Tili oli aiemmin keskeytetty.

Fibromyalgiaa sairastavien ihmisten taistelut laajalle levinneen kivun, väsymyksen ja aivosumun kaltaisia oireita vastaan eivät aina näy ulkomaailmalle. Se ei kuitenkaan tarkoita, etteivätkö taistelut tapahtuisi tai etteikö jokaisesta päivästä selviytyminen vaatisi valtavasti voimia. Siksi fibrosta kärsivät ihmiset kutsuvat itseään usein ”fibrosotureiksi” – koska he tietävät, kuinka kovaa on taisteltava, jotta ei vain selviäisi oireistaan, vaan myös kuinka kovaa on taisteltava, jotta heihin uskottaisiin ja jotta he saisivat tarvitsemaansa hoitoa ja tukea.

Tänä fibromyalgia-tietoisuuskuukautena ja fibrotietoisuuspäivänä (12.5.) on meidän aikamme näyttää koko maailmalle, millaista fibrosoturina oleminen todella on. Niinpä pyysimme mahtavaa fibroyhteisöämme kertomaan, mitä he haluavat ihmisten tietävän sairaudesta, erityisesti tänä tietoisuuden aikana. Tarvitsetko todisteita siitä, että fibromyalgiaa sairastavat ovat todellisia sotureita? Lue lisää.

Tässä on, mitä yhteisömme jakoi kanssamme:

Mikä tahansa ikäinen, rotuinen tai sukupuolinen ihminen voi sairastua fibromyalgiaan.

”Sinun ei tarvitse olla vanha sairastuaksesi fibromyalgiaan. Saatan olla nuori, mutta kehoni on vanha. En pysty aina tekemään kaikkea, mitä luulisi nuoren tytön pystyvän tekemään. Joskus tarvitsen paikan tai paikan, jossa istua.” – Elizabeth B.

”Se voi vaikuttaa kaikenikäisiin, sukupuoleen, rotuun jne. Voit olla kohtuullisen terve 24-vuotias ja saada yhtäkkiä lukemattomia invalidisoivia oireita, jotka eivät mene pois.” – Monica J.

”Fibromyalgia ei ehkä koske miehiä yhtä usein kuin naisia, mutta se ei tarkoita, että se olisi vähemmän vakava.” – Johnathan J.

Kipu ja oireet ovat todellisia.

”Kipu on todellista. On vaikea uskoa jotain mitä ei näe, mutta se on olemassa. Monet ihmiset viettävät elämänsä lääkäreiden kyseenalaistamina, ja joskus lääkärit eivät usko heitä. Jos kyseessä on joku tuntemasi tai rakastamasi henkilö, jolla on sairaus, usko häntä ja tue häntä kaikin mahdollisin tavoin. Se on parasta, mitä voit tehdä heidän hyväkseen.” – Amanda G.

”Emme ole dramaattisia. Kipumme ja epämukavuutemme on todella niin paha kuin sanomme sen olevan. Itse asiassa se on luultavasti enemmänkin, sillä usein vähättelemme sitä, kuinka paha se on, peläten, että muut luulevat meidän vain hakevan huomiota. Kipu ja epämukavuus on sanoinkuvaamatonta, ja se on luultavasti erilaista kuin mikään, mitä olet koskaan tuntenut, jos sinulla ei ole fibromyalgiaa tai muita kroonisia sairauksia.” – Terri A.

Diagnoosin saaminen voi kestää jonkin aikaa.

”Diagnoosin saaminen voi kestää viidestä seitsemään vuotta ja neljästä kuuteen eri palveluntarjoajaa! Fibromyalgialla ei ollut edes omaa diagnoosikoodia ennen lokakuuta 2015!” – Jess M.

Oireet voivat muuttua päivästä ja minuutista toiseen.

”Voin olla yhtenä hetkenä kunnossa ja heti seuraavana olla niin kovissa kivuissa, että melkein pyörryn.” – Carolyn M.

”Mikään päivä ei ole samanlainen, joten etukäteissuunnittelu ei ole mahdollista, koska en tiedä, miltä minusta tuntuu päivästä toiseen.” – Emma T.

Fibrosoturia katsomalla ei voi sanoa, kuinka paljon hänellä on kipuja.

”Monet meistä kärsivät täysin hiljaa. Me ryhdistäydymme, laitamme hyvän naaman ja teeskentelemme – ponnistelemme kivun, sielua särkevän väsymyksen, huimaavan pahoinvoinnin ja alati muuttuvien fyysisten rajoitusten läpi, jotka luovat aivosumun, joka saa sinut tuntemaan, että yrität ajatella paksun juoksuhiekan läpi. Jotkut meistä eivät koskaan valita, ja me kannamme taakkaa yksin.” – Mikhaile S.

