Tunteja ennen kuin Braxson Jones sai kuuden kuukauden ikäisen lapsensa aivoihin hengenvaarallisia vammoja, videolla näkyi, kuinka hän vaipassaan nosti päätään ja kääntyi katsomaan isoveljeään. Seuraavina päivinä Braxsonin aivot olivat järkkyneet niin paljon, että lääkärit joutuivat poistamaan hänen kallonsa, kun aivot jatkoivat turvotusta viilloista.
”Sanoin: ’Braxson, jos haluat mennä Jumalan luo, jos on sinun aikasi mennä. Jos et, jos haluat jäädä, jos matkasi ei ole ohi, aion taistella oikeuden puolesta ja saada sinut parantumaan”, sanoi Susan Jones, Braxsonin biologinen äiti.”
Elämä sellaisena kuin Braxson sen tunsi muuttui 24. heinäkuuta 2016. Tuona kesäyönä Susan sai keskellä yövuoroaan sairaanhoitajana puhelun silloiselta aviomieheltään, että Braxson oli kylmissään ja jäykkänä.
Braxson jäi koomaan viideksi päiväksi. Lääkärit kertoivat hänelle, että kyseessä oli yksi pahimmista lasten pahoinpitelytapauksista, joita he olivat koskaan nähneet. Hänen silloinen aviomiehensä sai huhtikuun lopulla 2017 syytteen lapsen vammoihin liittyen.
MRI-kuvausten perusteella lääkärit kertoivat hänelle, että Braxsonista tulisi ”vihannes”, hän ei pystyisi hengittämään omin avuin ja hänellä olisi vain 10 prosenttia terveestä aivokudoksesta jäljellä.
Mutta Braxson sinnitteli. Tuntikausia kestäneiden testien ja satojen lääkäreiden jälkeen pikkulapsi räpytteli silmiään ja heräsi koomasta.
Yhdeksän kuukautta myöhemmin Braxson on 15-kuukautinen ja opettelee ”ensimmäisiä kertojaan” toistamiseen. Hän ei pysty pitämään päätään ylhäällä omin avuin, lääkärit pitävät häntä laillisesti sokeana ja hänellä on koko ajan syöttöletku. Braxson on vain yksi sadoista ravistellun vauvan oireyhtymästä selvinneistä.
”Se on elinikäinen taistelu”, Susan Jones sanoo. ”Vammasta on kulunut yhdeksän kuukautta, ja se sattuu yhä aivan kuin se olisi tapahtunut eilen.”
Austinin tarina: Living with Shaken Baby Syndrome
Austin ja hänen isänsä Brian Replogle istuivat vierekkäin samankaltaisissa lepotuoleissa, kun Austin kuurasi tarmokkaasti läpi Monsters, Inc. elokuvaa iPadillaan toivoen saavuttavansa viimeisen kappaleen, ”If I Didn’t Have You.”
18-vuotias ja hänen isänsä, South Bendin palomies, alkoivat laulaa laulun sanoja yhteen ääneen.
”Hän nauroi sellaisille asioille, hänellä oli hauskaa. Se on tarttuvaa”, Brian pysähtyi ja Austin katsoi häntä. ”Hän on aivan onnellinen, eikä tiedä, että elämä olisi erilaista.”
Austinin biologisen äidin poikaystävä sai syytteen ja myöhemmin tuomion Austinin pahoinpitelystä, kun hän oli kaksi ja puoli vuotta vanha. Brian, joka oli Austinin setä avioliiton kautta, adoptoi hänet myöhemmin.
Kahden vuoden ikäisenä Austin vietti kaksi ja puoli viikkoa koomassa ja viisi kuukautta sairaalassa pahoinpitelyvammojen vuoksi.
”Hän on siunattu siitä, että hänellä on ne vammat, jotka hänellä on, kun otetaan huomioon ne vammat, jotka hän on kärsinyt”, Brian sanoi. ”Puolet hänen aivoistaan on kuollut, mutta hän pystyy kävelemään, puhumaan, leikkimään ja nauramaan.”
Austinin vamman jälkeen hänelle on tehty lähes 12 ortopedistä leikkausta 16 vuoden aikana.
”Se on paljon kenelle tahansa, mutta erityisesti lapselle, joka ei ymmärrä, mitä on tekeillä ja miksi hän käy läpi kaiken sen”, Brian sanoi.
Tänä päivänä Austin on melkein 19-vuotias, mutta elää 5-vuotiaan tasolla, ja hän tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa. Kun Brian ei työnsä vuoksi voi olla paikalla, hänellä on täysi henkilökunta, joka tulee hoitamaan Austinia.
”Tiedän, ettei se sovi kaikille – työni ei sovi kaikille, hänen isänään oleminen ei sovi kaikille”, Brian keskeytti. ”Mutta se on palkitsevinta, mitä olen koskaan tehnyt, enkä ikinä epäröisi sitä.”
”Uskon ihmeisiin”
Lämpimänä keskiviikkoiltapäivänä Chicagossa Susan vaihtoi pyjaman päälle, tarttui itkevään Braxsoniin ja kiipesi paareille. Tohtori Lenny Cohen kysyi häneltä, oliko hän valmis, ja työnsi sitten paarit lasiseen happikammioon. Hän sulki oven ja lukitsi sen.
”Nyt me odotamme”, hän sanoi.
Cohen omistaa Lakeshore Hyperbaric Centerin. Hän perusti klinikan vuosi sitten ja käyttää paineistettua kammiota, joka täyttyy hapella, useisiin lääketieteellisiin tarkoituksiin.
