Les bébés noirs aux États-Unis ont beaucoup moins de chances que les bébés blancs d’atteindre les étapes les plus simples de la vie : former des mots, apprendre à ramper, faire leurs premiers pas.
C’est parce que les bébés noirs nés en Amérique ont deux fois plus de chances de mourir avant leur premier anniversaire que les bébés blancs. Les chiffres sont encore pires à Los Angeles, où les bébés noirs ont trois fois plus de chances que les bébés blancs de mourir au cours de leur première année de vie. À l’échelle nationale, cela signifie que plus de 4 000 bébés noirs sont perdus chaque année.
Des articles percutants, ainsi que des histoires de célébrités comme la star du tennis Serena Williams, ont été un rappel brutal que même les femmes noires les plus riches et en bonne santé et leurs bébés sont vulnérables.
La vérité est que l’écart entre les taux de mortalité des bébés noirs et blancs existe depuis des décennies. Et il n’a pas bougé.
Pourquoi ? Il s’avère que la réponse à cette question met beaucoup de gens mal à l’aise.
Et c’est l’une des raisons pour lesquelles les bébés noirs continuent de mourir à des taux si élevés, selon ceux qui ont étudié le problème.
Échec à combler l’écart entre les Noirs et les Blancs
Je travaillais sur cette histoire depuis des mois lorsque je suis tombé par hasard sur la transcription d’une audience du Congrès tenue en 1984. Je faisais des recherches dans les entrailles de la bibliothèque publique du centre de Los Angeles. Le titre m’a sauté aux yeux : « Taux de mortalité infantile : incapacité à combler le fossé entre Noirs et Blancs ».
J’étais plutôt novice en la matière, même si je me rendais compte que le problème avait touché ma propre famille. Voir ce rapport sur l’étagère de la bibliothèque – vieux de plus de trois décennies – a mis en évidence ce que j’avais essayé de comprendre : Pourquoi un problème aussi important était-il encore inconnu de tant de personnes ? Toujours pas résolu ?
J’ai commencé à lire.
Les législateurs pensaient alors que l’écart entre les taux de mortalité des nourrissons noirs et blancs était à un tel niveau de crise qu’ils ont convoqué cette audience à l’instigation du Congressional Black Caucus.
Voici ce qu’a dit feu le congressiste Julian Dixon, qui représentait L.A. :
« La recherche et l’expérience ont prouvé que l’Amérique a les outils pour mettre fin aux décès inutiles des nourrissons pauvres. C’est pourquoi nous pensons que le niveau actuel de mortalité infantile noire est inacceptable. »
Mais savoir qu’il y avait une crise et la résoudre sont deux choses différentes. Et à l’époque, personne ne comprenait exactement pourquoi l’écart existait.
Edward Brandt, un secrétaire adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux, a résumé le dilemme :
« Si vous prenez un groupe de femmes noires et de femmes blanches comparables, ayant fait des études supérieures, mariées, recevant des soins prénataux complets du premier trimestre jusqu’à la fin, le taux de mortalité infantile est toujours deux fois plus élevé chez les femmes noires », a-t-il déclaré.
« Je ne suis pas convaincu que nous puissions le réduire au taux des Blancs dans l’état actuel de nos connaissances, parce que je ne sais pas quel est le reste du problème. »
Le docteur Vicki Alexander était présente à cette audience. Lorsqu’elle a entendu ces mots, elle était « troublée et en colère ».
Il lui semblait que les autorités jetaient effectivement leurs mains en l’air.
Alexander, obstétricienne et gynécologue, avait vu de nombreuses mères pleurer des bébés morts, certains nés trop tôt ou trop petits pour survivre. Quand son temps est venu de témoigner, elle a quitté le script.
« Comment M. Brandt peut-il lui dire : « Nous ne savons pas ce qui a causé l’insuffisance de poids de votre bébé à la naissance ? Nous ne savons pas pourquoi votre bébé est mort et donc nous ne pouvons pas allouer suffisamment de fonds pour payer une quelconque amélioration ? ». » a questionné Alexander.
Elle a exprimé ses frustrations quant au manque d’action au niveau fédéral. Elle a qualifié ce problème de « génocide par négligence perpétué par le gouvernement américain ».
