LA SIGNIFICATION DE LA RACE DANS LA SCIENCE
La science américaine a fonctionné dans le contexte de cette histoire sociale et politique. La définition de la race dans la science était au centre de la réunion du groupe présidentiel sur le cancer, « Les préoccupations des populations spéciales dans le programme national sur le cancer » : The Meaning of Race in Science–Considerations for Cancer Research », qui s’est tenue le 9 avril 1997 au Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, Columbia University, New York. Cette réunion était la première des quatre réunions prévues dans le cadre d’un programme élaboré par le groupe de trois membres nommés par le président pour examiner les préoccupations des populations spéciales dans le cadre du programme national de lutte contre le cancer.
Le groupe a réuni un groupe d’universitaires de renommée nationale – dont des sociologues, des anthropologues, des philosophes, des biologistes, des généticiens et des épidémiologistes, entre autres – pour discuter de la signification de la race dans la science. Dans toutes les disciplines présentes, il a été convenu que le concept biologique de race n’est plus tenable et que la race ne doit plus être considérée comme une classification biologique valide. La race est un produit de l’histoire sociale et politique de la nation – c’est une construction sociale. Les questions de race, de racisme et d’utilisation de classifications raciales ont eu et continueront d’avoir de vastes répercussions sur l’ensemble de la recherche. En substance, les Américains doivent repenser la façon dont ils considèrent et définissent la race. En outre, bien que la biologie ne dicte pas la race, nous devons reconnaître que les conséquences sociales de l’identification d’une race – dont la plus évidente est le racisme – peuvent avoir des effets biologiques. Il est nécessaire de mieux comprendre le lien entre la race et le cancer dans ce contexte, et de faire davantage pour démêler la signification sociale et politique de la race de sa signification biologique présumée. En tant que nation, nous devons examiner dans quelle mesure il est valable d’utiliser des groupements d’êtres humains socialement construits pour tirer des conclusions scientifiques qui impliquent des différences biologiques ; nous devons examiner les conséquences de l’utilisation de telles classifications et considérer le potentiel de leur mauvaise utilisation ; et nous devons envisager les hypothèses ou les fausses hypothèses que les scientifiques font quand ils étudient les catégories raciales. Cela est important non seulement pour assurer des diagnostics et des traitements précis du cancer et d’autres maladies, mais aussi pour remédier aux inégalités sociales persistantes dans la prestation et l’accès aux soins de santé.
Le Dr Karen Antman, directrice du Herbert Irving Comprehensive Cancer Center, a ouvert la discussion du panel en faisant remarquer que les différences raciales dans les taux de cancer sont signalées depuis des décennies, mais que pour la première fois, la science a maintenant la possibilité de quantifier ces différences génétiquement. Otis Brawley, M.D., directeur adjoint du Bureau des populations spéciales de l’Institut national du cancer, a développé ces remarques en reconnaissant que la « médecine raciale » était couramment pratiquée dans ce pays dans les années 1800 et que cette pratique s’est poursuivie jusqu’au siècle dernier. Même dans la communauté médicale, il est souvent difficile de comprendre que les découvertes sur les maladies d’une race sont applicables aux personnes d’autres races. En outre, le Dr Brawley a déclaré que les définitions de la race qui peuvent être construites socialement, politiquement ou scientifiquement sont également influencées par l’ethnicité et la culture. Toutes ces variables se conjuguent pour influencer les comportements en matière de santé.
Citant l’historienne Evelyn Higgenbotham, le Dr Vanessa Gamble, directrice du Center for the Study of Race and Ethnicity in Medicine de l’Université du Wisconsin, a réaffirmé que la race est une construction sociale qui a évolué au cours de l’histoire et que, « lorsque nous parlons du concept de race, la plupart des gens croient qu’ils le connaissent lorsqu’ils le voient, mais arrivent à rien de moins qu’une confusion lorsqu’on les presse de le définir. » La race semble plutôt être utilisée comme un substitut, représentant la classe sociale à un moment donné, le racisme à un autre, l’apparence physique à un autre, et d’autres catégories encore selon les besoins. La cartographie du génome humain pourrait bien révéler que les personnes ayant une couleur de peau différente sont, en fait, plus étroitement liées par des moyens génétiques bien plus importants.
