Tiedotteet

Ubidekarenoni mitokondriosairauden hoitoon

Tämä pakkausseloste käsittelee ubidekarenonin (tunnetaan yleisesti myös nimellä ubikinoni) käyttöä mitokondriosairauden hoitoon.

Tämä pakkausseloste on kirjoitettu vanhemmille ja huoltajille tämän lääkkeen käytöstä lapsille. Tietomme poikkeavat joskus valmistajien antamista tiedoista, koska heidän tietonsa on yleensä suunnattu aikuispotilaille. Lue tämä pakkausseloste huolellisesti. Säilytä se jossakin turvallisessa paikassa, jotta voit lukea sen uudelleen.

Lääkkeen nimi

Ubidekarenoni
Tunnetaan myös nimillä ubikinoni, koentsyymi Q10 ja co-Q10

Miksi lapseni on tärkeää ottaa tätä lääkettä?

Joissain mitokondriosairauksissa soluissa ei ole riittävästi koentsyymi Q10:tä (tunnetaan myös nimellä ubikinoni), jota solujen mitokondriot tarvitsevat toimiakseen kunnolla tuottaakseen energiaa. Ubidekarenonin antaminen lapsellesi ei paranna mitokondriosairautta, mutta se voi auttaa vähentämään oireita.
On tärkeää, että lapsesi ottaa tätä lääkettä säännöllisesti korvatakseen ubikinonia, jota lapsesi elimistö ei tuota luonnostaan.

Missä muodossa ubidekarenonia on saatavana?

• Kapselit: 10 mg, 30 mg tai 120 mg (saatavana myös muita vahvuuksia)
• Tabletit: 10 mg
• Nestemäinen lääke: 50 mg 10 ml:ssa (saatavana myös muita vahvuuksia)

Milloin minun pitäisi antaa ubidekarenonia?

Ubidekarenonia voidaan antaa kerran tai kaksi kertaa päivässä. Yritä antaa se suunnilleen samaan aikaan (samoihin aikoihin) joka päivä.

• Jos se on annettava kerran päivässä, se voi olla aamulla tai illalla.
• Jos se on annettava kahdesti päivässä, se on annettava kerran aamulla ja kerran illalla. Ihannetapauksessa nämä ajankohdat ovat 10-12 tunnin välein, esimerkiksi joskus aamulla klo 7 ja 8 välillä ja illalla klo 19 ja 20 välillä.

Anna lääkettä suunnilleen samoihin aikoihin joka päivä, jotta siitä tulee osa lapsesi päivittäistä rutiinia, mikä auttaa sinua muistamaan.

Minkä verran minun pitäisi antaa?

Lääkärisi selvittää lapsellesi sopivan ubidekarenonin määrän (annoksen). Annos ilmoitetaan lääkkeen etiketissä.

On tärkeää, että noudatat lääkärin antamia ohjeita siitä, kuinka paljon annat.

Miten se annetaan?

Kapselit niellään kokonaisina lasillisen veden, maidon tai mehun kanssa. Lapsen ei pidä pureskella kapseleita. Voit liuottaa kapselin sisällön veteen tai hedelmämehuun. Lääkäri on kertonut sinulle, kuinka paljon nestettä tulee käyttää ja kuinka paljon sitä tulee antaa lapsellesi. Anna oikea määrä seosta lapsellesi heti lääkintälusikalla tai suun kautta annettavalla ruiskulla.

Tabletit on nieltävä lasillisen veden, maidon tai mehun kanssa. Lapsesi ei saa pureskella tabletteja. Voit murskata tabletin ja sekoittaa sen pieneen määrään pehmeää ruokaa, kuten jogurttia, hunajaa tai hilloa. Varmista, että lapsesi nielee sen heti pureskelematta.

Nesteytetty lääke: Ravista lääkettä hyvin. Mittaa oikea määrä käyttäen suun kautta käytettävää ruiskua tai lääkelusikkaa. Saat näitä apteekista. Älä käytä keittiön teelusikkaa, sillä siitä ei saa oikeaa määrää.

Milloin lääkkeen pitäisi alkaa vaikuttaa?

Lääkkeellä voi kestää jonkin aikaa ennen kuin sillä on todellista vaikutusta.
Lapsesi voi joutua käyttämään lääkettä jopa 6 kuukauden ajan, jotta nähdään, auttaako se.

Mitä jos lapseni on sairas (oksentaa)?

• Jos lapsesi on sairas alle 30 minuutin kuluttua ubidekarenoniannoksen ottamisesta, anna hänelle sama annos uudelleen.
• Jos lapsesi on sairas yli 30 minuutin kuluttua ubidekarenoniannoksen ottamisesta, sinun ei tarvitse antaa hänelle uutta annosta. Odota seuraavaan normaaliin annokseen asti.

Jos lapsesi sairastuu uudelleen, kysy neuvoa yleislääkäriltä, apteekista tai sairaalasta. He päättävät lapsen tilan ja kyseisen lääkkeen perusteella, mitä tehdä.

Mitä jos unohdan antaa lääkkeen?

Jos annat lääkkeen kerran päivässä
Jos muistat ennen nukkumaanmenoa, anna unohtunut annos. Sinun ei tarvitse herättää nukkuvaa lasta antaaksesi unohtuneen annoksen. Voit antaa unohtuneen annoksen aamulla, kunhan se tapahtuu vähintään 12 tuntia ennen seuraavan annoksen antamista.

