5 personnes intersexes sur le fait de grandir avec une hyperplasie congénitale des surrénales

Juin est le mois de la sensibilisation à l’HCA. L’hyperplasie congénitale des surrénales est le terme médical donné à l’une des conditions intersexes les plus courantes. Nous avons parlé à cinq jeunes de leur expérience de la CAH, de la crise surrénale et du fait de grandir avec des corps intersexués.

Par Bria Brown-King

Cet essai est également disponible en espagnol, grâce à la traduction de Laura de Brújula Intersexual : « 5 personas intersexuales hablan sobre crecer con Hiperplasia Suprarrenal Congénita »

Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de CAH et quel âge aviez-vous ?

Allie : J’ai découvert que j’avais une puberté précoce à l’âge de 6 ans. J’ai commencé à avoir des signes de puberté à 6 ans et mon pédiatre m’a envoyée chez un endocrinologue après que j’ai commencé à avoir des poils corporels foncés et épais. J’ai reçu le test officiel à 7 ans. Ma mère a toujours été ouverte avec moi concernant mon diagnostic.

Jubi : J’ai entendu le terme CAH pour la première fois alors que j’avais déjà 22 ans, cherchant désespérément sur Google d’autres personnes qui partageaient les mêmes traits que moi. J’étais nouvellement sans abri, sans accès à des soins de santé réguliers, mais j’avais besoin de réponses. En cherchant sur Internet, une image a attiré mon attention, le texte en dessous ressemblait à mon autobiographie, jusqu’aux moindres détails de tout ce que je m’étais reproché : la puberté, les complications hormonales – les coïncidences étaient extrêmes. Cela ne ressemble probablement pas à une révélation fortuite, mais après une vie passée à craindre d’être la seule à avoir un corps comme le mien, j’ai soudain eu la confiance nécessaire pour vivre ma vérité au lieu de la cacher.

Mari : Bien que j’aie commencé à remettre mon corps en question dès mon plus jeune âge, je n’avais pas le vocabulaire pour décrire mon expérience jusqu’à ce que je mentionne pour la première fois mes symptômes à l’un de mes médecins, à 18 ans. On m’a diagnostiqué un SOPK, mais à ce moment-là, le mot « intersexe » n’était jamais utilisé et je n’ai jamais pu accéder aux ressources de la communauté intersexe. Vers l’âge de 21 ans, j’ai fait pression pour obtenir des analyses sanguines plus approfondies parce que j’avais l’impression d’avoir été facilement écartée dès le début – et c’est à ce moment-là que j’ai reçu le diagnostic de CAH non classique ou NCAH.

Découvrir que je fais réellement partie de la communauté CAH m’a permis de trouver tant d’autres personnes ayant des expériences similaires, et m’a aidé à mieux comprendre mon corps. De plus, je trouve que le fait de partager mon histoire à la fois de mauvais diagnostic et de diagnostic à l’âge adulte aide à normaliser l’expérience de ne découvrir sa variation intersexe que plus tard dans la vie.

Bria : Le plus ancien souvenir que j’ai est d’aller voir mon endocrinologue quand j’avais 3 ans. J’étais trop jeune pour comprendre ce que CAH signifiait en termes de mon corps, mais je savais que c’était la raison pour laquelle je devais prendre mes médicaments 3 fois par jour. Je n’ai rien remis en question étant enfant, j’ai simplement fait ce que ma mère et mes médecins me disaient.

Sophia : J’avais 16 ans quand j’ai appris que j’étais atteinte de CAH. Mon corps a commencé à changer vers la cinquième année, mais je n’ai pas cherché de réponses avant d’être au lycée. Je n’avais toujours pas eu mes règles ni de seins, et mes poils corporels et faciaux étaient épais et foncés. Mon pédiatre et mon gynécologue ont fait des tests et n’ont rien trouvé. Mon médecin m’a adressé à un endocrinologue qui a failli ne rien trouver – jusqu’à ce qu’elle pense à faire un test de stimulation de l’ACTH, qui a confirmé un diagnostic de CAH non classique.

Lorsque vous avez grandi, qu’avez-vous ressenti en découvrant que votre corps était différent ?

Allie : C’était effrayant au début. Je me disais « pourquoi moi », « pourquoi suis-je différente », « est-ce que je suis censée me sentir mal à cause de ça ? ». J’ai eu la chance d’avoir une mère qui m’a dit que c’était quelque chose dont je pouvais être fière. Chaque été, j’allais à une convention avec d’autres enfants qui avaient des problèmes endocriniens. Cela m’a permis de réaliser que je n’étais pas seule. Je me sentais quand même isolée car je ne rencontrais personne d’autre avec mon type spécifique de CAH. Tout le monde partageait sa variation spécifique de CAH, et ils avaient tous la stéroïde 21-hydroxylase. Nous devons avoir plus de conversations sur les différents types de CAH, car nous ne sommes pas un monolithe.

