THE MEANING OF RACE IN SCIENCE
Amerikkalainen tiede on toiminut tämän sosiaalisen ja poliittisen historian kontekstissa. Rodun määritelmä tieteessä oli esillä presidentin syöpäpaneelin kokouksessa ”Concerns of Special Populations in the National Cancer Program”: The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research”, joka pidettiin 9. huhtikuuta 1997 Herbert Irving Comprehensive Cancer Centerissä Columbian yliopistossa New Yorkissa. Tämä kokous oli ensimmäinen neljästä kokouksesta, jotka kuuluivat presidentin nimittämän kolmijäsenisen paneelin laatimaan asialistaan, jonka tarkoituksena oli tarkastella erityisväestöjen huolenaiheita kansallisessa syöpäohjelmassa.
Paneeli kutsui koolle ryhmän kansallisesti tunnustettuja tutkijoita – muun muassa sosiologeja, antropologeja, filosofeja, biologeja, genetiikan asiantuntijoita ja epidemiologeja – keskustelemaan rodun merkityksestä tieteessä. Kaikilla läsnä olleilla tieteenaloilla oltiin yhtä mieltä siitä, että rodun biologinen käsite ei ole enää kestävä ja että rotua ei pitäisi enää pitää pätevänä biologisena luokituksena. Rotu on kansakunnan sosiaalisen ja poliittisen historian tuote – se on sosiaalinen konstruktio. Rotuun, rasismiin ja rotuluokitusten käyttöön liittyvillä kysymyksillä on ollut ja on jatkossakin laajoja vaikutuksia kaikkeen tutkimukseen. Amerikkalaisten on pohjimmiltaan mietittävä uudelleen, miten he katsovat ja määrittelevät rotua. Lisäksi vaikka biologia ei sanele rotua, meidän on tunnustettava, että rodun määrittelyn sosiaalisilla seurauksilla – joista ilmeisin on rasismi – voi olla biologisia vaikutuksia. Tässä yhteydessä on ymmärrettävä enemmän rodun ja syövän välisestä yhteydestä, ja on tehtävä enemmän, jotta rodun sosiaalinen ja poliittinen merkitys voidaan irrottaa sen oletetusta biologisesta merkityksestä. Kansakuntana meidän on tutkittava, kuinka pätevää on käyttää sosiaalisesti muodostettuja ihmisryhmiä sellaisten tieteellisten johtopäätösten tekemiseen, jotka viittaavat biologisiin eroihin; meidän on tutkittava tällaisten luokitusten käytön seurauksia ja pohdittava niiden väärinkäytön mahdollisuuksia; ja meidän on pohdittava olettamuksia tai virheellisiä olettamuksia, joita tiedemiehet tekevät tutkiessaan rotuluokkia. Tämä on tärkeää paitsi syövän ja muiden sairauksien täsmällisten diagnoosien ja hoidon varmistamiseksi myös jatkuvan sosiaalisen epätasa-arvon poistamiseksi terveydenhuollon tarjonnassa ja saatavuudessa.
Tohtori Karen Antman, Herbert Irvingin kattavan syöpäkeskuksen johtaja, avasi paneelikeskustelun havainnollaan, jonka mukaan rotujen välisiä eroja syövän esiintyvyydessä on raportoitu vuosikymmenien ajan, mutta nyt tieteellä on ensimmäistä kertaa mahdollisuus kvantifioida tällaiset erot geneettisesti. Kansallisen syöpäinstituutin erityisväestöjen toimiston apulaisjohtaja, lääketieteen tohtori Otis Brawley jatkoi näitä huomioita toteamalla, että ”rotulääketiedettä” harjoitettiin tässä maassa yleisesti 1800-luvulla ja että käytäntö jatkui pitkälle nykyiselle vuosisadalle. Jopa lääketieteellisessä yhteisössä ei useinkaan ymmärretä, että yhden rodun sairauksia koskevat löydökset ovat sovellettavissa muihin rotuihin kuuluviin henkilöihin. Lisäksi tohtori Brawley totesi, että rotumääritelmiin, jotka voivat olla sosiaalisesti, poliittisesti tai tieteellisesti rakennettuja, vaikuttavat myös etnisyys ja kulttuuri. Kaikki nämä muuttujat yhdessä vaikuttavat terveyskäyttäytymiseen.