”Kun näytän ’hyväkuntoiselta’, se johtuu siitä, että olen ponnistellut mieheni avustuksella suihkussa, pukeutumisessa ja hiusten laittamisessa. Ilman apua se ei onnistuisi!” – Jill C.

Eivät he voi vain ”päättää ponnistaa läpi”, kun heillä on läpilyönti.

”Toivon vain, että kun sanon tarvitsevani lepoa, ihmiset lakkaisivat käskemästä minua ponnistelemaan läpi. Ei ole mitään puskemista, kun ei ole energiaa ja on kipuja. Et voi vain kävellä kipua pois.” – Olivia P.

”Kehomme tekee usein valintoja puolestamme. Emme aina saa tehdä sitä, mitä itse valitsisimme. Koska jos se olisi meistä kiinni, olisimme ulkona ja tekisimme niin paljon kuin mahdollista vain siksi, että voisimme. Mutta niin kuin se on, kehomme rajoittaa sitä, mitä voimme tehdä, ja usein se ei ole meidän käsissämme.” – Jennifer J.

”Kyse ei ole siitä, että ’mieli voittaa materian’, kun kyse on kivustamme. Se on hyvin todellista, se on kaikkialla ja kaiken kattavaa, eikä se ole vain päässämme.” – Lisa T.

Fibromyalgiaan liittyy usein myös mielenterveyden haasteita.

”Herääminen ja nukkumaanmeno kivun kanssa koko päivän joka päivä ja kaikki muut sen mukanaan tuomat oireet vaikuttavat itse asiassa mielenterveyteen jonkin ajan kuluttua, koska se on jatkuva taistelu, jota käymme auringon noustessa auringon laskiessa ja joka hetki siltä väliltä. Se ei lopu ja palaa sitten takaisin, se on aina mukana.” – Toni D.

”Kyse ei ole vain ’laajalle levinneestä kivusta’, jonka kanssa olemme tekemisissä. Kamppailu perustehtävien tekemisestä, joita terveet ihmiset pitävät itsestäänselvyyksinä, todella rasittaa henkistä ja emotionaalista tilaamme. Koska näytämme ja kuulostamme siltä, että olemme kunnossa, kun onnistumme pääsemään julkisuuteen, ihmiset olettavat, että olemme ’paremmassa kunnossa’, eivätkä todella ymmärrä, että kyseessä on krooninen ongelma.” – Moomi H.

Fibromyalgia aiheuttaa monenlaista kipua.

”Haluaisin ihmisten olevan tietoisia siitä, että on olemassa monia erilaisia kiputyyppejä, jotka voivat esiintyä kaikki yhtä aikaa (polttava, pistävä, särkevä, hermokipu jne.) ja näitä voi esiintyä missä tahansa ruumiinosassa (kyllä, tissini voi tuntua siltä, että sitä pistetään!).” – Kelly W.

Ja se voi myös aiheuttaa uniongelmia ja väsymystä, joka on muutakin kuin ”vain väsymystä.”

”Kipu-unettomuus on hyvin todellista. Joten kun kaltaiseni ihmiset nukkuvat päivisin, emme ole laiskoja. Se johtuu siitä, että emme pystyneet nukkumaan yöllä. Minun kipuni pahenee öisin, ja olen lukenut, että muillakin on niin. Elämä fibromyalgian kanssa on vaikeaa, mutta yritämme parhaamme mukaan. Älkää tuomitko meitä.” – Meena N.

”Väsymys on muutakin kuin pelkkää väsymystä… Tuntuu kuin kävelisi treaclen läpi sementtipalikat raajoihinsa sidottuina. Se, miten väsymys voi vaikuttaa henkisesti, on tärkeää tiedostaa. Aivosumun lisäksi väsymys voi saada sinut tuntemaan itsesi hajamieliseksi ja pyörryttäväksi. Se voi myös tulla hetkessä. Voimme olla tekemässä jotain, ja sekunnin murto-osassa voimme siirtyä selviytymisestä siihen, että meidän on mentävä makuulle.” – Kelly W.

On vaikea tietää, mikä kipua laukaisee ja miten sitä hoidetaan.

”Emme aina tiedä, mikä sen laukaisee. Emme voi kokeilla sitä tai tätä niin helposti kuin luulet. Ei me emme ole laiskoja. Me yritämme kyllä parhaamme. Olkaa kärsivällisiä meitä kohtaan. Mekin ärsytämme itseämme…” – Crystal M.

