Aikuisten, joilla on kognitiivinen ja muistisairaus, hoitaminen - Family Caregiver Alliance

Hoitaminen:
Hoitotyö ja kognitiiviset häiriöt
Haastava käyttäytyminen
Ten Steps to Get You Started Alkuun
Respite: A Key to Preventing Caregiver Burnout
Hoitajaresurssien löytäminen
Online-resurssit
Resurssit
FCA:n fakta- ja vinkkilehdet
Other Organizations and Links

Hoitaminen:

Useimmat ihmiset joutuvat hoitajiksi – tai tarvitsevat heitä – jossain vaiheessa elämäänsä. Omaishoitaja on kuka tahansa, joka tarjoaa perusapua ja -hoitoa henkilölle, joka on heikkokuntoinen, vammainen tai sairas ja tarvitsee apua. Hoitajat suorittavat monenlaisia tehtäviä auttaakseen toista henkilöä hänen jokapäiväisessä elämässään, esimerkiksi tasapainottavat shekkivihkoa, tekevät ruokaostoksia, avustavat lääkärin vastaanotolla, antavat lääkkeitä tai auttavat jotakuta syömään, kylpemään tai pukeutumaan. Monet perheenjäsenet ja ystävät eivät pidä tällaista apua ja huolenpitoa ”hoivana” – he tekevät vain sitä, mikä on heille luontaista: huolehtivat rakkaastaan. Hoitoa saatetaan kuitenkin tarvita kuukausien tai vuosien ajan, ja se voi viedä omaishoitoperheiltä emotionaalisen, fyysisen ja taloudellisen veron.

Joidenkin kohdalla omaishoito tapahtuu vähitellen ajan kuluessa. Toisille se voi tapahtua yhdessä yössä. Omaishoitajat voivat olla koko- tai osa-aikaisia, asua läheisensä kanssa tai tarjota hoitoa etänä. Useimmiten ystävät, naapurit ja ennen kaikkea perheet tarjoavat – ilman palkkaa – suurimman osan hoidosta.

Monissa amerikkalaisissa perheissä hoidetaan aikuista, jolla on kognitiivinen (aivojen) vajaatoiminta. Kognitiivisesti heikentyneillä ihmisillä on vaikeuksia yhdessä tai useammassa aivojensa perustoiminnossa, kuten havaitsemisessa, muistissa, keskittymiskyvyssä ja päättelykyvyssä. Yleisiä kognitiivisen heikentymisen syitä ovat Alzheimerin tauti ja siihen liittyvät dementiat, aivohalvaus, Parkinsonin tauti, aivovamma, aivokasvain tai HIV:n aiheuttama dementia. Vaikka kullakin häiriöllä on omat erityispiirteensä, omaisilla ja hoitajilla on usein yhteisiä ongelmia, tilanteita ja strategioita.

Hoitotyö ja kognitiiviset häiriöt

Tiedämme, että kognitiiviset häiriöt ja muistihäiriöt voivat muuttaa sitä, miten ihminen ajattelee, toimii ja/tai tuntee. Nämä muutokset aiheuttavat usein erityisiä haasteita perheille ja omaishoitajille. Esimerkiksi tavallinen keskustelu voi olla varsin turhauttavaa, kun läheiselläsi on vaikeuksia muistaa hetkestä toiseen, mitä on sanottu.

Henkilöt, joilla on keskivaikea tai vaikea dementia tai muu kognitiivinen häiriö, tarvitsevat usein erityishoitoa, johon kuuluu valvontaa (joskus 24 tuntia vuorokaudessa), erityisiä viestintätekniikoita ja vaikean käyttäytymisen hallintaa. He saattavat tarvita apua päivittäisissä elintoiminnoissa (ns. ADL-toiminnoissa), kuten kylvyssä, syömisessä, sängystä tuoliin tai pyörätuoliin siirtymisessä, WC:ssä käymisessä ja/tai muussa henkilökohtaisessa huolenpidossa.