Tohtori Vanessa Gamble, Wisconsinin yliopiston Center for the Study of the Race and Ethnicity in Medicine -yksikön johtaja, siteerasi historioitsija tohtori Evelyn Higgenbothamia ja korosti jälleen, että rotu on sosiaalinen konstruktio, joka on muuttunut historian saatossa, ja että ”puhuttaessa rodun käsitteestä suurin osa ihmisistä luulee tietävänsä, mitä se on, kun he näkevät rotuaan, mutta he ovat hämmentyneitä määritellessään sitä”. Sen sijaan rotua näyttää käytettävän sijaiskäyttäjänä, joka edustaa yhdellä hetkellä luokkaa, toisella rasismia, kolmannella fyysistä ulkonäköä ja vielä muita kategorioita tarpeen mukaan. Ihmisen perimän kartoitus saattaa hyvinkin paljastaa, että ihmiset, joilla on erilainen ihonväri, ovat itse asiassa läheisempiä sukulaisia paljon tärkeämmillä geneettisillä tavoilla.
Tässä yhteydessä tohtori James Davis, Illinoisin osavaltionyliopiston sosiologian emeritusprofessori, puhui rotuluokittelun historiasta keskittyen afroamerikkalaisiin ja ”yhden pudotuksen sääntöön”. Hänen mielestään ei ole mitään paljastavampaa esimerkkiä rotuluokkien sosiaalisesta rakentamisesta kuin yhden pisaran sääntö, joka määrittelee mustiksi kaikki, joilla on edes yksi musta esi-isä, olipa se kuinka kaukana tahansa ja riippumatta henkilön fyysisestä ulkonäöstä. Tämä määritelmä on ainutlaatuinen Yhdysvalloissa, ja tohtori Davisin mukaan sillä oli käytännössä se vaikutus, että kaikenlaiset rodullisesti sekoittuneet henkilöt erotettiin afroamerikkalaiseen yhteisöön, jossa ajan mittaan sorto ja muut kokemukset loivat tunnetta etnisestä yhtenäisyydestä, ylpeydestä ja yhteisestä kulttuurista. Hän jatkoi toteamalla, että roturyhmät ovat parhaimmillaankin päällekkäisiä tilastollisia ryhmittelyjä, jotka perustuvat näkyvien anatomisten piirteiden yhdistelmiin. Nämä piirteet ovat biologisesti pinnallisia ja vaihtelevat itsenäisesti sen sijaan, että ne periytyisivät geneettisinä klustereina.
Sosiaalisesti konstruoitujen rotumääritelmien, kuten yhden pudotuksen säännön, käyttämisen vaikutukset tieteellisiin tarkoituksiin vaativat huolellista harkintaa. On yhä vaikeampaa luokitella henkilöitä rodun perusteella yhteiskunnassa, joka on siirtymässä kohti monirotuisempaa identiteettiä – koko syntyperän ja kulttuuriympäristön käsittävää identiteettiä. Tohtori Davis kyseenalaisti sen, miten rotua voidaan luonnehtia tässä yhteydessä ja miten sitä voidaan soveltaa pätevästi tutkimuksissa, joiden tarkoituksena on parantaa tiettyjen väestöryhmien terveydenhoitoa. Hän kyseenalaisti myös sen, miten esimerkiksi pelkästään afroamerikkalaisen yhteisön sisäinen laaja rodullinen monimuotoisuus otetaan huomioon tieteellisen tutkimuksen suunnittelussa, tulkinnassa ja soveltamisessa.
Keskustelussa tuotiin esiin muiden väestöryhmien kuin afroamerikkalaisten rodulliseen ja etniseen luokitteluun liittyviä vaikeita ongelmia. Alkuperäisamerikkalaisilla henkilöillä on samanlaisia monimutkaisia ongelmia rodullisessa luokittelussa ja suuri osuus myös virheellisestä luokittelusta. Tämä herättää kysymyksiä rodullisia osajoukkoja koskevien syöpätilastojen tarkkuudesta ja hyödyllisyydestä. Yhdysvaltojen ulkopuolella rodullisesti sekoittuneita henkilöitä pidetään yleensä yksinkertaisesti sekoittuneina, ei minkään vanhemman ryhmän jäseninä, vaikka sekoittuneisuus voi antaa korkeamman, alemman tai saman sosiaalisen aseman kuin vanhemman ryhmän. Muissa tapauksissa asema vaihtelee pikemminkin koulutuksen ja varallisuuden kuin rodun perusteella. Kuinka paljon tämä vaikuttaa kansainvälisiä tautilukuja käyttäen tehtyihin vertailuihin?
