Un jeune garçon apprenant à imiter les adultes dans un programme des années 1960 pour les enfants autistes.
Allan Grant/The LIFE Images Collection/Getty Images
Parution originale sur Spectrum
On peut tracer une ligne droite entre les descriptions initiales de nombreuses affections – la claustrophobie, par exemple, ou le vertige – et leurs critères de diagnostic. Ce n’est pas le cas de l’autisme. Son histoire a emprunté un chemin moins direct avec plusieurs détours, selon Jeffrey Baker, professeur de pédiatrie et d’histoire à l’université Duke de Durham, en Caroline du Nord.
L’autisme a été décrit à l’origine comme une forme de schizophrénie infantile et le résultat d’un parentage froid, puis comme un ensemble de troubles du développement connexes, et enfin comme une condition du spectre avec des degrés de déficience très variés. Parallèlement à ces points de vue changeants, ses critères de diagnostic ont également évolué.
Voici comment le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), le manuel de diagnostic utilisé aux États-Unis, a reflété l’évolution de notre compréhension de l’autisme.
Pourquoi l’autisme a-t-il été initialement considéré comme un trouble psychiatrique ?
Lorsque Leo Kanner, un psychiatre et médecin austro-américain, a décrit pour la première fois l’autisme en 1943, il a écrit sur des enfants présentant une « solitude autistique extrême », une « écholalie retardée » et un « désir anxieusement obsessionnel de maintien de la similitude ». Il a également noté que les enfants étaient souvent intelligents et que certains avaient une mémoire extraordinaire.
En conséquence, Kanner considérait l’autisme comme une perturbation émotionnelle profonde qui n’affecte pas la cognition. Conformément à son point de vue, la deuxième édition du DSM, le DSM-II, publiée en 1952, a défini l’autisme comme un trouble psychiatrique – une forme de schizophrénie infantile marquée par un détachement de la réalité. Au cours des années 1950 et 1960, on pensait que l’autisme avait pour origine des mères froides et sans émotion, que Bruno Bettelheim surnommait les « mères frigos ».
Quand l’autisme a-t-il été reconnu comme un trouble du développement ?
Le concept de « mère frigos » a été réfuté dans les années 1960 à 1970, car un nombre croissant de recherches ont montré que l’autisme avait des fondements biologiques et était enraciné dans le développement du cerveau. Le DSM-III, publié en 1980, a établi l’autisme comme un diagnostic à part entière et l’a décrit comme un « trouble envahissant du développement » distinct de la schizophrénie.
Les versions antérieures du manuel laissaient de nombreux aspects du processus de diagnostic ouverts aux observations et interprétations des cliniciens, mais le DSM-III a énuméré les critères spécifiques requis pour un diagnostic. Il définissait trois caractéristiques essentielles de l’autisme : un manque d’intérêt pour les gens, des déficiences sévères dans la communication et des réponses bizarres à l’environnement, le tout se développant dans les 30 premiers mois de la vie.
Combien de temps a duré cette définition ?
Le DSM-III a été révisé en 1987, modifiant considérablement les critères de l’autisme. Il a élargi le concept d’autisme en ajoutant un diagnostic à l’extrémité légère du spectre – le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) – et en abandonnant la condition d’apparition avant 30 mois.
Même si le manuel n’utilisait pas le mot « spectre », ce changement reflétait la compréhension croissante parmi les chercheurs que l’autisme n’est pas une condition unique mais plutôt un spectre de conditions qui peuvent se présenter tout au long de la vie.
Le manuel mis à jour a énuméré 16 critères à travers les trois domaines précédemment établis, dont huit devaient être remplis pour un diagnostic. L’ajout des TED-NS a permis aux cliniciens d’inclure les enfants qui ne répondaient pas entièrement aux critères de l’autisme, mais qui avaient quand même besoin d’un soutien développemental ou comportemental.
Quand l’autisme a-t-il été présenté pour la première fois comme un spectre de conditions ?
Le DSM-IV, publié en 1994 et révisé en 2000, a été la première édition à catégoriser l’autisme comme un spectre.
Cette version listait cinq conditions avec des caractéristiques distinctes. En plus de l’autisme et des TED-NS, elle ajoutait le « trouble d’Asperger », également à l’extrémité légère du spectre ; le « trouble désintégratif de l’enfance » (TDI), caractérisé par de graves inversions et régressions du développement ; et le syndrome de Rett, qui affecte le mouvement et la communication, principalement chez les filles. Ce découpage faisait écho à l’hypothèse de recherche de l’époque selon laquelle l’autisme est ancré dans la génétique, et que chaque catégorie serait finalement liée à un ensemble de problèmes et de traitements spécifiques.
Pourquoi le DSM-5 a-t-il adopté l’idée d’un spectre continu ?