Dans ce contexte, le Dr James Davis, professeur émérite de sociologie à l’Université d’État de l’Illinois, a parlé de l’histoire de la classification raciale, en se concentrant sur les Afro-Américains et la « règle du un coup ». Selon lui, il n’y a pas d’exemple plus révélateur de la construction sociale des catégories raciales que la règle de la goutte d’eau, qui définit comme Noir toute personne ayant un ancêtre noir, aussi éloigné soit-il, et quelle que soit son apparence physique. Cette définition est unique aux États-Unis et, selon le Dr Davis, a eu pour effet pratique de ségréguer toutes sortes de personnes métissées dans la communauté afro-américaine où, avec le temps, l’oppression et d’autres expériences ont forgé un sentiment d’unité ethnique, de fierté et de culture commune. Il poursuit en affirmant que les groupes raciaux sont, au mieux, des regroupements statistiques qui se chevauchent et qui sont basés sur des combinaisons de traits anatomiques visibles. Ces traits sont biologiquement superficiels et varient indépendamment plutôt que d’être transmis en tant que groupes génétiques.
Les implications de l’utilisation de définitions socialement construites de la race, telles que la règle d’une goutte, à des fins scientifiques doivent être soigneusement examinées. Il est de plus en plus difficile de classer les personnes par race dans une société qui évolue vers une identité plus multiraciale, c’est-à-dire qui englobe l’ensemble de ses ancêtres et de son environnement culturel. Le Dr Davis s’est interrogé sur la façon dont la race peut être caractérisée dans ce contexte et appliquée de manière valide dans les études de recherche visant à améliorer les soins de santé pour des populations spécifiques. Il s’est également demandé comment la grande diversité raciale au sein même de la communauté afro-américaine, par exemple, est prise en compte dans la conception, l’interprétation et l’application de la recherche scientifique.
Les difficiles problèmes de classification raciale et ethnique des populations autres que les Afro-Américains ont été soulevés lors de la discussion. Les personnes amérindiennes sont confrontées à des problèmes complexes similaires de classification raciale et à un pourcentage élevé d’erreurs de classification également. Cela soulève des questions quant à l’exactitude et à l’utilité des statistiques sur le cancer concernant des sous-ensembles raciaux. En dehors des États-Unis, les personnes métissées sont généralement perçues simplement comme métisses, et non comme membres d’un groupe parental, bien que ce mélange puisse conférer un statut social supérieur, inférieur ou égal à celui du groupe parental. Dans d’autres cas, le statut variera en fonction de l’éducation et de la richesse plutôt que de la race. Dans quelle mesure cela influe-t-il sur les comparaisons effectuées à l’aide des taux de maladies internationaux ?
Lorsque la race est utilisée comme un proxy pour les expériences discriminatoires, les pratiques alimentaires ou d’autres facteurs, il est essentiel d’être explicite sur ce qui est mesuré et dans quel but. Il faut toujours reconnaître qu’un indice indirect, quel qu’il soit, peut être défectueux et fondé sur des hypothèses injustifiées (par exemple, en ce qui concerne la classe sociale).
« La race n’est pas une chose », a déclaré au panel le Dr Sandra Harding, professeur de philosophie à l’Université de Californie du Sud à Los Angeles, « mais une relation entre des groupes. » La race est une relation symbolique et structurelle ayant différentes significations pour différents groupes à différentes époques. L’assignation des individus aux races est une conséquence des significations symboliques et des relations structurelles des races, et non l’inverse. C’est ce qui rend la recherche médicale sur la race si difficile et complexe. Ces relations existent dans un cadre culturel de valeurs sociétales, institutionnelles et civilisationnelles. Le Dr Harding a souligné que ce cadre culturel est inhérent aux sciences naturelles, ce qui affaiblit la notion d’objectivité ou de neutralité scientifique complète.
Lorsque l’on cherche à déceler le racisme dans la science, le Dr Harding a souligné qu’il est assez facile d’identifier les comportements racistes individuels ; il est plus difficile de voir les façons dont les pratiques et les cultures des institutions, de la société et de la civilisation dans son ensemble peuvent avoir des effets racistes. Cependant, les valeurs institutionnelles et sociétales façonnent la science en termes de sélection de problèmes considérés comme dignes d’une poursuite scientifique, de façonnage de concepts centraux pour les projets de recherche scientifique, de développement d’hypothèses qui seront testées, et du type de conception de recherche qui sera utilisé pour tester ces hypothèses.