Kun rotua käytetään syrjintäkokemusten, ruokavaliokäytäntöjen tai muiden tekijöiden sijaiskäyttäjänä, on olennaista olla selvillä siitä, mitä mitataan ja mihin tarkoitukseen. On aina tunnustettava, että kaikenlainen epäsuora indeksi voi olla virheellinen ja perustua oletuksiin, jotka eivät ole perusteltuja (esim. luokan suhteen).
”Rotu ei ole asia”, tohtori Sandra Harding, filosofian professori Etelä-Kalifornian yliopistossa Los Angelesissa, kertoi paneelille, ”vaan ryhmien välinen suhde”. Rotu on symbolinen ja rakenteellinen suhde, jolla on erilaisia merkityksiä eri ryhmille eri aikoina. Yksilöiden luokittelu rotuihin on seurausta rotujen symbolisista merkityksistä ja rakenteellisista suhteista, ei päinvastoin. Tämä tekee rodun lääketieteellisestä tutkimuksesta niin vaikeaa ja monimutkaista. Nämä suhteet ovat olemassa yhteiskunnallisten, institutionaalisten ja sivistyksellisten arvojen muodostamassa kulttuurisessa kehyksessä. Tohtori Harding korosti, että tämä kulttuurinen kehys on luontainen luonnontieteille, mikä heikentää käsitystä täydellisestä tieteellisestä objektiivisuudesta tai neutraaliudesta.
Tohtori Harding huomautti, että kun etsitään rasismia tieteessä, yksittäisten ihmisten rasistinen käyttäytyminen on melko helppo tunnistaa; vaikeampaa on havaita tapoja, joilla instituutioiden, yhteiskunnan ja sivilisaation käytännöillä ja kulttuureilla voi olla rasistisia vaikutuksia kokonaisuutena. Institutionaaliset ja yhteiskunnalliset arvot muokkaavat kuitenkin tiedettä, kun valitaan ongelmia, joita pidetään tieteellisen tutkimuksen arvoisina, muotoillaan tieteellisten tutkimushankkeiden keskeisiä käsitteitä, kehitetään hypoteeseja, joita testataan, ja millaista tutkimusasetelmaa käytetään näiden hypoteesien testaamiseen.
Tohtori Harding kannusti tiedeyhteisöä tunnistamaan tieteen kulttuuriset puitteet ja puuttumaan niihin suoraan tiedon kasvun lisäämiseksi. Yksittäisten tutkijoiden tulisi pyrkiä tunnistamaan omat arvonsa ja näiden arvojen vaikutukset tieteeseensa tutkimalla tieteen historiaa, filosofiaa ja sosiologiaa. Yhdysvalloissa tarvitaan edistyksellisiä rasisminvastaisia liikkeitä, jotta voidaan käsitellä tieteen roolia rasismin rakentamisessa ja legitimoimisessa sekä rasismin roolia tietyntyyppisten tieteellisten hankkeiden rakentamisessa ja legitimoimisessa. Emme voi jättää huomiotta näihin rooleihin liittyvää tiedon systemaattista tuottamista ja tietämättömyyden systemaattista tuottamista.
Rassi on myös osa sosiaalista matriisia, johon kuuluvat symboliset, yksilölliset ja rakenteelliset muodot sekä sukupuoli-, luokka-, etnisyys- ja kulttuuriset suhteet. Siksi tarkasteltaessa rodun (riippumatta siitä, miten se luokitellaan) vaikutusta ihmisiin on tarpeen tarkastella myös rotujen sisällä sukupuoleen, luokkaan, etnisyyteen ja kulttuuriin liittyviä eroja.
Jos rotu on sosiaalisesti määritelty, miten nämä rotumääritelmät liittyvät geneettisiin malleihin? Tohtori Linda Burhannstipanov, AMC:n syöpätutkimuskeskuksen Amerikan alkuperäisväestön syöpätutkimusohjelman johtaja, moderoi seuraavaa istuntoa, jossa tarkasteltiin rotua ja genetiikkaa. Hän korosti erityisesti sitä, että on tärkeää ottaa huomioon kulttuuriset kysymykset, kun keskustellaan geenitesteistä.