Haastava käyttäytyminen

Henkilöillä, joilla on kognitiivinen heikentynyt toimintakyky, voi esiintyä erilaisia käyttäytymisvaikeuksia, jotka voivat olla turhauttavia omaishoitajille. Näitä voivat olla esimerkiksi kommunikaatiovaikeudet, perseveraatio (kiinnittyminen johonkin ajatukseen tai toimintaan tai sen toistaminen), aggressiivinen tai impulsiivinen käyttäytyminen, vainoharhaisuus, motivaation puute, muistiongelmat, inkontinenssi, huono arvostelukyky ja vaeltelu. Joillakin ihmisillä voi esiintyä käyttäytymisongelmia jo varhain, kun taas toisilla on koko sairauden ajan vain vähäisiä ongelmia. Useimmat kognitiivisesti heikentyneet henkilöt sijoittuvat jonnekin keskelle, heillä on hyviä ja huonoja päiviä (tai jopa hyviä ja huonoja hetkiä). Ennakoimalla, että tulee ylä- ja alamäkiä, ja säilyttämällä kärsivällisyyttä, myötätuntoa ja huumorintajua voit selviytyä tehokkaammin vaikean käyttäytymisen kanssa. On tärkeää muistaa, että käyttäytymistä aiheuttaa sairaus, ei henkilö.

Hyödyllisiä ehdotuksia näiden ongelmien hallintaan ovat muun muassa viestintätekniikat, kuten kielen pitäminen yksinkertaisena ja yhden kysymyksen esittäminen kerrallaan. Jaottele tehtävät ja kysymykset. Käytä esimerkiksi sen sijaan, että kysyt: ”Haluaisitko tulla sisään istumaan ja syömään välipalaa?”, yksinkertaisia lauseita, kuten ”istu tähän” ja ”tässä on sinulle välipalaa”. Anna jokaiselle kysymykselle ja pyynnölle aikaa vastata.

Harhailu ja huono arvostelukyky voivat olla merkki ympärivuorokautisen valvonnan tarpeesta. Muista käydä läpi kodin turvallisuuden tarkistuslista ja tiedä, keneen ottaa yhteyttä yhteisössäsi hätätilanteessa. Jos vaeltelu tai aggressiivinen käyttäytyminen on ongelma, saatat joutua ottamaan yhteyttä hätä-, poliisi-, palo- tai terveydenhuoltojärjestelmään. (Lisätietoja on FCA:n tiedotteissa Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors ja Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration.)

Ten Steps to Get You Started Alkuun

Olitpa siirtynyt omaishoitajan rooliin vähitellen tai yhtäkkiä, saatat tuntea olosi yksinäiseksi, valmistautumattomaksi ja ylivoimaiseksi sen suhteen, mitä sinulta odotetaan. Nämä tunteet sekä muut tunteet – pelko, suru, ahdistus, syyllisyys, turhautuminen ja jopa viha – ovat normaaleja, ja ne voivat tulla ja mennä hoitoaikanasi. Vaikka se ei ehkä tunnukaan mahdolliselta, haasteiden rinnalle tulee hoitotyön odottamattomia lahjoja – anteeksiantoa, myötätuntoa ja rohkeutta – jotka voivat kutoa vaikeuksista toivoa ja parantumista.

Kullakin hoitoperheellä on ainutlaatuiset olosuhteet, mutta jotkut yleiset strategiat voivat auttaa sinua selviytymään edessä olevasta polusta. Kuten uudessa maastossa kulkijan, on viisasta kouluttautua mahdollisimman hyvin maisemasta ja laatia sen mukainen suunnitelma, jossa on joustavuutta mukautua matkan varrella tapahtuviin muutoksiin. Alla on kymmenen askelta, jotka auttavat sinua asettamaan kurssin.

Vaihe 1. Luo perusta. Tietojen perustan luominen luo pohjan nykyisten ja tulevien hoitopäätösten tekemiselle. Keskustele läheisesi, perheen ja ystävien kanssa: Millainen äiti oli ”normaalisti”? Miten hän on muuttunut? Kuinka kauan hän on unohtanut ottaa lääkkeensä? Milloin hän lakkasi maksamasta laskujaan? Vastaukset tällaisiin kysymyksiin auttavat luomaan kuvan siitä, mitä on tapahtunut ja kuinka kauan. Nämä perustiedot eivät ainoastaan anna realistista kuvaa tilanteesta, vaan muodostavat myös tärkeän perustan ammattilaisille, jotka saatetaan kutsua tekemään virallisempi arvio.

