Information sur la notice

Ubidécarénone pour la maladie mitochondriale

Cette notice concerne l’utilisation de l’ubidécarénone (également largement connue sous le nom d’ubiquinone) pour la maladie mitochondriale.

Cette notice a été rédigée pour les parents et les soignants sur l’utilisation de ce médicament chez les enfants. Nos informations diffèrent parfois de celles fournies par les fabricants, car leurs informations sont généralement destinées aux patients adultes. Veuillez lire attentivement cette notice. Conservez-la dans un endroit sûr afin de pouvoir la relire.

Nom du médicament

Ubidécarénone
Aussi connu sous le nom d’ubiquinone, de co-enzyme Q10 et de co-Q10

Pourquoi est-il important que mon enfant prenne ce médicament ?

Dans certaines maladies mitochondriales, les cellules n’ont pas assez de coenzyme Q10 (également appelée ubiquinone), dont les mitochondries des cellules ont besoin pour fonctionner correctement et produire de l’énergie. Donner de l’ubidécarénone à votre enfant ne guérit pas la maladie mitochondriale mais peut aider à réduire les symptômes.
Il est important que votre enfant prenne ce médicament régulièrement pour remplacer l’ubiquinone que son organisme ne produit pas naturellement.

Quel est l’ubidécarénone disponible sous forme de :

• Capsules : 10 mg, 30 mg ou 120 mg (d’autres dosages sont également disponibles)
• Comprimés : 10 mg
• Médicament liquide : 50 mg dans 10 ml (d’autres concentrations sont également disponibles)

Quand dois-je donner l’ubidécarénone ?

L’ubidécarénone peut être administrée une ou deux fois par jour. Essayez de la donner à peu près au(x) même(s) moment(s) chaque jour.

• Si elle doit être donnée une fois par jour, cela peut être le matin ou le soir.
• Si elle doit être donnée deux fois par jour, cela doit être une fois le matin et une fois le soir. Idéalement, ces moments sont espacés de 10 à 12 heures, par exemple quelque temps entre 7 et 8 heures du matin, et entre 19 et 20 heures.

Donnez les médicaments à peu près aux mêmes heures chaque jour afin que cela fasse partie de la routine quotidienne de votre enfant, ce qui vous aidera à vous en souvenir.

Combien dois-je donner ?

Votre médecin déterminera la quantité d’ubidécarénone (la dose) qui convient à votre enfant. La dose sera indiquée sur l’étiquette du médicament.

Il est important que vous suiviez les instructions de votre médecin concernant la quantité à donner.

Comment dois-je l’administrer ?

Les gélules doivent être avalées entières avec un verre d’eau, de lait ou de jus. Votre enfant ne doit pas mâcher les capsules. Vous pouvez dissoudre le contenu d’une gélule dans de l’eau ou du jus de fruit. Votre médecin vous aura indiqué la quantité de liquide à utiliser et la quantité à donner à votre enfant. Donnez immédiatement la bonne quantité de mélange à votre enfant, en utilisant une cuillère à médicament ou une seringue orale.

Les comprimés doivent être avalés avec un verre d’eau, de lait ou de jus. Votre enfant ne doit pas mâcher les comprimés. Vous pouvez écraser le comprimé et le mélanger avec une petite quantité d’aliments mous tels que du yaourt, du miel ou de la confiture. Assurez-vous que votre enfant l’avale immédiatement, sans le mâcher.

Médicament liquide : Agitez bien le médicament. Mesurez la bonne quantité à l’aide d’une seringue orale ou d’une cuillère à médicament. Vous pouvez vous les procurer auprès de votre pharmacien. N’utilisez pas une cuillère à café de cuisine car elle ne donnera pas la bonne quantité.

Quand le médicament doit-il commencer à agir ?

Le médicament peut prendre un certain temps avant de montrer des effets réels.
Votre enfant peut avoir besoin de le prendre jusqu’à 6 mois pour voir s’il est utile.

Que faire si mon enfant est malade (vomit) ?

• Si votre enfant est malade moins de 30 minutes après avoir reçu une dose d’ubidécarénone, donnez-lui à nouveau la même dose.
• Si votre enfant est malade plus de 30 minutes après avoir reçu une dose d’ubidécarénone, vous n’avez pas besoin de lui donner une autre dose. Attendez la prochaine dose normale.

Si votre enfant est à nouveau malade, demandez conseil à votre médecin généraliste, votre pharmacien ou l’hôpital. Ils décideront de ce qu’il faut faire en fonction de l’état de votre enfant et du médicament spécifique concerné.

Que se passe-t-il si j’oublie de le donner ?

Si vous le donnez une fois par jour
Si vous vous en souvenez avant le coucher, donnez la dose oubliée. Vous n’avez pas besoin de réveiller un enfant qui dort pour lui donner une dose oubliée. Vous pouvez donner la dose oubliée le matin, à condition que ce soit au moins 12 heures avant la date prévue pour la dose suivante.