Tohtori Marcus Feldman, Stanfordin yliopiston biologisten tieteiden professori, esitteli paneelille vakuuttavia tietoja, jotka kumoavat käsityksen biologisista roduista. Tutkimukset, joissa käytetään uusia teknologioita ihmisen vaihtelun lähteiden ymmärtämiseksi, mittaamiseksi ja käsitteellistämiseksi, paljastavat, että noin 85 prosenttia kaikesta geenifrekvenssien vaihtelusta tapahtuu populaatioiden sisällä ja loput 15 prosenttia populaatioiden välillä tai niiden välillä, joita aiemmin kutsuttiin roduiksi. Populaatiot voidaan määritellä pienistä leireistä tai kylistä, kuten Karatanian pygmeistä, suuriin mannertenvälisiin ryhmiin, kuten pohjoiseurooppalaisiin tai aasialaisiin. Pointtina on se, että pienissä yksilöleireissä on lähes yhtä paljon geneettistä vaihtelua tunnistettujen mikrosatelliittilokusten välillä kuin eri puolilla maailmaa elävissä kansoissa. Tämä tekee käsitteen yhteisistä rotujen geenipooleista kestämättömäksi. Tällaisesta todistusaineistosta huolimatta on edelleen olemassa vääriä käsityksiä siitä, että rodut eroavat toisistaan ja että tämä voidaan määrittää biologisesti. Eräässä johtavassa ihmisgenetiikan oppikirjassa rotu määritellään edelleen ”suureksi populaatioksi yksilöitä, joilla on merkittävä osa yhteisistä geeneistä ja jotka voidaan erottaa muista roduista yhteisen geenipoolin perusteella.”
Tohtori Feldman totesi, että termi rotu on nykyään tarpeeton ja että rotu määräytyy sen mukaan, miten yksi ryhmä näkee toisen. Jos termi kuitenkin halutaan säilyttää, tohtori Feldman ehdotti, että rotu määriteltäisiin visuaalisten ja/tai kulttuuristen (mukaan lukien sosioekonomiset ja kielelliset) kriteerien perusteella, kun taas populaatioiden määrittelyyn käytettäisiin yhä kehittyneempiä geneettisiä tekniikoita, joita käytetään ihmisen variaation tutkimiseen.
Vastatakseen muuttuviin käsityksiin siitä, mitä rotu on, American Association of Physical Anthropologists antoi itselleen tehtäväksi tarkistaa Unescon lausunto rodun biologisista näkökohdista, joka on alun perin kirjoitettu vuonna 1951 ja jota on tarkistettu viimeisen kerran vuonna 1967. Tarkistustyötä johtaneen työryhmän puheenjohtaja, tohtori Solomon Katz, esitteli ensimmäistä kertaa julkisesti paneelille tarkistetun lausunnon. Lausunnossa todetaan, että käsitys rodun biologisesta perustasta ihmisiin sovellettuna ei ole enää hyväksyttävä eikä sillä ole oikeutettua sijaa biologisessa tieteessä. Tohtori Katz korosti, että tähän pisteeseen pääseminen vaati useiden vuosien huolellista työtä, jossa käytiin läpi kaikki asiaa käsittelevä aineisto. Lausuntoon osallistui monenlaisia näkökulmia eri puolilta maailmaa.
Tämän käsitteen vaikutus tutkimukseen on tarve tunnustaa, että ”rotu” on sosiaalinen konstruktio eikä biologinen ilmiö, joka on yhteydessä tiettyihin tuloksiin.
Tohtori Katz totesi, että tarkoituksena ei ole vähätellä sitä tosiasiaa, että rodun sosiaaliset konstruktiot voivat johtaa ja johtavat biologisiin terveyseroihin. ”Rotu” vaikuttaa meihin kaikkiin. Lisäksi elämme yhteiskunnassa, jossa on paljon rasismia, jolla on valtava vaikutus asianomaisten yksilöiden biologiaan. Todellista biologista eroa rotujen välillä ei kuitenkaan ole olemassa. Hän suositteli huolellista, tieteellistä perustelua rotuun liittyvän terminologian käytölle ja tiedeyhteisön laajempaa valistamista näistä kysymyksistä.
