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Les batailles que les personnes atteintes de fibromyalgie mènent contre des symptômes tels que la douleur généralisée, la fatigue et le brouillard cérébral ne sont pas toujours visibles pour le monde extérieur. Mais cela ne signifie pas que les batailles n’ont pas lieu, ou qu’il ne faut pas une immense force pour passer à travers chaque jour. C’est pourquoi les personnes atteintes de fibrose se qualifient souvent de « guerriers de la fibrose » – parce que vous savez à quel point vous devez vous battre non seulement pour surmonter vos symptômes, mais aussi pour être cru et obtenir le traitement et le soutien dont vous avez besoin.

Ce mois de sensibilisation à la fibromyalgie et cette journée de sensibilisation à la fibrose (12 mai), il est temps pour nous de montrer au monde ce que c’est vraiment d’être un guerrier de la fibrose. Nous avons donc demandé à notre communauté fibro de Mighty de partager ce qu’elle souhaite que les gens sachent sur la maladie, surtout en cette période de sensibilisation. Vous avez besoin de la preuve que les personnes atteintes de fibromyalgie sont de véritables guerriers ? Lisez la suite.

Voici ce que notre communauté a partagé avec nous :

Les personnes de tout âge, de toute race ou de tout sexe peuvent être atteintes de fibromyalgie.

« Vous n’avez pas besoin d’être vieux pour être affecté par la fibromyalgie. Je suis peut-être jeune mais mon corps est vieux. Je ne peux pas toujours faire tout ce que vous pensez qu’une jeune fille pourrait faire. Parfois, j’ai besoin d’une place ou d’un endroit où m’asseoir. » – Elizabeth B.

« Elle peut toucher des personnes de tout âge, sexe, race, etc. Vous pouvez être un jeune de 24 ans raisonnablement en bonne santé et avoir soudainement une myriade de symptômes invalidants qui ne disparaissent pas. » – Monica J.

« La fibromyalgie peut ne pas toucher les hommes aussi souvent que les femmes, mais cela ne veut pas dire qu’elle est moins grave. » – Johnathan J.

La douleur et les symptômes sont réels.

« La douleur est réelle. Il est difficile de croire à quelque chose que vous ne pouvez pas voir, mais c’est là. De nombreuses personnes passent leur vie à être interrogées par les médecins et parfois à ne pas être crues par eux. Si quelqu’un que vous connaissez ou aimez est atteint de la maladie, croyez-le et soutenez-le de toutes les manières possibles. C’est la meilleure chose que vous puissiez faire pour eux. » – Amanda G.

« Nous ne sommes pas en train de dramatiser. Notre douleur et notre inconfort sont vraiment aussi graves que nous le disons. En fait, ils le sont probablement plus, car nous minimisons souvent à quel point ils sont mauvais, de peur que les autres pensent que nous cherchons simplement à attirer l’attention. La douleur et l’inconfort sont indescriptibles, et ne ressemblent probablement à rien de ce que vous avez déjà ressenti, si vous ne souffrez pas de fibromyalgie ou d’autres troubles chroniques. » – Terri A.

Il faut parfois du temps pour être diagnostiqué.

« Il faut parfois cinq à sept ans pour obtenir un diagnostic et quatre à six prestataires différents ! La fibromyalgie n’a même pas eu son propre code de diagnostic avant octobre 2015 ! » – Jess M.

Les symptômes peuvent changer d’un jour à l’autre et d’une minute à l’autre.

« Je peux aller bien une minute, et la suivante avoir tellement mal que je m’évanouis presque. » – Carolyn M.

« Il n’y a pas deux jours identiques, donc planifier à l’avance n’est tout simplement pas possible parce que je ne sais pas comment je vais me sentir d’un jour à l’autre. » – Emma T.

On ne peut pas dire simplement en regardant un guerrier fibro à quel point il souffre.

« Beaucoup d’entre nous souffrent en silence complet. Nous nous endurcissons, nous faisons bonne figure et nous faisons semblant – en surmontant la douleur, la fatigue qui écrase l’âme, les nausées vertigineuses et les limitations physiques toujours changeantes qui créent un brouillard cérébral qui vous donne l’impression d’essayer de réfléchir à travers des sables mouvants épais. Certains d’entre nous ne se plaignent jamais, et ils portent seuls le fardeau. » – Mikhaile S.

