AIDS-epidemian alkamisesta lähtien yli kolme vuosikymmentä sitten lääkärit, omaishoitajat ja potilaat ovat havainneet, että joillakin tautia sairastavilla aivotoiminta ja liikuntataidot heikkenevät ja käyttäytymisessä ja mielialassa tapahtuu muutoksia. Tätä häiriötä kutsutaan HIV:n aiheuttamaksi neurokognitiiviseksi häiriöksi eli ”HANDiksi”. Vaikka antiretroviraalisen hoidon kehittyminen viimeisten kahden vuosikymmenen aikana on vähentänyt HAND:n vakavuutta, oireita esiintyy edelleen 30-50 prosentilla HIV:n kanssa elävistä ihmisistä. Monilla nämä oireet vaikuttavat edelleen jokapäiväiseen elämään.
HAND:n vakavinta muotoa, HIV-assosioitunutta dementiaa (HIV-associated Dementia, HAD), esiintyy nykyään alle 5 prosentilla ihmisistä, jotka saavat antiretroviraalista hoitoa. HAND:n yleisempi muoto on lievä neurokognitiivinen häiriö (MND). MND:n oireita ovat käyttäytymismuutokset, päätöksentekovaikeudet sekä oppimis-, tarkkaavaisuus-, keskittymis- ja muistivaikeudet. Joillekin potilaille kehittyy vapinaa tai koordinaatiokyvyn heikkenemistä. Kolmas HANDin muoto on kuvattu tutkimuksissa: Oireeton neurokognitiivinen heikkeneminen (Asymptomatic Neurocognitive Impairment, ANI). ANI:tä sairastavilla tutkimushenkilöillä on heikentynyt suorituskyky neuropsykologisissa testeissä, mutta he eivät tunnista, että heillä on oireita. Varhaiset tutkimukset viittaavat siihen, että nämä osallistujat suoriutuvat huonosti testeistä, joilla arvioidaan heidän päivittäisiä toimintojaan, mikä viittaa siihen, että heillä on todellista heikentymistä, jota ei tunnisteta. Toiset huomauttavat, että ANI:tä sairastaville osallistujille kehittyy todennäköisemmin oireenmukainen vajaatoiminta (esim. MND) kuin osallistujille, joiden kognitiiviset testit sujuvat normaalisti. Seuraavassa kuvassa on yhteenveto HAND:n ja sen eri muotojen jaottelusta.
Riskitekijät HAND:n kehittymiselle eivät ole yhtä selviä niiden henkilöiden osalta, jotka käyttävät ja noudattavat antiretroviraalista hoitoa ja joiden elimistönesteessä ei ole havaittavia määriä HIV:tä (tunnetaan myös nimellä ”viruskuormitus”.) Niille, jotka eivät käytä näitä lääkkeitä, suositellaan hoitoa. On erityisen tärkeää, että potilaat, joilla on havaittavissa oleva viruskuormitus, hakeutuvat hoitoon ja noudattavat lääkitystä, jotta viruskuormitus on havaittavissa. Sekä ikä että muut sairaudet näyttävät lisäävän riskiä. Hoitamattomilla potilailla alhainen CD4-arvo on edelleen riskitekijä. CD4-solut eli T-helper-solut ovat eräänlaisia valkosoluja, jotka torjuvat infektioita.
Sairauden ”tyypillistä” kulkua ei ole olemassa. Useat ryhmät ovat kuvanneet kykyjen päivittäistä vaihtelua. Useimmiten HAND pysyy suhteellisen lievänä potilailla, joiden viruskuormitus on tukahdutettu. HAND voi olla vaikea tai edetä nopeasti. Joillakin esiintyy vain kognitiivisia häiriöitä tai mielialan muutoksia, kun taas toiset kamppailevat henkisten, motoristen ja käyttäytymismuutosten yhdistelmän kanssa. Se, kuinka paljon nämä muutokset häiritsevät henkilön jokapäiväistä elämää, vaihtelee yksilöstä toiseen ja taudin eri vaiheista toiseen.