Keskustelua rotu- ja etnisten luokitusten nykyisestä tieteellisestä käytöstä johti tohtori Edward Sondik, Centers for Disease Controlin kansallisen terveystilastokeskuksen johtaja. SEER-ohjelmasta (Surveillance Epidemiology and End Results) saatuja tietoja esiteltiin havainnollistamaan, miten olennainen osa rotua on syöpätietojen analysoinnissa. Tohtori Sondik kertoi paneelille, että sen sijaan, että hän olisi poistanut rodun huomioon ottamisen tieteestä, kuten jotkut ovat ehdottaneet, hän totesi, että tiedoilla, jotka osoittavat rotueroja syöpäsairauksien esiintyvyydessä ja kuolleisuudessa, on tärkeitä tieteellisiä vaikutuksia. Näitä tietoja olisi tarkasteltava siten, että ne tarjoavat vihjeitä jatkotutkimuksia varten, eikä niinkään vastauksia sinänsä.
Suzanne Evinger hallinto- ja budjettiviraston (OMB) tilastopolitiikkatoimistosta käsitteli liittovaltion vakiomuotoisia rotumääritelmiä, joita käytetään tilastollisiin tarkoituksiin. Rotua koskevia tietoja varten on tällä hetkellä neljä luokkaa – Amerikan intiaanit tai Alaskan alkuperäiskansat, aasialaiset tai Tyynenmeren saarelaiset, mustat ja valkoiset – ja kaksi luokkaa etnistä alkuperää koskevia tietoja varten – espanjalaista alkuperää olevat ja muut kuin espanjalaista alkuperää olevat.
OMB hyväksyi vuonna 1977 liittovaltion nykyisin käytössä olevat luokitukset, ja ne sisältyvät asiakirjaan, joka tunnetaan nimellä direktiivi N:o 15, ”Rotua ja etnistä alkuperää koskevat standardit liittovaltion tilastoja varten ja hallinnollisessa raportoinnissa”. Evinger korosti, että OMB:n rotu- ja etnisyysluokituksia ei pidä tulkita luonteeltaan tieteellisiksi tai antropologisiksi. Ne on kehitetty vastauksena tarpeeseen kerätä standardoituja tietoja, joita liittovaltion virastot käyttävät tietojen kirjaamiseen, keräämiseen ja esittämiseen (esim. liittovaltion kyselytutkimukset, kymmenvuotislaskenta ja erilaisten kansalaisoikeuslakien valvonta). Niiden ei ollut tarkoitus olla tieteellisesti päteviä, vaan pikemminkin vastata toimeenpanovallan ja kongressin ilmaisemiin yhteiskunnallisiin ja poliittisiin tarpeisiin.
Viime aikoina on annettu direktiivi nro. 15 on kritisoitu siitä, että se ei heijasta maan väestön kasvavaa monimuotoisuutta, joka johtuu maahanmuuton ja rotujen välisten avioliittojen lisääntymisestä. Vastauksena tähän OMB aloitti vuonna 1993 luokkien kattavan uudelleentarkastelun. Evinger kuvaili uudelleentarkasteluprosessia, jossa on pyydetty julkisia kommentteja nykyisistä standardeista, ja ehdotettuja standardeja on tutkittu ja testattu. Yleisön esiin nostamat neljä kiistanalaisinta kysymystä ovat seuraavat: (1) miten hallituksen tulisi luokitella monirotuisia henkilöitä koskevat tiedot, (2) pitäisikö standardiluokkia laajentaa, (3) miten Havaijin alkuperäiskansoja koskevat tiedot tulisi luokitella ja (4) pitäisikö rotuun ja etniseen alkuperään perustuvien luokkien käyttöä jatkaa. Raportti ja suositukset siitä, miten OMB ehdotti näiden kysymysten käsittelyä, oli tarkoitus julkaista Federal Registerissä noin 1. heinäkuuta 1997, ja yleisöllä oli 60 päivää aikaa kommentoida niitä. Tarkastelu on tarkoitus saada päätökseen lokakuussa 1997.
OMB:n standardeihin perustuvia rotuluokituksia käytetään kansanterveyden seurantajärjestelmässä tilastotietojen tuottamiseen. Tohtori Robert Hahn Epidemiology Program Officesta Centers for Disease Control and Prevention -virastosta keskusteli tämän järjestelmän luontaisista rajoituksista. Hänen pääasiallisena kritiikkinään oli, että järjestelmää ei ole systemaattisesti arvioitu ja että sen taustalla olevat oletukset järjestelmän laadusta saattavat olla virheellisiä.
