Rebecca Gibson a fini d’avoir des enfants. En partie, c’est par choix (mariée avec une jeune fille, elle veut s’en tenir à une famille de trois). Mais un autre enfant n’est pas non plus une option : L’année dernière, à 25 ans, Rebecca a subi une hystérectomie. Au cours de cette intervention, l’utérus est retiré, ce qui entraîne une perte de fertilité. Elle est plus fréquente chez les femmes âgées de 40 à 45 ans.
En grandissant en Alabama, Rebecca était en bonne santé. Elle faisait du sport et ne s’effondrait jamais à cause de mauvaises règles. Mais une nuit, alors qu’elle avait 19 ans, elle a remarqué qu’elle avait des saignements après avoir eu des rapports sexuels avec son mari. Le matin, elle s’est rendue à la salle de bains et s’est effondrée sur le sol, en sang. « J’avais l’impression que quelqu’un me poignardait dans le bassin », dit-elle. « Je n’avais aucune idée de ce qui se passait. »
Au cours de l’année suivante, elle a été plus ou moins alitée. Puis, grâce à une chirurgie laparoscopique (mini-invasive), les médecins lui ont diagnostiqué une endométriose – une maladie caractérisée par la présence de tissus de type endométrial à l’extérieur de l’utérus. Mais ce n’est pas l’endométriose qui a conduit à son hystérectomie quatre ans et demi plus tard. Ce diagnostic n’était que le début d’une série de problèmes médicaux à venir.
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Plus que l’endométriose
À l’âge de 20 ans, Rebecca a fait exciser son endométriose par un chirurgien, qui a pu préserver son utérus, ses ovaires et ses trompes de Fallope. L’intervention a été jugée réussie, mais le médecin de Rebecca l’a prévenue qu’elle pourrait également souffrir d’une maladie appelée adénomyose – lorsque le tissu endométrial qui tapisse l’utérus se développe dans les muscles de l’utérus.
Malgré cela, Rebecca se sentait bien après l’opération. Le meilleur de tout : Elle est tombée enceinte – ce que les médecins disaient ne jamais pouvoir faire à cause de son endométriose. La fille de Rebecca est née en 2012.
« J’avais l’impression que quelqu’un me poignardait dans le bassin. »
Mais en 2014, les choses ont pris un tournant. Rebecca a commencé à ressentir les symptômes de l’adénomyose (ils comprennent des crampes sévères, des douleurs pendant les rapports sexuels et des saignements menstruels abondants), alors elle s’est précipitée chez le médecin. Bien qu’elle ne souffre toujours pas d’endométriose, les médecins ont confirmé que Rebecca souffrait d’adénomyose. « Le chirurgien a décrit mon utérus comme étant en colère », explique Rebecca. « Il essaie de se réparer en se contractant, mais à mesure que la maladie progresse, il perd sa capacité à se contracter. »
Parce que les anomalies se situent dans la zone musculaire de l’utérus, une hystérectomie peut apporter un remède. « Si vous enlevez l’utérus, vous enlevez la maladie », dit Rebecca. Il s’agit néanmoins d’une solution de dernier recours : Les femmes atteintes d’adénomyose peuvent essayer une contraception hormonale (pilule ou stérilet) pour contrôler leur maladie. Rebecca a pris la pilule pendant quelques mois sans succès.
Une autre option est une procédure appelée neurectomie présacrée, au cours de laquelle les nerfs de l’utérus sont sectionnés. Mais Rebecca et ses médecins ont décidé que ce n’était pas la meilleure solution pour elle. Rebecca explique que de nombreuses femmes atteintes d’adénomyose qui optent pour la neurectomie présacrée le font parce qu’elles souhaitent avoir d’autres enfants à l’avenir. Cependant, elle précise que les effets de l’intervention ne durent souvent que quelques années et que les femmes finissent par avoir besoin d’une hystérectomie de toute façon. Comme elle n’allait pas essayer de tomber enceinte à nouveau, elle savait que l’hystérectomie était le bon choix pour elle, même si elle n’avait qu’une vingtaine d’années.