À la fin du témoignage d’Alexander, elle a posé ces questions :
« Combien de temps cela va-t-il prendre pour changer les choses ? Pourquoi les bébés noirs devraient-ils mourir deux fois plus souvent que les bébés blancs ? Combien de chevets vais-je devoir m’asseoir constamment encore et encore, et combien de fois allons-nous devoir prendre du temps loin de ce patient et venir ici à Washington, D.C. pour le dire encore et encore ? »
REPONSES DÉTERMINANTES
À presque toutes les combinaisons d’âge et de parité, les Noirs sont deux fois plus susceptibles que les Blancs d’avoir un bébé de faible poids à la naissance. De même, le niveau d’instruction n’explique qu’une petite partie de la différence entre les Noirs et les Blancs. Même les naissances de mères noires ayant fait des études collégiales avaient une incidence de faible poids à la naissance plus élevée que les naissances de mères blanches n’ayant pas fait d’études secondaires. … Nous avons donc encore beaucoup à apprendre sur les raisons de la disparité entre les Noirs et les Blancs dans l’issue de la grossesse. – Joel C. Kleinman, directeur de l’analyse, National Center for Health Statistics, 1984
Les décideurs politiques ont adopté diverses approches pour combler l’écart de mortalité infantile au cours des décennies. Ils ont blâmé les mères pour leurs choix de vie. Ils se sont demandé si la génétique expliquait le problème.
Mais voici le consensus aujourd’hui, quelque 34 ans après cette audience du Congrès où un haut responsable de la santé a déclaré qu’il n’avait pas de réponses :
La cause est sociale, et l’agresseur présumé est le stress chronique provoqué par le fait d’être une femme noire dans ce pays.
Le point de mire maintenant ? Le racisme structurel et institutionnel. Les chercheurs, les décideurs et les praticiens examinent les déterminants sociaux de la santé pour expliquer la différence marquée entre les taux de mortalité. Ils ont examiné comment le racisme se manifeste dans le système de soins de santé, dans les environnements sociaux et physiques, dans l’accès à l’éducation et au traitement sur le lieu de travail.
Mais c’est une chose d’identifier la cause sociale complexe d’une crise de santé publique concrète, c’en est une autre de trouver comment démêler ce problème social profond afin d’empêcher que davantage de bébés ne meurent.
La mortalité infantile a globalement baissé grâce aux progrès de la médecine, des soins prénataux et de notre capacité à garder les prématurés en vie. Mais aujourd’hui, les États-Unis se classent toujours plus haut que des dizaines d’autres pays développés pour ce qui est du taux global de mortalité infantile – et les experts affirment que s’attaquer aux disparités raciales est essentiel pour le faire baisser.
La persistance de ces statistiques affreuses semble être liée à la nature complexe de la question. De plus en plus de recherches pointent vers l’idée que la résolution du problème de la mortalité infantile noire nécessitera des changements profonds dans la société américaine. Et à travers le pays, les communautés essaient, de manière importante ou non, de faire exactement cela.
Dans certaines parties du pays, les éducateurs et les décideurs politiques s’efforcent de donner à des quartiers entiers les moyens d’améliorer la vie de tous ceux qui y vivent en ayant à l’esprit de sauver les plus petits résidents. Dans d’autres régions, les organisations de base décomposent le problème en ses composantes pour l’ébrécher là où elles le peuvent.
Et dans le comté de Los Angeles, les responsables de la santé publique lancent un plan qui vise à faire un hybride – à la fois sensibiliser et améliorer la vie des femmes noires en atténuant le stress chronique qui contribue au problème.
‘J’AURAIT TROIS ENFANTS ET NON DEUX’
« Je vous le demande, ces chiffres obscènement élevés ont-ils une quelconque ressemblance avec le succès ? Nous avons échoué en tant que nation à améliorer le taux de survie de notre ressource la plus précieuse – nos enfants en bas âge. » Le député Ronald Dellums, 1984
Lorsque Raena Granberry a perdu son fils en 2011, elle était, comme beaucoup de femmes noires, dans l’ignorance que sa perte personnelle était une pièce d’une crise nationale.
« Ce n’est que lorsque cela m’est arrivé que les gens de ma famille ont commencé à sortir du bois », a-t-elle dit.
Tantes, cousins, amis ont partagé que cela leur était arrivé à eux aussi.
C’est plus grand qu’elle. C’est plus grand que sa famille. Dans le comté de Los Angeles, où elle vit, l’écart est plus large que le taux national – les bébés noirs ont trois fois plus de risques de mourir au cours de leur première année de vie. En 2016, sur les plus de 22 808 bébés blancs nés, 73 sont morts. Sur plus de 8 000 bébés noirs nés, 88 sont morts, selon les dernières données disponibles du comté.
La plupart des bébés, comme le fils de Granberry, meurent parce qu’ils sont nés trop tôt, trop petits. Entre 2013 et 2015, 13 % des nourrissons noirs à l’échelle nationale et 12 % dans le comté de Los Angeles sont nés prématurément.
Granberry avait 28 ans lorsqu’elle est tombée enceinte. Diplômée de l’université, avec un partenaire qui la soutenait et un emploi, elle a cherché un hôpital « cinq étoiles » en dehors de son quartier.
Mais elle n’a pas obtenu de soins de haute qualité.
« Je n’ai jamais passé plus de 5, 10 minutes avec le même médecin », dit-elle.
Pendant des semaines, elle a parlé à ses médecins du spotting et de la douleur qu’elle ressentait et on lui a dit de ne pas s’inquiéter.