Vaihe 2. Hanki lääketieteellinen arvio ja diagnoosi. On erittäin tärkeää, että läheisesi saa kattavan lääkärintarkastuksen pätevältä terveydenhuoltoryhmältä, joka tarkastelee sekä fyysistä että psyykkistä terveyttä. Monet sairaudet voivat aiheuttaa dementian kaltaisia oireita, kuten masennusta ja lääkkeiden yhteisvaikutuksia. Usein nämä sairaudet voidaan korjata, jos ne havaitaan riittävän ajoissa. Lisäksi Alzheimerin ja Parkinsonin taudin kaltaisten sairauksien uudet lääkehoidot voivat olla tehokkaimpia taudin alkuvaiheessa. Varmistettu diagnoosi on olennaisen tärkeä, jotta hoitovaihtoehdot voidaan määrittää tarkasti, riskit tunnistaa ja tulevaisuutta suunnitella. Vie läheisesi muistisairausklinikalle, jos sellainen on paikkakunnallasi, tarkan diagnoosin saamiseksi.

Vaihe 3. Kouluta itseäsi, läheistäsi ja perhettäsi. Tieto antaa voimaa. Keskustele lääkäreiden, terveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen ammattilaisten sekä samankaltaisia kokemuksia kokeneiden ihmisten kanssa. Lue kirjoja ja esitteitä. Tee tutkimusta kirjastossa ja Internetissä. Selvitä, miten sairaus etenee, millaista hoitoa tarvitaan ja millaisia resursseja voi olla käytettävissä. Pidä keräämästäsi tiedosta muistikirjaa ja kansiota, joihin voit palata tarvittaessa. Tieto lisää itseluottamustasi ja voi vähentää ahdistusta ja pelkoa, jota monet meistä tuntevat tuntemattoman edessä. (Katso FCA:n tiedote Caregiving at Home: A Guide to Community Resources for more information about finding help in your community.)

Vaihe 4. Määritä läheisesi tarpeet. Hoidon arviointivälineitä ovat erilaiset kyselylomakkeet ja testit, joiden tarkoituksena on määrittää, kuinka paljon apua joku tarvitsee, ja määrittää hänen henkilökohtaiset mieltymyksensä hoidon suhteen (esim. kylvetys mieluummin aamulla kuin iltapäivällä). Jokainen tilanne on erilainen. Alzheimerin taudin alkuvaiheessa oleva henkilö saattaa tarvita apua ruokaostosten tekemisessä ja laskujen maksamisessa, kun taas myöhemmässä vaiheessa olevalla henkilöllä voi olla ongelmia pukeutumisessa, syömisessä ja hygieniassa.

Arvioinnissa otetaan yleensä huomioon ainakin seuraavat luokat:

Henkilökohtainen huolenpito: kylpeminen, syöminen, pukeutuminen, wc-käynnit, hygienianhoito
Kotihoito: ruuanlaitto, siivous, pyykinpesu, ostosten tekeminen, raha-asioiden hoitaminen
Terveydenhuoltohoito: lääkehoito, lääkäreiden vastaanotot, fysikaalinen terapia
Emotionaalinen huolenpito: seura, mielekkäät aktiviteetit, keskustelut
Valvonta:

Jotkut sairaalat, alueelliset ikääntymisjärjestöt (Area Agencies on Aging, AAA), kaupungin tai piirikunnan virastot, omaishoitajien voimavarakeskukset tai muut julkiset tai yksityiset organisaatiot tarjoavat erityisesti ikääntyneille suunniteltua neuvontaa ja arviointeja (joita kutsutaan geriatrisiksi tai tarvearvioinneiksi) vähäisin kustannuksin, jos lainkaan. Toinen vaihtoehto on palkata maksullinen geriatrinen hoivajohtaja tai lisensoitu kliininen sosiaalityöntekijä. (Katso kohdasta Resurssit, jos haluat apua lähelläsi olevan henkilön löytämiseen.) Nämä ammattilaiset voivat auttaa sinua löytämään parhaan hoidon alueellasi, neuvoa sinua yhteisön resursseissa, auttaa palvelujen järjestämisessä ja tarjota sinulle ja läheisellesi jatkuvuutta ja tuttuutta koko sairauden ajan.