Tohtori Hahn osoitti paneelille havainnollistamalla, miten rodun ja etnisen alkuperän määrittämismenettelyt vaihtelevat tiedonkeruulaitosten sisällä ja niiden välillä, hän totesi, että rotuluokkien määrittelyssä ei ole ollut jatkuvuutta vuosien mittaan, osoitti, että rotuun perustuvia virheitä ja vääränlaista lajin mukaista luokittelua esiintyy melko usein, ja osoitti, miten yksilöiden itse antamat tiedot rodusta ja etnisestä identiteetistä vaihtelevat eri indikaattoreiden, tutkimusten tai ajankohtien perusteella. Tämän seurauksena tilastolliset laskennat, luvut ja suhdeluvut, joissa erotellaan rodun mukaan, eivät välttämättä ole mielekkäitä tai tarkkoja.
Tohtori Hahn piti ongelmana myös sitä, ettei rotuluokkia ole määritelty paremmin. Direktiivissä nro 15 todetaan nimenomaisesti, että rotuun ja etniseen alkuperään perustuvia luokituksia ei pidä tulkita tieteellisiksi tai antropologisiksi, mikä jättää avoimeksi kysymykset siitä, mikä niiden luonne on ja miten niiden onnistumista rotuun ja etniseen alkuperään perustuvien väestöryhmien arvioinnissa voidaan mitata.
Tohtori Hahnin mielestä rotuun ja etniseen alkuperään perustuvia väestöryhmiä koskevat terveystilastot ovat ratkaisevan tärkeässä asemassa, kun on kyse etiologisesta tutkimuksesta ja siitä, miten voidaan korjata vähemmistöväestön ylisuurta sairastuvuutta ja kuolleisuutta. Hänellä oli useita suosituksia nykyisen järjestelmän parantamiseksi, muun muassa seuraavat: rotuluokkien määrittelyn, kansanterveysvalvonnan tai tutkimushallinnon tavoitteet olisi määriteltävä selkeästi; rotu- ja etnisten luokkien tieteelliseen validointiin ja kansanterveysvalvonnan tieteellisten ja antropologisten perusperiaatteiden vahvistamiseen olisi panostettava laajalti; tapoja, joilla väestöt itse määrittelevät rotunsa, olisi tutkittava perusteellisemmin; ja valvontajärjestelmää olisi arvioitava uudelleen määräajoin terveystilastojen laadun takaamiseksi.
Harlemin sairaalan terveyden edistämisen ja tautien ehkäisyn keskuksen johtaja Mary Bassett viittasi rodun ja sosioekonomisen aseman väliseen yhteyteen ja käsitteli köyhyyden vaikutuksia syövän esiintyvyyteen ja eloonjäämiseen. Tiedot osoittavat, että eri roturyhmien välillä on selviä terveyseroja. Yksi selitys tälle on, että rodun ilmeiset vaikutukset heijastavat suurelta osin köyhyyttä. Köyhyys voi vaikuttaa syöpäriskiin ympäristöaltistumisen, riskikäyttäytymisen, terveydenhuollon huonon saatavuuden, ruokavalion ja monien muiden tekijöiden kautta.
Tohtori Bassett totesi yhteenvetona useista tutkimuksista, että sekä syövän ilmaantuvuuden että eloonjäämisen osalta rodun vaikutus vähenee ja joissakin tapauksissa häviää, kun sosioekonominen asema otetaan huomioon monimuuttuja-analyysissä. Tutkijoiden ei kuitenkaan pitäisi olettaa, että kaikki jäljelle jäävät vaikutukset ovat biologisia. Sosioekonomisen aseman mittaaminen on edelleen karkeaa, sillä siinä keskitytään ensisijaisesti tuloihin ja jätetään huomiotta muut tärkeät taloudelliset muuttujat (kuten varallisuus ja koulutus), jotka heijastavat taloudellista asemaa. Tämän vuoksi ei ole yllättävää, että on olemassa pysyviä rotueroja, jotka voivat liittyä taloudelliseen asemaan, jota ei ole mitattu.