« Je savais constamment tout au long de ma grossesse que je n’allais pas bien », a déclaré Granberry.
De nombreuses études ont montré que les mères noires ne sont souvent pas prises au sérieux ou traitées pour la douleur, ce qui contribue également au taux alarmant de décès maternels. Raena est entrée en travail juste six mois après le début de la grossesse.
« L’acte physique de pousser le bébé et de n’entendre aucune larme, de n’avoir aucun bébé à garder, a fini par être beaucoup plus traumatisant que je ne le pensais », a-t-elle déclaré.
Granberry a l’habitude de parler de cet événement traumatisant.
Après avoir perdu son enfant et réalisé le problème de santé publique plus large, Granberry a commencé à faire de la sensibilisation communautaire pour un groupe d’Inglewood appelé Great Beginnings for Black Babies.
« J’en ai fait ma mission d’être très ouverte sur ce que j’ai vécu afin de faire savoir aux gens qu’ils n’étaient pas seuls », dit-elle.
Dans le cadre de ce travail, elle recrute des femmes pour le programme Black Infant Health financé par l’État. Ce programme a été créé en 1989 pour lutter contre les taux élevés de mortalité infantile chez les Noirs dans les 15 juridictions les plus touchées de l’État. Great Beginnings a été l’un des premiers administrateurs du programme.
Avant que Granberry ne travaille pour le groupe, elle y est venue en tant que cliente en 2013 lors de sa deuxième grossesse. Grâce à une série de cours, elle a établi des liens avec d’autres mamans noires et a appris à connaître les données. Elle a également entendu parler du rôle joué par le stress chronique de la vie en tant que femme noire en Amérique.
RACISME PAS RACE
Le fait est que, dans mon district, Houston, avec l’une des communautés les plus riches et aussi l’un des meilleurs, si ce n’est le meilleur, centre médical, les femmes noires souffrent encore d’accoucher de bébés à haut risque. (…) Cela me dérange et – je suppose que c’est une question de priorités. – Membre du Congrès Mickey Leland, 1984
Paula Braveman, directrice du Centre sur les disparités sociales en matière de santé à l’Université de Californie, San Francisco, est bien consciente de ce que beaucoup de gens pensent lorsqu’ils entendent dire que la mortalité infantile des Noirs est si élevée.
« L’hypothèse à laquelle ils sautent est que ce doit être la faute des femmes, ce doit être de mauvais comportements », dit-elle. « Elles ne mangent pas bien, elles ne font pas assez d’exercice, elles fument, elles boivent, même si le fait est que les Afro-Américains fument moins que les femmes blanches. »
Et il y a des choses que les mamans individuelles peuvent faire — rechercher des soins prénataux tôt, maintenir une alimentation saine. Il y a des choses qui peuvent être faites dans le cadre clinique. Les médecins recommandent de l’aspirine à faible dose pour les femmes présentant un risque de prééclampsie et certains prescrivent des injections de progestérone hormonale pour prévenir les naissances prématurées répétées.
Mais Braveman et d’autres experts de la santé disent que l’écart ne se résume pas au comportement des gens. C’est parce que de telles mesures ne peuvent à elles seules résoudre les forces extérieures qui influencent les femmes noires dans leur parcours. Et c’est difficile à entendre pour certaines personnes.
« Le concept de racisme institutionnel ou de racisme structurel sont des choses que les gens ont beaucoup de mal à comprendre parce qu’ils entendent racisme, ils pensent : « Je ne suis pas raciste », vous savez, donc cela parle de certains autres mauvais individus », a déclaré le Dr Tony Iton, vice-président principal pour les communautés saines à la California Endowment.
« La question du racisme et de son impact sur la mortalité infantile des Noirs est vraiment beaucoup plus une question structurelle et institutionnelle et essentiellement comment des communautés entières sont traitées ou détournées des ressources et des opportunités, et moins, en soi, comment les individus agissent, bien qu’il y ait un élément de cela aussi. »
Voici comment cela se joue dans la vie quotidienne. Dans les années 1970, Arline Geronimus travaillait avec des adolescentes enceintes. Elle a remarqué que ce n’était pas les jeunes adolescentes qui semblaient présenter des risques plus élevés, mais plutôt les femmes noires qui attendaient pour tomber enceintes. Elle a inventé le terme « weathering » pour décrire comment les facteurs sociaux et environnementaux peuvent causer un stress chronique qui conduit à une détérioration de la santé des femmes noires à mesure qu’elles vieillissent.
Ses recherches ont fait l’objet de critiques extrêmes et ont été rejetées dans un premier temps. Mais aujourd’hui, elle a été reproduite et validée.
Alors que certains chercheurs s’attachaient à trouver une explication génétique à l’écart, les néonatologistes Richard David et James Collins, basés à Chicago, ont émis l’hypothèse que les disparités dans les résultats à la naissance étaient le résultat du racisme, et non de la race.