Vaihe 5. Hahmottele hoitosuunnitelma. Kun läheisesi on saanut diagnoosin ja suorittanut tarvearvion, sinun on helpompi laatia, mahdollisesti ammattilaisen avustuksella, hoitosuunnitelma – strategia, jonka avulla voit tarjota parasta hoitoa läheisellesi ja itsellesi. On hyvä ottaa aikaa miettiä sekä lyhyen että pitkän aikavälin tarpeita.

Tämä suunnitelma on aina ”työn alla”, sillä läheisesi tarpeet muuttuvat ajan myötä. Jos haluat aloittaa suunnitelman laatimisen, listaa ensin ne asiat, joihin pystyt, joihin sinulla on aikaa ja jotka olet valmis tekemään. Listaa sitten ne asiat, joissa haluaisit tai tarvitset apua nyt tai tulevaisuudessa. Luettele seuraavaksi kaikki ”epäviralliset tukihenkilösi” eli sisarukset, muut perheenjäsenet, ystävät ja naapurit ja mieti, miten kukin heistä voisi tarjota apua. Luettele kaikki edut ja haitat, joita näiden ihmisten avun pyytämiseen voisi liittyä. Kirjoita ylös ideoita haittojen voittamiseksi. Toista luettelo ”virallisesta” tuesta (esim. yhteisöpalvelut, palkalliset kotihoitajat, päiväohjelmat).

On tärkeää asettaa aikataulu kaikille suunnitelluille toimille tai toiminnoille. On myös viisasta laatia varasuunnitelma siltä varalta, että sinulle tapahtuu jotain, sekä lyhyen että pitkän aikavälin varalle.
Vaihe 6. Tarkastele taloutta. Useimmat ihmiset haluavat pitää raha-asiansa yksityisinä. Jotta voit parhaiten valmistautua ja huolehtia läheisesi hoidosta, sinun on kuitenkin saatava täydellinen käsitys hänen taloudellisista varoistaan ja veloistaan. Tämä siirtyminen voi olla epämiellyttävää ja vaikeaa. Harkitse asianajajan tai taloussuunnittelijan apua tässä prosessissa (ks. FCA:n tiedote Legal Planning for Incapacity). Koulutetun ammattilaisen apu voi vähentää perheen jännitteitä ja antaa halutessasi ammattimaisen taloudellisen arvion ja neuvoja. Yritä ottaa läheisesi mahdollisimman paljon mukaan tähän prosessiin.

Laadi seuraavaksi luettelo taloudellisista varoista ja veloista: sekki- ja säästötilit, sosiaaliturvatulot, talletustodistukset, osakkeet ja joukkovelkakirjalainat, kiinteistökirjat, vakuutussopimukset ja elinkorkosopimukset, eläke- tai eläke-etuudet, luottokorttivelat, asuntolainat ja -lainat ja niin edelleen. Kaikkia näitä tietoja kannattaa säilyttää yhdessä tai kahdessa paikassa, kuten tallelokerossa ja kodin arkistokaapissa, ja päivittää niitä säännöllisesti. Pidä kirjaa siitä, milloin rahaa on odotettavissa ja milloin laskut erääntyvät. Sinun on ehkä luotava järjestelmä laskujen maksamista varten – ehkä sinun on avattava uusi sekkitili tai lisättävä nimesi olemassa olevaan tiliin.

