Mikä yhdistää näitä kahta viimeaikaista uutista? Jeffrey Spector, 54-vuotias liikemies, jolla on selkärangan kasvain, matkustaa Zürichissä sijaitsevaan Dignitas-järjestöön tehdäkseen itsemurhan perheensä tuella; ja terveyspalveluiden oikeusasiamies julkaisee raportin nimeltä ”Kuoleminen ilman arvokkuutta”, jossa kritisoidaan NHS:n tarjoamaa saattohoitoa.
Lainsäädännön uudistuksen puolesta kampanjoivat väittävät, että Spectorin kuolemanvalinta on osoitus hänen pyrkimyksestään ihmisarvoisuuteen elämänsä lopussa ja halustaan säilyttää itsemääräämisoikeus: sanalla sanottuna ”autonomia”. Mutta oikeusasiamiehen raportti – ja tiedotusvälineissä jatkuvasti esiintyvien tapausten tarkempi lukeminen – viittaavat siihen, että kyse ei ole autonomiasta. Kyse on lähinnä pelosta.
Joidenkin vuosien ajan on ollut käynnissä sitkeä ja hienostunut kampanja, jonka tarkoituksena on saada meidät vakuuttuneiksi siitä, että meillä on lakisääteinen oikeus avustajaan itsemurhan tekemisessä.
Juridinen kampanja heiluu tuomioistuinten ja parlamentin välillä. Tuomioistuimissa epätoivoisesti sairaat ihmiset, jotka vaativat voimakkaasti myötätuntoamme – ja kertovat hyvin selkeästi tilanteestaan ja toiveistaan – saavat rahoitusta ihmisoikeuskanteiden nostamiseen. Parlamentissa on esitetty useita lakiehdotuksia, joista lordi Falconerin ylähuoneen lakiehdotus (jonka hän on luvannut esittää uudelleen) oli viimeisin.
Mediassa oikeudenkäynnin osapuolet luopuvat nimettömyydestään voidakseen argumentoida asioitaan julkisen mielipiteen edessä – ja esitellään myös muita tapauksia ja tarinoita (kuten Dignitaksen matkoja), joissa esitetään kampanjoijien kertomus asioista.
Elämän loppuvaiheen hoito
Kaikki tämä tapahtuu tietyssä demografisessa ja taloudellisessa tilanteessa. Kuten kaikki tietävät, väestömme ikääntyy. Tämä tarkoittaa enemmän sairauksia ja väistämättä myös enemmän kuolevia ihmisiä. Talouden tila kuitenkin vaikeuttaa NHS:n rahoituksen lisäämistä (vaikka sitä ei vähennettäisikään), mikä johtaa saattohoidon taloudellisiin rajoituksiin.
Suuri osa tarpeesta katetaan yksityisellä saattohoidolla, hyväntekeväisyysrahoituksella yhteisölliseen hoitotukeen sekä omaisilla ja ystävillä. Nämä voivat tehdä erinomaista työtä: En koskaan unohda, mitä he tekivät äitini ja siskoni hyväksi hirvittävänä kesänä 2006, kun he molemmat kuolivat munasarjasyöpään.
Mutta oikeusasiamiehen raportissa annetaan sydäntäsärkeviä esimerkkejä siitä, miten asiat menevät pieleen, ja siinä vaaditaan ratkaisuja kuuteen ongelmaan: epäonnistuminen kuoleman tunnistamisessa, huono kivunlievitys, huono viestintä, riittämättömät avohoitopalvelut päivystysaikana, huono hoidonsuunnittelu sekä diagnoosin tekemisen ja lähetteiden antamisen viivästyminen.
Kään näistä ongelmista ei vaadi lain muuttamista tai ihmisoikeuksien uudelleen tulkintaa. Kaikki ovat yhtä mieltä siitä, että meillä pitäisi olla oikeus kunnolliseen saattohoitoon.
Määräämisoikeus ja kontrolli
Keskustelun perusehdot, sellaisina kuin kampanjoijat ne muotoilevat, ovat, että ihmisillä pitäisi olla mahdollisuus valita, miten he elävät ja näin ollen myös miten he kuolevat. Kuoleman yhteydessä arvokkuus ei merkitse vain kivutonta kuolemaa vaan myös valittua kuolinajankohtaa.
Edunarvoinen kuolema on kuolema, josta puuttuu autonomia. On epäilemättä totta, että monille ihmisille tunne siitä, että he hallitsevat elämäänsä, on hyvin tärkeä. Joillekin se on tärkeämpää kuin toisille, mutta se on oikeutettu osa ihmisoikeuksiamme. Sitä suojelee Euroopan ihmisoikeussopimuksen 8 artikla.
Oikeusasiamiehen raportin tarkastelu osoittaa kuitenkin, että kuoleman ajankohdan valinnan merkitys on vähäinen. Se osoittaa, että ihmiset välittävät siitä, että he tietävät kuolevansa, että he voivat valmistautua kuolemaan (lähinnä hyvästelemällä), että he voivat valita, missä he kuolevat ja kenen kanssa. Luonnollisesti se osoittaa myös, että he ovat huolissaan kivuttomasta kuolemasta.
Meitä loukkaa raportin tapaustutkimuksissa kuvattujen kuolemien odottamattomuus, kurjuus ja yksinäisyys. Juuri tätä me pelkäämme.
Jeffrey Spectorin tapauksen tarkastelu on opettavaista. Hän valitsi ”varhaisen” kuoleman, koska pelkäsi sairauden uhkaamaa halvaantumista. Hänen vastauksensa tuohon pelkoon oli ottaa hallintaansa.
Pääasiallinen kampanjajärjestö on valinnut nimen Dignity in Dying. Oikeusasiamiehen raportin otsikko on ”Kuoleminen ilman arvokkuutta”. Mutta siinä on epäsuhta.
Yksinkertaisesti sanottuna, jos raportissa kuvatut pelot voitaisiin hälventää, emme tarvitsisi uudistusta, jonka puolesta painostusryhmä kampanjoi.