Faktat
HAND:n hoitaminen on toisinaan vaikeaa, koska lääkkeiden sivuvaikutukset, muut HIV-infektiot, ravitsemuksen epätasapaino, masennus ja ahdistuneisuus sekä liitännäissairauksien vaikutukset (esim.esim. verisuonisairaudet ja maksan vajaatoiminta) voivat kaikki myötävaikuttaa kognitiivisiin, käyttäytymis- ja mielialahäiriöihin.
Koska neurologiset muutokset kehittyvät usein vähitellen, voi olla haastavaa määritellä tarkkaan, milloin yksittäisistä tapahtumista tai oireista pitäisi tehdä HAND-diagnoosi. HIV:n aikakaudella, jolloin suurin osa ihmisistä on hoidossa, on käymässä yhä selvemmäksi, että kognitiiviset häiriöt johtuvat usein useammasta kuin yhdestä syystä.
Ennen yhdistelmäretroviraalisen antiretroviraalisen hoidon (joka tunnetaan myös nimellä cART ja johon toisinaan viitataan myös nimellä HAART) tuloa 1990-luvun jälkimmäisellä puoliskolla dementia, joka on HAND:n vakavin ilmenemismuoto, todettiin usein taudin myöhäisvaiheessa. Viime aikoina asiantuntijat ovat arvioineet, että alle 5 prosentille cART-hoitoa saavista henkilöistä kehittyy HAND, vaikka paljon useammat kärsivät lievistä muutoksista, jotka voivat vaikuttaa jokapäiväiseen elämään.
Oireet
Monien hiviin ja aidsiin liittyvien infektioiden tapaan HAND:lla on laaja kirjo mahdollisia oireita, jotka voivat vaihdella suuresti henkilöstä toiseen. HAND:n oireet jakautuvat kolmeen laajaan ryhmään:
- Kognitiiviset: keskittymisvaikeudet (vaikeus seurata keskustelun kulkua, lyhyt keskittymiskyky, kyvyttömyys suorittaa rutiinitehtäviä, vaikeus päättää lausetta loppuun); muistin heikkeneminen (vaikeus muistaa puhelinnumeroita, tapaamisia, lääkitysaikatauluja, sopimuksia tai aiempia keskustelutilanteita); ja yleinen henkisten toimintojen hidastuminen (vaikeus ymmärtää kysymyksiä ja vastata niihin, huumorintajun tai nokkeluuden menetys).
- Motoriset: huono koordinaatio, jalkojen heikkous, tasapainon ylläpitämisen vaikeus, taipumus pudottaa tavaroita, käsialan selkeyden heikkeneminen, rakon tai suolen hallinnan menetys.
- Käyttäytyminen: persoonallisuuden muutokset (lisääntynyt ärtyneisyys, apaattisuus läheisiä tai elämää kohtaan yleensä, aloitekyvyn menetys, vetäytyminen sosiaalisista kontakteista); mielialan vaihtelut (masennus, kiihtyneisyys, tunteenpurkaukset); harkintakyvyn heikkeneminen (impulsiivinen päätöksenteko, estojen menettäminen); ja toisinaan psykoosin oireet (aistiharhat, vainoharhaisuus, harhaisuus, sekavuus, äkilliset raivokohtaukset).
Kognitiiviset ongelmat tulevat usein – vaikkakaan eivät aina – ensimmäisinä ilmi HAND-tautia sairastavalle henkilölle ja hänen perheenjäsenilleen, ystävilleen, hoitajilleen ja terveydenhoitajilleen. Motoriset ja käyttäytymismuutokset, jos niitä esiintyy, tulevat usein ilmi oireyhtymän myöhemmissä vaiheissa.
Diagnostiikka
Monet tekijät voivat vaikuttaa HAND:ssa havaittuihin oireisiin, mikä tekee diagnosoinnista monimutkaisen ja haastavan tehtävän. Masennus, muut psykiatriset häiriöt, reaktiot lääkitykseen ja ravitsemukselliset puutteet voivat kaikki johtaa samanlaisiin oireisiin. Myös pitkälle edennyttä HIV:tä sairastavilla tavalliset infektiot voivat johtaa näihin oireisiin, vaikkakin yleensä vain niillä, jotka eivät saa cART-hoitoa (esim. toksoplasmoosi, lymfooma, progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia ja kryptokokkimeningiitti).