Vaihe 7. Tutustu oikeudellisiin asiakirjoihin. Kuten raha-asiat, myös oikeudelliset asiat voivat olla arkaluonteinen, mutta välttämätön aihe keskustella. Selkeillä ja oikeudellisesti sitovilla asiakirjoilla varmistetaan, että läheisesi toiveet ja päätökset toteutetaan. Nämä asiakirjat voivat valtuuttaa sinut tai jonkun muun henkilön tekemään oikeudellisia, taloudellisia ja terveydenhuoltoa koskevia päätöksiä toisen puolesta. Jos asianajaja ottaa asian esille ja huolehtii tarvittavasta paperityöstä, voit vähentää paineita ja saada varmuuden siitä, että olet oikeudellisesti valmistautunut tulevaan. (Lisätietoja oikeudellisten asiakirjojen tyypeistä on FCA:n tiedotteessa Legal Planning for Incapacity.)

Muita oikeudellisia asiakirjoja, jotka kannattaa etsiä ja sijoittaa helppokäyttöiseen paikkaan, ovat muun muassa sosiaaliturvatunnukset, syntymä-, avio- ja kuolintodistukset, avioeropäätökset ja omaisuuden järjestelyt, sotilasasiakirjat, tuloveroilmoitukset sekä testamentit (mukaan lukien asianajajan nimi ja toimeenpanijan nimi), edunvalvontasopimukset ja hautausjärjestelyt. (Ks. FCA:n työlehti/lomake Mistä löydän tärkeät paperini.)

Jossain vaiheessa sinun on ehkä määritettävä kelpoisuutesi sellaisiin julkisiin ohjelmiin kuin Medicaid. On hyödyllistä keskustella vanhusoikeuden asiantuntijan kanssa. Tietoa edullisista ikääntyneiden oikeudellisista palveluista voi olla saatavilla paikkakuntasi Area Agency on Aging -järjestön kautta.

Vaihe 8. Suojaa kotisi turvallisesti. Hoitajat oppivat usein kokeilemalla ja erehtymällä parhaat tavat auttaa heikentynyttä omaista pitämään yllä ruokailu-, hygienia- ja muita kotitoimintoja koskevia rutiineja. Saatat tarvita erityiskoulutusta apuvälineiden käyttöön ja vaikean käyttäytymisen hallintaan. On myös tärkeää noudattaa turvallisuuden tarkistuslistaa:

Ole tietoinen mahdollisista vaaroista, joita voivat aiheuttaa:

Palovaarat, kuten liedet, muut kodinkoneet, savukkeet, sytyttimet ja tulitikut
terävät esineet, kuten veitset, partakoneet ja ompeluneulat
myrkyt, lääkkeet, vaaralliset kotitaloustuotteet
löysät matot, huonekalut, ja sotkuiset kulkuväylät
Riittämätön valaistus
Vedenlämmittimen lämpötila – säädä asetusta, jotta vältät palovammoja kuumasta vedestä
Autot – älä anna vajaakuntoisen ajaa autoa
Esineet ulkona, jotka voivat aiheuttaa putoamisia, esim. letkut, työkalut, portit, epätasainen jalkakäytävä
Lahkeat vaatteet ja jalka-asusteet, jotka voivat aiheuttaa putoamisia

Varmista:

Hätäuloskäynnit, lukot talon turvaamiseksi ja tarvittaessa ovihälyttimet tai tunnistusranneke ja senhetkinen valokuva siltä varalta, että läheisesi harhailee
Kylpyhuoneen tartuntakiskot ja -kädensijat, liukumattomat matot, matot, paperimukit lasin sijaan
Ruoan syönnin valvonta asianmukaisen ravitsemuksen varmistamiseksi, ja liiallisen tai liian vähäisen ruoan saannin valvominen
Hätäpuhelinnumerot ja -tiedot
Lääkityksen seuranta
Alkoholi- ja huumeidenkäytön valvonta kaatumisten ehkäisemiseksi ja oikean ravitsemuksen varmistamiseksi

