Erityislapsen kurittaminen tuo todennäköisesti vanhemman parhaat ja huonoimmat puolet esiin. Vanhemmat yrittävät auttaa lasta korvaamaan puutteet lisäämällä rakkautta ja huomiota, mutta erityistarpeiset lapset herättävät vanhemmissa erityistä turhautumista. Varaudu siihen, että kärsivällisyys loppuu kesken. Keskitymme tässä osiossa Downin syndroomaan, mutta se, mitä sanomme, pätee yhtä lailla mihin tahansa kehitysviiveen syyhyn. Meidän pojallamme Stephenillä on Downin syndrooma. Vaikein sopeutumisemme kurinpidossa oli oppia selviytymään hidastuvasta kehityksestä. Useimmat lapset käyvät läpi ennustettavia kehitysvaiheita. Tiedät suunnilleen, milloin voit odottaa mitä käyttäytymistä ja kuinka kauan se kestää. Tiedät, että kaksivuotiaan kiukkukohtaukset vähenevät, kun lapsi oppii puhumaan. Tieto siitä, ettei sinun tarvitse kestää tätä ei-toivottua käyttäytymistä loputtomiin, auttaa sinua selviytymään. Kehitysvammaisen lapsen kohdalla vaiheet tuntuvat jatkuvan ikuisesti, samoin lapsen ja vanhempien turhautuminen. Tältä lapselta saattaa esimerkiksi kulua vuosi siihen, että hän saavuttaa kolmen kuukauden ”normaalin” puheenkehityksen. Erityislapsen vanhemmuus on rankkaa työtä. Ylämäet ja alamäet sekä ilot ja surut voimistuvat: Iloitset jokaisesta saavutuksesta ja olet huolissasi jokaisesta uudesta haasteesta.
Lapsesi on erityinen. Lapsesi vertaaminen muihin samanikäisiin ei ole reilua. Todellinen läpimurto, joka auttoi meitä hyväksymään Stephenin ”vamman”, oli se, kun lakkasimme keskittymästä siihen, mitä häneltä puuttui, ja sen sijaan aloimme nauttia hänestä omana itsenään. Meidän oli voitettava taipumuksemme keskittyä hänen ”ongelmaansa” siinä määrin, että hänestä tuli projekti eikä ihminen. ”Minusta tulee Downin oireyhtymän asiantuntija”, ajattelin: ”Luen kaiken, käyn kaikissa konferensseissa, liityn kaikkiin tukiryhmiin. Kirjoitamme jopa lopullisen kirjan Downin oireyhtymää sairastavista lapsista.” Tämä ei toiminut. Minulta kesti kaksi vuotta löytää tasapaino. Marthan äidilliset halut auttoivat häntä keskittymään enemmän Stephen-vauvaan kuin hänen tilaansa. Hän päätti, että hän tarvitsi meiltä eniten täyden annoksen kiintymysvanhemmuutta, mutta ei kuitenkaan kieltänyt sitä, että hänellä oli erityistarpeita, jotka edellyttivät erityistä vanhemmuutta. Ymmärsimme myös, ettemme voineet antaa Stephenin ”tilan” viedä kaikkea energiaamme pois koko perheen tarpeista.
Varhemmat kuvittelevat jo ennen vauvan syntymää, millaista lapsen elämästä tulee olemaan: pianotunteja, baseball-tähteyttä, korkeakoulusta valmistumista jne. Jopa normaalin lapsen kohdalla sinun on sovitettava nämä unelmat yhteen todellisuuden kanssa, kun lapsesi kasvaa. Erityislapsen kohdalla tämä on vielä suurempi tehtävä. Opit elämään nykyhetkessä. Lapsen elämän virstanpylväät eivät ole yhtä tarkasti määriteltyjä ja tulevaisuus vähemmän ennustettavissa – vaikka lapsesi saattaa yllättää sinut! Aseta sillä välin lapsellesi sopiva vaatimustaso. Nollaa esimerkiksi vihapainikkeet. Lapsesi tekee joitakin asioita, jotka ärsyttävät sinua. Silloinen nelivuotiaamme Stephen heitti taskunauhurini altaaseen nähtyään, kuinka hänen sisaruksensa heittelivät kelluvia leluja uima-altaaseen. Hänen mielestään se oli isin lelu, ja lelujen heittäminen uima-altaaseen oli ok. Olin luonnollisesti vihainen siitä, että olin menettänyt paitsi 300,00 dollarin hintaisen tallentimen myös kaiken sen ajan, joka oli kulunut noiden muistiinpanojen nauhoittamiseen. Martha muistutti minua siitä, että Stephen teki vain sitä, mikä oli hänen kehitystasonsa mukaista. Minä olin se, joka oli käyttäytynyt kehityksellisesti sopimattomasti. Olin tarpeeksi vanha tietääkseni, etten saanut jättää ”lelua” Stephenin ulottuville.
