 14-vuotias eikä minulla ollut kuukautisia, lääkäri määräsi minulle estrogeenia, joka aiheutti verenvuotoa. Minulle tehtiin tutkimusleikkaus ”endometrioosin” vuoksi. Sen sijaan endometrioosia ei löytynyt, ja sukurauhasistani otettiin salaa kudosta. Jopa suhteeni pitkäaikaiseen lukiolaisrakastettuni kanssa kärsi, kun kamppailin tunkeutuvan seksin kanssa. Yritin kompensoida maskuliinisia piirteitäni käyttämällä meikkiä ja kilometrin korkuisia muodonmuutosvaatteita lievittääkseni tuskastuttavaa dysforian tunnetta.

Mari: Se, että sain selville, että kehoni oli erilainen, oli alun perin hyvin eristävä kokemus. Kun kyseenalaistin itseäni ja erilaisuuttani eniten, ei ollut paljon tietoa, joka olisi auttanut minua ymmärtämään, mitä koin. Samaan aikaan se, että sain selville, että kehoni oli erilainen ja että se on olemassa sukupuolittaisen kahtiajaon ulkopuolella, oli myös parantava kokemus minulle, joka identifioidun ei-binääriseksi. Huomasin, että varttuessani kehoni vastasi käsitystäni sukupuolestani, minkä ansiosta pystyin tutkimaan sukupuoltani paremmin kuin uskon, että muuten olisin pystynyt.

Bria: En tiennyt, että kehoni oli erilainen, ennen kuin muut ihmiset saivat minut tietoiseksi siitä. Aloin kasvattaa kasvo- ja vartalokarvoja ollessani noin 6- tai 7-vuotias, mutta en kiinnittänyt siihen mitään huomiota ennen kuin muut lapset alkoivat huomauttaa eroista ja kiusaamaan minua sen takia.

Lääkärit ja perheeni kertoivat minulle jatkuvasti, että olin normaali tyttö, mutta tiesin, etten ollut sitä. Tuntui kuin kaikki olisivat jättäneet huomiotta sen, miten erilainen olin, ja se oli turhauttavaa. Minusta tuli äärimmäisen masentunut ja minulla oli niin paljon ahdistusta, koska kaikkialla minne menin, ihmiset tunnustivat nuo erilaisuudet. Tuntui, että mitä enemmän yritin olla ”normaali”, sitä enemmän erottauduin.

Sophia: Rehellisesti sanottuna häpesin vartaloani hyvin paljon, kun kasvoin. Tiesin, että muut tytöt eivät kasvattaneet kasvo- tai vartalokarvoja kuten minä, mutta en ymmärtänyt miksi. Luokkatoverit kutsuivat minua ”miesääneksi” ja pilkkasivat litteää rintaani ja lihaksikkaita käsivarsia. Heräsin joka aamu kaksi tuntia etuajassa varmistaakseni, että minulla oli aikaa poistaa kaikki näkyvät karvat kasvoiltani, koska pelkäsin, että joku näkisi vilauksen sänkistäni. En oikeastaan huomannut asioita, jotka tekivät kehostani erilaisen, ennen kuin muut ihmiset huomauttivat niistä, ja sitten se vain tarttui minuun.

Mitä ”intersukupuolisuus” merkitsee sinulle?

Allie: Kun löysin sanan ”intersukupuolisuus”, se oli kuin aha-hetki. Se oli järkyttävää ja sattumanvaraista. Johdin queer-kerhoa Montanassa. Eräs jäsen järjesti ”Intersex 101” -työpajan, ja silloin sain tietää, että toiseksi yleisin intersukupuolinen variaatio on CAH. Se oli kuin palapelin palanen, jonka en tiennyt puuttuvan, olisi loksahtanut paikalleen.

Jubi: Minulle intersukupuolisuus tarkoittaa luonnollista äärettömyyttä sukupuolibinäärin ulkopuolella. Yksilöitä, joilla on intersukupuolisia piirteitä, ei voi helposti luokitella tyypillisiin binäärisiin ”mies” tai ”nainen” sukupuoliominaisuuksiin. Intersukupuoliset variaatiot ovat esimerkkejä inhimillisestä monimuotoisuudesta luonnossa, eikä luonto ole olemassa sukupuolisessa kahtiajaossa. Sana ”intersukupuolisuus” muutti koko minäkäsitykseni ja asetti rakastavan yhteisön selkäni taakse.

Sanan ”intersukupuolisuus” löytäminen ja intersukupuolisuusyhteisön löytäminen auttoivat minua ymmärtämään, etten ole pelkästään yksin – olen normaali ja kehoni on luonnollinen.

Mari: Minulle ”intersukupuolisuus” tarkoittaa, etten ole yksin. Ennen kuin löysin intersukupuolisuusyhteisön, minusta tuntui, että olin ainoa ihminen maailmassa, jolla oli juuri minun kokemukseni. Se sai minut tuntemaan itseni toiseksi niistä, joita pidin ”normaaleina”. Termin ”intersukupuolisuus” löytäminen ja intersukupuolisuusyhteisön löytäminen auttoivat minua ymmärtämään, etten vain ole yksin – olen normaali ja kehoni on luonnollinen.

Bria: Minulle intersukupuolisuus tarkoittaa sitä, että minulla on vihdoin sana, joka kuvaa kokemustani ja kehoani. Opin sanan intersukupuolisuus, kun olin noin 13-vuotias. Halusin epätoivoisesti oppia lisää kehostani. Mielestäni intersukupuolisuus tarkoittaa myös yhteisöä.