Tohtori Bassett totesi, että tulo- ja varallisuuserot ovat kasvamassa, mikä korostaa tarvetta sisällyttää sosioekonomisen aseman mittaukset kansanterveyttä koskevien tietojen rutiinikeruuseen. Hän kehotti lautakuntaa pitämään rotua koskevia tietoja epätäydellisinä ilman vastaavia sosioekonomisia tietoja ja lisäämään sosioekonomisen aseman klassiseen iän, rodun ja sukupuolen muodostamaan kolmikkoon, jotta raportointi olisi kattavaa.
Mitkä ovat tieteen ja yhteiskunnan kannalta seuraukset rodun määrittelystä syöpätutkimuksen yhteydessä? Tohtori Claudia Baquet, Marylandin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan politiikan ja suunnittelun apulaisdekaani, johti keskustelua tästä kysymyksestä ja totesi, että rodun ja yhteiskuntaluokan tulisi olla keskeisiä muuttujia syöpätutkimuksen asialistalla.
Rodun ei-taloudelliset vaikutukset tai rodullisen identiteetin omaamisen merkitys vaikuttavat myös terveyteen. Tohtori Nancy Krieger, Harvardin kansanterveyskoulun apulaisprofessori, käsitteli rotusyrjintäkysymyksiä siitä lähtökohdasta käsin, että rotu, etnisyys, epätasa-arvo ja oikeudenmukaisuus kuuluvat kansanterveyden kriittisiin taustatekijöihin. Hän esitteli ”ruumiillisuuden” käsitteen selittääkseen, miten nämä tekijät muokkaavat hyvinvointia. Kehollisuus tarkoittaa sitä, ”miten me sosiaalisina olentoina ja biologisina organismeina kirjaimellisesti sisällytämme biologisesti sosiaaliset kokemuksemme ja ilmaisemme tämän kehollisuuden terveyden, sairauksien ja hyvinvoinnin väestömalleina”. Tässä ekososiaalisessa terveysmallissa korostetaan terveyden sosiaalisten ja biologisten determinanttien yhteisvaikutusta, jota ihmisen sosiaalinen ja biologinen historia muokkaavat.
Tässä yhteydessä rotusuhteiden (eli rotusorron ja -vastarinnan) biologiset ilmenemismuodot tuottavat teoriassa rodullisia ja etnisiä eroja sairastuvuudessa ja kuolleisuudessa. Esimerkiksi rotusyrjintä voi estää asianmukaisen terveydenhuollon saannin, mikä johtaa pienempiin eloonjäämislukuihin ja kohonneisiin kuolleisuuslukuihin. Se voi rajoittaa työllistymistä vaarallisempiin ja matalapalkkaisempiin ammatteihin, mikä rajoittaa mahdollisuuksia asua terveissä kodeissa ja asuinalueilla. Syrjinnästä johtuva sosiaalinen trauma voi myös aiheuttaa stressiin liittyviä terveysongelmia.
Huolimatta huomattavasta todistusaineistosta rotusyrjinnästä yhteiskunnassamme tohtori Krieger totesi, että huomattavan vähän kansanterveydellisessä tai lääketieteellisessä tutkimuksessa on keskitytty rotusyrjinnän terveysvaikutuksiin. Hän suositteli, että syöpä- ja kansanterveystutkimuksessa siirryttäisiin tarkastelemasta sitä, miten ”rotu” selittää ”rotuerot” terveydessä, rotusuhteiden ja rotusyrjinnän terveysvaikutusten dokumentointiin ja analysointiin. Tämä edellyttää vähintäänkin asianmukaisten rodullisten/etnisten ja sosioekonomisten tietojen rutiininomaista keräämistä kansanterveystietokantoihin. Tarvitaan myös yksityiskohtaisempia tutkimuksia, joissa käytetään luotettavia mittareita rodullisen/etnisen aseman sosiaalisten merkitysten kartoittamiseksi koko elämänkaaren ajan.
Kansallisen syöpäinstituutin kliinisten tieteiden osaston johtaja tohtori Edison Liu kehotti tutkijoita purkamaan genetiikan ja rodun välisen yhteyden ja omaksumaan uusia lähestymistapoja rodun käsittelyyn syöpätutkimuksessa käyttäen rintasyövän rodullisia eroja koskevia tutkimuksia paradigmana syövän genetiikasta käytävälle keskustelulle. Hän ehdotti, että ihmiset ovat enemmän samanlaisia kuin todella erilaisia, eli että erot – olivatpa ne sitten geneettisiä, biologisia tai sosioekonomisia – mahdollistavat sen, että sosiaaliset ja biologiset tutkijat voivat paljastaa riski- ja suojaavia tekijöitä, jotka voidaan suunnitella siten, että ne koskevat kaikkia ihmisiä. Tässä yhteydessä rotu on oikeastaan korvike ympäristöön, yhteiskuntaan ja käyttäytymiseen liittyvälle riskille.
