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Un voyage à l’hôpital peut être stressant pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence et leurs aidants. Le fait d’être préparé aux urgences et aux visites planifiées à l’hôpital peut soulager une partie de ce stress. Cet article propose des moyens de vous aider à vous préparer et des conseils pour faciliter votre visite aux urgences ou à l’hôpital.

Les urgences à l’hôpital : Ce que vous pouvez faire

Une visite aux urgences peut fatiguer et effrayer une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence. Voici quelques façons d’y faire face :

• Demandez à un ami ou à un membre de la famille de vous accompagner ou de vous rencontrer à l’urgence. Il ou elle peut rester avec la personne pendant que vous répondez aux questions.
• Soyez prêt à expliquer les symptômes et les événements qui ont mené à la visite à l’urgence – peut-être plus d’une fois à différents membres du personnel.
• Dire au personnel de l’urgence que la personne est atteinte de démence. Expliquez la meilleure façon de parler avec la personne.
• Confortez la personne. Restez calme et positif. Ce que vous ressentez sera absorbé par les autres.
• Soyez patient. L’attente pourrait être longue si la raison de votre visite ne met pas votre vie en danger.
• Reconnaissez que les résultats du laboratoire prennent du temps.
• Réalisez que ce n’est pas parce que vous ne voyez pas le personnel au travail qu’il ne travaille pas.
• Sachez que le personnel des urgences a une formation limitée sur la maladie d’Alzheimer et les démences connexes, alors essayez de les aider à mieux comprendre la personne.
• Encouragez le personnel hospitalier à considérer la personne comme un individu et non comme un autre patient atteint de démence, confus et désorienté par la maladie.
• Ne supposez pas que la personne sera admise à l’hôpital.
• Si la personne doit passer la nuit à l’hôpital, essayez d’avoir un ami ou un membre de la famille qui reste avec elle.

Ne quittez pas la salle d’urgence sans plan. Si vous êtes renvoyé chez vous, assurez-vous de comprendre toutes les instructions relatives aux soins de suivi.

Ce qu’il faut emporter

Un sac d’urgence contenant les articles suivants, emballés à l’avance, peut faire en sorte qu’une visite à l’urgence se déroule plus facilement :

• Cartes d’assurance maladie
• Listes des conditions médicales actuelles, des médicaments pris et des allergies
• Noms et numéros de téléphone des fournisseurs de soins de santé
• Copies des directives préalables en matière de soins de santé (documents qui précisent les souhaits d’un patient pour les soins de fin de vie)
• « Fiche de renseignements personnels » indiquant le nom et la langue préférés de la personne ; les coordonnées des principaux membres de la famille et des amis ; le besoin de lunettes, de prothèses dentaires ou d’appareils auditifs ; les comportements préoccupants ; la façon dont la personne communique ses besoins et exprime ses émotions ; et la situation de vie
• Collations et bouteilles d’eau
• Culottes d’incontinence, si elles sont habituellement portées, lingettes humides et sacs en plastique
• Objets réconfortants ou lecteur de musique avec écouteurs
• Vêtements de rechange, des articles de toilette et des médicaments personnels pour vous-même
• Des médicaments contre la douleur, comme l’ibuprofène, l’acétaminophène ou l’aspirine-un voyage aux urgences peut prendre plus de temps que vous ne le pensez, et le stress peut entraîner un mal de tête ou d’autres symptômes
• Un bloc de papier et un stylo pour noter les renseignements et les directives qui vous sont donnés par le personnel de l’hôpital
• Une petite quantité d’argent comptant
• Une note sur l’extérieur du sac d’urgence pour vous rappeler d’emporter votre téléphone cellulaire et votre chargeur

En prenant ces mesures à l’avance, vous pouvez réduire le stress et la confusion qui accompagnent souvent une visite à l’hôpital, en particulier si cette visite est un voyage non planifié aux urgences.