Si vous l’administrez normalement deux fois par jour
Si vous vous en souvenez jusqu’à 4 heures après que vous auriez dû donner une dose, donnez à votre enfant la dose oubliée. Par exemple, si vous donnez habituellement une dose vers 7 heures du matin, vous pouvez donner la dose oubliée à tout moment jusqu’à 11 heures. Si vous vous en souvenez après cette heure, ne donnez pas la dose manquée. Attendez la prochaine dose normale.

Que faire si je donne trop de médicament ?

Si vous pensez avoir donné trop d’ubidécarénone à votre enfant, contactez votre médecin ou les services locaux du NHS (111 en Angleterre et en Ecosse ; 0845 4647 au Pays de Galles).

Prenez avec vous le récipient ou l’emballage du médicament, même s’il est vide. Cela sera utile au médecin. Ayez le médicament ou l’emballage avec vous si vous téléphonez pour demander conseil.

Y a-t-il des effets secondaires possibles ?

Nous utilisons des médicaments pour que nos enfants aillent mieux, mais ils ont parfois d’autres effets que nous ne voulons pas (effets secondaires).

Votre enfant peut présenter les effets secondaires suivants lorsqu’il commence à prendre de l’ubidécarénone. Ceux-ci devraient disparaître au fur et à mesure que le corps de votre enfant s’habitue au médicament. S’ils constituent toujours un problème après une semaine environ, contactez votre médecin.

• Votre enfant peut avoir des maux d’estomac ou des crampes, se sentir mal ou être malade (vomir). Il peut être utile de donner chaque dose d’ubidecarenoneh avec de la nourriture.
• Il peut avoir de la diarrhée. Encouragez-les à boire beaucoup de liquide afin qu’ils ne se déshydratent pas.
• Ils peuvent ne pas avoir faim. Encouragez votre enfant à manger beaucoup de petits repas.
• Rares sont les cas où votre enfant peut avoir des maux de tête, des vertiges ou des changements d’humeur (par exemple, être irritable ou agité).

Il peut, parfois, y avoir d’autres effets secondaires qui ne sont pas listés ci-dessus. Si vous remarquez quelque chose d’inhabituel et que vous êtes inquiet, contactez votre médecin. Vous pouvez signaler tout effet secondaire suspecté à un dispositif de sécurité britannique au http://www.mhra.gov.uk/yellowcard.

Peut-on administrer d’autres médicaments en même temps que l’ubidécarénone ?

• Vous pouvez donner à votre enfant des médicaments contenant du paracétamol ou de l’ibuprofène, sauf si votre médecin vous a dit de ne pas le faire.
• Vérifiez avec votre médecin ou votre pharmacien avant de donner tout autre médicament à votre enfant. Cela inclut les médicaments à base de plantes ou les médicaments complémentaires.

Y a-t-il autre chose que je dois savoir sur l’ubidécarénone ?

• Les maladies métaboliques varient beaucoup entre les enfants et cela peut prendre un certain temps pour trouver un médicament qui aide à soulager les symptômes. Il est important que vous continuiez à donner régulièrement de l’ubidécarénone.

Conseils généraux sur les médicaments

• Essayez de donner les médicaments à peu près aux mêmes heures chaque jour, pour vous aider à vous souvenir.
• Si vous n’êtes pas sûr qu’un médicament fonctionne, contactez votre médecin mais continuez à donner le médicament comme d’habitude en attendant. Ne donnez pas de doses supplémentaires car vous pourriez faire du mal.
• Ne donnez ce médicament qu’à votre enfant. Ne le donnez jamais à quelqu’un d’autre, même si son état semble être le même, car cela pourrait nuire.

Si vous pensez que quelqu’un d’autre a pu prendre le médicament par accident, contactez immédiatement votre médecin.

• Assurez-vous d’avoir toujours suffisamment de médicaments. Commandez une nouvelle ordonnance au moins 2 semaines avant que vous n’en ayez plus.
• Vérifiez que les médicaments que vous avez à la maison n’ont pas atteint la date de péremption ou d’expiration indiquée sur l’emballage. Donnez les vieux médicaments à votre pharmacien pour qu’il les élimine.

Où dois-je conserver ce médicament ?

• Conservez le médicament dans une armoire, à l’abri de la chaleur et de la lumière directe du soleil. Il n’est pas nécessaire de le conserver au réfrigérateur.
• Veuillez vous assurer que les enfants ne peuvent pas voir ou atteindre le médicament.
• Conservez le médicament dans son récipient d’origine.

À qui s’adresser pour obtenir plus d’informations

Le médecin, le pharmacien ou l’infirmière de votre enfant pourront vous donner plus d’informations sur l’ubidécarénone et sur les autres médicaments utilisés pour traiter la maladie mitochondriale.