Hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTPC)

Traitement de l’HTPC

Le meilleur traitement et le traitement privilégié de l’HTPC est une procédure chirurgicale appelée thromboendartériectomie pulmonaire (TEP) ou endartériectomie pulmonaire. La TEP est une intervention très délicate et ne doit être pratiquée que dans des centres disposant de médecins expérimentés dans cette procédure. Si votre prestataire de soins de santé ne pense pas que vous êtes un candidat à la TEP, il vaut la peine de demander un deuxième avis.

Traitement de la CTEPH par chirurgie (TEP)

Lors de la procédure de TEP, vous êtes d’abord placé sur une machine de pontage cœur-poumon pour fournir un flux sanguin à vos autres organes. Ensuite, votre cœur est arrêté pendant que le chirurgien retire tous les caillots des artères de votre poumon.

La bonne nouvelle est que la chirurgie de la TEP entraîne une amélioration significative chez la plupart des patients et un retour à un PAP normal. Il est important que vous suiviez de près votre prestataire après cette chirurgie afin qu’il puisse vous surveiller pour des augmentations de la PAP et déterminer le meilleur traitement si vous avez une PH après la chirurgie.

Si vous ne pouvez pas avoir de TEP, vous pouvez être candidat à un traitement plus récent appelé angioplastie pulmonaire par ballonnet (APB). Dans cette procédure, le médecin utilise un minuscule ballon qu’il gonfle à l’intérieur de l’artère pulmonaire pour l’élargir. Ce traitement peut abaisser la PAP et aider à réduire la tension sur le côté droit de votre cœur.

En outre, des médicaments sont disponibles si vous ne pouvez pas subir d’intervention chirurgicale ou si vous avez encore une certaine PH après une PTE.

Traitement de la CTEPH par la chirurgie (transplantation pulmonaire)

Bien que la transplantation pulmonaire soit rarement nécessaire pour la CTEPH, elle reste une option pour certains patients à un stade avancé de la maladie lorsqu’aucune autre option thérapeutique ne fonctionne. La transplantation pulmonaire doit être considérée comme un dernier recours car des complications importantes y sont associées, comme des infections, une insuffisance rénale et un rejet. Bien que les résultats à long terme de la transplantation pulmonaire s’améliorent, ils sont encore loin d’être idéaux. Par conséquent, c’est souvent une décision complexe qui doit être prise avec la famille, les soignants, votre équipe de soins de santé et l’équipe de transplantation.

Traitement de la CTEPH avec des médicaments

Les médicaments ne doivent être utilisés que chez les patients qui ne sont pas candidats à la chirurgie ou qui ont une PH persistante après la chirurgie. Le riociguat est le seul médicament spécifiquement approuvé par la Food and Drug Administration américaine pour l’HTP, bien que d’autres médicaments puissent être utilisés, si nécessaire.

Tous les patients atteints de CTEPH, y compris ceux qui subissent avec succès une chirurgie de la TEP ou une APB, doivent prendre des anticoagulants pour le reste de leur vie afin d’empêcher la formation de nouveaux caillots sanguins. Parlez à votre prestataire des meilleurs médicaments à prendre ainsi que de leurs risques et effets secondaires.

Soins personnels et CTEPH

Si vous êtes atteint de CTEPH, vous pouvez prendre des mesures pour vous faciliter la vie. De nombreux patients changent leur mode de vie pour inclure l’exercice, la nutrition et les groupes de soutien. Vous pouvez également avoir besoin de prendre des précautions lorsque vous voyagez.

Exercice

L’exercice est un excellent moyen de se reconstruire, de vous rendre plus fort et de vous aider à respirer lorsque vous faites des activités comme monter des escaliers. La réadaptation pulmonaire (RP) est un programme d’exercice organisé payé par Medicare. La RP vous aide à contrôler ou à réduire l’essoufflement et à vous sentir plus fort en offrant :

• Des activités d’exercice structurées et surveillées
• Des conseils en matière de nutrition
• Une aide pour savoir comment et quand prendre vos médicaments
• Des techniques pour vous aider avec vos problèmes respiratoires
• Des informations sur le maintien et l’amélioration de vos fonctions corporelles
• . améliorer les fonctions de votre corps
• Aide pour arrêter de fumer
• Soutien pour la dépression et l’anxiété
• Aide pour renforcer les muscles qui diminuent l’essoufflement

Parce que la RP peut améliorer la qualité de vie de nombreuses personnes atteintes de CTEPH, n’hésitez pas à en parler à votre médecin.