Vaihe 9. Yhteydenpito muiden kanssa. Tukiryhmään liittyminen yhdistää sinut muihin samankaltaisessa tilanteessa oleviin omaishoitajiin. Tukiryhmän jäsenet antavat toisilleen sosiaalista ja emotionaalista tukea sekä käytännön tietoa ja neuvoja paikallisista resursseista. Tukiryhmät tarjoavat omaishoitajille myös turvallisen ja luottamuksellisen paikan, jossa he voivat purkaa turhautumistaan, jakaa ideoita ja oppia uusia hoitostrategioita. Jos et pääse pois kotoa, verkkotukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden pitää yhteyttä muihin omaishoitajiin koko maassa. (Katso tukiryhmän löytäminen alla olevasta kohdasta Resurssit.) Toinen tapa tavata muita samankaltaisia kokemuksia läpikäyviä on osallistua erityisiin työpajoihin tai kokouksiin, joita sponsoroivat järjestöt, kuten Alzheimer-yhdistyksen tai Multippeliskleroosiyhdistyksen paikallisosasto.

Vaihe 10. Huolehdi itsestäsi. Vaikka tämä vaihe esiintyy viimeisenä tässä luettelossa, se on tärkein vaihe. Omaishoito on stressaavaa, erityisesti dementiaa sairastavaa hoitaville. Omaishoitajilla on suurempi riski sairastua masennukseen, sydänsairauksiin, korkeaan verenpaineeseen ja muihin kroonisiin sairauksiin, jopa kuolemaan, kuin muilla kuin omaishoitajilla. Dementiaa sairastavien omaishoitajilla on vielä suurempi riski huonoon terveyteen. Seuraavat yksinkertaiset, perustavanlaatuiset ennaltaehkäisevät terveydenhuolto- ja itsehoitotoimenpiteet voivat parantaa terveyttäsi ja kykysi jatkaa parhaan mahdollisen hoidon tarjoamista läheisellesi.

Harrasta päivittäistä liikuntaa. Pienenkin määrän säännöllisen liikunnan sisällyttäminen päivittäiseen rutiiniin voi tehdä ihmeitä – se voi parantaa yöunta, vähentää stressiä ja negatiivisia tunteita, rentouttaa lihasjännitystä ja lisätä henkistä vireyttä ja energiatasoa. Viimeaikaiset tutkimukset osoittavat, että jo 20 minuutin kävely kolmesti viikossa päivässä tuo terveyshyötyjä. Keskustele lääkärisi kanssa sinulle sopivasta liikuntarutiinista.

Syö ravitsevia aterioita ja välipaloja. Omaishoitajat sortuvat usein huonoihin ruokailutottumuksiin – syövät liikaa tai liian vähän, napostelevat roskaruokaa, jättävät aterioita väliin ja niin edelleen. Suuri osa syömisestä on tapa, joten ota tavoitteeksi lisätä joka viikko uusi terveellinen ruokailutapa. Jos aamiainen on esimerkiksi vain kupillinen kahvia, yritä lisätä siihen vain yksi terveellinen ruoka-aine – pala tuoreita hedelmiä, lasillinen mehua, täysjyväpaahtoleipä. Pienet muutokset tuovat tulosta, ja ne voidaan realistisesti sisällyttää päivittäiseen aikatauluun.

Huolehdi riittävästä unesta. Monet omaishoitajat kärsivät kroonisesta unenpuutteesta, mikä johtaa uupumukseen, väsymykseen ja alhaisiin energiatasoihin. Tyhjentynyt fyysinen energia puolestaan vaikuttaa tunnemaailmaan ja lisää negatiivisia tunteita, kuten ärtyneisyyttä, surua, vihaa, pessimismiä ja stressiä. Ihannetapauksessa useimmat ihmiset tarvitsevat kuudesta kahdeksaan tuntia unta vuorokauden aikana. Jos et saa tarpeeksi unta yöllä, yritä ottaa päiväunia päivällä. Jos mahdollista, järjestä vähintään yksi kokonainen yölepo viikossa tai useita tunteja unta päivällä. Jos hoitamasi henkilö valvoo yöllä, järjestä sijaishoito tai keskustele lääkärin kanssa unilääkityksestä.