Avant un séjour planifié à l’hôpital

Avec la maladie d’Alzheimer et les démences connexes, il est sage d’accepter que l’hospitalisation soit un événement  » quand  » et non  » si « . En raison de la nature de la maladie, il est très probable qu’à un moment donné, la personne dont vous vous occupez sera hospitalisée. N’oubliez pas que les hôpitaux ne sont généralement pas bien conçus pour les patients atteints de démence. La préparation peut faire toute la différence. Voici quelques conseils.

• Penser à l’hospitalisation et en discuter avant qu’elle ne se produise, et à mesure que la maladie et les pertes de mémoire associées progressent. L’hospitalisation est un choix. Discutez du moment où l’hospice peut être une alternative meilleure et plus appropriée.
• Constituez une équipe de soins composée de la famille, d’amis et/ou d’aidants professionnels pour soutenir la personne pendant son séjour à l’hôpital. N’essayez pas de tout faire seul.
• Demandez au médecin si l’intervention peut être effectuée lors d’une visite en consultation externe. Si ce n’est pas le cas, demandez si des tests peuvent être effectués avant l’admission à l’hôpital pour raccourcir le séjour à l’hôpital.
• Posez des questions sur l’anesthésie, les cathéters et les perfusions. L’anesthésie générale peut avoir des effets secondaires, alors voyez si l’anesthésie locale est une option.
• Demandez si les médicaments habituels peuvent être poursuivis pendant le séjour à l’hôpital.
• Demandez une chambre privée, avec un fauteuil ou un lit inclinable, si l’assurance le couvre. Ce sera plus calme qu’une chambre partagée.
• Faites participer la personne atteinte de démence au processus de planification autant que possible.
• Ne parlez pas du séjour à l’hôpital devant la personne comme si elle n’était pas là. Cela peut être bouleversant et embarrassant.
• Peu avant de quitter la maison, dites à la personne atteinte de démence que vous allez tous les deux passer un court moment à l’hôpital.

Pendant le séjour à l’hôpital

Pendant que la personne atteinte de démence est à l’hôpital:

• Demandez aux médecins de limiter les questions à la personne, qui pourrait ne pas être en mesure de répondre avec précision. Parlez plutôt avec le médecin en privé, à l’extérieur de la chambre de la personne.
• Aidez le personnel hospitalier à comprendre le fonctionnement et le comportement normaux de la personne. Demandez-leur d’éviter d’utiliser des contentions physiques ou des médicaments pour contrôler les comportements.
• Demandez à un membre de la famille, à un ami de confiance ou à un soignant engagé de rester avec la personne atteinte d’Alzheimer en tout temps si possible – même pendant les tests médicaux. Cela peut être difficile à faire, mais cela aidera à garder la personne calme et moins effrayée, ce qui rendra le séjour à l’hôpital plus facile.
• Dire immédiatement au médecin si la personne semble soudainement pire ou différente. Les problèmes médicaux tels que la fièvre, l’infection, les effets secondaires des médicaments et la déshydratation peuvent provoquer un délire, un état de confusion et de désorientation extrêmes.
• Demander aux amis et à la famille de passer des appels, ou utiliser le courrier électronique ou les outils en ligne pour tenir les autres informés des progrès de la personne.
• Aider la personne à remplir les demandes de menus. Ouvrir les contenants de nourriture et retirer les plateaux. Aidez-la à manger au besoin.
• Rappellez à la personne de boire des liquides. Offrez-lui régulièrement des liquides et demandez-lui de faire des allers-retours fréquents à la salle de bain.
• Supposez que la personne aura de la difficulté à trouver la salle de bain et/ou à utiliser un bouton d’appel, des boutons d’ajustement du lit ou le téléphone.
• Communiquez avec la personne de la façon dont elle comprendra le mieux et répondra.
• Reconnaissez qu’un endroit non familier, des médicaments, des tests invasifs et une chirurgie rendront une personne atteinte de démence plus confuse. Elle aura probablement besoin de plus d’aide pour ses soins personnels.
• Prenez de grandes respirations et prévoyez des pauses pour vous !

