Krooninen tromboembolinen keuhkoverenpainetauti (CTEPH)

Kroonisen tromboembolisen keuhkoverenpainetaudin hoito

Kroonisen tromboembolisen keuhkoverenpainetaudin (CTEPH) paras ja suositeltavin hoitomuoto on kirurginen toimenpide, jota kutsutaan pulmonaaliseksi tromboendarterektomiaksi (Pulmonary Thromboendarterectomy, PTE) tai pulmonaaliseksi endarterektomiaksi. PTE on hyvin arkaluonteinen leikkaus, ja se tulisi suorittaa vain sellaisissa keskuksissa, joissa on toimenpiteeseen perehtyneitä lääkäreitä. Jos terveydenhuoltohenkilökuntasi mielestä et ole ehdokas PTE:hen, kannattaa hakea toinen mielipide.

CTEPH:n hoitaminen leikkauksella (PTE)

PTE-toimenpiteen aikana sinut asetetaan ensin sydän-keuhkojen ohitusleikkauskoneeseen, jotta verenkierto muihin elimiin saadaan jatkumaan. Sitten sydämesi pysäytetään, kun kirurgi poistaa kaikki hyytymät keuhkosi valtimoista.

Hyvä uutinen on, että PTE-leikkaus johtaa useimmilla potilailla merkittävään paranemiseen ja paluuseen normaaliin PAP:hen. On tärkeää, että seuraat lääkärisi kanssa tiiviisti tämän leikkauksen jälkeen, jotta hän voi seurata PAP:n nousua ja määrittää parhaan hoidon, jos sinulla on PH leikkauksen jälkeen.

Jos sinulle ei voida tehdä PTE-leikkausta, saatat olla ehdolla uudempaan hoitoon, jota kutsutaan pallopulssiangioplastiaksi (BPA). Tässä toimenpiteessä lääkäri käyttää pientä palloa, jonka hän puhaltaa keuhkovaltimon sisään laajentaakseen sitä. Tämä hoito voi alentaa PAP-arvoa ja auttaa vähentämään sydämen oikealle puolelle kohdistuvaa rasitusta.

Lisäksi on saatavilla lääkkeitä, jos leikkausta ei voida tehdä tai jos sinulla on edelleen jonkin verran PH:ta PTE:n jälkeen.

CTEPH:n hoitaminen leikkauksella (keuhkonsiirto)

Vaikka keuhkonsiirtoa tarvitaan harvoin CTEPH:n hoidossa, se on silti vaihtoehto joillekin pitkälle edennyttä tautia sairastaville potilailla, kun muut hoitovaihtoehdot eivät tehoa. Keuhkonsiirtoa on pidettävä viimeisenä keinona, koska siihen liittyy merkittäviä komplikaatioita, kuten infektioita, munuaisten vajaatoimintaa ja hyljintää. Vaikka keuhkonsiirron pitkäaikaistulokset paranevat, ne ovat vielä kaukana ihanteellisesta. Siksi se on usein monimutkainen päätös, joka on tehtävä yhdessä perheen, hoitajien, hoitohenkilökunnan ja elinsiirtoryhmän kanssa.

CTEPH:n hoito lääkkeillä

Lääkkeitä tulisi käyttää vain potilailla, jotka eivät ole ehdolla leikkaukseen tai joilla on leikkauksen jälkeen jatkuva PH. Riociguat on ainoa lääkitys, jonka Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on erityisesti hyväksynyt PH:n hoitoon, vaikka tarvittaessa voidaan käyttää muitakin lääkkeitä.

Kaikkien CTEPH:ta sairastavien potilaiden, myös niiden, joille on onnistuneesti tehty PTE-leikkaus tai BPA, tulisi käyttää antikoagulantteja koko loppuelämänsä ajan, jotta uusia verihyytymiä ei muodostuisi. Keskustele lääkärisi kanssa parhaista lääkkeistä sekä niiden riskeistä ja haittavaikutuksista.

Itsehoito ja CTEPH

Jos sinulla on CTEPH, voit ryhtyä toimenpiteisiin, jotka helpottavat elämääsi. Monet potilaat muuttavat elämäntapojaan sisällyttämällä niihin liikuntaa, ravitsemusta ja tukiryhmiä. Saatat myös joutua ryhtymään varotoimiin matkustaessasi.

Liikunta

Liikunta on hyvä tapa palautua, vahvistaa sinua ja auttaa sinua hengittämään, kun teet toimintoja, kuten kiipeät portaita. Keuhkokuntoutus (PR) on järjestetty liikuntaohjelma, jonka Medicare maksaa. PR auttaa sinua hallitsemaan tai vähentämään hengenahdistusta ja tuntemaan olosi vahvemmaksi tarjoamalla:

• Rakennettua ja valvottua liikuntaa
• Ravitsemusneuvontaa
• Apua siihen, miten ja milloin otat lääkkeesi
• Tekniikoita, jotka auttavat sinua hengitysvaikeuksissasi
• Tietoa siitä, miten pitää ja kehon toimintojen parantamisesta
• Apua tupakoinnin lopettamiseen
• Tukea masennukseen ja ahdistuneisuuteen
• Apua lihasten vahvistamiseen, jotka vähentävät hengenahdistusta

Koska PR voi parantaa monien CTEPH:tä sairastavien elämänlaatua, muista kysyä siitä lääkäriltäsi.

