Qu’est-ce qui relie ces deux récents faits divers ? Jeffrey Spector, un homme d’affaires de 54 ans atteint d’une tumeur à la colonne vertébrale, se rend chez Dignitas à Zurich pour se suicider, avec le soutien de sa famille ; et l’ombudsman du service de santé publie un rapport intitulé « Mourir sans dignité », qui critique les soins de fin de vie dispensés par le NHS.
Les militants pour une réforme juridique affirment que le choix de mort de Spector montre sa recherche de dignité en fin de vie et le désir de garder le contrôle : en un mot, « l’autonomie ». Mais le rapport du médiateur – et une lecture plus attentive des cas qui apparaissent constamment dans les médias – suggère qu’il ne s’agit pas d’autonomie. C’est surtout de la peur.
Depuis quelques années, il y a une campagne persistante et sophistiquée pour nous persuader d’introduire un droit légal à l’assistance au suicide.
La campagne juridique oscille entre les tribunaux et le parlement. Dans les tribunaux, les personnes désespérément malades qui font appel à notre empathie – et qui exposent très clairement leur situation et leurs souhaits – sont financées pour intenter des procès en matière de droits de l’homme. Au Parlement, une série de projets de loi ont été introduits, dont le projet de loi de Lord Falconer à la Chambre des Lords (qu’il a promis de réintroduire) était le dernier en date.
Dans les médias, les plaideurs renoncent à l’anonymat pour plaider leur cause devant la barre de l’opinion publique – et d’autres cas et histoires sont présentés (comme les voyages à Dignitas) qui présentent le compte rendu des militants sur les questions.
Soins de fin de vie
Tout cela se déroule dans un contexte démographique et économique particulier. Comme tout le monde le sait, nous avons une population vieillissante. Cela signifie plus de maladies et, inévitablement, plus de décès. Cependant, l’état de l’économie rend difficile l’augmentation du financement du NHS (même s’il n’est pas réduit), ce qui entraîne des restrictions financières pour les soins de fin de vie.
Une grande partie des besoins est comblée par les soins palliatifs privés, le financement caritatif pour le soutien infirmier communautaire et la famille et les amis. Ces derniers peuvent faire un travail remarquable : Je n’oublierai jamais ce qu’ils ont fait pour ma mère et ma sœur au cours du terrible été 2006, lorsqu’elles sont toutes deux décédées d’un cancer de l’ovaire.
Mais le rapport du médiateur donne des exemples déchirants de la façon dont cela se passe mal et exige des solutions à six problèmes : l’incapacité à reconnaître qu’une personne est en train de mourir ; un mauvais contrôle de la douleur ; une mauvaise communication ; des services inadéquats en dehors des heures de travail ; une mauvaise planification des soins et des retards dans le diagnostic et l’orientation.
Aucun de ces problèmes ne nécessite un changement de la loi, ou une réinterprétation des droits de l’homme. Tout le monde est d’accord pour dire que nous devrions avoir le droit à des soins de fin de vie décents.
Dignité et contrôle
Les termes fondamentaux du débat, tels que formulés par les militants, sont que les gens devraient avoir le choix de leur mode de vie et, par extension, de leur mode de mort. La dignité, dans le contexte de la mort, est identifiée non seulement comme une mort sans douleur mais comme un moment choisi de la mort.
Une mort indigne est une mort qui manque d’autonomie. Il est sans doute vrai que pour beaucoup de gens, le sentiment de contrôler leur vie est très important. Cela compte plus pour certains que pour d’autres, mais c’est une partie légitime de nos droits de l’homme. Il est protégé par l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme.
Cependant, l’examen du rapport du médiateur montre peu de preuves de l’importance de choisir le moment de sa mort. Il montre des personnes qui se soucient de savoir qu’elles vont mourir, de pouvoir se préparer à mourir (principalement en disant adieu), de choisir où mourir et avec qui. Naturellement, cela montre aussi une préoccupation pour une mort sans douleur.
Ce qui nous choque dans les études de cas du rapport, c’est le caractère inattendu, sordide et solitaire des décès décrits. C’est cela que nous craignons.
Un examen du cas de Jeffrey Spector est instructif. Il a choisi de mourir « tôt » parce qu’il craignait la paralysie menacée par sa maladie. Sa réponse à cette peur a été de prendre le contrôle.
La principale organisation de campagne a choisi le nom de Dignité dans la mort. Le rapport du médiateur s’intitule « Mourir sans dignité ». Mais il y a un décalage.
Plus simplement, si les craintes illustrées dans le rapport pouvaient être dissipées, nous n’aurions pas besoin de la réforme pour laquelle le groupe de pression fait campagne.