”Pyrimme parantamaan hänen motorisia taitojaan, kävelykykyään, nielemiskykyään ajoittain – niitä perustavanlaatuisia alkeellisia tekijöitä, joita pidämme itsestäänselvyyksinä”, Cohen sanoi.
Susan ja Braxson ajavat 60 mailin päähän hebronista Indianasta viettääkseen tunnin kammiossa neljä kertaa viikossa. Se on kallis päätös, mutta Susan halusi sen tehdä ja Cohen oli valmis työskentelemään hänen kanssaan.
Susan on maksanut tähän mennessä 25 istuntoa, mutta aikoo käydä vielä ainakin 200 kertaa, kunnes Braxson täyttää kaksi ja puoli vuotta. Cohen sanoi, että he huomaavat pieniä parannuksia, kuten Braxsonin kyvyn pitää päänsä paremmin ylhäällä.
”Hän on voittanut kaikki todennäköisyydet”, Susan sanoi tultuaan ulos kammiosta. ”Aion tehdä kaikkeni saadakseni hänet parantumaan, jotta hän voi saada parhaan mahdollisen elämänlaadun.”
Elämänlaatu on tärkeää myös Austinille ja hänen isälleen. Lääkärit antoivat hänelle monta vuotta sitten käytännöllisen neuvon: anna Austinin yrittää olla lapsi.
”Lääkäri periaatteessa sanoi, ettei ole mitään ennustetta, jonka he voisivat antaa meille”, Brian sanoi. ”Että se perustuu täysin siihen, mitä annamme hänen yrittää ja tehdä. Jos hän halusi tehdä jotain, antakaa hänen kokeilla sitä ja antaa hänen epäonnistua tai antakaa hänen kokeilla sitä ja onnistua, ja juuri niin hän teki.”
Austin on ylittänyt sen, mihin jotkut lääkärit koskaan uskoivat hänen pystyvän. Hän on katsellut maastopyöräkilpailuja, poseerannut Batmanin kanssa, kannustanut irlantilaisia ja oppinut kävelemään uudelleen. Mutta halaukset ja ”Rakastan sinua, isi” joka aamu ja ilta asettavat Brianille perspektiiviä.
”Se on maailman paras tunne, mutta tiedän, että on perheitä, jotka ovat menettäneet tuon mahdollisuuden samoista syistä kuin hänen vammansa ja kamppailunsa”, Brian sanoi. ”Ja se tekee sen minulle vaikeaksi, kun ajattelen noita perheitä.”
SBS: Miten sitä voi ehkäistä
National Center on Shaken Baby Syndrome arvioi, että 1 300 lasta ravistellaan joka vuosi. Järjestö arvioi, että 25 prosenttia uhreista kuolee vammoihinsa, ja paljon useampi elää elinikäisten vammojen kanssa.
Viraston tiedottaja sanoi, että luvut ovat arvioita, jotka perustuvat Centers for Disease Controlin tietoihin; hänen mukaansa ravisteltujen vauvojen oireyhtymää on vaikea seurata tarkasti, koska osavaltioita ei vaadita raportoimaan tietoja.
Tiedottaja sanoi, että sitä on vaikea seurata myös HIPAA-rajojen vuoksi. CDC lisäsi, että ravisteltujen vauvojen vammoja ei vain raportoida liian vähän, vaan ne myös diagnosoidaan väärin.
Tohtori Tom Soisson South Bendin klinikalla työskentelee erityisenä tutkijana lastensuojeluvirastolle.
”Se vaikeuttaa ihmisten vakuuttamista siitä, että kyseessä on suuri ongelma”, Soisson sanoi. ”Mutta tiedämme eri tavoista tarkastella sitä tilastojen avulla, että se on suuri ongelma.”
WSBT 22 pyysi tietoja St. Josephin piirikunnan Metro-henkirikosyksiköltä, jota pyydetään tutkimaan lapsikuolemia. Heidän tietojensa mukaan yksi lapsi on kuollut viimeisten 14 vuoden aikana ravisteltuun vauvaan liittyvien vammojen vuoksi. Tuo uhri oli Denham Carter, joka kuoli sen jälkeen, kun hänen poikaystävänsä ravisteli häntä vuonna 2004, tallenteet osoittavat.
Soisson sanoi, että useimmilla lapsilla diagnoosi saatetaan tehdä vasta paljon myöhemmin elämässä, eikä varsinaista kaltoinkohtelutapahtumaa ehkä koskaan saada selville.
”Jos ravistat rajusti vauvan päätä, sinun ei tarvitse ravistella häntä viittä minuuttia tai edes kahta minuuttia. Jos ravistelet heitä 30 sekuntia tai kauemmin, on suuri mahdollisuus, että saat merkittävän vamman”, Soisson sanoi.
NCSBS neuvoo vanhempia, että ravistetun vauvan oireyhtymä aiheutuu lapsen voimakkaasta ravistelusta; ei sellaisista asioista kuin lapsen pomppiminen polvella, vauvan heittäminen ilmaan, lenkkeily lapsen kanssa, putoaminen huonekaluilta tai äkkipysähdykset autossa.
”Uskomme, että aivot jatkavat kehittymistään koko eliniän ajan, mutta ainakin parikymppisyyteen asti”, sanoi Soisson. ”Merkittävämpi ongelma on kyvyttömyys estää sitä tapahtumasta.”
Lisätietoa ravistellun vauvan oireyhtymästä ja tavoista ehkäistä sitä saat National Center on Shaken Baby Syndrome -sivustolta.
Lisätietoa Braxsonin matkasta: käy täällä ja Austinista, käy täällä.