« Quand j’ai l’air « bien », c’est parce que j’ai lutté avec l’aide de mon mari pour me doucher, m’habiller et me coiffer. Sans aide, ça n’arriverait pas ! » – Jill C.

Ils ne peuvent pas simplement « décider de pousser jusqu’au bout » lorsqu’ils sont dans une poussée.

« J’aimerais juste que lorsque je dis que j’ai besoin de me reposer, les gens arrêtent de me dire de pousser jusqu’au bout. On ne peut pas pousser quand on n’a plus d’énergie et qu’on a mal. Vous ne pouvez pas simplement faire disparaître la douleur. » – Olivia P.

« Notre corps fait souvent les choix à notre place. Nous n’avons pas toujours la possibilité de faire ce que nous choisirions de faire. Parce que si ça ne tenait qu’à nous, nous serions dehors, à faire le plus possible juste parce que nous le pouvons. Mais tel que c’est, notre corps limite ce que nous pouvons faire et c’est souvent hors de notre contrôle. » – Jennifer J.

« Ce n’est pas une question de « l’esprit sur la matière » quand il s’agit de notre douleur. Elle est très réelle, elle est partout et englobante, et elle n’est pas seulement dans notre tête. » – Lisa T.

La fibromyalgie s’accompagne souvent de problèmes de santé mentale, aussi.

« Se réveiller et se coucher avec des douleurs toute la journée, tous les jours, et tous les autres symptômes qui en découlent, affecte réellement votre esprit après un certain temps parce que c’est une bataille constante que nous menons du lever au coucher du soleil et à chaque moment entre les deux. Cela ne s’arrête pas puis revient, c’est avec vous en permanence. » – Toni D.

« Ce n’est pas seulement la « douleur généralisée » que nous traitons. La lutte pour accomplir des tâches de base que les personnes en bonne santé considèrent comme allant de soi épuise vraiment notre état mental et émotionnel. Parce que nous avons l’air et la voix d’aller bien quand nous parvenons à sortir en public, les gens supposent que nous allons « mieux » et ne comprennent pas vraiment qu’il s’agit d’un problème chronique. » – Moomi H.

La fibromyalgie provoque de nombreux types de douleurs différentes.

« J’aimerais que les gens soient conscients qu’il existe de nombreux types de douleurs différentes, qui peuvent toutes survenir en même temps (brûlure, coup de poignard, douleur, nerf, etc.) et celles-ci peuvent se produire dans n’importe quelle partie de mon corps (oui, mon sein peut donner l’impression d’être poignardé !). » – Kelly W.

Et cela peut aussi causer des problèmes de sommeil et une fatigue qui est plus qu’une « simple fatigue ».

« La douleuromnie est très réelle. Donc quand des gens comme moi dorment pendant la journée, nous ne sommes pas paresseux. C’est parce que nous ne pouvions pas dormir la nuit. Ma douleur s’aggrave la nuit, et j’ai lu que d’autres le font aussi. La vie avec la fibromyalgie est difficile, mais nous essayons de faire de notre mieux. S’il vous plaît, ne nous jugez pas. » – Meena N.

« La fatigue est plus qu’une simple fatigue… on a l’impression de marcher dans la mélasse avec des blocs de ciment attachés à nos membres. Il est important d’être conscient de la façon dont la fatigue peut vous affecter mentalement. Outre le brouillard cérébral, la fatigue peut vous faire perdre le fil et vous donner des vertiges. Elle peut également se manifester en un instant. On peut être en train de faire quelque chose et en une fraction de seconde, on peut passer de la gestion à l’obligation d’aller s’allonger. » – Kelly W.

Il est difficile de savoir ce qui déclenche la douleur et comment la traiter.

« Nous ne savons pas toujours ce qui la déclenche. Nous ne pouvons pas essayer ceci ou cela aussi facilement que vous le pensez. Non, nous ne sommes pas paresseux. Nous faisons de notre mieux. S’il vous plaît, soyez patient avec nous. Nous nous agaçons aussi… » – Crystal M.