Nutrition

Une bonne nutrition – manger les bons aliments – peut également vous aider à mieux gérer votre CTEPH. Certaines personnes atteintes de CTEPH ont du mal à garder du poids. Lorsque vous perdez du poids, vous perdez de la masse musculaire, ce qui peut diminuer votre force et causer d’autres problèmes physiques. D’autres personnes atteintes de CTEPH peuvent être en surpoids, ce qui augmente la pression sur leur cœur et leurs poumons. Parlez à votre fournisseur d’une bonne nutrition et d’un bon poids à maintenir.

Voici quelques conseils utiles pour maintenir un poids santé :

• Mangez plusieurs petits repas au cours de la journée au lieu de trois gros.
• Demandez à votre prestataire de soins quelle quantité de liquide vous devriez boire chaque jour pour ne pas avoir trop de liquide.
• Mangez lentement et mastiquez bien vos aliments.
• Veillez à suivre un régime pauvre en sel.

Dépression et anxiété

De nombreuses personnes atteintes de CTEPH peuvent se sentir déprimées ou anxieuses. En fait, la dépression est la règle – et non l’exception – pour les patients ayant des problèmes médicaux complexes comme la CTEPH. Il peut également être difficile d’entretenir des relations personnelles et de maintenir un niveau d’activité régulier.

Pour certaines personnes, les médicaments aident à lutter contre la dépression, en particulier si la personne veut se faire du mal. Les traitements de la dépression et de l’anxiété autres que les médicaments comprennent la thérapie par la parole, l’exercice et les rencontres avec un groupe de soutien. N’ayez jamais peur de parler de vos sentiments à votre équipe soignante.

Un diagnostic de CTEPH peut être difficile pour toute la famille. Essayez de vous rappeler que les membres de votre famille peuvent eux aussi éprouver des sentiments de dépression et d’anxiété. Les groupes de soutien peuvent vous aider, vous et votre famille.

Voyage

Il peut être difficile de voyager avec une CTEPH, il est donc important que vous fassiez des plans à l’avance :

• Revoir vos plans de voyage avec votre équipe de soins de santé pour voir si vous avez besoin de fournitures spéciales, de médicaments ou d’oxygène supplémentaire. Même si vous n’avez habituellement pas besoin d’oxygène, vous pourriez en avoir besoin si vous voyagez dans un endroit en haute altitude.
• Sachez où obtenir des médicaments et de l’oxygène pendant votre voyage.
• Sachez à l’avance où vous pouvez recevoir des soins pendant votre voyage en cas d’urgence.

Utilisation de l’oxygène

Certaines personnes atteintes de CTEPH peuvent avoir besoin d’utiliser de l’oxygène supplémentaire pour les aider à mieux respirer et améliorer leur vie quotidienne. L’oxygène ne crée pas de dépendance, vous n’avez donc pas à vous inquiéter de la quantité que vous utilisez. L’oxygène peut aider :

• À faciliter la respiration
• Améliorer le sommeil, l’humeur et les capacités mentales
• Votre corps fonctionne mieux pendant la journée

Il existe trois types d’oxygène :

• L’oxygène sous forme de gaz comprimé, qui se présente sous la forme de récipients en acier ou en aluminium de différentes tailles pour une utilisation à domicile ou en voyage
• L’oxygène liquide, qui transforme le liquide en oxygène que vous pouvez respirer
• Les concentrateurs d’oxygène, qui sont des appareils électriques qui éliminent l’azote de l’air et rendent l’oxygène plus concentré

Questions à poser Si votre prestataire vous prescrit de l’oxygène, notamment :

• Comment m’assurer que je reçois la bonne quantité d’oxygène ?
• Quand et à quelle fréquence dois-je utiliser mon conteneur d’oxygène ?
• Quel type d’équipement d’oxygène sera le mieux adapté à mon mode de vie ?

Les compagnies aériennes ont des règles concernant l’utilisation de l’oxygène en avion. Vous ne pouvez pas voyager en avion avec une cartouche d’oxygène. Vous devez utiliser soit une cartouche d’oxygène fournie par la compagnie aérienne, soit un récipient d’oxygène portable certifié par la Federal Aviation Administration américaine. Il peut y avoir d’autres règles, aussi, vérifiez auprès de votre compagnie aérienne ou de votre fournisseur d’oxygène au moins 2 semaines avant votre voyage.