Ravitsemus

Hyvä ravitsemus – oikeiden ruokien syöminen – voi myös auttaa sinua hallitsemaan paremmin CTEPH:täsi. Joillakin CTEPH:tä sairastavilla on vaikeuksia pitää painoa yllä. Kun laihdut, menetät lihasmassaa, mikä voi vähentää voimaa ja aiheuttaa muita fyysisiä ongelmia. Toiset CTEPH:tä sairastavat saattavat olla ylipainoisia, mikä lisää heidän sydämensä ja keuhkojensa rasitusta. Keskustele hoitajasi kanssa hyvästä ravitsemuksesta ja ylläpitämästäsi hyvästä painosta.

Tässä on joitakin hyödyllisiä vinkkejä terveellisen painon ylläpitämiseen:

• Syö useita pienempiä aterioita päivän mittaan kolmen suuren aterian sijaan.
• Kysy hoitajaltasi, kuinka paljon nestettä sinun tulisi juoda päivittäin, jotta et saa liikaa nestettä.
• Syö hitaasti ja pureskele ruoka huolellisesti.
• Varmista, että noudatat vähäsuolaista ruokavaliota.

Depressio ja ahdistus

Monet ihmiset, joilla on CTEPH-sairaus, voivat tuntea olonsa masentuneeksi tai levottomaksi. Itse asiassa masennus on sääntö – ei poikkeus – potilailla, joilla on monimutkaisia lääketieteellisiä ongelmia, kuten CTEPH. Henkilökohtaisten suhteiden ylläpitäminen ja säännöllisen aktiivisuuden ylläpitäminen voi myös olla vaikeaa.

Joidenkin ihmisten masennukseen auttaa lääkitys, etenkin jos henkilö haluaa satuttaa itseään. Muita masennuksen ja ahdistuksen hoitomuotoja kuin lääkitys ovat esimerkiksi puheterapia, liikunta ja tapaamiset tukiryhmän kanssa. Älä koskaan pelkää puhua tunteistasi hoitohenkilökunnalle.

CTEPH-diagnoosi voi olla vaikea koko perheelle. Yritä muistaa, että myös perheenjäsenilläsi voi olla masennuksen ja ahdistuksen tunteita. Tukiryhmät voivat auttaa sinua ja perhettäsi.

Matkustaminen

Matkustaminen CTEPH:n kanssa voi olla vaikeaa, joten on tärkeää, että teet suunnitelmat etukäteen:

• Katso matkasuunnitelmasi läpi terveydenhuoltoryhmäsi kanssa ja selvitä, tarvitsetko erityistarvikkeita, lääkkeitä tai lisähappea. Vaikka et yleensä tarvitsisikaan happea, saatat tarvita sitä, jos matkustat korkealla sijaitsevaan paikkaan.
• Tiedä, mistä saat lääkkeitä ja happea matkallasi.
• Tiedä etukäteen, missä voit saada hoitoa matkallasi hätätilanteessa.

Hapen käyttäminen

Jotkut ihmiset, jotka sairastavat CTEPH:aa, saattavat tarvita ylimääräistä happea auttaakseen heitä hengittämään paremmin ja parantaakseen päivittäistä elämäänsä. Happi ei aiheuta riippuvuutta, joten sinun ei tarvitse huolehtia siitä, kuinka paljon käytät. Happi voi auttaa:

• Hengityksen helpottamisessa
• Unen, mielialan ja henkisen toimintakyvyn parantamisessa
• Kehosi toimii paremmin päivän aikana

Happea on kolmenlaista:

• Paineistettua kaasuhappea, jota on erikokoisissa teräs- tai alumiinisäiliöissä kotikäyttöön ja matkustamiseen
• Nestemäistä happea, joka muuttaa nesteen hapeksi, jota voit hengittää
• Hapen konsentraattoreita, jotka ovat sähkölaitteita, jotka poistavat typpeä ilmasta ja tekevät hapesta väkevämpää

Kysyttäviä kysymyksiä, jos palveluntarpeen hoitava taho määrää happea ovat mm:

• Miten varmistan, että saan oikean määrän happea?
• Milloin ja kuinka usein minun pitäisi käyttää happisäiliötä?
• Minkälainen happilaite sopii parhaiten elämäntilanteeseeni?

Lentoyhtiöillä on sääntöjä hapen käytöstä lentokoneissa. Et voi matkustaa lentokoneessa happipullon kanssa. Sinun on käytettävä joko lentoyhtiön toimittamaa happikanisteria tai Yhdysvaltain ilmailuhallinnon sertifioimaa kannettavaa happisäiliötä. Myös muita sääntöjä voi olla, joten tarkista asia lentoyhtiöltä tai hapen toimittajalta vähintään kaksi viikkoa ennen kuin aiot matkustaa.