Lasten logiikassa erilaisuus on yhtä kuin alempiarvoisuus. Tämä tunne saattaa olla suurempi ongelma sisaruksille ja muille lapsille kuin kehityksessä jälkeenjääneelle lapselle, ainakin alkuvuosina. Useimmat lapset mittaavat itsearvostustaan sillä, miten he uskovat muiden suhtautuvan heihin. Varmista, etteivät lapsen sisarukset lankea tähän ”erilainen on yhtä kuin vähemmän” -loukkuun. Siksi termi ”erityistarpeinen” ei ole ainoastaan sosiaalisesti korrekti, vaan se on positiivinen termi, ei arvottaminen. Todellisuudessa kaikki lapset voisivat käyttää tätä leimaa.
Vaikka onkin totta, että sinun on muutettava odotuksiasi erityistä tukea tarvitsevaa lasta kohtaan, sinun ei tarvitse alentaa kurinpidon normeja! On houkuttelevaa olla löysä ja antaa erityislasten selvitä käytöksestä, jota et sietäisi muilta lapsilta. Hänen on tiedettävä jo varhain, millaista käytöstä odotat. Monet vanhemmat odottavat liian kauan käyttäytymiskoulutuksen aloittamista. On paljon vaikeampaa ohjata uudelleen kahdeksankiloista lasta kuin kolmekymppistä. Kuten kaikki lapset, tämäkin lapsi on opetettava sopeutumaan perheen rutiineihin, tottelemaan ja hallitsemaan itseään.
Erityislapsi voi tuoda perheestä esiin parhaat ja huonoimmat puolet. David, Downin oireyhtymää sairastava vauva, syntyi herkkään ja tiiviisti kommunikoivaan perheeseen. Heti Davidin syntymän jälkeen kävin vanhempien ja heidän kuusivuotiaan tyttärensä Aimeen kanssa pitkän keskustelun selviytymisestä ja pärjäämisestä erityislapsen kanssa. Perheen oli ensin hyväksyttävä tavanomaiset ”miksi juuri me” -tunteet ja päästävä ”missä mennään nyt” -tasolle. Mutta sitten selitin näille vanhemmille tarvetason käsitteen: jokaisella lapsella on oma tarvetasonsa, ja jokaisella perheellä on oma antamisen tasonsa. Harjoittelemalla kiintymysvanhemmuutta ja saamalla yhteyden, koko perhe kehittää kuudennen aistin Davidista, välittämisen laadun, jota mikään kirja tai neuvonantaja ei pysty antamaan heille. Kaikkien vauvojen kohdalla kiintymysvanhemmuus on erittäin toivottavaa; erityislapsen kohdalla se on välttämätöntä ja selviytymiskysymys.”
Valistin heidät todennäköisiin sudenkuoppiin. Vältä kohtelemasta Davidia projektina. Liity tukiryhmiin, ota oppia todellisilta asiantuntijoilta: vanhemmilta, jotka ovat menestyneet Downin syndrooma -lastensa kanssa. Muista ennen kaikkea haavoittuvuutesi: Rakkaus lastasi kohtaan tuo esiin ylivoimaisen halun käyttää 100 prosenttia perheesi energiasta siihen, että autat Davidia olemaan kaikkea, mitä hän voi olla. Se ei jätä mitään muun perheen tarpeisiin. Se, mitä David tarvitsee eniten, on vakaan ja sopusointuisen perheen tuki.