HAND:n tarkka diagnoosi edellyttää siis kattavaa tutkimusta, johon kuuluu yleensä mielentilatutkimus, aivokuvaus ja joskus laboratoriokokeita aivo-selkäydinnesteestä (aivot ja selkäydin kylpevästä nesteestä), joka saadaan niin sanotulla spinaalipunktiolla tai lannepunktiolla. Mielentilatutkimus voi auttaa tunnistamaan, kärsiikö henkilö muistin heikkenemisestä, keskittymisvaikeuksista ja muista ajattelun prosesseista, mielialan vaihteluista ja muista oireista. Paras diagnoosi edellyttää, että kolmas osapuoli (esim. ystävä, kumppani tai muu perheenjäsen) vahvistaa käyttäytymisen/muistimuutokset.
Koska mikään yksittäinen testi ei anna lopullista vastausta siihen, onko henkilöllä HAND, lopullinen diagnoosi tehdään punnitsemalla kaikki todisteet yhdessä. Aika ja toistuvat mittaukset auttavat diagnoosin varmistamisessa.
Hoito
Vaikka HANDiin ei ole parannuskeinoa, tärkein yksittäinen hoito on antiretroviraalisen hoidon noudattaminen, jotta veren viruskuormitus pysyy alentuneena. Erityiset lääkkeet, joista cART-hoito koostuu, näyttävät olevan vähemmän tärkeitä kuin pelkkä hoito-ohjelman noudattaminen. Harvinaisissa tapauksissa lääkärit saattavat joutua pohtimaan, miten hyvin nämä lääkkeet pääsevät keskushermostoon, ja parhaillaan tehdään tutkimuksia sen selvittämiseksi, voivatko jotkin lääkkeet auttaa oireisiin paremmin kuin toiset. Näiden uusien havaintojen ei kuitenkaan pitäisi hämärtää käsitystämme siitä, että plasmaviruksen tukahduttaminen veressä havaitsemattomiin tai määrittämättömiin pitoisuuksiin näyttää olevan kaikkein kriittisintä.
Diagnoosin tietäminen on toisinaan myös terapeuttista, sillä näihin oireisiin ja siihen, miten ne vaikuttavat päivittäisiin toimintoihin, liittyy leimautumista ja stressiä. Näihin voidaan puuttua asianmukaisella diagnoosilla. Tieto siitä, että sairaus on olemassa, voi myös saada aikaan kompensoivia lähestymistapoja ja viime kädessä vähentää stressiä ja ahdistusta.
Itse HAND:n hoidon lisäksi on tärkeää löytää keinoja hoitaa toissijaisia oireita mahdollisuuksien mukaan. Masennuslääkkeet, psykoosilääkkeet ja ahdistuslääkkeet voivat auttaa lievittämään osaa henkisestä ahdistuksesta, jota HANDia sairastavat saattavat kokea. Jotkin näistä lääkkeistä voivat kuitenkin aiheuttaa komplikaatioita, kun niitä käytetään yhdessä antiretroviraalisen hoidon tai muiden lääkkeiden kanssa. On suositeltavaa neuvotella HIV-tietoisen lääkärin kanssa.
On myös tärkeää, että potilaat osallistuvat omaan hoitoonsa ehkäistäkseen tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa kognitiivisiin oireisiin. Tähän kuuluu masennuksen aggressiivinen hoito, hyvä terveydenhoito yleisten liitännäissairauksien (esim. verenpainetauti, lipidipoikkeavuudet, maksan vajaatoiminta) käsittelemiseksi, reseptivapaiden lääkkeiden ja liiallisen alkoholin välttäminen, yhteistyö hoitohenkilökunnan kanssa sen varmistamiseksi, että kaikki käytetyt lääkkeet ovat tarvittavia, ja liikunta. On yhä enemmän näyttöä siitä, että liikunta on tärkeää. Optimaalista on, että liikuntaa voi harrastaa samalla, kun osallistuu muuhun toimintaan, sillä myös sosiaalinen integraatio ja sosiaaliset aktiviteetit voivat olla hyödyllisiä. Mieluisien aktiviteettien harrastaminen tuottaa todennäköisesti hyötyä.