En 1997, David et Collins ont encore démystifié l’explication génétique. Leur étude a révélé que les femmes noires nées en Afrique qui ont déménagé aux États-Unis avaient des résultats de naissance similaires à ceux des femmes blanches nées aux États-Unis.
Tyan Parker Dominguez, professeur associé clinique de travail social à l’Université de Californie du Sud, a déclaré que ces résultats indiquent « quelque chose sur l’environnement social dans lequel les femmes afro-américaines vivent qui est préjudiciable à leur santé ». »
Parker Dominguez a fait des recherches sur la façon dont les expériences de racisme – de la discrimination manifeste pendant l’enfance au racisme structurel qui laisse les quartiers appauvris – agissent comme un facteur de stress psychosocial. De tels facteurs de stress, a-t-elle découvert, peuvent éroder le corps et conduire à un accouchement prématuré et à une susceptibilité accrue aux maladies.
Pensez-y de cette façon : Certaines femmes noires, dit-elle, « maintiennent le sens de la vigilance en sachant qu’il y a cette menace potentielle constante dans votre environnement, simplement à cause de ce à quoi vous ressemblez. »
« Vous devez être conscient de cela et être préparé à cela chaque fois que vous passez votre porte. Et ça, c’est chronique. Cette sorte de menace chronique peut être liée à une hypervigilance physiologique de sorte que le système de réponse au stress de votre corps reste chroniquement engagé. »
Raena Granberry a eu des expériences de ce genre dans sa vie, mais ce n’est qu’après les cours qu’elle a suivis dans le cadre du programme Black Infant Health qu’elle a appris comment les frappes contre elle pouvaient affecter ses enfants.
» semble être un grand monstre qui attaque chaque partie de ma vie « , a déclaré Granberry. « Il m’attaque en tant que femme noire enceinte, en tant que mère noire, en tant que locataire, en tant que personne qui essaie de maintenir une alimentation saine. Le racisme me frappe dans tous ces domaines. C’est très accablant. »
Habilitée à défendre ses intérêts dans le cabinet du médecin, elle et son mari ont ensuite eu deux autres enfants, aujourd’hui âgés de 2 et 5 ans.
« Si j’avais eu une seule de ces informations, j’aurais fait tellement de choses différemment, et j’aurais trois enfants et non deux. »
SAVING BABIES BY SAVING A NEIGHBORHOOD
Les approches uniquement ciblées pourraient ne pas réaliser la réduction significative de l’écart noir-blanc que nous espérons tous atteindre. La réduction de la mortalité infantile est un problème national dont la solution nécessite les efforts de tous les membres de notre société. » – Edward N. Brandt, Jr. Secrétaire adjoint à la santé, Département de la santé et des services sociaux, 1984
Passant devant une diapositive avec un diagramme des étapes du travail, Sandra Tramiel se tient devant une douzaine de futures mères et leur offre quelques conseils francs sur un dilemme qui pourrait surgir lors de l’accouchement.
« POOP ! » dit-elle à des tortillements inconfortables et à quelques rires. « La tête du bébé est juste là, sur le rectum. Il n’y a aucun moyen de le contourner. Si vous devez le faire, laissez-le aller. »
Tramiel, une infirmière de santé publique à la retraite du département de santé publique du comté d’Alameda, dirige un atelier sur les bases de la grossesse qui est combiné avec une douche de bébé. L’espoir est de mettre les mamans qui viennent en contact avec d’autres services offerts par le comté, comme les programmes de visites à domicile qui peuvent les aider avec l’allaitement et d’autres compétences parentales.
Elle passe en revue ce à quoi il faut s’attendre dans les différents trimestres, comment dire si leurs contractions sont vraiment régulières, et ce que leur partenaire de naissance peut faire pour aider dans la salle d’accouchement.
Le but est de leur donner la liberté de poser des questions, des informations pour s’autonomiser dans le bureau du médecin, et une occasion de créer des liens avec d’autres mamans.
« Mon espoir est aussi qu’elles aient une meilleure communication avec leurs partenaires de soutien, et qu’elles puissent envisager la naissance de leur bébé avec les yeux ouverts », a déclaré Tramiel.
C’est l’une des nombreuses activités qui se déroulent dans le quartier Castlemont d’East Oakland pendant le marché annuel de mai.
Il y a aussi un camp d’entraînement pour les papas au centre communautaire. Un événement de récréation familiale se déroule sur le blacktop à l’extérieur. Les enfants piaillent dans un château gonflable et les mamans font de leur mieux pour suivre les pas d’un instructeur de Zumba. Des vendeurs locaux s’alignent le long d’une allée pour vendre des t-shirts et des bijoux.
Ce marché est une manifestation visible de la désignation du quartier comme « Best Babies Zone » ou BBZ.