Pendant les années 1990, les chercheurs ont espéré identifier les gènes qui contribuent à l’autisme. Après l’achèvement du projet sur le génome humain en 2003, de nombreuses études ont tenté d’établir une liste de « gènes de l’autisme ». Elles en ont trouvé des centaines, mais n’ont pu établir de lien exclusif avec l’autisme. Il est devenu évident qu’il ne serait pas possible de trouver les fondements génétiques et les traitements correspondants pour les cinq conditions spécifiées dans le DSM-IV. Les experts ont décidé qu’il serait préférable de caractériser l’autisme comme un diagnostic global, allant de léger à sévère.
Au même moment, on s’inquiétait de plus en plus du manque de cohérence dans la façon dont les cliniciens de différents États et cliniques arrivaient à un diagnostic d’autisme, de syndrome d’Asperger ou de TED-NS. Un pic de prévalence de l’autisme dans les années 2000 a suggéré que les cliniciens étaient parfois influencés par les parents faisant pression pour un diagnostic particulier ou influencés par les services disponibles dans leur État.
Pour répondre à ces deux préoccupations, le DSM-5 a introduit le terme « trouble du spectre autistique ». Ce diagnostic est caractérisé par deux groupes de caractéristiques : » une déficience persistante de la communication sociale réciproque et de l’interaction sociale » et » des schémas de comportement restreints et répétitifs « , tous deux présents dans la petite enfance. Chaque groupe comprend des comportements spécifiques, dont les cliniciens doivent identifier un certain nombre. Le manuel a éliminé le syndrome d’Asperger, les TED-NS et l’autisme classique, mais a lancé un diagnostic de trouble de la communication sociale pour inclure les enfants présentant uniquement des troubles du langage et des troubles sociaux. Le trouble désintégratif de l’enfance et le syndrome de Rett ont été retirés de la catégorie de l’autisme.
Pourquoi le DSM-5 a-t-il suscité tant d’inquiétudes et de controverses ?
Même avant la publication du manuel en 2013, de nombreuses personnes autistes et leurs soignants s’inquiétaient de son effet sur leur vie. Beaucoup craignaient qu’après la disparition de leur diagnostic dans le livre, ils perdent des services ou une couverture d’assurance. Ceux qui s’identifiaient comme atteints du syndrome d’Asperger disaient que le diagnostic leur donnait un sentiment d’appartenance et une explication à leurs difficultés ; ils craignaient que la suppression du diagnostic soit synonyme de perte de leur identité. Et les experts n’étaient pas d’accord sur la question de savoir si les critères de diagnostic plus stricts du DSM-5 bloqueraient les services pour les personnes présentant des traits plus légers ou freineraient de manière adéquate la montée en flèche des taux de prévalence.
Cinq ans plus tard, il est clair que le DSM-5 n’a pas réduit les services pour les personnes déjà diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique. Un nombre croissant de preuves montre cependant que ses critères excluent davantage de personnes présentant des traits plus légers, de filles et de personnes plus âgées que ne le faisait le DSM-IV.
Y a-t-il des alternatives au DSM ?
Les cliniciens de nombreux pays, dont le Royaume-Uni, utilisent la Classification internationale des maladies. Publiée dans les années 1990, l’édition actuelle et la 10e édition de ce manuel regroupent l’autisme, le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett, les TDC et les TED-NS dans une seule section « Troubles envahissants du développement », un peu comme le faisait le DSM-IV.
À quoi ressemble l’avenir du diagnostic de l’autisme ?
Les experts continuent de considérer l’autisme comme un spectre continu de conditions. Il n’y a pas de révision prévue du DSM pour le moment, mais le langage dans une ébauche de la CIM-11 – qui devrait faire ses débuts en mai 2018 – reflète les critères du DSM-5. Dans la CIM-11, les critères de l’autisme se déplacent vers une nouvelle section dédiée aux « troubles du spectre autistique ».
La CIM-11 diffère du DSM-5 à plusieurs égards clés. Au lieu d’exiger un nombre fixe ou une combinaison de caractéristiques pour un diagnostic, elle énumère les caractéristiques d’identification et laisse les cliniciens décider si les traits d’un individu correspondent. La CIM étant destinée à une utilisation globale, elle définit également des critères plus larges et moins spécifiques à une culture que le DSM-5. Par exemple, elle met moins l’accent sur les jeux auxquels jouent les enfants que sur le fait qu’ils suivent ou imposent des règles strictes à ces jeux. La CIM-11 fait également une distinction entre l’autisme avec et sans déficience intellectuelle, et souligne le fait que les personnes âgées et les femmes masquent parfois leurs traits d’autisme.
Cet article a été réimprimé avec la permission de Spectrum, la maison des nouvelles et des analyses de la recherche sur l’autisme.