Le Dr Harding a encouragé la communauté scientifique à reconnaître les cadres culturels de la science et à les aborder directement pour accroître la croissance des connaissances. Les scientifiques individuels devraient essayer d’identifier leurs propres valeurs et les effets de ces valeurs sur leur science en étudiant l’histoire, la philosophie et la sociologie des sciences. Aux États-Unis, des mouvements antiracistes progressistes sont nécessaires pour accepter le rôle de la science dans la construction et la légitimation du racisme, et le rôle du racisme dans la construction et la légitimation de certains types de projets scientifiques. Nous ne pouvons ignorer la production systématique de connaissances et la production systématique d’ignorance qui accompagnent ces rôles.
La race fait également partie d’une matrice sociale qui comprend les formes symboliques, individuelles et structurelles ainsi que les relations de genre, de classe, d’ethnicité et de culture. Par conséquent, lorsqu’on examine l’effet de la race (quelle que soit la façon dont elle est classée) sur les gens, il est également nécessaire d’examiner au sein des races les différences selon le sexe, la classe, l’ethnie et la culture.
Si la race est définie socialement, comment ces définitions de la race se rapportent-elles aux modèles génétiques ? Le Dr Linda Burhannstipanov, directrice du programme de recherche sur le cancer des Amérindiens au centre de recherche sur le cancer de l’AMC, a animé la session suivante qui a examiné la race et la génétique. Elle a souligné, en particulier, l’importance d’être sensible aux questions culturelles lors des discussions sur les tests génétiques.
Des données convaincantes qui réfutent la notion de races biologiques ont été présentées au panel par le Dr Marcus Feldman, professeur de sciences biologiques à l’Université de Stanford. Des études utilisant de nouvelles technologies pour comprendre, mesurer et conceptualiser les sources de la variation humaine révèlent qu’environ 85% de toute la variation des fréquences génétiques se produit au sein des populations, et que les 15% restants se produisent entre les populations ou entre ce que l’on appelait autrefois les races. Les populations sont définies depuis les petits camps ou villages, comme les pygmées de Caratania, jusqu’aux grands groupes subcontinentaux, comme les Européens du Nord ou les Asiatiques. Le fait est que de petits camps d’individus contiennent presque autant de variation génétique parmi les loci génétiques microsatellites identifiés que ce que l’on observe chez les peuples du monde entier. Cela rend le concept de pools génétiques raciaux communs indéfendable. Malgré ces preuves, des perceptions erronées persistent selon lesquelles les races sont différentes les unes des autres et que cela peut être déterminé biologiquement. Un manuel de premier plan sur la génétique humaine définit encore la race comme « une grande population d’individus qui ont une proportion importante de leurs gènes en commun et qui peuvent être distingués des autres races par leur pool génétique commun ».
Le Dr Feldman a indiqué que le terme race est désormais inutile et que la race est déterminée par la façon dont un groupe en voit un autre. Si, toutefois, le terme doit être conservé, le Dr Feldman a suggéré que la race soit définie sur la base de critères visuels et/ou culturels (y compris socio-économiques et linguistiques), tandis que les techniques génétiques de plus en plus sophistiquées utilisées pour étudier la variation humaine soient utilisées pour définir les populations.
En réponse à l’évolution des concepts de ce qui constitue la race, l’American Association of Physical Anthropologists s’est chargée de réviser la déclaration de l’UNESCO sur les aspects biologiques de la race, initialement rédigée en 1951 et révisée pour la dernière fois en 1967. Le président du groupe de travail qui a dirigé l’effort de révision, le Dr Solomon Katz, a partagé publiquement devant le panel, pour la première fois, la déclaration révisée. La déclaration conclut que le concept d’une base biologique pour la race, appliqué aux humains, n’est plus acceptable et n’a pas de place légitime dans la science biologique. Le Dr Katz a souligné qu’il a fallu plusieurs années de travail minutieux pour arriver à ce résultat, en passant en revue tout ce qui pouvait être trouvé sur cette question. La déclaration a bénéficié de l’apport d’une diversité de points de vue provenant du monde entier.
L’implication de ce concept pour la recherche est la nécessité de reconnaître que la « race » signifie une construction sociale, plutôt qu’un phénomène biologique qui est lié à des résultats spécifiques.
Il ne s’agit pas de minimiser la réalité, a noté le Dr Katz, que les constructions sociales de la race peuvent conduire et conduisent effectivement à des différences biologiques dans la santé. La « race » a un effet sur chacun d’entre nous. En outre, nous vivons dans une société où le racisme est très présent, ce qui a un impact considérable sur la biologie des personnes concernées. Mais il n’existe pas de véritable distinction biologique entre les races. Il a recommandé une justification prudente et scientifique dans l’utilisation de la terminologie traitant de la race et une éducation plus large de la communauté scientifique sur ces questions.