Il est basé sur un concept de soins de santé appelé « approche du parcours de vie ». L’idée ? Réduire la mortalité infantile des Noirs et combler l’écart dans les résultats des naissances nécessite des soins de santé de qualité tout au long de la vie. Il faut aussi d’autres soutiens, tant au niveau de la famille que de la communauté, pour influencer la santé des femmes noires et remédier aux inégalités sociales et économiques qui sous-tendent les disparités en matière de santé.
« Nous avons du mal à vraiment comprendre comment le passé est lié à ce qui se passe aujourd’hui », a déclaré Rebecca Reno, qui fait partie de l’équipe nationale qui soutient le BBZ à l’école de santé publique de l’Université de Californie à Berkeley.
Reno a déclaré que la clé de l’approche BBZ est de reconnaître que « ce n’est pas un problème simple et ce n’est pas quelque chose qu’une seule initiative va résoudre à elle seule. C’est vraiment enraciné dans toutes ces injustices historiques. »
Castlemont faisait partie de la première cohorte de quartiers à rejoindre l’initiative en 2012. Dans le comté d’Alameda, où se trouve Castlemont, la mortalité infantile des bébés noirs est 4,3 fois plus élevée que celle des bébés blancs, selon les derniers chiffres disponibles en 2016.
Il existe huit autres Best Babies Zones à travers le pays, dans des quartiers de la Nouvelle-Orléans, de Cincinnati, d’Indianapolis, de Cleveland, de Milwaukee, ainsi que de Portland, dans l’Oregon, et de Kalamazoo, dans le Michigan.
Chacune utilise une approche communautaire avec des organisations locales qui prennent les rênes sur le terrain. Dans la communauté Hollygrove de la Nouvelle-Orléans, les résidents se battent contre une proposition de faire passer un train dans leur quartier. L’équipe BBZ y a collecté des échantillons de sol et d’air pour montrer les dommages que le train aurait sur la santé de la communauté.
Dans le quartier Castlemont d’East Oakland, une zone de 12 x 7 blocs, le marché a été créé pour répondre à une économie locale brisée. C’est aussi un espace qui crée des opportunités de connexion pour les familles.
Angela Louie Howard, directrice exécutive du centre de ressources familiales Lotus Bloom, dirige le centre Bloom by Bloom à Castlemont. Ce centre propose une éducation de la petite enfance et des groupes de soutien aux parents pour les familles à faibles revenus. Ils mettent également en place des événements de temps de jeu au marché.
« C’est cette opportunité pour nous de vraiment inverser le scénario et de transformer les résultats d’une communauté qui a historiquement été si mal desservie et sous-ressourcée et à laquelle personne n’a jamais prêté attention », a-t-elle déclaré.
En fin de compte, elle croit que les taux de mortalité infantile qui ont motivé le travail pourraient n’être qu’une petite pièce du plus grand puzzle qui affecte les vies des Afro-Américains.
« Au fur et à mesure que nous continuons à découvrir », a déclaré Louie Howard, « nous allons en voir plus et il y aura beaucoup plus de travail à faire. »
Le programme BBZ a-t-il fait bouger l’aiguille depuis son lancement il y a six ans ? Globalement, le pourcentage de naissances prématurées dans le comté d’Alameda n’a pas changé depuis 2000. Castlemont ne représente qu’une petite zone qui voit environ 90 naissances par an, donc les experts locaux en santé disent que c’est difficile à mesurer. Et, à ce stade, ils disent que ce n’est peut-être pas la bonne question à poser.
« Nous ne l’avons pas fait assez longtemps pour voir si cela a un impact dans cette arène particulière », a déclaré Kiko Malin, directeur de la division des services de santé familiale au département de la santé publique d’Alameda.
Les disparités de mortalité infantile ont « été des siècles dans la fabrication », a déclaré le chercheur Tyan Parker Dominguez. « Ce n’est donc pas quelque chose qui va être défait du jour au lendemain. »
Les personnes qui vivent à Castlemont disent qu’elles sentent un changement. Avec la popularité croissante de la garderie, les familles se réunissent plus souvent. Les parents qui faisaient du bénévolat au centre de la petite enfance y sont maintenant employés.
« Il y a beaucoup plus d’opportunités ici », a déclaré Stacey Mathews, une éducatrice de la petite enfance au centre de ressources familiales. « Je vois beaucoup plus de familles qui jouent avec les enfants. Je vois plus de jeunes adultes accéder aux opportunités, moins de criminalité. »
Mais il y a un long chemin à parcourir. La rue principale qui traverse Castlemont est toujours bordée de magasins vacants, parsemés entre une poignée d’églises. Comme la hausse des coûts du logement pousse les familles à quitter la Bay Area, de nombreux résidents ont déménagé.
Les responsables du comté d’Alameda disent que le travail à Castlemont fait partie d’un effort plus large.