Neuvoja omaishoitajille
HAND-potilaan hoitaminen voi olla stressaavaa. Osa vaikeuksista johtuu siitä, että hoitajien on selviydyttävä paitsi tilanteen käytännön seurauksista – esimerkiksi varmistettava, että henkilö muistaa ottaa lääkkeet ajoissa – myös läheisensä omista peloista ja epätoivosta, jotka liittyvät hänen kykyjensä heikkenemiseen. Uupumus, pelko, eristäytyneisyys ja suru entisen parisuhteen ja kumppanuuden menettämisestä ovat yleisiä omaishoitajille. Se, että HAND voi vaikuttaa käyttäytymiseen (esim. apatia, masennus) ja se, että monet ihmiset kärsivät HAND:sta, mutta eivät koe oireilevansa, tekee hoitotyöstä entistäkin haastavampaa.
Henkilön rohkaiseminen oikean diagnoosin saamiseen on tärkeä ensimmäinen askel. Koska hallinnan menettäminen voi kuitenkin olla pelottavaa, jotkut HANDia sairastavat henkilöt saattavat olla haluttomia myöntämään, että he kärsivät kognitiivisesta menetyksestä. Hoitajien tulisi varautua mahdolliseen vastarintaan avun hakemista kohtaan. On tärkeää muistuttaa potilasta mahdollisimman lempeästi siitä, että diagnoosin selvittyä voi olla keinoja puuttua tilanteeseen ja parantaa sitä.
Tänään on myös aika varmistaa, että kaikki tärkeät oikeudelliset asiakirjat (käy osoitteessa www.caregiver.org/where-find-my-important-papers), kuten etukäteisohjeet, taloudelliset kestävät valtakirjat, POLST-lomakkeet (lääkärin määräykset elämää ylläpitävästä hoidosta) ja jäämistösuunnitelmat, on laadittu asiantuntevan asianajajan avulla sekä potilaalle että hänen hoitokumppanilleen.
Aivan kuten Alzheimerin taudin tai muiden kognitiivisten häiriöiden varhaisvaiheissa, myös omaishoitaja voi ryhtyä toimiin, joilla hän voi tehdä tilanteesta mahdollisimman hallittavissa olevan. Sen lisäksi, että on saatava tietoa HAND:stä, käytettävissä olevista hoidoista ja tehtävä yhteistyötä pätevän hoitotiimin kanssa, on olemassa toimia, joita voi toteuttaa jokapäiväisessä elämässään maksimoidakseen toimintakyvyn ja vähentääkseen stressiä.
Yksi tärkeimmistä selviytymisstrategioista on pitää kotiympäristö tuttuna. Muistikehotukset, kuten kalenterit, luettelot, piipparit ja pillerilaatikot, voivat olla hyödyllisiä sekä hoitajan että sairauden kanssa elävän henkilön turhautumisen lievittämisessä. Näiden apuvälineiden menestyksekkään käytön kannalta on keskeistä, että henkilön kyvyt sovitetaan yhteen käytettävien apuvälineiden kanssa. Joidenkin potilaiden, joilla on vaikeampi vamma tai dementia, on harkittava kommunikoinnin yksinkertaistamista ottamalla katsekontakti ennen puhumista, toistamalla vierailijoiden nimet ja puhumalla hitaasti ja selkeästi säilyttäen samalla aikuisen äänensävyn ja kunnioituksen tason. Usein on hyödyllistä rajoittaa samanaikaisesti tehtävien määrää ja pilkkoa ohjeet yksi- tai kaksivaiheisiksi käskyiksi.
Hoitajille itselleen kognitiivisesta heikkenemisestä kärsivän henkilön kanssa selviytyminen – liittyi se sitten aidsiin tai muuhun sairauteen – voi olla haastavaa. Eristyneisyyden, masennuksen, syyllisyyden, raivon, epätoivon ja pelon tunteet ovat yleisiä. Omaishoitajien voi olla ratkaisevan tärkeää hakea itse apua, joko yksilöllisen neuvonnan tai tukiryhmien muodossa muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa.