Une discussion sur l’utilisation scientifique actuelle des classifications raciales et ethniques a été modérée par le Dr Edward Sondik, directeur du National Center for Health Statistics, Centers for Disease Control. Des données provenant du programme Surveillance, épidémiologie et résultats finaux (SEER) ont été présentées pour illustrer à quel point la notion de race fait partie intégrante de l’analyse des données sur le cancer. Plutôt que d’éliminer la race en tant que facteur scientifique, comme certains l’ont suggéré, le Dr Sondik a déclaré au groupe d’experts que les données montrant des différences raciales dans l’incidence et la mortalité ont des implications scientifiques importantes. Ces données doivent être considérées comme des indices pour des recherches plus poussées plutôt que comme des réponses en soi.
Mme Suzanne Evinger du Statistical Policy Office de l’Office of Management and Budget (OMB) a discuté des définitions fédérales standard de la race qui sont utilisées à des fins statistiques. Il existe actuellement quatre catégories pour les données sur la race – Indien d’Amérique ou autochtone d’Alaska, Asiatique ou insulaire du Pacifique, Noir et Blanc – et deux catégories pour les données sur l’ethnicité – Origine hispanique et non d’origine hispanique.
Les classifications fédérales actuellement utilisées ont été adoptées par l’OMB en 1977 et figurent dans un document connu sous le nom de directive n° 15, « Race and Ethnic Standards for Federal Statistics and Administrative Reporting ». Mme Evinger a souligné que les classifications de race et d’ethnicité de l’OMB ne doivent pas être interprétées comme étant de nature scientifique ou anthropologique. Elles ont été élaborées pour répondre aux besoins de collecte de données normalisées à utiliser par les agences fédérales pour la tenue des dossiers, la collecte et la présentation des données (c’est-à-dire les enquêtes fédérales, le recensement décennal et la surveillance des diverses lois sur les droits civils). Ils n’étaient pas destinés à être scientifiquement valides, mais plutôt à répondre à des besoins sociaux et politiques exprimés par le pouvoir exécutif et le congrès.
Récemment, la directive n. 15 a été critiqué parce qu’il ne reflétait pas la diversité croissante de la population de la nation résultant de la croissance de l’immigration et des mariages interraciaux. En réponse, l’OMB a lancé une révision complète des catégories en 1993. Mme Evinger a décrit le processus de révision, dans lequel les commentaires du public sur les normes actuelles ont été sollicités, et des recherches et des tests sur les normes proposées ont été effectués. Les quatre questions les plus controversées soulevées par le public sont les suivantes : (1) comment le gouvernement devrait classer les données sur les personnes multiraciales, (2) si l’ensemble des catégories standard devrait être élargi, (3) comment les données sur les Natifs d’Hawaï devraient être classées, et (4) si les catégories raciales et ethniques devraient continuer à être utilisées. Un rapport et des recommandations sur la façon dont l’OMB proposait de traiter ces questions devaient paraître dans le Federal Register autour du 1er juillet 1997, avec une période de 60 jours pour les commentaires du public. L’examen devrait se terminer en octobre 1997 .
Les classifications raciales basées sur les normes de l’OMB sont utilisées dans le système de surveillance de la santé publique pour générer des informations statistiques. Le Dr Robert Hahn, du Bureau du programme d’épidémiologie des Centres de contrôle et de prévention des maladies, a évoqué les limites inhérentes à ce système. En guise de démonstration, le Dr Hahn a montré au groupe d’experts comment les procédures de détermination de la race et de l’origine ethnique varient au sein des agences de collecte de données et entre elles, a identifié le manque de continuité au fil des ans dans la définition des catégories raciales, a montré comment les erreurs de comptage et de classification par race sont assez fréquentes, et a indiqué comment l’autodéclaration individuelle de l’identité raciale et ethnique peut varier en fonction de différents indicateurs, enquêtes ou périodes. En conséquence, les comptages statistiques, les taux et les ratios qui distinguent par race peuvent ne pas être significatifs ou précis.
Le Dr Hahn a également perçu un problème dans le fait de ne pas mieux définir les catégories raciales. La directive n° 15 indique explicitement que les classifications raciales et ethniques ne doivent pas être interprétées comme étant de nature scientifique ou anthropologique, ce qui laisse ouvertes les questions de leur nature et de la façon dont on peut mesurer leur succès dans l’évaluation des populations raciales et ethniques.