Kuitusoturien on suunniteltava toimintansa, jotta he voivat säästää ja budjetoida rajallisen energiansa.

”Se on aina olemassa, jossain muodossa se on aina olemassa. Jos sanon teille ’en saanut nukuttua’, se tarkoittaa, että minun on säästettävä energiaani. Ei ole mitään ylimääräisiä liikkeitä, ei mitään ylimääräistä annettavaa, koska se lykkää minua vielä enemmän taaksepäin, ja yritän tehdä kaikkeni, etten lykkääntyisi taaksepäin.” – Reikii R.

Fibromyalgiaa sairastavilla on silti samat toiveet ja unelmat kuin kenellä tahansa muullakin.

”Se, että minulla on fibro, ei tarkoita, etten olisi samanlainen kuin muutkin. Haluan tehdä töitä, pitää hauskaa ja olla onnellinen kuten kaikki muutkin. Se, että minulla on tämä sairaus ei tarkoita, että olen kyvytön, vaikka joka kerta kun haen töitä ja joudun kertomaan, että minulla on tämä sairaus, en saa sitä, vaikka olen tehnyt töitä sen kanssa ennenkin ja nyt saan lääkkeitä, jotka todella toimivat minulle. Se on niin turhauttavaa.” – June P.

Mutta fibro voi vaikeuttaa kaikkia elämän osa-alueita.

”Seisominen sattuu, istuminen sattuu. Kävelyyn sattuu, lepoon sattuu. Tekee kipeää tehdä töitä, tekee kipeää jäädä kotiin. Nukkuminen sattuu, nukkumatta jättäminen sattuu. Me nukumme, mutta emme koskaan lepää. Hengittäminen tekee kipeää. On tuskallista olla olemassa. Ette voi mitenkään ymmärtää sitä, ellette ole elänyt sitä. On päivittäistä kamppailua vain olla olemassa… Ja teeskennellä, että olemme kunnossa. Fibro imee elämän sinusta, enkä toivoisi sitä pahimmalle viholliselleni.” – Donna Marie S.

”Se heikentää toimintakykyä ja estää meitä tekemästä asioita ’normaalin’ ihmisen tavoin. Ihmiset, joilla on fibro, ovat oikeutetusti rajoittuneita kyvyiltään työhön, liikuntaan, fyysisiin aktiviteetteihin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen.” – Claire M.

Fibromyalgia vaatii usein ”uuden tavan” keksimistä tehdä asioita.

”Se, etten voi tehdä asioita niin kuin ennen, ei tarkoita, ettenkö voisi tehdä niitä. En pysty vaivaamaan leipää käsin, joten käytän sekoitinta istuen. Kyse on siitä, mitä ihmiset osaavat parhaiten, sopeutumisesta. Älä koskaan luovu siitä, mitä rakastat, sopeuta vain sitä, miten teet sen.” – Sarah M.

Fibromyalgiaa sairastavat ihmiset ovat todellisia sotureita, jotka selviytyvät tämän sairauden kanssa joka päivä.

”Se, että hymyilen, ei tarkoita, että paranen tai että fibro ei ole todellinen. Hymyilen, koska se on yksi asia, jota voin hallita. Se on valinta. En sano, etteikö minulla olisi huonoja päiviä. En aina hymyile kotona. Ja ollakseni reilu, piilottelen monia oireitani, koska minut on tuomittu välittömästi ja yleensä minua pidetään ”hulluna luulosairaana”. Joka tapauksessa… minä hymyilen. Krooniset sairauteni eivät todellakaan varasta iloa elämästäni.” – Julie C.

”Sairauteni ei määrittele minua, vaikka se on kaatanut minut jälleen kerran… Voimani ja rohkeuteni nousta ylös ja jatkaa eteenpäin määrittelevät.” – Georgie M.

LISÄTIETOA FIBROMYALGIASTA:

Fibromyalgia, krooninen sairaus, jolla on kolme pääasiallista oiretta – laajalle levinnyt kipu, krooninen väsymys ja kognitiiviset ongelmat. Fibromyalgia on monimutkainen sairaus, jota ei ymmärretä hyvin. Aiemmin sitä luonnehdittiin virheellisesti mielenterveyden häiriöksi. Vielä nykyäänkin jotkut lääkärit torjuvat fibro-oireet, koska ne ovat ”vain päässäsi”. Näin ei kuitenkaan ole. Lue The Mightyn kattava opas fibromyalgiaan täältä. Klikkaa tästä liittyäksesi fibroyhteisöömme ja ollaksesi yhteydessä ihmisiin, jotka ymmärtävät sen.