Si l’anxiété ou l’agitation se manifeste, essayez ce qui suit :

• Retirez les vêtements personnels de la vue ; ils peuvent rappeler à la personne qu’elle doit s’habiller et rentrer chez elle.
• Afficher des rappels ou des indices, comme une étiquette sur la porte de la salle de bain, si cela réconforte la personne.
• Éteindre la télévision, la sonnerie du téléphone et l’interphone. Réduisez au minimum le bruit de fond pour éviter la surstimulation.
• Parlez d’une voix calme et offrez du réconfort. Répétez les réponses aux questions au besoin.
• Faites un toucher réconfortant ou distrayez la personne en lui offrant des collations et des boissons.
• Tenez compte de la  » douleur non exprimée  » (c.-à-d. sourcils froncés, dents ou poings serrés, coups de pied). Supposez que la personne a de la douleur si la condition ou la procédure est normalement associée à la douleur. Demandez une évaluation et un traitement de la douleur toutes les 4 heures – surtout si la personne a une respiration laborieuse, des gémissements forts, des pleurs ou des grimaces, ou si vous êtes incapable de la consoler ou de la distraire.
• Écoutez de la musique apaisante ou essayez des rituels réconfortants, comme lire, prier, chanter ou se souvenir.
• Restez calme ; essayez de ne pas brusquer la personne.
• Évitez de parler de sujets ou d’événements qui pourraient bouleverser la personne.

Collaboration avec le personnel de l’hôpital

N’oubliez pas que tous les membres du personnel de l’hôpital ne connaissent pas les mêmes faits de base sur la perte de mémoire, la maladie d’Alzheimer et les démences connexes. Vous devrez peut-être aider à enseigner au personnel de l’hôpital l’approche qui fonctionne le mieux avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, ce qui l’afflige ou la contrarie, et les façons de réduire cette détresse.

Vous pouvez aider le personnel en lui fournissant une feuille de renseignements personnels qui comprend la routine normale de la personne, la façon dont elle préfère qu’on s’adresse à elle (par ex, Mlle Minnie, Dr James, Jane, M. Miller, etc.), ses habitudes personnelles, ce qu’elle aime et ce qu’elle n’aime pas, ses comportements possibles (ce qui pourrait les déclencher et la meilleure façon d’y répondre) et les signes non verbaux de douleur ou d’inconfort.

Aidez le personnel à comprendre quelle est la  » ligne de base  » de la personne (niveau de fonctionnement antérieur) pour l’aider à faire la différence entre la démence et une confusion ou un délire aigu.

Vous devriez :

• Poser une copie de la fiche de renseignements personnels avec le dossier dans la chambre d’hôpital et au poste de l’infirmière.
• Avec le personnel de l’hôpital, décidez qui fera quoi pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Par exemple, vous pourriez vouloir être celui qui aide à prendre le bain, à manger ou à utiliser la salle de bain.
• Informez le personnel de toute difficulté d’audition et/ou d’autres problèmes de communication, et proposez des idées sur ce qui fonctionne le mieux dans ces cas.
• S’assurer que la personne est en sécurité. Informez le personnel de tout problème antérieur d’errance, de perte, de chute, de méfiance et/ou de comportement délirant.
• Ne supposez pas que le personnel connaît les besoins de la personne. Informez-les de manière polie et calme.
• Posez des questions lorsque vous ne comprenez pas certaines procédures et tests hospitaliers ou lorsque vous avez des inquiétudes. N’ayez pas peur de défendre vos intérêts.
• Planifiez tôt votre sortie de l’hôpital. Demandez au responsable de la planification de la sortie de l’hôpital si vous avez droit à des services de santé à domicile, à des équipements ou à d’autres options de soins à long terme. Préparez-vous à un niveau accru de soins.
• Réalisez que le personnel hospitalier fournit des soins à de nombreuses personnes. Pratiquez l’art de la patience.

Pour plus d’informations sur la façon de faire face à la démence et à l’hospitalisation, consultez les conseils pour l’hospitalisation du Memory and Aging Center de l’Université de Californie, San Francisco.

Pour de plus amples renseignements sur l’hospitalisation et la maladie d’Alzheimer

Ce contenu est fourni par l’Institut national sur le vieillissement (NIA) du NIH. Les scientifiques du NIA et d’autres experts révisent ce contenu pour s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu révisé :18 mai 2017

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