Jos annat sitä tavallisesti kaksi kertaa päivässä
Jos muistat enintään 4 tuntia sen jälkeen, kun sinun olisi pitänyt antaa annos, anna lapsellesi unohtunut annos. Jos esimerkiksi annat yleensä annoksen noin klo 7 aamulla, voit antaa unohtuneen annoksen milloin tahansa klo 11 asti. Jos muistat tämän jälkeen, älä anna unohtunutta annosta. Odota seuraavaan normaaliin annokseen asti.

Mitä jos annan liikaa?

Jos luulet antaneesi lapsellesi liikaa ubidekarenonia, ota yhteys lääkäriin tai paikalliseen NHS-palveluun (111 Englannissa ja Skotlannissa; 0845 4647 Walesissa).

Vie lääkepurkki tai -pakkaus mukanasi, vaikka se olisi tyhjä. Siitä on hyötyä lääkärille. Ota lääke tai pakkaus mukaasi, jos pyydät puhelimitse neuvoja.

Onko lääkkeellä mahdollisia sivuvaikutuksia?

Käytämme lääkkeitä, jotta lapsemme voivat paremmin, mutta joskus niillä on muita vaikutuksia, joita emme halua (sivuvaikutuksia).

Lapsellesi voi tulla seuraavia haittavaikutuksia, kun hän aloittaa ubidekarenonin käytön. Näiden pitäisi hävitä, kun lapsesi elimistö tottuu lääkkeeseen. Jos ne aiheuttavat ongelmia vielä noin viikon kuluttua, ota yhteys lääkäriin.

• Lapsellasi voi olla vatsakipuja tai -kramppeja, hän voi tuntea olonsa pahoinvoivaksi tai oksentaa (oksentaa). Saattaa auttaa, jos annat jokaisen ubidecarenoneh-annoksen ruoan kanssa.
• Hänellä voi olla ripulia. Kannusta heitä juomaan runsaasti nestettä, jotta he eivät kuivu.
• He eivät ehkä tunne nälkää. Kannusta lastasi syömään paljon pieniä aterioita.
• Harvoin lapsellesi voi tulla päänsärkyä, häntä voi huimata tai hänen mielialansa voi muuttua (hän voi olla esimerkiksi ärtyisä tai kiihtynyt).

Joskus voi esiintyä muitakin haittavaikutuksia, joita ei ole mainittu edellä. Jos huomaat jotain epätavallista ja olet huolissasi, ota yhteys lääkäriin. Voit ilmoittaa kaikista epäillyistä haittavaikutuksista Yhdistyneen kuningaskunnan turvallisuusjärjestelmään osoitteessa http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Voidaanko muita lääkkeitä antaa samanaikaisesti ubidekarenonin kanssa?

• Voit antaa lapsellesi lääkkeitä, jotka sisältävät parasetamolia tai ibuprofeenia, ellei lääkäri ole kieltänyt sitä.
• Kysy lääkäriltäsi tai apteekista neuvoa, ennen kuin annat lapsellesi muita lääkkeitä. Tämä koskee myös kasviperäisiä tai täydentäviä lääkkeitä.

Onko muuta, mitä minun on tiedettävä ubidekarenonista?

• Aineenvaihduntasairaudet vaihtelevat suuresti eri lapsilla, ja voi kestää jonkin aikaa löytää lääke, joka auttaa oireisiin. On tärkeää, että jatkat ubidekarenonin antamista säännöllisesti.

Yleisiä neuvoja lääkkeistä

• Yritä antaa lääkkeet suunnilleen samoihin aikoihin joka päivä, jotta muistat helpommin.
• Jos et ole varma siitä, että lääke tehoaa, ota yhteyttä lääkäriin, mutta jatka lääkkeen antamista sillä välin normaalisti. Älä anna ylimääräisiä annoksia, sillä siitä voi olla haittaa.
• Anna tätä lääkettä vain lapsellesi. Älä koskaan anna sitä kenellekään muulle, vaikka hänen tilansa näyttäisi olevan sama, sillä siitä voi olla haittaa.

Jos epäilet jonkun muun ottaneen lääkettä vahingossa, ota heti yhteys lääkäriin.

• Varmista, että sinulla on aina riittävästi lääkettä. Tilaa uusi resepti vähintään 2 viikkoa ennen kuin lääke loppuu.
• Varmista, että kotona olevan lääkkeen parasta ennen- tai viimeinen käyttöpäivämäärä ei ole täyttynyt pakkauksessa. Anna vanhat lääkkeet apteekkiin hävitettäväksi.

Missä minun on säilytettävä tätä lääkettä?

• Säilytä lääke kaapissa, suojattuna lämmöltä ja suoralta auringonvalolta. Sitä ei tarvitse säilyttää jääkaapissa.
• Varmista, etteivät lapset näe lääkettä tai pääse siihen käsiksi.
• Säilytä lääke pakkauksessa, jossa se on toimitettu.

Kenen puoleen kääntyä saadaksesi lisätietoja

Lapsesi lääkäri, apteekkihenkilökunta tai sairaanhoitaja voi antaa sinulle lisätietoja ubidekarenonista ja muista lääkkeistä, joita käytetään mitokondriosairauden hoidossa.

Hyväksyttiin.