A propos du DS-ASD

Ce que nous savons

A travers l’histoire, le syndrome de Down a été la condition génétique la plus courante. Également connue sous le nom de trisomie 21, une personne atteinte du syndrome de Down possède trois copies du chromosome 21 (au lieu des deux copies habituelles). Le matériel génétique supplémentaire qui en résulte entraîne des retards dans le développement de la personne, tant sur le plan physique qu’intellectuel. Un bébé sur 691 naît avec le syndrome de Down chaque année aux États-Unis.

L’autisme est un trouble qui affecte le développement normal des compétences sociales et de communication du cerveau. Le CDC affirme qu’un enfant sur 68 dans la population générale fait partie du spectre autistique.

Que se passe-t-il lorsqu’une personne a à la fois le syndrome de Down et un trouble du spectre autistique (DS-ASD) ?

Le syndrome de Down et l’autisme sont tous deux des conditions d’égalité des chances – ce qui signifie que n’importe qui, n’importe où, sans distinction de race, de croyance ou de statut socio-économique, peut avoir un enfant atteint de l’une ou l’autre de ces conditions. On pense que jusqu’à 18 %1 (certaines recherches suggèrent jusqu’à 39 %2) des personnes atteintes du syndrome de Down présentent également un trouble du spectre autistique. Le syndrome de Down et l’autisme peuvent être des handicaps difficiles séparément, sans la combinaison, cependant, lorsqu’ils sont combinés, les défis sont multipliés et peuvent être assez complexes.

Notre objectif est de veiller à ce que les familles, les enseignants et les prestataires de soins de santé reçoivent l’éducation et le soutien dont ils ont besoin – l’objectif ultime étant que les enfants et les adultes vivant avec un DS-ASD reçoivent la compréhension, l’éducation, les soins médicaux et les opportunités qu’ils méritent tant.
Les enfants et les adultes vivant avec un syndrome de Down et un trouble du spectre autistique (TSA-TS) cooccurrents constituent une population mal desservie et souvent incomprise.
Les parents savent souvent dans leur cœur que quelque chose ne va pas, mais peuvent ignorer qu’il peut en fait y avoir un diagnostic pour les aider à mieux comprendre leur enfant. Ils peuvent se sentir totalement seuls et dépassés en observant d’autres enfants trisomiques grandir et se développer conformément aux attentes, alors que leur enfant présente des comportements plus typiquement associés à l’autisme – comme le manque de communication, le peu de contact visuel, le jeu solitaire, la fixation sur des objets, les battements d’ailes ou d’autres comportements répétitifs, les problèmes de sommeil, etc.
Les éducateurs peuvent devenir frustrés et dépassés sans les outils et les ressources dont ils ont besoin pour assurer la réussite de leurs élèves atteints de DS-ASD.
Les prestataires de soins de santé peuvent être réticents à suggérer un second diagnostic ou peuvent même ignorer que les deux conditions peuvent cooccuper. Si le diagnostic est retardé, les enfants risquent de ne pas bénéficier de stratégies éducatives éprouvées telles que l’intervention précoce et les thérapies complémentaires. Un diagnostic et un traitement précoces sont cruciaux, cependant il n’est jamais trop tard pour demander une évaluation.
Au sein de Down Syndrome-Autism Connection™, nous visons à dissiper les mythes et les idées fausses en fournissant une éducation et un soutien, et en travaillant en collaboration pour trouver des solutions réelles aux défis quotidiens. Nous voulons que chaque personne s’occupant d’un enfant ou d’un adulte atteint de DS-ASD sache qu’elle n’est pas seule. Il y a de l’aide et de l’espoir.

Bénéfices de savoir

De nombreux parents ont exprimé qu’une fois que leur enfant a reçu le diagnostic supplémentaire d’autisme, c’est devenu la question la plus importante. Beaucoup de parents et de professionnels vous diront que l’autisme « éclipse » presque toujours le syndrome de Down, les comportements difficiles et les défis éducatifs étant les principaux problèmes dans leur vie.
Un diagnostic formel pourrait :

• Aider à obtenir les services scolaires et communautaires nécessaires qui sont adaptés aux enfants autistes
• Expliquer pourquoi un enfant trisomique et autiste se développe et agit différemment
• Aider les parents et les membres de la famille élargie à mieux comprendre, soutenir et guider leur enfant

Comportements à remarquer
Votre enfant atteint du syndrome de Down peut être autiste s’il :

• Ne s’oriente pas vers les gens
• Il est non verbal, fait des vocalises inhabituelles, dit des mots sans intention communicative réelle, discours répétitif
• Cesse d’utiliser la parole, signes ou d’autres moyens de communication
• Semble plus heureux en jouant seul
• Exprime des rires ou des gloussements inappropriés
• manque de jeu imaginatif, préfère les jeux répétitifs avec des objets
• Insiste sur l’uniformité et la routine, a de grandes difficultés avec les transitions
• A des difficultés à comprendre les gestes et n’utilise pas les gestes pour communiquer, par ex.g. pointer du doigt
• Ne montre pas de réelle peur des dangers
• Semble insensible à la douleur
• Peut ne pas vouloir de câlins ou de caresses
• A des problèmes d’alimentation – aliments limités, textures, etc.
• A des problèmes de sommeil
• Présente des mouvements répétitifs – battements, tournoiements, tics, balancements, secousses de la tête, rotation, torsion des mains au niveau du poignet
• Exprime des jeux bizarres soutenus et un attachement inapproprié aux objets
• Exprime des comportements d’autostimulation (« stimulation »)
• A des crises de fusion

Ce ne sont que quelques-uns des signaux d’alarme comportementaux que nous voyons.

Veuillez noter que plusieurs de ces comportements sont normaux pour les enfants atteints du syndrome de Down à certains moments du développement. De même, un enfant atteint du syndrome de Down peut connaître un développement relativement normal, mais régresser en développant ces comportements entre l’âge de trois et sept ans. Lorsqu’un ou deux de ces comportements deviennent prévisibles, extrêmes ou résistants au changement, votre enfant peut bénéficier d’une évaluation approfondie du trouble du spectre autistique effectuée par un professionnel expérimenté dans le travail avec les enfants atteints du syndrome de Down.