Käy säännöllisesti lääkärintarkastuksissa. Vaikka olisit aina nauttinut hyvästä terveydestä, omaishoitajana toimiminen lisää riskiäsi sairastua useisiin terveysongelmiin. Säännölliset lääkärintarkastukset (ja hammastarkastukset) ovat tärkeitä toimia terveyden ylläpitämiseksi. Kerro lääkärillesi hoitotehtävästäsi ja siitä, miten selviydyt siitä. Masennus on yleinen ja hoidettavissa oleva sairaus. Jos sinulla on oireita, kuten pitkittyvää surua, apatiaa ja toivottomuutta, kerro asiasta lääkärillesi. (Katso FCA:n tiedote Depressio ja omaishoitajuus.)

Varaa aikaa itsellesi. Virkistys ei ole ylellisyyttä, vaan välttämätöntä aikaa ”luoda uudelleen” – uudistaa itseäsi. Vähintään kerran viikossa muutaman tunnin ajan kerrallaan tarvitset aikaa vain itsellesi – lue kirjaa, mene lounaalle ystävän kanssa tai kävele. (Katso FCA:n tietolehdestä Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers lisää hyödyllisiä vinkkejä.)

Respite: A Key to Preventing Caregiver Burnout

Jos hoidat dementiaa sairastavaa henkilöä, terveysongelmien riski on jopa suurempi kuin muilla hoitajilla. Vaarana on erityisesti omaishoitajan loppuunpalaminen – henkinen ja fyysinen uupumustila, jonka aiheuttaa jatkuvan, yleensä pitkän ajanjakson ajan jatkuvan hoidon fyysinen, psyykkinen, emotionaalinen ja/tai taloudellinen stressi. Oireita ovat keskittymisvaikeudet, ahdistuneisuus, ärtyneisyys, ruoansulatusongelmat, masennus, univaikeudet ja sosiaalinen vetäytyminen. Omaishoitajan loppuunpalaminen vaarantaa sekä sinut että läheisesi. Se on yksi yleisimmin mainituista syistä, joiden vuoksi omaishoitajat sijoittavat läheisensä hoitokotiin tai muuhun pitkäaikaishoitolaitokseen.

Yksi tehokkaimmista tavoista ehkäistä omaishoitajan loppuunpalamista on huolehtia fyysisestä terveydentilasta sekä henkisestä ja sosiaalisesta terveydentilasta. Olennaista näiden tarpeiden täyttämisessä on varata säännöllisesti vapaata hoitotehtävistäsi. Jos sinulla ei ole lähistölläsi naapuria, perheenjäsentä tai ystävää, joka voisi tarjota luotettavaa viikoittaista apua, tutustu paikkakunnallasi toimiviin tilapäispalveluihin (ks. Resurssit alla.)

Tilapäispalvelut tarkoittavat kirjaimellisesti lepoa – taukoa hoitotyön vaatimuksista. Lepoaikaa voidaan järjestää eri pituiseksi ajaksi – muutamaksi tunniksi, yöksi, viikonlopuksi, jopa viikoksi tai pidemmäksi ajaksi. Se voidaan järjestää kotona tai laitoksessa, kuten aikuisten päivähoidossa tai hoitokodissa. Kotihoitajat voivat olla toimiston palkkaamia, itsenäisiä ammatinharjoittajia tai vapaaehtoisia. Tilapäishoito voidaan järjestää yksityisesti maksua vastaan, sitä voidaan maksaa joistakin pitkäaikaishoitovakuutuksista tai joskus sitä tarjoavat valtion tai yksityiset organisaatiot.

Hoitajaresurssien löytäminen

Kognitiivisesti heikentyneille aikuisille, heidän omaisilleen ja hoitajilleen suunnattujen palveluiden määrä on kasvussa, vaikkakin joillakin paikkakunnilla virastojen löytäminen voi olla vaikeaa. Hyvä paikka aloittaa on Eldercare Locator, maksuton valtakunnallinen maksuton palvelu, jonka tarkoituksena on auttaa ikääntyneitä aikuisia ja heidän omaishoitajiaan löytämään palveluja omassa yhteisössään. Myös Family Caregiver Alliance tarjoaa apua. (Katso yhteystiedot kohdasta Resurssit.)