Hoitajien on varattava viikossa aikaa taukojen pitämiseen ja latautumiseen. Ulkopuolisen avun, kuten kotisairaanhoitajan, palkkaaminen auttamaan HAND-tautia sairastavan henkilön (erityisesti dementian pitkälle edennyttä muotoa sairastavien henkilöiden) hoidossa voi olla olennaista, jotta elämässä voidaan saavuttaa jonkinasteinen tasapaino. Lisäksi sosiaalitoimistot voivat tarjota omaishoitajakonsultaatioita, omaishoitajien hengähdystaukoja (taukoja hoidosta), päivähoito-ohjelmia ja muita käytännön tukipalveluja. Jotkut omaishoitajat häpeävät sitä, etteivät he pysty tekemään kaikkea, ja ovat haluttomia hakemaan tällaista tukea, varsinkin jos sairastunut vastustaa sitä. Mutta tarvitsemasi tuen saaminen, jotta voit säilyttää kykysi jatkaa hoitovelvollisuuksia ja pysyä samalla terveenä – jopa mahdollisista vastalauseista huolimatta – voi olla aito osoitus rakkaudesta ja huolenpidosta.
Lähteet
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Websivusto: www.caregiver.org
Sähköpostiosoite: [email protected]
FCA Caregiver Nav: https://fca.cacrc.org/login
Palvelut osavaltioittain: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) pyrkii parantamaan omaishoitajien elämänlaatua koulutuksen, palvelujen, tutkimuksen ja edunvalvonnan avulla. National Center on Caregiving -keskuksensa kautta FCA tarjoaa tietoa ajankohtaisista yhteiskunnallisista, julkispoliittisista ja omaishoitoon liittyvistä kysymyksistä ja avustaa omaishoitajille suunnattujen julkisten ja yksityisten ohjelmien kehittämisessä sekä ylläpitää maksutonta puhelinkeskusta omaishoitajille ja ammattilaisille koko maassa. San Franciscon lahden alueen asukkaille FCA tarjoaa suoria perhetukipalveluja Alzheimerin tautia, aivohalvausta, ALS:ää, päävammaa, Parkinsonin tautia ja muita aikuisia heikentäviä aivosairauksia sairastavien omaishoitajille.
FCA:n tieto- ja vinkkilehtiset
Luettelo kaikista tieto- ja vinkkilehtisistä on saatavissa verkossa osoitteessa www.caregiver.org/fact-sheets.
Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
Where to Find Your Important Papers
Special Concerns for LGBT Caregivers
Community Care Options
Lääketieteellinen hoito ja tutkimus
UCSF:n muisti- ja ikääntymiskeskus
www.memory.ucsf.edu
Kansainvälisesti johtava muistisairauksien ja dementian alalla. Keskus tarjoaa kattavia arviointeja potilaiden diagnosoimiseksi ja hoitamiseksi, tekee tutkimusta uusista hoitomuodoista ja tarjoaa tukiryhmiä potilaille, perheenjäsenille ja ystäville.
Neurology Caregiver Corner
wiki.library.ucsf.edu/display/NeurologyCaregiverCorner/Home
Information, Advocacy, and Support: National
AIDS.Gov
https://www.hiv.gov/
Gay Men’s Health Crisis
www.gmhc.org
The Body
www.thebody.com
Tämä verkkosivusto julkaisee verkkolehteä ja muuta materiaalia HIV:n/aidsin kaikista osa-alueista, mukaan lukien dementia, ja tarjoaa myös ilmoitustaulun, chat-huoneita ja muita mahdollisuuksia olla vuorovaikutuksessa toisten kanssa.
Tietoa, edunvalvontaa ja tukea: San Francisco Bay Area
San Francisco AIDS Foundation
www.sfaf.org
UCSF Alliance Health Project
www.ucsf-ahp.org
UCSF 360 Positive Care Center
www.ucsfhealth.org/clinics/hiv_aids_program/index.html
Shanti Project
www.shanti.org
Openhouse
www.openhouse-sf.org