Je savais que d’autres filles ne faisaient pas pousser les poils du visage ou du corps comme moi, mais je ne comprenais pas pourquoi.

Jubi : Aliénant. Je suis devenue très tôt une survivante d’abus sexuels dans l’enfance, donc au moment où mon corps s’est développé, il était logique dans mon esprit d’enfant que je sois responsable de ces changements. Mes secrets se sont transformés en honte. J’ai caché mes agressions ainsi que ma puberté précoce à mes amis et à ma famille, en espérant que l’ignorance serait le bonheur. Lorsque j’ai eu 14 ans et que je n’avais pas mes règles, mon médecin m’a prescrit des œstrogènes, ce qui a provoqué des hémorragies. On m’a fait subir une chirurgie exploratoire pour « endométriose ». Au lieu de cela, aucune endométriose n’a été trouvée et des tissus de mes gonades ont été prélevés en secret. Même la relation que j’avais avec mon amour de longue date au lycée a souffert, car je luttais pour avoir des rapports sexuels avec pénétration. J’ai essayé de compenser mes traits masculins en me maquillant et en portant des vêtements moulants très hauts pour atténuer mon sentiment angoissant de dysphorie.

Mari : Découvrir que mon corps était différent a été au départ une expérience très isolante. Lorsque je me questionnais le plus sur moi-même et mes différences, il n’y avait pas beaucoup d’informations disponibles pour m’aider à comprendre ce que je vivais. En même temps, découvrir que mon corps était différent et qu’il existait en dehors du binaire sexuel a également été une expérience de guérison pour moi, en tant que personne qui s’identifie comme non-binaire. J’ai constaté qu’en grandissant, mon corps s’alignait sur ma compréhension de mon genre, ce qui m’a permis d’explorer mon genre mieux que je pense que j’aurais pu le faire autrement.

Bria : Je ne savais pas que mon corps était différent jusqu’à ce que d’autres personnes m’en fassent prendre conscience. J’ai commencé à avoir des poils sur le visage et sur le corps vers l’âge de 6 ou 7 ans, mais je n’y ai pas prêté attention jusqu’à ce que d’autres enfants commencent à souligner les différences et à m’intimider à cause de cela.

Mes médecins et ma famille continuaient à me dire que j’étais une fille normale, mais je savais que je ne l’étais pas. J’avais l’impression que tout le monde ignorait à quel point j’étais différente et c’était frustrant. Je suis devenue extrêmement déprimée et j’étais très anxieuse parce que partout où j’allais, les gens reconnaissaient ces différences. J’avais l’impression que plus j’essayais d’être « normale », plus je me démarquais.

Sophia : Sincèrement, je me sentais très honteuse de mon corps en grandissant. Je savais que les autres filles ne se laissaient pas pousser les poils du visage ou du corps comme moi, mais je ne comprenais pas pourquoi. Mes camarades de classe m’appelaient « voix d’homme » et se moquaient de ma poitrine plate et de mes bras musclés. Je me réveillais deux heures plus tôt chaque matin pour m’assurer que j’avais le temps d’épiler tous les poils visibles de mon visage, de peur que quelqu’un aperçoive ma barbe. En fait, je n’ai pas remarqué les choses qui rendaient mon corps différent jusqu’à ce que d’autres personnes me les fassent remarquer, et ensuite, ça m’est resté en tête.

Que signifie « intersexe » pour vous ?

Allie : Quand j’ai découvert le mot « intersexe », ça a été comme un moment aha. C’était choquant et fortuit. Je dirigeais un club queer dans le Montana. Un membre a organisé un atelier « Intersexe 101 », et c’est là que j’ai appris que la deuxième variation intersexe la plus courante est le CAH. C’était comme si une pièce de puzzle que je ne savais pas manquante, se mettait en place.

Jubi : Pour moi, intersexe signifie l’infini naturel au-delà du sexe binaire. Les personnes ayant des traits intersexes ne peuvent pas être facilement catégorisées comme ayant des caractéristiques sexuelles binaires typiques « masculines » ou « féminines ». Les variations intersexuelles sont des exemples de la diversité humaine dans la nature, et la nature n’existe pas dans une dichotomie sexuelle. Le mot  » intersexe  » a changé toute ma perception de moi-même et a mis une communauté aimante dans mon dos.

Trouver le terme  » intersexe  » et trouver la communauté intersexe m’a permis de réaliser que non seulement je ne suis pas seule – je suis normale et mon corps est naturel.

Mari : Pour moi,  » intersexe  » signifie que je ne suis pas seule. Avant de trouver la communauté intersexe, j’avais l’impression d’être la seule personne au monde à avoir exactement la même expérience que moi. Cela me donnait l’impression d’être différente de ceux que je considérais comme « normaux ». Trouver le terme « intersexe » et trouver la communauté intersexe m’a permis de réaliser que non seulement je ne suis pas seule – je suis normale et mon corps est naturel.