Sophia: ”Intersukupuolisuus” kuvaa kokemustani tavalla, johon lääketieteellinen diagnoosi ei pysty. Se, että sain selville olevani intersukupuolinen ja löysin yhteisön verkosta, oli niin tärkeää, että aloin parantua siitä hämmennyksestä ja häpeästä, jota koin varttuessani. Sain tietää intersukupuolisuudesta tai siitä, että CAH on intersukupuolinen muunnos, vasta 20-vuotiaana. Sain selkeyttä ja kunnioitusta kehoani kohtaan ymmärtäessäni sitä intersukupuolisen linssin kautta, jota toivoisin, että minulle olisi tarjottu jo nuorempana.

Munuaiskriisi on hyvin todellinen pelko monille CAH-yhteisössä. Oletko kokenut tätä?

Allie: Varmasti! Olen varmasti kokenut monia lisämunuaiskriisejä. Minulla on vatsatauti ja sen takia sairastan paljon, mikä saa minut huolestumaan lisämunuaiskriisistä. Joudun kuljettamaan injektoitavia hormoneja mukanani, ja pidän ohjeita siitä, miten toimia kriisin sattuessa ja mitä lääkkeitä tarvitsen.

Lisämunuaiskriisit ovat ehdottomasti vakavia. Meidän pitää olla paremmin koulutettuja niistä, erityisesti ensihoitohenkilökunnan. Useimmissa ambulansseissa ei ole niitä steroidihormoneja, joita CAH:ta sairastava henkilö tarvitsisi kriisin aikana.

Jubi: Pidän itseäni tarpeeksi onnekkaana, etten ole kokenut täysimittaista lisämunuaiskriisiä, mutta lisämunuaiskuoren vajaatoimintani on melkein maksanut minulle hengen muutaman kerran. Kun matkustin maan halki ensimmäisellä lennollani, menin niin nopeasti shokkiin, että sain lihaskatkoksen ja jouduin kolme kertaa sairaalahoitoon. Tarvitsin välitöntä nesteytystä ja apteekin verran lääkkeitä vain pysyäkseni hengissä. Kesti yli kaksi viikkoa toipua.”

Mari: Koska minulla ei ole klassista CAH:ta, en ole kokenut lisämunuaiskriisiä. Siitä huolimatta minusta on äärimmäisen tärkeää olla valistunut ja valistaa muita siitä, miltä lisämunuaiskriisi voi näyttää.

Bria: Lääkärini luulivat, että minulla oli sellainen suolaa tuhlaava CAH, joka voi aiheuttaa lisämunuaiskriisin, kunnes olin 19-vuotias. Myöhemmin he kertoivat minulle, että minulla oli todennäköisesti toisenlainen CAH. En ole koskaan kokenut lisämunuaiskriisiä. Mielestäni on kuitenkin tärkeää tunnustaa, miten vakavia ne ovat monille CAH-yhteisön jäsenille. Haluan ehdottomasti, että CAH-ihmiset, joilla on lisämunuaisen vajaatoiminta, saavat tukea, jota he tarvitsevat pysyäkseen terveinä.

Sophia:

Onko mitään, mitä haluaisit sanoa muille nuorille, joilla on synnynnäinen lisämunuaishyperplasia?

Allie: Ei ole mitään hävettävää. Tämä on se hetki. Tämä on meidän hetkemme!

Jubi: Jos olit kuten minä ja vartuit ilman lääketieteellistä diagnoosia köyhyyden ja hyväksikäytön vuoksi, olisit saattanut syyttää itseäsi siitä, miten kehosi kehittyi. Se ei ole sinun vikasi – ei ole olemassa väärää tapaa saada keho. Ansaitset etuoikeuden rakastaa kehoasi ja sitä, miten se toimii.”

Mari: Jos voisin sanoa yhden asian nuorelle henkilölle, jolla on CAH, se olisi: ”Kehosi on sinun ja vain sinun”. Kun mediassa keskustellaan siitä, ansaitsevatko intersukupuoliset ihmiset ruumiillisen autonomian vai eivät, on äärimmäisen tärkeää muistuttaa jokaista ihmistä siitä, että hän ansaitsee olla olemassa kehossaan juuri sellaisena kuin hän on. Sanoisin myös: ”Me intersukupuoliseen yhteisöön kuuluvat toivotamme sinut tervetulleeksi avosylin.” Huolimatta siitä, mitä muut saattavat sanoa, intersukupuolisuus on sinun kokemuksesi, ja sinulla on paikkasi yhteisössämme.”

Bria: Ystäväni, olette niin rohkeita. Ette ole yksin. Jos ihmiset sanovat teille, että kehonne on erilainen, älkää ottako sitä loukkauksena. Ehkä jonain päivänä voitte käyttää näitä kritiikkejä keinona valistaa maailmaa siitä, miksi erilaisuus tekee teistä ainutlaatuisia ja kauniita.

Sophia: On tärkeää muistaa, että tunnet kehosi parhaiten ja olet itsesi paras puolestapuhuja. Tiedän, että tämä kuulostaa kornilta, mutta uskon siihen – kehosi on täydellinen, ja suurin voimasi on siinä, että muistutat itseäsi siitä joka päivä.