Tarvitsi myös ottaa vanhempi sisarus mukaan näihin varhaisiin keskusteluihin. Huomautin Aimeelle, että hän saattaa tuntea itsensä hieman ulkopuoliseksi, koska hänen vanhempansa näyttävät antavan Davidille paljon siitä energiasta, joka aiemmin meni häneen, varsinkin kun hän oli ollut ainoa lapsi. Se ei tarkoittanut, että he rakastivat häntä vähemmän. Ja vanhempien oli varottava, ettei Aimee kokisi olevansa riistetty. He ottivat Aimeen mukaan Davidin hoitoon ja varmistivat lisäksi, että hän sai erityishuomiota, joka ei liittynyt Davidiin. Lopputuloksena ei ollut ainoastaan se, että David kukoisti, vaan myös koko perheen herkkyystaso nousi pykälän verran. Heidän avioliittonsa parani, ja Aimeesta tuli syvästi herkkä lapsi, mikä ominaisuus siirtyi hänen sosiaaliseen elämäänsä kodin ulkopuolella.
Erityistarpeiset lapset tarvitsevat kehitykselle sopivaa rakennetta, mutta se vaatii sinulta herkkyyttä selvittää, mitä tarvitaan milloin. Tarkkaile lasta, älä kalenteria. Yritä päästä hänen päänsä sisälle.
On hyvin helppoa, että koko elämäsi pyörii erityislapsen kasvatustyylisi ympärillä siinä määrin, että siitä tulee itsetarkoitus. Tämä on häviäjä-häviäjä -tilanne. Menetät vanhemmuuden ilon ja menetät kyvyn olla joustava. Lopulta joko palat loppuun tai murtut.
Kaikki, mitä lapset tekevät, kertoo sinulle jotain siitä, mitä he tarvitsevat. Tämä periaate pätee erityisesti erityistarpeisten lasten kohdalla. Kymmenvuotias Sharon, jolla on Downin oireyhtymä, kulki lapsesta toiseen nipistellen jokaista ikätoveriaan tavallisessa luokassaan. Sen sijaan, että viisas opettaja olisi tukahduttanut tämän käytöksen läpsimällä hänen käsiään, hän piti tätä käytöstä Sharonin tapana kommunikoida, ja se antoi Sharonille eroa: ”Sharonin nipistys.” Opettaja käytti korvaavan käyttäytymisen periaatetta kanavoidakseen Sharonin nipistelyn hyödylliseksi toiminnaksi säilyttäen samalla lapsen tarpeen kommunikoida. Hän antoi Sharonille tehtäväksi jakaa papereita jokaiselle luokan lapselle. Nyt hän saattoi nipistämisen sijaan ojentaa heille paperin, ja jokainen (opettajan kehotuksesta) kuittasi Sharonin.
Älä keskity vammaisuuteen. Harjoittele kiintymysvanhemmuutta niin pitkälle kuin voit ilman, että muut perheenjäsenet jäävät alakynteen. Kiintymysvanhemmuuden tuoma tunne siitä, että lasta rakastetaan ja arvostetaan, auttaa lasta selviytymään tietyn kyvyn puuttumisesta.
On luonnollinen taipumus haluta kiirehtiä ja tehdä asioita kehitysviiveisen lapsen puolesta. Näihin lapsiin pätee kaksinkertaisesti periaate ”opeta heidät mieluummin kalastamaan kuin anna heille kala”. Vastuun antamiseen liittyvä onnistumisen tunne antaa lapselle arvon tunnetta ja nostaa hänen itsetuntoaan.
(Varmista, että pidät kaikista vaihtoehdoista.) Aluksi saatat joutua ohjaamaan lasta tekemään valinnan, mutta jo pelkkä mahdollisuus valita auttaa lasta tuntemaan itsensä tärkeäksi. Esittele vaihtoehdot lapsen kielellä, mikä voi tarkoittaa kuvien käyttöä, osoittamista ja sanallisten ohjeidesi (joita ei ehkä ymmärretä täysin) vahvistamista visuaalisilla ohjeilla. Mitä enemmän käytät tätä harjoitusta, sitä enemmän opit lapsesi kyvyistä, mieltymyksistä ja reseptiivisistä kielitaidoista kussakin kehitysvaiheessa.
Kuten kaikkien lasten kohdalla, teidän tehtävänne vanhempina on varustaa lapsi itsehallintakeinoilla, jotta hän voi lopulta kurittaa itseään. Sen sijaan, että sanoisimme Stephenille: ”Lakkaa potkimasta siskoasi”, sanoisimme: ”Stephen, hallitse jalkojasi.”