Bria : Pour moi, intersexe signifie avoir enfin un mot pour décrire mon expérience et mon corps. J’ai appris le mot intersexe quand j’avais environ 13 ans. J’étais désespérée d’en savoir plus sur mon corps. Je pense qu’intersexe signifie aussi communauté.

Sophia : ‘Intersexe’ capture mon expérience d’une manière qu’un diagnostic médical ne peut pas. Découvrir que je suis intersexe et trouver une communauté en ligne a été si important pour commencer à guérir de la confusion et de la honte que j’ai ressenties en grandissant. Ce n’est qu’à l’âge de 20 ans que j’ai appris ce qu’était l’intersexualité, ou que le CAH était une variation intersexuelle. J’ai gagné en clarté et en respect pour mon corps en le comprenant à travers une lentille intersexe que j’aurais aimé qu’on me propose à un plus jeune âge.

La crise surrénalienne est une crainte très réelle pour beaucoup dans la communauté CAH. Est-ce quelque chose que vous avez vécu ?

Allie : C’est sûr ! J’ai définitivement vécu de nombreuses crises surrénales. J’ai un trouble de l’estomac et cela me rend souvent malade, ce qui me fait craindre d’avoir une crise surrénale. Je dois avoir des hormones injectables sur moi, et je garde des instructions sur la façon de gérer une crise si elle se produit et sur les médicaments dont j’ai besoin.

Les crises surrénales sont définitivement sérieuses. Nous devons être mieux informés à leur sujet, en particulier le personnel d’urgence. La plupart des ambulances ne sont pas équipées des hormones stéroïdes dont une personne atteinte d’HCA aurait besoin pendant une crise.

Jubi : Je me considère assez chanceux pour ne pas avoir eu de crise surrénalienne complète, mais mes insuffisances surrénaliennes ont failli me coûter la vie une poignée de fois. Quand j’ai voyagé à travers le pays sur mon premier vol, je suis entré en état de choc si rapidement que j’ai développé un effondrement musculaire et ai dû être hospitalisé trois fois. J’ai eu besoin d’une réhydratation immédiate et de l’équivalent d’une pharmacie de médicaments juste pour rester en vie. Il m’a fallu plus de deux semaines pour me rétablir.

Mari : En tant que personne atteinte d’une HCA non classique, la crise surrénalienne n’est pas quelque chose que j’ai vécu. Cela dit, je trouve extrêmement important d’être éduquée et d’éduquer les autres sur ce à quoi peut ressembler une crise surrénale.

Bria : Jusqu’à l’âge de 19 ans, mes médecins pensaient que j’avais le type de CAH gaspilleur de sel qui pouvait provoquer une crise surrénale. Ils m’ont dit plus tard que j’avais probablement un autre type de CAH. Je n’ai jamais eu de crise surrénale. Cependant, je pense qu’il est important de reconnaître la gravité de ces crises pour de nombreux membres de la communauté des personnes atteintes d’hyperactivité vésicale. Je veux absolument que les personnes atteintes d’insuffisance surrénalienne reçoivent le soutien dont elles ont besoin pour rester en bonne santé.

Sophia : Heureusement, je n’ai jamais connu de crise surrénalienne, mais c’est quelque chose auquel je pense beaucoup.

Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire à d’autres jeunes atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales ?

Allie : Il n’y a pas à avoir honte. C’est le moment. C’est notre moment !

Jubi : Si vous étiez comme moi et que vous avez grandi sans diagnostic médical en raison de la pauvreté et de la maltraitance, vous auriez pu vous blâmer pour la façon dont votre corps s’est développé. Ce n’est pas votre faute – il n’y a pas de mauvaise façon d’avoir un corps. Vous méritez le privilège d’aimer votre corps et la façon dont il fonctionne.

Mari : S’il y a une chose que je pourrais dire à une jeune personne atteinte d’HCA, ce serait : « votre corps est le vôtre et le vôtre seulement ». Avec la façon dont les médias débattent pour savoir si les personnes intersexes méritent ou non l’autonomie corporelle, il est extrêmement important de rappeler à chaque personne qu’elle mérite d’exister dans son corps exactement comme elle est. Je dirais aussi : « Ceux d’entre nous qui font partie de la communauté intersexe vous accueillent à bras ouverts. » Malgré ce que les autres peuvent dire, être intersexe est votre expérience et vous avez une place dans notre communauté.

Bria : Mes amis, vous êtes si courageux. Vous n’êtes pas seuls. Si les gens vous disent que votre corps est différent, ne le prenez pas comme une insulte. Peut-être qu’un jour vous pourrez utiliser ces critiques comme un moyen d’éduquer le monde sur la raison pour laquelle être différente vous rend unique et belle.

Sophia : Il est important de se rappeler que vous connaissez le mieux votre corps et que vous êtes votre meilleur avocat. Je sais que cela semble cucul, mais je le crois – votre corps est parfait, et votre plus grand pouvoir est de vous le rappeler chaque jour.