Malgré les limites inhérentes, le Dr Hahn était d’avis que les statistiques sanitaires sur les populations raciales et ethniques sont essentielles pour la recherche étiologique et pour redresser la morbidité et la mortalité excessives parmi les populations minoritaires. Il avait plusieurs recommandations pour améliorer le système actuel, dont les suivantes : les objectifs de la définition des catégories raciales, de la surveillance de la santé publique ou de l’administration de la recherche devraient être clairement identifiés ; des efforts considérables devraient être déployés pour valider scientifiquement les catégories raciales et ethniques et établir des principes scientifiques et anthropologiques de base pour la surveillance de la santé publique ; les façons dont les populations s’auto-identifient en termes de race devraient être examinées plus en profondeur ; et le système de surveillance devrait être réévalué périodiquement pour assurer la qualité des statistiques de santé.
Pointant du doigt le lien entre la race et le statut socio-économique, le Dr Mary Bassett, directrice du Centre de promotion de la santé et de prévention des maladies de l’hôpital de Harlem, a évoqué les effets de la pauvreté sur l’incidence et la survie au cancer. Les données montrent de nettes disparités dans les résultats sanitaires entre les différents groupes raciaux. Cela s’explique notamment par le fait que les effets apparents de la race sont en grande partie le reflet de l’appauvrissement. La pauvreté peut influer sur le risque de cancer par le biais de l’exposition environnementale, des comportements à risque, du faible accès aux soins de santé, de l’alimentation et de nombreux autres facteurs.
Résumant un certain nombre d’études, le Dr Bassett a noté que, tant pour l’incidence du cancer que pour la survie, l’effet de la race est réduit et, dans certains cas, éliminé lorsque la position socio-économique est prise en compte par une analyse multivariée. Cependant, les chercheurs ne doivent pas supposer que les effets restants sont tous biologiques. Les mesures du statut socio-économique restent grossières, se concentrant principalement sur le revenu et ignorant d’autres variables économiques importantes (telles que la richesse et l’éducation) qui reflètent la position économique. Compte tenu de cela, il n’est pas surprenant d’avoir des différences raciales persistantes qui peuvent être liées à la position économique, une variable qui n’a pas été mesurée.
Le Dr Bassett a observé que les inégalités de revenu et de richesse se creusent, ce qui accentue la nécessité d’intégrer des mesures de la position socio-économique dans la collecte de routine des données de santé publique. Elle a exhorté le groupe d’experts à considérer les données sur la race comme incomplètes sans les informations socio-économiques correspondantes et à ajouter la position socio-économique à la triade classique de l’âge, de la race et du sexe pour un rapport complet.
Quelles sont les implications pour la science et la société de la délimitation de la race dans le contexte de la recherche sur le cancer ? Le Dr Claudia Baquet, doyen associé pour la politique et la planification à l’école de médecine de l’Université du Maryland, a modéré la discussion sur cette question, notant que la race et la classe sociale devraient être des variables fondamentales dans le programme de recherche sur le cancer.
Les effets non économiques de la race, ou la signification d’avoir une identité raciale, affectent également la santé. Le Dr Nancy Krieger, professeur adjoint à l’école de santé publique de Harvard, a abordé les questions de discrimination raciale en partant du principe que la race, l’ethnicité, l’inégalité et la justice font partie des déterminants essentiels de la santé publique. Elle a introduit le concept d' »incarnation » pour expliquer comment ces déterminants façonnent le bien-être. L’incarnation est « la façon dont nous, en tant qu’êtres sociaux et organismes biologiques, incorporons littéralement et biologiquement nos expériences sociales et exprimons cette incarnation dans les modèles de santé, de maladie et de bien-être de la population ». Ce modèle écosocial de la santé met l’accent sur les déterminants sociaux et biologiques conjoints de la santé, façonnés par l’histoire sociale et biologique de chacun.
Dans ce contexte, les expressions biologiques des relations raciales (c’est-à-dire de l’oppression et de la résistance raciales) produisent théoriquement des disparités raciales et ethniques en matière de morbidité et de mortalité. Par exemple, la discrimination raciale peut entraver l’accès à des soins de santé appropriés, entraînant des taux de survie réduits et des taux de mortalité élevés. Elle peut restreindre l’emploi à des professions plus dangereuses et moins rémunérées, limitant ainsi les possibilités de vivre dans des maisons et des quartiers sains. Le traumatisme social lié à la discrimination peut également induire des problèmes de santé liés au stress.