Les guerriers fibro doivent planifier leurs activités afin d’économiser et de budgétiser leur énergie limitée.

« Elle est toujours là, sous une forme ou une autre, elle est toujours là. Si je vous dis ‘je n’ai pas dormi’, cela signifie que je dois économiser mon énergie. Il n’y a pas de mouvements supplémentaires, pas de quoi que ce soit à donner en plus parce que ça va me faire reculer encore plus et j’essaie de faire tout ce que je peux pour ne pas être reculé. » – Reikii R.

Les personnes atteintes de fibromyalgie ont toujours les mêmes espoirs et les mêmes rêves que tout le monde.

« Ce n’est pas parce que j’ai une fibro que je ne suis pas la même que tout le monde. Je veux travailler, m’amuser et être heureux comme tout le monde. Ce n’est pas parce que j’ai cette maladie que je suis incapable, bien que chaque fois que je postule pour un emploi et que je dois leur dire que j’ai cette maladie, je ne comprends pas, même si j’ai travaillé avec auparavant et que maintenant je prends des médicaments qui fonctionnent vraiment pour moi. C’est tellement frustrant. » – June P.

Mais la fibro peut rendre tous les aspects de la vie plus difficiles.

« Cela fait mal de se tenir debout, cela fait mal de s’asseoir. Ça fait mal de marcher, ça fait mal de se reposer. Ça fait mal de travailler, ça fait mal de rester à la maison. Ça fait mal de dormir, ça fait mal de ne pas dormir. Nous dormons mais nous ne sommes jamais reposés. Cela fait mal de respirer. Ça fait mal d’exister. Vous ne pouvez pas le comprendre si vous ne l’avez pas vécu. C’est une lutte quotidienne pour exister… et faire semblant que tout va bien. Le fibro vous arrache la vie et je ne le souhaite pas à mon pire ennemi. » – Donna Marie S.

« Elle est débilitante et nous empêche de faire des choses comme une personne « normale ». Les personnes atteintes de fibrose sont légitimement limitées dans leur capacité de travail, d’exercice, d’activités physiques et de socialisation. » – Claire M.

La fibromyalgie nécessite souvent de trouver une « nouvelle façon » de faire les choses.

« Ce n’est pas parce que je ne peux pas faire les choses comme avant que je ne peux pas les faire. Je ne peux pas pétrir le pain à la main, alors j’utilise un mixeur en étant assis. Il s’agit de faire ce que les humains font le mieux, s’adapter. N’abandonnez jamais ce que vous aimez, ajustez simplement la façon dont vous le faites. » – Sarah M.

Les personnes atteintes de fibromyalgie sont de véritables guerriers pour faire face à cette condition au quotidien.

« Ce n’est pas parce que je souris que je vais mieux ou que ma fibro n’est pas réelle. Je souris parce que c’est une chose que je peux contrôler. C’est un choix. Je ne dis pas que je n’ai pas de mauvais jours. Je ne souris pas toujours à la maison. Et pour être honnête, je cache beaucoup de mes symptômes parce que j’ai été jugée immédiatement et généralement considérée comme une « folle hypocondriaque ». Dans tous les cas… je souris. Mes maladies chroniques ne vont absolument pas me voler la joie de vivre.  » – Julie C.

« Ma maladie ne me définit pas, même si elle m’a fait tomber une fois de plus… ma force et mon courage pour me relever et continuer le font. » – Georgie M.

Plus d’infos sur la FIBROMYALGIE:

La fibromyalgie, une maladie chronique qui présente trois symptômes principaux – une douleur généralisée, une fatigue chronique et des troubles cognitifs. La fibromyalgie est une maladie compliquée qui n’est pas bien comprise. Dans le passé, elle était considérée à tort comme un trouble de la santé mentale. Aujourd’hui encore, certains médecins considèrent que les symptômes de la fibromyalgie sont « dans votre tête ». Ce n’est pas le cas. Lisez le guide complet de la fibromyalgie de The Mighty ici. Cliquez ici pour rejoindre notre communauté fibro et entrer en contact avec des personnes qui comprennent la maladie.