Kumpaankin kysymykseen on hyvin vaikea vastata, koska maailmassa on niin vähän tapauksia, että tarkkoja arvioita voidaan tehdä. Tällä hetkellä uskotaan, että maailmassa on vain muutamia tuhansia diagnosoituja tapauksia, mutta paljon diagnosoimattomia tai väärin diagnosoituja. Muista harvinaisista sairauksista saatujen kokemusten perusteella on mahdollista, että PTHS:n esiintyvyys väestössä on 1 225 000-300 000:sta eli noin 4 miljoonasta. Yhdistyneen kuningaskunnan väkiluku on noin 65 miljoonaa, joten PTHS:n esiintyvyyden Yhdistyneessä kuningaskunnassa pitäisi olla noin 260 tapausta. Heinäkuussa 2014 Yhdistyneessä kuningaskunnassa diagnosoitiin arviolta noin 200 PTHS-tapausta, ja arvio on noussut noin 300 tapaukseen. Pitt Hopkins UK oli yhteydessä noin 60 perheeseen helmikuussa 2016 ja lähestyy 100:aa vuonna 2020, joten mahdollisesti noin kolmasosaan perheistä.
Näette internetissä muitakin lukuja, joten näille luvuille tarvitaan jokin selitys. Joskus luvut annetaan likimääräisesti tunnetuista nimistä. Tätä saatetaan tarvita apurahoja yms. varten. Voimme sitten sanoa varmasti, että diagnoosin saaneita ihmisiä on satoja, koska saamme tämän tiedon kansainvälisten tukiryhmien numeroista.
Yhdistyneessä kuningaskunnassa tilanne on erilainen, koska testaukset tehdään kansallisen terveyspalvelun kautta. Geneettiset keskuksemme pystyvät neuvottelemaan helpommin kuin joissakin muissa osissa maailmaa. Vuonna 2014 useimmat alueelliset geneettiset keskukset olivat diagnosoineet noin 7-8 tapausta, ja tämän perusteella arvioitiin, että Yhdistyneessä kuningaskunnassa oli tuolloin vähintään 200 tapausta. Kuten edellä todettiin, olemme yhteydessä 62 perheeseen. On ymmärrettävä, että kaikki perheet eivät ota yhteyttä tukiryhmään tai -järjestöön tai edes tiedä niiden olemassaolosta, varsinkin jos lääkäri on saattanut kertoa heille, etteivät he tiedä mistään tukiryhmästä Yhdistyneessä kuningaskunnassa.
Alankomaissa tiedossa olevat luvut olivat noin 50 vuonna 2014, ja koska väestömäärä on neljäsosa Yhdistyneen kuningaskunnan väestömäärästä, 200:n luku vuonna 2014 Yhdistyneessä kuningaskunnassa sopi melko hyvin yhteen. Oireyhtymän tunnistamisen käyttäminen yhdessä, pienemmässä maassa, taajuuden laskemiseen muissa maissa on oikeutettu lähestymistapa.
Me emme voi nimetä muutamaa tuhatta eri puolilla maailmaa, mutta Yhdistyneessä kuningaskunnassa voisimme nimetä 90-100, mikä on noin kolmannes siitä määrästä, jonka uskotaan olevan diagnosoitu. (Tietenkään yksityisyydensuojasyistä emme tee sitä )
Vaikka Isossa-Britanniassa on paljon PTHS:ää sairastavia, luultavasti aikuisia, joita ei ole diagnosoitu lainkaan tai jotka on mahdollisesti diagnosoitu väärin!