« Les bébés sont notre avenir », a déclaré Malin. « Je veux dire, cela semble ringard, mais nous avons tous été des bébés un jour et c’est ainsi, vous savez, que vous peuplez des communautés saines avec des adultes en bonne santé qui ont commencé par être des bébés en bonne santé. »
‘DADS MATTER, TOO’
Je n’ai vu aucun panneau d’affichage, aucune publicité télévisée comme la publicité de l’armée ‘soyez tout ce que vous pouvez être’ que je vois à la télévision, amenant les femmes dans le système de soins de santé. C’est une organisation volontaire, vous avez des volontaires qui font ce qu’ils peuvent. Nous avons besoin de leadership dans ce domaine, et une organisation bénévole dans un domaine aussi vital n’est pas acceptable. – Angela Glover Blackwell, avocate, Public Advocates, Inc, 1984
« Qu’est-ce qui ne va pas avec ce berceau ? » Stacy Scott demande à un groupe d’hommes assis sur des chaises pliantes au centre d’un centre communautaire à Toledo, Ohio.
Ils examinent la photo projetée sur un écran et appellent différents problèmes. Le bébé est face contre terre, il y a des animaux en peluche et un gros oreiller à l’intérieur.
« Tout ce qui pourrait être mauvais est mauvais », a déclaré Scott.
En ce samedi pluvieux de mai, six membres de Kappa Alpha Psi, une fraternité noire, apprennent les meilleures pratiques pour assurer la sécurité d’un bébé pendant son sommeil.
« Vous avez des couvertures là-dedans aussi ? » demande un membre.
« Pas de couvertures », dit sévèrement Scott, sentant un certain scepticisme à cette notion. « Juste un bon vieux berceau, le matelas, un drap bien ajusté. Pas de tour de lit, pas d’oreillers. »
L’Ohio a l’un des taux de mortalité infantile les plus élevés du pays et le taux pour les bébés noirs (15,2) est presque trois fois plus élevé que pour les bébés blancs (5,8). Si la cause principale est la prématurité et l’insuffisance pondérale à la naissance, il existe également un écart en ce qui concerne le SMSN – syndrome de mort subite du nourrisson. Les taux de SMSN sont deux fois plus élevés pour les bébés noirs que pour les bébés blancs.
C’est en partie à cause d’un manque d’information pour les parents noirs. C’est donc là que Scott a décidé de se concentrer.
« Nous pourrions parler de racisme, nous pouvons parler de logement, nous pouvons parler d’un manque d’emploi – beaucoup de ces choses sont systématiques et axées sur les politiques », a déclaré Scott.
Mais « si je suis un parent afro-américain qui vient de ramener mon bébé à la maison et que j’essaie juste d’être le meilleur parent possible, la seule chose que je peux faire en tant que parent est de garder mon bébé en sécurité en suivant ces instructions. »
Scott a passé 17 ans à travailler sur des campagnes de sommeil sécurisé au niveau fédéral avec l’Institut national de la santé infantile Eunice Kennedy Shriver. Ces campagnes ont conduit à un déclin massif du SMSN, mais ce message n’a pas toujours atteint les familles afro-américaines.
Il y a deux ans, Scott a fondé le Global Infant Safe Sleep Center pour s’attaquer de front à ce problème. Ils ont lancé une initiative appelée « Changer une tradition, changer une position », pour s’assurer que les 2,7 millions de grands-parents qui élèvent des enfants disposent des dernières informations selon lesquelles il est préférable de dormir sur le dos.
Et, grâce au partenariat avec Kappa Alpha Psi, elle s’efforce de combler une autre lacune.
« Nous avons toujours travaillé avec les mamans et les bébés, mais ma vision, j’ai toujours pensé que ce serait génial de pouvoir amener le père dans la conversation. »
Kappa Alpha Psi a adopté le sommeil sécuritaire comme l’une de ses initiatives nationales.
« Si nous sauvons une seule vie dans ce pays, cela en vaut la peine », a déclaré le Dr Edward Scott II, le président national de la santé et du bien-être pour la fraternité.
Plus de 5 000 hommes à travers le pays — étudiants de premier cycle, anciens, aînés — ont suivi une formation sur les pratiques de sommeil sécuritaire. Stacy Scott tisse dans ses présentations la recherche sur l’impact du racisme structurel et institutionnel et du stress chronique et dit aux hommes qu’ils peuvent faire une différence en étant une force présente et positive pour protéger le stress.
« C’est une chose venant de moi, mais vous tous êtes capables de dire à d’autres hommes l’impact qu’ils ont est juste tellement mieux », dit-elle au groupe.
« Cela m’a incité à vouloir faire cela davantage et à être plus agressif et à sortir et essayer d’atteindre ces hommes noirs », a déclaré Steven Powell, dirige le chapitre des anciens de Toledo de Kappa Alpha Psi.