Harkitse yhteydenottoa seniorikeskuksiin, itsenäisen asumisen keskuksiin, Area Agencies on Aging -järjestöihin, valtakunnallisten järjestöjen ja säätiöiden paikallisosastoihin, kuten Alzheimer-yhdistykseen, aivovammayhdistykseen, multippeliskleroosiyhdistykseen, Parkinson-ryhmiin ja muihin. Hoitokotien asiamiesohjelmat, kunnalliset mielenterveyskeskukset, sosiaalipalvelu- tai asianhallintavirastot, sairaanhoitokoulut ja kirkolliset ryhmät voivat olla muita avun lähteitä. Kaliforniassa alueelliset omaishoitajien resurssikeskukset tarjoavat tietoa ja palveluja. Useimmat tukiorganisaatiot on lueteltu puhelinluettelossa kohdassa ”Sosiaalipalvelut” tai ”Seniorit”, ja monet ovat myös Internetissä. Aina kun puhut jonkun kanssa, pyydä suosituksia ja puhelinnumeroita muista tahoista, jotka voivat auttaa sinua.

Online-resurssit

Internet tarjoaa runsaasti tietoa omaishoitajille aina järjestön tehtävästä ja yhteystiedoista online-tukiryhmiin ja artikkeleihin, jotka käsittelevät omaishoidon haasteiden voittamista. Useimmissa yleisissä kirjastoissa, yliopistoissa ja monissa vanhustenkeskuksissa on tietokoneita ja Internet-yhteys, jotka ovat yleisön maksuttomassa käytössä. Jos et osaa käyttää tietokonetta tai käyttää internetiä, älä ujostele – järjestöjen henkilökunta on koulutettu opastamaan sinua siinä, miten saat etsimäsi tiedot. Kun pääset hakukoneeseen, kuten Yahooseen tai Googleen, kirjoita hakusanoiksi etsimäsi yleistiedot, kuten ”aikuisten päivähoito Sacramentossa, Kaliforniassa” tai ”Alzheimerin taudin tukiryhmät”, ja saat yleensä useita vaihtoehtoja, joista voit valita. Jos et onnistu ensimmäisellä kerralla, kokeile muuttaa hakusanoja, kuten ”respite care Sacramento California” tai ”caregiver support groups.”

Yksi varoituksen sana: kuten mitä tahansa painettua materiaalia, lue sitä terveellä skeptisyydellä – se, että se on Internetissä, ei tee siitä totta. Jos olet epävarma, tarkista tiedot toisesta riippumattomasta lähteestä ja keskustele läheisesi lääkärin kanssa ennen kuin jatkat, erityisesti lääkkeiden osalta. Muista, että se, että tuotetta kutsutaan ”luonnolliseksi” tai ”kasviperäiseksi”, ei tarkoita, että se on vaaraton, varsinkaan silloin, kun sitä sekoitetaan muiden lääkkeiden kanssa.

Sinulla on käytettävissäsi useita omaishoitajaresursseja – sinun tarvitsee vain pyytää apua. Sinun ei tarvitse tehdä sitä yksin.

Resurssit

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Web-sivusto: www.caregiver.org
Sähköposti: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Palvelut osavaltioittain: www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) pyrkii parantamaan omaishoitajien elämänlaatua koulutuksen, palvelujen, tutkimuksen ja edunvalvonnan avulla. Kansallisen omaishoitajakeskuksen kautta FCA tarjoaa tietoa ajankohtaisista yhteiskunnallisista, poliittisista ja omaishoitoon liittyvistä kysymyksistä ja avustaa omaishoitajille suunnattujen julkisten ja yksityisten ohjelmien kehittämisessä. San Franciscon lahden alueen asukkaille FCA tarjoaa suoria perhetukipalveluja Alzheimerin tautia, aivohalvausta, ALS:ää, päävammaa, Parkinsonin tautia ja muita aikuisia heikentäviä terveysongelmia sairastavien omaishoitajille.

FCA:n fakta- ja vinkkilehdet

Luettelo kaikista faktoista ja vinkeistä on saatavilla verkossa osoitteessa www.caregiver.org/fact-sheets.

Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors
Caregiving at Home: A Guide to Community Resources
Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration
Legal Planning for Incapacity
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Depression and Caregiving