Malgré les preuves considérables de discrimination raciale dans notre société, le Dr Krieger a noté que remarquablement peu de recherches en santé publique ou en médecine se sont concentrées sur les conséquences sanitaires de la discrimination raciale. Elle a recommandé que la recherche sur le cancer et la santé publique cesse de chercher à savoir comment la « race » explique les « différences raciales » en matière de santé pour documenter et analyser les conséquences sur la santé des relations raciales et de la discrimination raciale. Cela nécessite, au minimum, la collecte systématique de données raciales/ethniques et socio-économiques appropriées dans les bases de données de santé publique. Des études plus détaillées sont également nécessaires, qui utilisent des mesures solides pour saisir les significations sociales de la position raciale/ethnique tout au long de la vie.
Utilisant les études sur la variation raciale du cancer du sein comme paradigme pour discuter de la génétique du cancer, le Dr Edison Liu, directeur de la division des sciences cliniques à l’Institut national du cancer, a exhorté les scientifiques à découpler le lien entre la génétique et la race et à adopter de nouvelles approches pour traiter la race dans la recherche sur le cancer. Il a suggéré que les êtres humains sont plus semblables qu’ils ne sont vraiment différents, c’est-à-dire que les différences – qu’elles soient génétiques, biologiques ou socio-économiques – permettent aux chercheurs en sciences sociales et biologiques de découvrir des facteurs de risque et de protection qui peuvent être conçus pour être pertinents pour tous les êtres humains. Dans ce contexte, la race est vraiment un substitut du risque environnemental, social et comportemental.
En utilisant la différence bien documentée entre les Noirs et les Blancs dans la mortalité par cancer du sein, le Dr Liu a souligné que la normalisation des populations étudiées pour le stade, les facteurs socio-économiques et le traitement réduit le risque relatif de mortalité. Il a souligné que les effets sur la survie sont spectaculaires et dépendent des marqueurs moléculaires impliqués, de l’interaction de ces marqueurs, de la quantité de chimiothérapie administrée, de sa qualité, du moment où elle est administrée et du suivi médical. Cela suggère que le statut socio-économique, le moment de l’accès aux soins médicaux, le type de soins prodigués et le contact avec un médecin par la suite méritent autant d’attention que l’identification de marqueurs moléculaires spécifiques de pronostic du cancer. Se référant à un certain nombre d’études, le Dr Liu a indiqué que les essais menés dans les groupes coopératifs cliniques, dans lesquels tous les facteurs pronostiques, y compris l’accès à la thérapie, ont été pris en compte, ont montré que la race n’a plus d’impact sur la survie. Une interprétation de ce résultat est que la race et la génétique ne sont pas couplées, mais que la race et l’environnement le sont fortement. Cela ne dit pas que la race n’a rien à voir avec le cancer, mais suggère que la race et la génétique doivent être dissociées.
Le Dr Liu a suggéré que la race devrait être utilisée pour identifier les sous-groupes culturels et sociaux dont les pools génétiques et les expositions environnementales sont différents de la population générale. Dans ce contexte, la race est simplement un outil permettant d’identifier les variations sociales, économiques, psychologiques et biologiques de la communauté humaine. Pour bien faire, il faut consacrer davantage de ressources à l’établissement de liens avec les communautés minoritaires afin que la participation aux essais cliniques soit significative. Alors que la réglementation actuelle exige le recrutement d’un pourcentage représentatif de minorités raciales pour chaque essai clinique, cela s’avère difficile dans la pratique, et le petit nombre de sujets accumulés rend discutable l’applicabilité des résultats à une population plus large. Les ressources pourraient être mieux utilisées dans des études spécifiquement conçues pour répondre à des questions spécifiques liées à la race, qui pourraient inclure un nombre suffisant de personnes et un échantillonnage approprié pour générer une puissance statistique significative.
En conclusion de la journée, le Dr Richard Boxer, médecin et survivant du cancer, a fourni une perspective unique sur les influences que l’interaction avec le médecin et la disponibilité du soutien psychosocial ont sur les résultats de santé. Il a souligné que la santé d’une personne ne peut être considérée dans l’abstrait et qu’elle est affectée par de nombreux facteurs, y compris les attitudes des prestataires de soins de santé. Les patients, a-t-il fait remarquer, sont de véritables professeurs qui enseignent les subtilités de la maladie et apportent une compréhension spirituelle de la vie et de la mort. Leurs voix doivent être entendues.