« Je n’ai pas d’enfants », a déclaré Adam Willis, 21 ans, étudiant à l’Université de Toledo. « Quand je déciderai d’avoir des enfants, peu importe quand, je serai bien informé de ce qu’il faut faire. »
Les chapitres à travers le pays ajoutent des tournures uniques à la façon dont ils diffusent le message.
Scott dit que le point du mouvement est : « Les pères comptent aussi. »
En tant qu’Afro-Américaine de la même communauté, elle fait attention à la formulation du message. L’accent est mis sur la conversation, pas sur les conférences.
« Ce n’est pas un blâme. ‘Vous ne pouvez pas vous payer un berceau, donc vous êtes une mauvaise mère’. C’est plutôt : ‘Avez-vous un berceau ? Que pouvons-nous faire pour vous aider à en obtenir un ?' », a déclaré Scott.
Maintenant que les chercheurs et les experts en santé comprennent mieux le problème sous-jacent, Scott dit : « La question est le travail que vous faites pour corriger ces maux de notre société qui existent depuis des centaines d’années. Comment faites-vous cela ? »
L’Ohio a fait de la lutte contre la mortalité infantile une priorité absolue dans le budget de l’État. Les responsables ont récemment investi des millions dans les efforts visant à réduire l’écart racial dans le cadre d’un plan d’amélioration de la santé de l’État. Jusqu’à présent, les départements de santé publique se sont concentrés sur l’amélioration des services maternels et la sécurité du sommeil.
« Les gens sont mal à l’aise de parler de la partie racisme, mais elle est là et elle est réelle et jusqu’à ce que nous en parlions, nous allons continuer à avoir les mêmes résultats », a déclaré Celeste Smith, superviseur des minorités et de la santé communautaire au département de santé du comté de Toledo Lucas.
« On me dit tout le temps : « Vous en faites une affaire de noir et de blanc », et je dis : « Attendez, Celeste n’en fait pas une affaire de noir et de blanc, ce sont les données qui en font une question de noir et de blanc. «
Les données sont simples. La solution est compliquée.
POURQUOI L’ÉCART PERSISTE
Nous ne devrions pas avoir à attendre que d’autres études ou d’autres données apparaissent devant ce comité et le Congrès pour choquer cette Nation. … Je pense que nous devons inverser les priorités actuelles des politiques budgétaires de cette administration et faire en sorte que chaque nouvelle vie dans ce pays ait la possibilité d’être une vie saine. – Alan Sanders, spécialiste du programme Woman, Infants and Children (WIC) pour le Food Research and Action Center, 1984
Dans le comté de Los Angeles, le département de la santé ne recule pas devant la conversation sur le racisme.
« L’héritage du racisme systémique passé et actuel aux États-Unis contribue aux écarts persistants observés dans la mortalité infantile », peut-on lire à la ligne d’une fiche d’information de deux pages du comté sur la question.
Alors que les recherches sur le rôle du racisme sont reconfirmées et plus largement diffusées, le chef du département estime que l’incapacité passée à le reconnaître a été la pièce manquante.
« Vous ne pouvez vraiment pas parler de démanteler le racisme, sans parler de démanteler le privilège blanc », a déclaré le Dr. Barbara Ferrer, chef du département de la santé publique du comté de Los Angeles.
« Et les personnes au pouvoir, qui sont principalement aux États-Unis des personnes qui sont blanches, sont menacées par ces conversations. »
Le comté a lancé un plan d’action quinquennal au printemps visant à réduire l’écart noir-blanc de 30 pour cent. Pour atteindre cet objectif, les responsables du comté ont marié la lutte contre la mortalité infantile et la lutte contre le racisme.
Ferrer, qui est portoricaine, est arrivée à Los Angeles en 2017. Elle a passé des décennies à travailler dans la santé publique dans le Massachusetts. Sous sa direction, Boston a connu des baisses significatives de la mortalité infantile.
Dans les années 1990, elle se souvient que les responsables de Boston ont reçu des rebuffades lorsque des dollars ont été désignés pour traiter spécifiquement la mortalité infantile des Noirs. Mais elle dit que c’est ce qui devait arriver.
« Pendant des années, nous avons dit, il suffit de faire de bonnes choses, de soulever tous les bateaux, et tout le monde bénéficiera de bons résultats », a déclaré Ferrer. « Rien de tout cela ne s’attaquait à la cause profonde du manque d’opportunités, du manque de sécurité économique, de la dévastation des familles avec le système de justice pénale raciste qui mettait de manière disproportionnée les hommes de couleur en prison, et détruisait totalement les familles et les communautés ». »
Elle croit que pour combler l’écart, il faut s’appuyer sur des mesures tangibles comme les soins prénataux et les messages sur la sécurité du sommeil — sans parler des efforts pour accroître l’accès à des logements sûrs et abordables et pour fournir une formation afin de sensibiliser les employés du comté aux préjugés inconscients.
L’affectation de ressources importantes à la lutte contre le problème est quelque chose que les autorités disent être nécessaire, mais lamentable.