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La douleur n’était pas seulement physique
Gibson a subi une hystérectomie totale par laparoscopie, qui a retiré son utérus et son col de l’utérus. Les médecins ont également retiré ses trompes de Fallope à titre de prévention du cancer. L’intervention est peu invasive – la sienne consistait en une incision au niveau du nombril et deux au niveau du maillot – mais « c’est quand même une opération majeure », dit-elle. « J’avais des inquiétudes sur la vie après l’hystérectomie », ajoute-t-elle. « Est-ce que j’allais avoir un prolapsus ? Qu’allait-il advenir de ma libido ? Vous pouvez trouver beaucoup d’histoires d’horreur en ligne. »
Pour autant, comme elle souffrait énormément de l’adénomyose, elle savait qu’elle avait besoin d’être soulagée le plus tôt possible. « J’ai eu un accouchement naturel, et mon adénomyose est arrivée au point où j’avais l’impression d’avoir des contractions égales à un accouchement naturel », dit-elle. « J’avais l’impression d’être en travail. Je ne pouvais pas vivre comme ça. Une de mes amies chères avait subi une hystérectomie pour adénomyose et elle m’a dit que lorsque le moment serait venu, je le saurais. Ça fait cliché, mais c’était incroyablement vrai. Une nuit, je me suis réveillée au milieu de la nuit avec une telle douleur que j’ai su que c’était fini. En fait, j’ai programmé l’opération deux jours après. »
Heureusement, Rebecca a pu garder ses deux ovaires (puisque sa maladie se limitait à l’utérus), ce qui signifie qu’elle a pu se passer de substituts hormonaux en convalescence et ne pas avoir à subir une ménopause précoce.
« Il y a définitivement une période d’ajustement », dit Rebecca au sujet du processus de rétablissement. Après tout, il n’est pas rare qu’un traumatisme mette votre corps (et votre esprit) en état de choc. Elle se souvient de sautes d’humeur et d’insomnies qui se sont installées environ trois mois après.
Rebecca a également commencé une thérapie du plancher pelvien (pour le dysfonctionnement des muscles du plancher pelvien), ce qui l’a aidée à abandonner finalement les médicaments qu’elle prenait pour les spasmes de la vessie.
Le soutien, en particulier de son mari, a également été énorme. Incapable de trouver un thérapeute qui acceptait son assurance près de chez elle, elle et son mari se sont rendus dans le Tennessee (trois heures dans chaque sens) une fois par semaine pendant 13 semaines. « Nous avions un rendez-vous d’une heure, nous allions manger quelque chose et nous rentrions en voiture », explique Rebecca. « Nous faisions cela à la place de notre soirée en amoureux. »
Et même si elle ne s’y attendait pas, elle a fait le deuil de la perte de sa fertilité. Je pensais que j’avais fini d’avoir des enfants, alors je me disais : « Je vais me faire opérer et tout ira bien », dit-elle. « Mais avec la perte de la fertilité vient la perte du choix. Avant, vous choisissez de ne pas avoir d’enfants, mais tout d’un coup, ce n’est plus vous qui décidez. »
La première fois qu’elle a vu une annonce de grossesse sur Facebook post-chirurgie, elle a éteint son ordinateur portable. Et elle avoue avoir éprouvé une « tristesse douce-amère » en voyant des invitations à une fête de bébé et des photos d’échographies en ligne. « Je ne m’attendais pas à cela », dit-elle. « Je pensais avoir contourné tout ça. »
La chirurgie a changé le sexe…pour le mieux
Après une hystérectomie, de nombreuses femmes s’inquiètent de leur vie dans la chambre à coucher. Vous trouverez ce sujet discuté dans les groupes de soutien et les communautés en ligne.
« Avant, vous choisissiez de ne pas avoir d’enfants, mais tout à coup, ce n’est plus à vous de décider »
Le point de vue de Rebecca : « Pour moi, l’hystérectomie a rendu les choses plus faciles. » (Elle dit aussi que son mari a été super compréhensif.) Après tout, avant l’intervention, elle avait mal. « Vous ne pouvez pas faire l’amour si ça fait trop mal, ou si après, vous allez avoir encore plus mal », souligne-t-elle. Au-delà d’une certaine sécheresse vaginale (« le lubrifiant est une chose maintenant », dit-elle), « le fait de l’avoir enlevé n’a été rien d’autre qu’un avantage pour moi. »
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Voyez cette vidéo pour en savoir plus sur le parcours de santé de Rebecca :
Retour à la vie quotidienne
Aujourd’hui, Rebecca ne présente plus aucun symptôme. « Je suis un an et demi après l’hystérectomie, et s’il n’y avait pas de très petites cicatrices, je ne saurais pas que j’ai été opérée », dit-elle.
Elle pratique le yoga régulièrement et s’autoproclame « chasseuse d’enfants » auprès de son enfant qui a maintenant 4 ans.
Pour les personnes atteintes d’endométriose, Rebecca préconise fortement d’examiner toutes vos options avant de prendre une décision. (Elle souligne qu’une hystérectomie est rarement une option de traitement pour les personnes atteintes d’endométriose, qui se produit en dehors de l’utérus). Et si vous souffrez d’une maladie pour laquelle l’hystérectomie est une solution possible, Rebecca dit qu’il est important de réfléchir à toutes les implications. » Vous ne pouvez pas défaire une hystérectomie « , dit-elle.
Visitez le blog de Rebecca pour plus d’informations sur l’endométriose et l’adénomyose.
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