Discipliner un enfant qui est « différemment handicapé » est susceptible de faire ressortir le meilleur et le pire chez un parent. Les parents essaient d’aider un enfant à compenser ce qui lui manque en augmentant leur amour et leur attention, mais les enfants ayant des besoins spéciaux déclenchent des frustrations particulières chez les parents. Préparez-vous à être à bout de patience. Nous nous concentrons sur le syndrome de Down dans cette section, mais ce que nous disons s’applique également à toute cause de retard de développement. Notre fils, Stephen, est atteint du syndrome de Down. Notre adaptation la plus difficile en matière de discipline a été d’apprendre à faire face à un développement au ralenti. La plupart des enfants passent par des étapes prévisibles de développement. Vous savez à quel moment vous attendre à tel ou tel comportement et combien de temps il va durer. Vous savez que les crises de colère d’un enfant de deux ans diminueront lorsque l’enfant apprendra à parler. Savoir que vous n’aurez pas à supporter indéfiniment ce comportement indésirable vous aide à faire face. Avec l’enfant affecté d’une déficience de développement, les étapes semblent s’éterniser, tout comme les frustrations de l’enfant et des parents. Par exemple, il peut falloir à cet enfant un an pour accomplir l’équivalent de trois mois de développement « normal » de la parole. Être parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux est un travail difficile. Les hauts et les bas, les joies et les peines sont amplifiés : Vous vous réjouissez de chaque accomplissement, vous vous inquiétez de chaque nouveau défi.
Votre enfant est spécial. Comparer votre enfant à d’autres du même âge n’est pas juste. La véritable percée qui nous a aidés à accepter le « handicap » de Stephen a été le moment où nous avons cessé de nous concentrer sur ce qui lui manquait et où nous avons plutôt commencé à l’apprécier pour lui-même. Nous avons dû surmonter notre tendance à nous concentrer sur son « problème », au point qu’il est devenu un projet plutôt qu’une personne. « Je vais devenir un expert du syndrome de Down », ai-je pensé ; « Je vais tout lire, aller à toutes les conférences, rejoindre tous les groupes de soutien. Nous écrirons même le livre définitif sur les enfants atteints du syndrome de Down. » Cela n’a pas marché. Il m’a fallu deux ans pour trouver un équilibre. L’élan maternel de Martha l’a aidée à se concentrer sur Stephen, le bébé, plutôt que sur son état. Elle a déterminé que ce dont il avait le plus besoin de notre part, c’était une dose complète d’attachement parental, sans pour autant nier qu’il avait des besoins spéciaux qui nécessitaient un type spécial d’éducation. Nous avons également réalisé que nous ne pouvions pas laisser la » condition » de Stephen détourner toute notre énergie des besoins de toute la famille.
Avant même la naissance d’un bébé, les parents imaginent ce que sera la vie de l’enfant : leçons de piano, vedettes du baseball, obtention d’un diplôme universitaire, etc. Même avec un enfant normal, vous devez concilier ces rêves avec la réalité au fur et à mesure que votre enfant grandit. Avec un enfant ayant des besoins spéciaux, la tâche est plus lourde. Vous apprenez à vivre dans le présent. Les étapes de la vie de l’enfant sont moins définies et l’avenir moins prévisible – même si votre enfant peut vous surprendre ! En attendant, fixez vos normes pour votre enfant à un niveau approprié. Par exemple, réglez vos boutons de colère. Votre enfant fera des choses qui vous exaspéreront. Notre fils Stephen, alors âgé de quatre ans, après avoir vu ses frères et sœurs jeter des jouets flottants dans la piscine, a jeté mon enregistreur de poche dans la piscine. Dans son esprit, c’était le jouet de papa, et il était normal de jeter des jouets dans la piscine. Naturellement, j’étais en colère d’avoir perdu non seulement un enregistreur de 300 $, mais aussi tout le temps qu’il avait fallu pour enregistrer ces notes. Martha m’a rappelé que Stephen faisait simplement ce qui était approprié à son développement. C’est moi qui avais eu un comportement inapproprié sur le plan du développement. J’étais assez âgée pour savoir qu’il ne fallait pas laisser le « jouet » à la portée de Stephen.
Dans la logique des enfants, être différent équivaut à être inférieur. Ce sentiment peut être plus problématique pour les frères et sœurs et les autres enfants que pour l’enfant en retard de développement, du moins dans les premières années. La plupart des enfants mesurent leur valeur personnelle en fonction de la façon dont ils pensent que les autres les perçoivent. Veillez à ce que les frères et sœurs de l’enfant ne tombent pas dans le piège du « différent égale moins ». C’est pourquoi l’expression « besoins spéciaux » est non seulement socialement correcte, mais c’est un terme positif, et non un jugement de valeur. En réalité, tous les enfants pourraient porter cette étiquette.
S’il est vrai que vous devez modifier vos attentes à l’égard d’un enfant à besoins spéciaux, vous ne devez pas pour autant abaisser vos normes de discipline ! Il est tentant de se relâcher et de laisser les enfants à besoins spéciaux s’en tirer avec des comportements que vous ne toléreriez pas chez d’autres enfants. L’enfant doit savoir, dès le début, quel comportement vous attendez de lui. De nombreux parents attendent trop longtemps avant de commencer l’apprentissage du comportement. Il est beaucoup plus difficile de réorienter un enfant de quatre-vingts kilos qu’un autre de trente kilos. Comme tous les enfants, il faut apprendre à cet enfant à s’adapter aux routines familiales, à obéir et à se gérer lui-même.