« Cela devrait-il être un endroit enviable pour quelqu’un ? Non, il s’agit de la perte de vies « , a déclaré Yolonda Rogers, coordinatrice du comté de Los Angeles pour le programme Black Infant Health.
Depuis près de 30 ans que Black Infant Health a été créé, le programme chroniquement sous-financé a servi des dizaines de milliers de femmes, mais n’a fait qu’une petite entaille dans le fossé. Le programme a subi une restructuration il y a quelques années et certains participants sont frustrés de ne toucher qu’une infime partie des personnes qu’ils servaient auparavant.
Le comté de Los Angeles veut étendre la portée de programmes comme Black Infant Health. Les responsables du comté disent également vouloir atténuer les facteurs de stress auxquels les femmes noires sont confrontées. On ne sait pas exactement combien d’argent les responsables du comté de Los Angeles alloueront pour tenter d’atteindre cet objectif, mais Mme Ferrer a déclaré que cette question était sa priorité absolue.
Le programme Black Infant Health a reçu de bonnes nouvelles dans le dernier budget de la Californie. Le sénateur Holly Mitchell, qui préside le comité du budget, a obtenu 8 millions de dollars supplémentaires pour le programme – doublant les fonds actuels disponibles pour les 15 comtés qui l’administrent.
Mitchell dit que les questions de race suscitent souvent des oeillades du public et des fonctionnaires.
« Pour certains, cela semble si grand et si accablant, c’est comme, « Je ne peux pas commencer à résoudre cette question », dit-elle. « Pour d’autres, il y a juste une incrédulité fondamentale. Il y a une incrédulité sur le fait que les préjugés explicites et implicites peuvent avoir un impact direct sur la capacité d’une personne à vivre, à survivre et à être en bonne santé dans ce pays. »
Mise à part cela, Mitchell dit qu’elle croit que le financement qu’elle a soutenu peut finalement économiser de l’argent.
Une naissance prématurée coûte à un employeur 12 fois plus qu’une naissance sans complication — plus de 54 000 $ contre 4 389 $, selon une analyse de March of Dimes.
« Nous examinons, non seulement l’élément humain, de ne pas aborder une disparité énorme et flagrante, mais parlons du coût public des hospitalisations et des soins médicaux à long terme pour les enfants prématurés. C’est énorme », a déclaré Mitchell. « Donc, si nous pouvons investir en amont, des dollars préventifs pour aider à améliorer les résultats de la naissance, pourquoi ne le ferions-nous pas ? »
‘ALLIÉS DANS TOUS LES CORNERS’
Je me tiens au chevet de ces mères, certaines blanches, beaucoup de latines, mais surtout des noires, au chevet de ces mères dont les bébés meurent, et quand je sais que cela peut être évité, je ne veux pas entendre parler de groupes de travail. – Dr Vicki Alexander, 1984
Raena Granberry est heureuse d’entendre ce franc-parler de la part des législateurs et des fonctionnaires. Elle fait preuve d’un optimisme prudent en pensant que toutes les réunions et les groupes de travail de ces derniers mois pourraient déboucher sur un véritable changement.
« Mais parfois, dit-elle, cela ressemble juste à une conversation. C’est tout un tas de convocations – nous nous réunissons à la mort. »
Ferrer a dit qu’elle est d’accord.
« Nous n’allons pas nous réunir nous-mêmes pour changer cela », a-t-elle dit. « Nous allons devoir faire certaines choses pour changer cela. »
Pas seulement les mères noires. Pas seulement les médecins. Pas seulement les responsables de la santé publique. Nous tous.
L’une des dernières interviews que j’ai réalisées pour cette histoire était avec le Dr Vicki Alexander, le médecin qui a témoigné à cette audience il y a toutes ces années. Cette obstétricienne et gynécologue aujourd’hui à la retraite dirige une association à but non lucratif de la région de Bay-Area appelée Healthy Black Families. Elle a consacré sa vie à essayer de sauver des bébés noirs – à combler ce fossé qui fait que les bébés noirs à l’échelle nationale ont toujours deux fois plus de chances que les bébés blancs de mourir avant leur premier anniversaire.
« Ce chiffre – ce 2:1 – nous harcèle toujours », dit-elle.
Elle m’a dit quelle bataille difficile cela a été. Elle m’a parlé de la lutte pour obtenir de l’attention, des financements et des changements de politique.
Entendre ses expériences, qui reflètent et font écho à celles de dizaines d’autres personnes que j’ai interrogées, était comme un poids lourd. J’ai soupiré bruyamment alors que nous parlions au téléphone.
« Je t’entends soupirer, mais ne soupire pas, c’est bon ! ». Alexander m’a rassuré avec un rire chaleureux et porteur.
« Cela vous dit juste que ça va être long et que vous devez avoir des alliés dans tous les coins. »
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