Käyttämällä hyvin dokumentoitua mustien ja valkoisten välistä eroa rintasyöpäkuolleisuudessa tohtori Liu huomautti, että tutkimuspopulaatioiden normalisoiminen vaiheen, sosioekonomisten tekijöiden ja hoidon suhteen pienentää suhteellista kuolleisuusriskiä. Hän huomautti, että eloonjäämiseen on dramaattisia vaikutuksia, jotka riippuvat molekyylimarkkereista, näiden markkereiden vuorovaikutuksesta, siitä, kuinka paljon solunsalpaajahoitoa annetaan, kuinka hyvin se saadaan, milloin se annetaan ja kuinka paljon lääketieteellistä seurantaa annetaan. Tämä viittaa siihen, että sosioekonomiseen asemaan, hoitoon pääsyn ajoitukseen, annettuun hoitoon ja yhteydenpitoon lääkärin kanssa jälkihoidon jälkeen voidaan kiinnittää yhtä paljon huomiota kuin syövän ennusteena olevien erityisten molekyylimarkkereiden tunnistamiseen. Tohtori Liu viittasi useisiin tutkimuksiin ja totesi, että kliinisissä yhteistyöryhmissä tehdyt tutkimukset, joissa kaikki ennustetekijät, mukaan lukien hoitoon pääsy, on otettu huomioon, osoittivat, että rodulla ei enää ole vaikutusta eloonjäämiseen. Yksi tulkinta tästä on, että rotu ja genetiikka eivät ole kytköksissä toisiinsa, mutta rotu ja ympäristö ovat erittäin kytköksissä toisiinsa. Tämä ei tarkoita, että rodulla ei olisi mitään tekemistä syövän kanssa, mutta viittaa siihen, että rotu ja genetiikka on erotettava toisistaan.
Tohtori Liu ehdotti, että rotua olisi käytettävä sellaisten kulttuuristen ja sosiaalisten alaryhmien tunnistamiseen, joiden geeniperimä ja ympäristöaltistukset eroavat väestöstä yleensä. Tässä yhteydessä rotu on yksinkertaisesti väline, jonka avulla voidaan tunnistaa ihmisyhteisön sosiaaliset, taloudelliset, psykologiset ja biologiset vaihtelut. Jotta tämä onnistuisi hyvin, on osoitettava enemmän resursseja vuorovaikutuksen tiivistämiseen vähemmistöyhteisöjen kanssa, jotta osallistuminen kliinisiin tutkimuksiin olisi mielekästä. Vaikka nykyiset säännökset edellyttävät, että jokaiseen kliiniseen tutkimukseen rekrytoidaan edustava prosenttiosuus rotuvähemmistöjä, tämä on käytännössä vaikeaa, ja koska koehenkilöiden määrä on pieni, tulosten soveltuvuus suurempaan väestöön on kyseenalaista. Resursseja voitaisiin käyttää paremmin tutkimuksiin, jotka on erityisesti suunniteltu vastaamaan tiettyihin rotuun liittyviin kysymyksiin ja joihin voitaisiin sisällyttää riittävä määrä henkilöitä ja asianmukainen otanta merkityksellisen tilastollisen tehon aikaansaamiseksi.
Tohtori Richard Boxer, lääkäri ja syöpäsairaudesta selvinnyt, esitti päivän päätteeksi ainutlaatuisen näkökulman lääkärin vuorovaikutuksen ja psykososiaalisen tuen saatavuuden vaikutuksista terveydentilaan. Hän korosti, että ihmisen terveyttä ei voi tarkastella abstraktisti, vaan siihen vaikuttavat monet tekijät, myös terveydenhuollon tarjoajien asenteet. Hän huomautti, että potilaat ovat todellisia professoreita, jotka opettavat sairauden hienouksista ja antavat henkisen ymmärryksen elämästä ja kuolemasta. Heidän äänensä on kuultava.