Un enfant à besoins spéciaux peut faire ressortir le meilleur et le pire dans une famille. David, un bébé atteint du syndrome de Down, est né dans une famille sensible et communiquant étroitement. Immédiatement après la naissance de David, j’ai eu une longue discussion avec les parents et leur fille de six ans, Aimee, sur la façon de survivre et de s’épanouir avec un enfant à besoins spéciaux. La famille a d’abord dû faire face aux sentiments normaux de « pourquoi nous » et se demander « où allons-nous maintenant ». Puis j’ai expliqué à ces parents le concept de niveau de besoins : chaque bébé a un niveau de besoins, et chaque famille a un niveau de dons. En pratiquant l’attachement parental et en se connectant, toute la famille développera un sixième sens à propos de David, une qualité d’attention qu’aucun livre ou conseiller ne pourra leur donner. Avec tous les bébés, la parentalité d’attachement est hautement souhaitable ; avec un enfant à besoins spéciaux, c’est nécessaire et une question de survie.
Je leur ai signalé les pièges probables. Évitez de traiter David comme un projet. Rejoignez des groupes de soutien, apprenez des vrais experts : les parents qui ont prospéré avec leurs enfants trisomiques. Surtout, n’oubliez pas votre vulnérabilité : L’amour que vous portez à votre enfant fait naître le désir irrésistible de consacrer 100 % de l’énergie familiale à aider David à être le meilleur possible. Cela ne laisse rien pour les besoins du reste de la famille. Ce dont David a le plus besoin, c’est du soutien d’une famille stable et harmonieuse.
Il était également nécessaire d’impliquer l’aîné de la fratrie dans ces premières discussions. J’ai fait remarquer à Aimee qu’elle pouvait se sentir un peu à l’écart car ses parents semblent donner à David une grande partie de l’énergie qui lui était auparavant consacrée, d’autant plus qu’elle avait été fille unique. Cela ne veut pas dire qu’ils l’aiment moins. Et les parents devaient veiller à ce qu’Aimee ne se sente pas privée. Ils ont impliqué Aimee dans les soins de David et ont veillé à ce qu’elle reçoive une attention particulière sans rapport avec David. Au final, non seulement David s’est épanoui, mais le niveau de sensibilité de toute la famille est monté d’un cran. Leur mariage s’est amélioré ; et Aimee est devenue une enfant profondément sensible, une qualité qui s’est répercutée dans sa vie sociale à l’extérieur de la maison.
Les enfants ayant des besoins spéciaux ont besoin d’une structure adaptée à leur développement, mais il faut de la sensibilité de votre part pour déterminer ce qui est nécessaire à quel moment. Observez l’enfant, pas le calendrier. Essayez d’entrer dans sa tête.
Il est très facile pour votre vie entière de tourner autour de votre style spécial de parentage, au point qu’il devienne une fin en soi. C’est une situation où tout le monde est perdant. Vous perdez la joie d’être parent et vous perdez votre capacité à être flexible. Finalement, soit vous vous épuiserez, soit vous vous casserez.
Tout ce que les enfants font vous dit quelque chose sur ce dont ils ont besoin. Ce principe est particulièrement vrai avec les enfants à besoins spéciaux. Sharon, une enfant de dix ans atteinte du syndrome de Down, passait d’un enfant à l’autre en pinçant chacun de ses camarades dans sa classe ordinaire. Plutôt que d’éteindre ce comportement en lui donnant une tape sur les mains, l’enseignant avisé a perçu cette conduite comme la manière de communiquer de Sharon, et il lui a donné une distinction : « La pincée de Sharon ». L’enseignante a utilisé le principe du comportement de remplacement pour canaliser le pincement de Sharon vers une activité utile, tout en préservant le besoin de communication de l’enfant. Elle a confié à Sharon la tâche de distribuer des papiers à chaque enfant de la classe. Maintenant, au lieu de les pincer, elle pouvait leur remettre un papier, et chacun (avec l’incitation de l’enseignant) reconnaissait Sharon.
Ne vous concentrez pas sur le handicap. Pratiquez la parentalité d’attachement au plus haut degré que vous pouvez sans léser les autres membres de la famille. Le fait de se sentir aimé et valorisé grâce à l’attachement parental aide l’enfant à faire face à l’absence d’une capacité particulière.
Il existe une tendance naturelle à vouloir se précipiter et faire les choses pour un enfant présentant un retard de développement. Pour ces enfants, le principe de « leur apprendre à pêcher plutôt que de leur donner un poisson » s’applique doublement. Le sentiment d’accomplissement qui accompagne le fait de se voir confier des responsabilités donne à l’enfant un sentiment de valeur et augmente son estime de soi.
(Assurez-vous que vous aimez toutes les alternatives.) Au début, vous devrez peut-être guider votre enfant pour qu’il fasse un choix, mais le simple fait de pouvoir faire un choix aide l’enfant à se sentir important. Présentez les choix dans le langage de l’enfant, ce qui peut signifier utiliser des images, montrer du doigt et renforcer vos instructions verbales (qui peuvent ne pas être entièrement comprises) par des instructions visuelles. Plus vous utiliserez cet exercice, plus vous en apprendrez sur les capacités, les préférences et les compétences en langage réceptif de votre enfant à chaque stade de son développement.
Comme pour tous les enfants, votre travail de parents est d’armer l’enfant d’outils d’autocontrôle afin qu’il puisse éventuellement se discipliner lui-même. Au lieu de dire à Stephen : » Arrête de donner des coups de pied à ta sœur « , nous lui dirions : » Stephen, contrôle tes pieds. «
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